trombocitopenija kod djece

[Morcheeba]

YellowSky, drago mi je da je vaša terapija počela i da sve ide po planu. Koliko će to trajati, kakvi su nalazi, očekivanja? Na koji način prima terapiju?
Kod nas opet trombići pali nakon imunoglobulina, evo već 3 tjedna vrijednosti samo oko 5
Opet počeli s kortićima, ali ovaj put ne reagira na njih, pa do utorka smanjujemo dozu jer nema smisla dalje s njima kad ne reagira.
U siječnju 2013. ćemo na punkciju KS, a nakon toga dr je preporučila Maphteru pa ćemo probati s njom. To je noviji lijek, liječila je do sada 1 pacijenta s trombocitopenijom pa se stanje kod tog dečka malo poboljšalo.
Dr je rekla da je V. stariji i ne toliko živahan da bi pričekala sa Maptherom, ali ovako mu prijete ozbiljnije komplikacije od mogućih udaraca pa bi trebali dizati trombiće s tim lijekom.
V. ima autoimunu trombocitopeniju, ima zdravih megakariocita koji su podloga sa stvaranje trombocita ali njegov imunološki sustav sam razara trombocite, a čvrsto vjerujem da će se tijelo izboriti i doći na svoje.
A do tada ćemo pokušavati sa svime što mu može podići broj trombocita, ipak preopasno je čekati i sjediti prekriženih ruku.

[YellowSky]

Tek sad vidim temu!
i ja mislim da je najgore sedeti i cekati da se sve samo desi. Prirodi ponekad treba i pomoci

terapiju prima 2x mesecno, intravenozno. Traje nekih 2h. S obzirom da se radi o genetskom poremecaju, primace je dozivotno. Vec se vidi da mu je stomacic manji, sto znaci da se jetra i slezina lagano vracaju na normalnu velicinu. Krv jos nismo vadili, ali trebalo bi da ks bude bolja. Terapija utice da se problemi sa kostima ne pojave, ili da bar budud znacajno blazi. I da zivi normalno kao i svako drugo dete
Tablete su u fazi ispitivanja, one bi lecenje ucinile jednostavnijim! A naravno, tu je i nada da ce uspeti genska terapija! Vec preko 10 godina se radi na tome, rezultata ima, ali su daleko od primenljivih na ljudima.
Najveci strah su mi naravno dodatne komplikacije bolesti na koje lek ima malo uticaja... I naravno, da drzava ne prestane da finansira terapiju...

Kako ste vi? Jel ste pocli s lekom, jel deluje, kako se unosi? Jeste uradili punkciju KS? Kako malisa reaguje na sve sto mu rade? Drzim fige i mislim na vas!

[Barbie*]

Hrabrice.... baš si Hrabra!

[Malena33]

treba mi hitno misljenje
dosli smo u bolnicu sa znakovima trombocitopenije,anemije i niskim leukocitima,tackice po telu,uvecana jetra i slezina,radjena punkcija nista nisu otkrili, biopsija nalaz jos nije gotov,sto je najgora stvar njemu kostana srz otkazuje a takodje i jetra a oni neznaju staje.trombociti i dalje padaju a nalazi jetre sve losiji.zabrinuta mama

[ivana zg]

Kao dijete mlađe od godinu dana završili smo u Klaićevoj na hitnoj zbog temperature...standardno vađenje krvi urin itd. da bi nas nakon vađenja krvi hitno poslali Hematologu na odjel leukemije...srce mi je stalo....ona je često imala Petihije po uškama....

kako sam ja shvatila iz nalaza njoj je hemoglibin bio jako nizak npr. 104g/L a raspon je 120-170 , MCV je bio ispod normale,MHC, MCHC isto a PLT trombocitei 282 a raspon je 100-400 itd.

Poslije je hematologica rekla da to baš nisu referetne vrijednosti za djecu (a nego za koga ako je to isključivo dječja bolnica) ..nalazi su se ponovili i sve je bilo isto osim hemoglobina koji se malo popravio i ona je rekla sve u redu...

no moje dijete od tada ima stalno neke osipe po koži imali smo i alergiju na Klavocin koje su doktori potvrdili ali ne i testiranje na pencilin (taj ospip je bio prestršan)

s jedno 4g (sada ima skoro 6g) krvaranje po koži su su joj se pojavljivala ili točkasta ili kao da joj je pukla koža ili da ju je neko šibom..i takva su ostala dan danas po tijelu, to ne prolazi i nalazi se po cijelom trupu...onda su joj se počele pojavljivati masnice i nestajati u par sekundi pred mojim očima ( a da se nije udarila)...a nakon nekog vremena i one stalne koje pipnete ali ne bole samo su modre ili zelene..

nakon godinu dana počela se tužiti na galvu i tad joj je počela krv iz nosa teči non-stop..noću danju u bilo kojem trenutku, jako obilno da se nije moglo zaustaviti

pedijatar mi je rekao da pretjerujem da ona to sigurno kopa nosić po noći zato se ujutro probudi na krvavome jastuku itd.

No na moje inzistiranje i sam mi je nedavno dao uputnicu za vađenje krvi kad je vidio njezin trup, pupicu, leđa, pazuh..sve krvavo kao da dijete netko zlostavlja

e sad ja sam nju htijel privatno odvetsi vaditi krv ali oni su rekli da to ne rade iz prsta nego iz vene tako da nikako nije dala...kad sam ih upitala pa kako to da su joj u Klaićevoj to isto vadili iz prsta rekli su da oni možda imaju te neke manje epruvetice s "podlogom" na koju se stavalja ta krv..

Ja sam svojoj maloj rekla da ona ide obvezno u Klaićevu i da će morati vaditi iz vene pokušavam ju pripremiti na sve načine i ona je pristala ali bojim se reakcije tamo.

Mene sada zanima zna li netko od Vas vrši li se ta pretraga iz prsta na Rebru ili u Klaićevoj ili bilo gdje drugdje-hvala

Ovo su pretrage koje mora obaviti; Medicinska biokemija dijagnoza; Povremene ekhimoze šifra dijagnoze L30

Traži se; KKS, trobmociti, APTV, TT, PV, bil, ASAT, ALT, AF, gama GT

Zahvaljujem unaprijed

(muževa sestra si je u trudnoći morala davati injekcije u trbuh ali neznam je li zbog prerijetke krvi ili zbog zgrušavanja)