Proteinurija-molim za pomoć :-(

[tipfeler]

Prije mjesec i pol, iz čistog mira naotekle su mi šake i stopala...zapravo, naticanje je trajalo negdje 3 dana dok se nisam zabrinula jer sam onda već jedva skinula prsten s ruke.
Otišla sam internistici koja mi je savjetovala da posjetim nefrologa, ali da prije napravim bris grla, nosa i urinokulturu za slučaj da nisam navukla kakav streptokok (pošto smo svi u kući prije cca 2mj preboljeli visoke temperature,kašalj,nos-mala donijela iz vrtića).
Sve to sam obavila i bilo je negativno.
U međuvremenu sam izvadila krv u kojoj je ukupan broj proteina bio smanjen, kolesterol i sedimentacija povišeni, urea i kreatinin normalni dok je nalaz urina prštao proteinima kojih u urinu ne bi smjelo biti.
Prošlo je tjedan dana od prvog oteknuća kad mi je pozlilo. Ništa konkretno, ali smlavila me opća slabost, bol u mišićima, otekline su se sa stopala proširile na čitave noge.
Završila na hitnoj na kojoj su mi opet ustanovili hrpu proteina u urinu i sprašili me na odjel klinike za unutrašnje bolesti.
Prva dva dana sam skupljala urin u bocu. Prvi dan sam skupila ako 3dcl, za što sam dobila jezikovu juhu. Ali taj dan sam i popila jedva pola litre vode. Inače jako slabo pijem. Sljedeći dan sam se morala prisiljavati piti i vjerujte da mi se povraćalo, ali sam bocu ipak više napunila.
U međuvremenu su mi izvadili litru krvi , da bi mi nakon dva dana rekli da moram na biopsiju bubrega :shock:
Ajde, nije baš da je bilo bezbolno kako su mi tvrdili, al preživjela sam.
Nakon dva dana su me poslali doma uz obrazloženje da su pretrage sve napravljene i da nam sada preostaje čekati nalaz, a to mogu i doma u krevetu.
Dali su mi diuretik Aldactone 100mg i tableticu za sniženje tlaka Tritace od 2,5mg iako mi je tlak svo vrijeme u boilnici bio 120/80 (130/90).
Kolikogod mi je mrsko bilo biti u bolnici, toliko me je i bilo strah otići doma jer se i dalje nisam osjećala dobro.
Pitala sam doktora je li pametno da idem doma jer me strah da se nešto ne zakomplicira na što je rekao da se ne bude ništa zakompliciralo i nek slobodno odem doma.
Biopsija je bila prije 10 dana (od današnjeg dana) i nalaze još nisam dobila. U međuvremenu mi se stanje pogoršava iako jedem isključivo bljitavu hranu i trudim se piti što više tekućine.
Po cijele dana ležim u krevetu jer ne mogu stajati na nogama više od 10min. Imam mučninu u želucu, vrtoglavice, puna sam vodurine. Dobila sam hemeroide
Ne moram niti spomenuti da prilikom otpusta iz bolnice nisam dobila niti jedan jedini naputak kako jesti, što jesti, dal trebam odmarati i ne naprezati se.
Ne budi lijena otišla sam na net, al na jednom mjestu piše ovako, a na drugom onako. Stvarno više nisam pametna.
Negdje piše piti tekućine što više, a na drugom mjestu kaže piti samo onoliko koliko se izbaci.
Još nešto, u mjesec dana mi se kilaža povećala za 7kg!!! :shock:
Stoga molim, ako itko od vas ima kakvog iskustva s ovom bolesti da mi malo pobliže objasni što me čeka.
Čula sam da je liječenje kortikosteroidima od čega se isto grozim.
Zanima me koliko liječenje kotikosteroidima dugo traje i koje su nuspojave?
Koliki je postotak ozdravljenja i dal se ta bolest uopće može izliječiti ili samo zaliječiti?
Spominjali su i nekakvu mogućnost autoimune bolesti :shock: ali za to se nalazi trebaju čekati i do mjesec dana!
Čula sam da u tom slučaju ruše imunitet da bi bubrege vratili u normalu, al s druge strane šta to znači-da ću biti podložna svakoj mogućoj bolešćuri koja bi me inače zaobišla?!
Što može biti uzrok proteinurije ili nefrotičkog sindroma (još niti ne znam koja mi je točna dijagnoza)?
Šta se smije, a šta ne smije jesti?
Koliko se smije unositi tekućine?
Kako kontrolirati elektrolite da se ne poremeti njihova ravnoteža?

