Humanitarni telefon za djecu leptire

[pujica]

Debra Hrvatska nastavlja s kampanjom „Djecu leptire i običan dodir boli“, u sklopu koje je otvoren humanitarni telefon 060 9001.

Telefonska linija za prikupljanje pomoći otvorena je od 1. ožujka do 31. svibnja ove godine, a u sklopu kampanje u četiri hrvatska grada bit će održana i četiri humanitarna koncerta Ive Gamulina Giannija s brojnim gostima.

Od ostalih aktivnosti unutar kampanje valja istaknuti i predstavljanje slikovnice „Lepko i Miško na putu do cilja“ protekle subote, 28. veljače, tijekom obilježavanja Dana rijetkih bolesti na zagrebačkom Trgu Petra Preradovića. Autorica slikovnice je Jasna Trbuha, slikarica koja i sama boluje od bulozne epidermolize, a slikovnica govori o Lepku, leptiru s oštećenim krilima, te na simboličan način predočava probleme Djece leptira. Tijekom obilježavanja Dana rijetkih bolesti – bolesti od kojih boluje manje od jedne osobe na dvije tisuće ljudi – javnost je na informativnim pultevima mogla saznati više o buloznoj epidermolizi te problemima s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji svakodnevno susreću. Djelatnicima Debre u informiranju građana rado su pomogli i Gordan Kožulj te Aleksandar Stanković.

Bulozna epidermoliza je rijetka i vrlo teška genetska bolest koja se javlja pri rođenju. Većina oboljelih su već nakon nekoliko godina osamdeset do stopostotni invalidi i njihova koža je krhka i ranjiva poput leptirovih krila, te im i običan dodir stvara bolne bule, odnosno rane. Svakodnevica oboljelih je obilježena začuđenim pogledima, previjanjima, kirurškim zahvatima te ovisnošću o pomoći, njezi i pratnji drugih osoba.

Debra Hrvatska je osnovana 1996. godine s ciljem povezivanja oboljelih od bulozne epidermolize i njihovih obitelji radi razmjene iskustava i međusobne pomoći. Društvo djeluje već 12 godina i brine o svim svojim članovima iz Hrvatske, a velika je potpora i mnogima iz susjednih zemalja, kao i zemalja jugoistočne Europe.

[Vishnja]

Bas sam preksinoc na rts-u 2 gledala emisiju o deci-leptirima i ostala dirnuta njihovim sudbinama i krhkim zdravljem.
Debra u Srbiji deluje tek od jula prosle godine, a pomoc i podrsku u osnivanju imala je od Hrvatske podruznice.
U nasoj zemlji od ove retke bolesti boluje stotinjak osoba. Kao i svi ljudi sa posebnim potrebama, i oni zasluzuju paznju drustva kako bi im zivot bio sto laksi i vedriji.
Sa optimizmom gledam na ovakve akcije i nadam se da ce i mojoj zemlji briga o deci (i odraslima) - leptirima biti sveobuhvatna i konkretna.