Mišićna distrofija????????

[Rexy]

Dobar dan svima,

Ja sam mama dječaka od 6 godina kojeg smo zbog kolutanja očima na savjet pedijatrice odveli na pregled kod neuropedijatra.
Inače je nazovimo to nespretan od rođenja ( teže se ustane sam iz čučnja, teže trči, stepenice ne radi jednu po jednu nego stane jednom pa drugom nogom i tako na svaku sljedeću).
Bili smo i kod fizijatra koji to nije ništa ozbiljno shvatio rekao je da će to s vremenom doći na svoje.
Radili smo dosta pretraga od eeg-a, ultrazvuka pluća, srca, ct mozga, pregledali oči, uši i sve je u redu.
I onda sljedi šok, naime u krvi je pronađen jako velika vrijednost kreatinin-kinaze CK koja može značiti mišićnu distrofiju.
Ja je nemam pa ne može biti nasljedna.

Jako smo šokirani i teško je povjerovati u ovako tešku dijagnozu.
Ništa se još ne zna, treba sačekati nalaz krvi koji je poslan u Zagreb i kojeg treba čekati 3-4 tjedna.

Da li je neko prošao nešto slično, neko iz vaše obitelji, od prijatelja.
Svaki bi mi savjet sada dobrodošao.

Pozdrav

[sanja77]

Evo našla nesto malo na netu:
CK je skraćeni naziv za enzim kreatin kinazu koji sudjeluje u kemijskim reakcijama kojim se dobiva energija potrebna za funkcioniranje staničnog metabolizma.

Taj enzim je normalno prisutan u organizmu čovjeka, a naročito se u visokoj koncentraciji nalazi u srčanom mišiću, skeletnim mišićima i u mnogo manjoj količini u mozgu.

Povišenje njegove razine u krvi javlja se u slučajevima kada su oštećena tkiva gdje se on nalazi; stanja kod kojih se nalaze povišene vrijednosti CK su: srčani infarkt, povrede mišića, mišićne distrofije, premorenost, moždani udar praćen nekrozom.

Dakle, njegove povišene vrijednosti mogu biti, uz ostale nalaze i kliničku sliku važan dijagnostički pokazatelj infarkta miokarda i mišićnih bolesti, naročito distrofije.

Vibrice za maloga mišića!!!

[tanjads]

Nadam se da će biti sve u redu Znam da je teško, ali sačekajte nalaze.

[Rexy]

Sanja77 hvala što si se potrudila naći informacije od CK, i ja sam našla isto.

tanjads hvala na dobrim željama

Sutra ćemo ponavljati nalaz krvi i vrijedost CK iskreno se nadam da će biti u opadanju.

[Kaae]

Moj buduci suprug ima nedefiniranu misicnu distrofiju i vjerujem da bi ti mogao pomoci i savjetima i iskustvom. Pitat cu ga veceras.

[kate]

Rexy imaj u vidu da je to samo jedan loš nalaz i ne znači baš ništa, osim da treba napraviti još neke pretrage.
Toliko ima pretraga koje čovjeku mogu izazvati smak svijeta, nepotrebno,samo ih svi ne radimo. Toliko nas zivi u uvjerenju da ima zdravo dijete, i onda paf neka pretraga i svijet se srusi.

Stani na loptu, daleko je to od dijagnoze mišićne distofije.

Obicno se gleda jos LDH (laktatna dehidrogenaza), histoloski se uvijek vidi degeneracija misicnih vlakana s bujanjem veziva.
Za progresivnu distrofiju, bolest se počinje uočavati između 2-3 godine života i obicno dijete ima patkast hod (gega se), listovi na nogama su zadebljali...

Nemam veze sa svim tim i nisam nažalost medicinske struke, ali imam debelog iskustva s nepotrebnim panikama, pa sam od muke "pedijatriju" skoro ucila napamet.

Svako dobro ti želim i tvom djetetu i uvjerena sam da je to samo neki signal da nesto treba promijeniti nabolje u životu.

PS I što manje izgovaraj riječ distrofija

[ksena]

nadam se da ce sve biti u redu puno~~~~~~~~~~

[Ora]

Samo sam došla zavibrati ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[Maslačkica]

Samo sam došla zavibrati ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

X

[pomikaki]

i ja samo da dam malo podrške. Nemam s time iskustva pa ne znam što bih pametno rekla, osim polako, pričekajte detaljnije pretrage.

[Rexy]

Cure hvala na vibrama trebaju nam

Kaae vjerujem da bi mi svaka informacija i savjet sada dobrodošao, hvala.

kate i ja se najiskrenije nadam i vjerujem da nije ova teška dijagnoza, ali crv sumlje neda mira.
ps. ne izgovaram naglas teško je čuti

[Kaae]

Rexy, drzim fige da sve bude ok.

Kaze moj buduci da se strpite dok dodju nalazi. Ima puno pretraga, puno razlicitih rezultata, a isto tako jako puno vrsta misicne distrofije. Nisu sve strasne.

Nadam se da ce sve biti u redu. Javi nam kako je kad dodju nalazi.