Stvarno sam rastegnula ovaj post, al vjerujte mi da sam u panici i prolaze mi svakakve ružne misli kroz glavu stoga vas molim za pomoć i unaprijed hvala na odgovorima!

[stellita]

draga tipfeler prvo moraš saznati koji je osnovni uzrok proteinuriji...jer razloga može biti jako jako puno. Od idiopatskih (nepoznatih uroka) do zaista konkretnih ezanih uz samu anatomiju te promjene sustava. Zato i jest bila učinjena biopsija bubrega a čije nalaze moraš naravno doznati. Tek po dolasku tih nalaza može se nešto konkretno razgovarati. U slučaju glomerulonefritisa ( opet postoje mnoge vrste) odabrat će se adekvatno liječenje. Kortikosteroida se u tom slučaju nemoj bojati. Kao i svaki lijek ima svoj poz i neg učinak ali najvažnije je da ti pomogne. Proteinurija ti je nažalost kao i npr. povišena temperatura (simplificram malo) . Dok se nađeš uzroka a može ih biti mali milijon ne možes a priori dati izričit savjet.

Ono što se primjenjuje kod proteinurije je svakako ograničen unos masti i soli te proteina što eć sada možeš primijenjivati. I što prije saznati kakav je nalaz biopsije . (ne znam kakav ti je kreatinin i ostali bubrežni parametri koji su čini mi se već rađeni)


puno sreće!!

[brane]

Evo već 4 godine mm se bori s Protenurijom i ništa mu ne mogu pronaći

bio je na biopsiji bubega - ništa nisu našli
milijardu puta je skupljao urin u bocu zadnji nalaz je pokazao 1800 jedinica proteina u urinu a znalo je biti i 4600 i više

u 4g njemu nisu našli uzrok Protenuriji

Pije Tritace 130/90 je uglavnom stalno

Pije puno tekućine i živi s Protenurijom...

u Međuvremenu je operirao štitnjaču i opet napravio sve moguće nalaze ali ništa mu i dalje otkrili nisu...

ako te šta zanima javi se na pp

kad čitam tebe šta pišeš doslovno je ko da njega gledam

[tipfeler]

(ne znam kakav ti je kreatinin i ostali bubrežni parametri koji su čini mi se već rađeni)

Kreatinin i ostali parametri koji ukazuju na funkcionalnost bubrega su mi od početka bili u granici normale pa su me doktori time tješili. Kao, funkcija bubrega je zadržana al se treba utvrditi što uzrokuje propuštanje proteina u urin.
Jučer sam saznala preliminarne nalaze (doktor je zvao patologiju), a službeno otpusno pismo na kućnu adresu još čekam.
Nalazi fala dragom bogu nisu tako loši. Nema ničeg malignog, ali još se ne zna zašto je sve to i kako ćemo liječiti. Doktor kaže da je imunološki, al još se ne zna je li autoimunološki faktor.
Mama je razgovarala s njim pa joj je rekao da opis moga stanja ne odgovara ovom prvom nalazu te da su svi moji gorenavedeni simptomi više subjektivnog tipa?! Još će ispasti da sam hipohondar i da umišljam da mi je slabo
Mogu jesti sve, ali sol mi je neprijatelj broj 1! Kaže, što bljutavije to bolje. Mogu i trebam jesti sve vrste mesa.
Uz Aldactone mi je dao i Fursemid te je rekao da čak postoji šansa da se bolest povuće uz pomoć diuretika te da mi je diuretik mislio dati i prilikom otpusta iz bolnice jer da je Aldactone poprilično slab lijek, ali nije vidio otpusnicu pa je zaboravio
Tako da od danas uz Aldactone pijem i Fursemid pa ćemo vidjeti hoće li ta dva diuretika pomoći da izbacim tu silnu vodurinu iz sebe.
Rekao je da se obavezno moram vagati.
Naravno, ako diuretici ne pomognu (kaže kroz cca 10 dana) dat će mi kortikosteroide, a u međuvremenu će saznati i ostale nalaze.

Joj brane, baš sam se ukomirala - 4god i ne znaju uzroka niti su ga izliječili?!?! Kažeš operirao je štitnjaču....sve si mislim da je u cijelu priču upetljana i moja štitnjača jer već 5godina bolujem od hipotireoze i pijem dnevnu dozu Eutiroxa od 150mg.
U međuvremenu sam izvadila i hormone štitnjače pa i te nalaze čekam 'ko ozebli sunce.


