Uh, to je veoma siroka tema. Mogla bih pisati satima, a da ne iscrpim sve sto bih mogla reci... al probacu ukratko...
Izlecenja nema. Goseova bolest je posledica mutacije na genu koji kodira jedan enzim, beta-glukozidazu. Posledica je smanjena funkcija enzima, i talozenja supstance koju bi trebalo da razgradjuje u celijama i organima. Bilo koji organ moze biti pogodjen, ali su najcesce krvne celije i kosti.
Dobra vest je da postoji enzimska supstitociona terapija, i vrlo je efikasna. Nazalost, Srbija tek pocinje da finansira lecenje retkih bolesti, procedura je u toku, moje dete je na spisku, ali lek nece dobiti jos najmanje mesec dana, a mozda i duze. Nemamo precizne podatke koliko ce jos trajati dok lek konacno stigne. Cekamo od maja, kada je dijagnoza postavljena... I veoma aktivno se borimo za bolji tretman retkih bolesti...
Ne mozemo sami da kupimo lek, ne vrede nam ni trenutne donacije. Lecenje kosta 100 000-200 000 eura godisnje. I dozivotno mu je potrebno da bi ziveo normalno. Cerezyme je 9. na listi najskupljih lekova na svetu: http://www.health.harvard.edu/blog/t...s-201202094228
Ali gledam sa vedre strane! Lek POSTOJI! Znaci da je moguce doci do njega. Ima toliko onih koji su u goroj poziciji...
Blog koji pise moj muz o nasoj borbi za Boovu terapiju, i jednaki tretman svih obolelih... http://nevidljiviljudi.wordpress.com...zo-vetrenjace/
Drzite se! Nadam se da ce kod vas biti sve u redu
 |
|||
Odgovori s citatom
YellowSky prvotno napisa