Hvala vam na savjetima!

[stellita]

dakle očigledno sumnja na neki glomerulonefritis imunološka podrijetla - kada ti se na bubrežnim stijenkama unutarnjeg tkiva nakupljaju komplementi. (spoj antigena i protutijela). Oni na taj način smetaju funkciju bubrega. Svrha diuretika je da ti što više pojačaju izlučivanje mokraće kako bi se što više tih komplemenata očistilo. Kortikosteroidna terapija bit će ti u cilju sprječavanja nastanka istih.
Da teško je odjednom skočiti na takvu vrstu prehrane ali vidjet ćeš sve je stvar navike. Prvih mj dana ti je najteže. Izbaci sol (uključujući i Vegetu jer je ona 3x konc sol) sve papreno, nastoj ograničiti unos proteina (olabavi s mesom i raznim proizvodima s aditivima).
Fursemid jako troši Kalij (nadam se da si upozorena da moraš za 2tj učiniti kontrolu elektrolita) a Aldactone ti ipak malo više čuva bubrege.
Osjecat ces se sigurno jako iscrpljujuće ali takva je terapija.
Štitnjača može imati neposrednu ulogu zbog svog doticaja također s imunološkom pričom (naime česte su i autoimunološke bolesti štitnjače ) pa ona može potencirati nakupljanje i stvaranje komplementa na razini bubrega. To možeš provjeriti vadeći štitnjača autoantitijela kada budes vadila i ostale hormone.

nadam se da će se osnovni problem ipak brzo iskristalizirati. Proteinurija je tek jedan od simptoma (dakle sama po sebi nije bolest) tako da se uvijek mora sve napraviti ne bi li se došlo do zaključka. Svaki slučaj je za sebe.

sretno!

[tipfeler]

stellita hvala ti na detaljnom opisu! Sada mi je cijela priča malo zornija.
Vidiš, doktor nije spominjao nikakvu kontrolu kroz 2tjedna (radi Fursemida), ali je spomenuo da Aldactone čuva Kalij za razliku od Fursemida?
Šta se tiče prehrane, Vegeta mi ne predstavlja problem, ali neslane juhe, neslani krumpir, lešo povrće-majko mila-jedva to već žvačem
Za meso je npr rekao da smijem jesti sve vrste mesa i da trebam jesti radi gubitka proteina?!-više nisam pametna-jel smijem ili ne smijem?!
Naravno da ne jedem salamurine, špek i kobase.
Na žalost što se tiče štitnjače, krv sam već izvadila za redovne hormone jer nisam znala za ovu foru s autoantitijelima koju si mi spomenula-morat ću to naknadno dogovoriti s doktoricom.

hvala na savjetima

[stellita]

ograniči unos proteina..ne znači da skroz ukineš svo meso ali pazi na deklaracije pojedinih proizvoda....

[stellita]

ovo je jedan dobar pristup dijeti:

If you have been diagnosed with Proteinuria your doctor may recommend some or all of the dietary recommendations below:

* Renal Diet - If you are diagnosed with Proteinuria, you may be advised to follow a "renal diet". This includes foods that are low in sodium, potassium, magnesium and protein. Reading the labels on food is helpful to know what kinds of calories, fat and protein you are taking in. Discuss this with your healthcare provider.
* Limit Carbohydrates - Carbohydrates, either simple (such as fruit and sugar) or complex, (such as pasta and cereals), have the greatest impact on blood sugar levels, which is important if you have kidney problems due to your diabetes. In addition, excess carbohydrates that we take into our bodies are also converted into fat. In general, your diet should include around 50% carbohydrates. Avoid sugar, and instead, use artificial sweeteners, such as nutrasweet, aspartame, or saccharin, to help you lose weight, or maintain your current weight.
* Protein - Foods that are high in protein include all kinds of meats. Your diet should consist of 15-20% protein if you have symptoms of Proteinuria. Long-term damage to your kidneys may be corrected by restricting protein, if you are diabetic, or experiencing kidney problems.
* Increase fresh vegetables and fiber intake - Up to 55 grams of fiber per day is recommended. Fiber and fresh vegetables help to maintain regular bowel habits, and may prevent certain cancers. However, you should avoid foods that are high in potassium and magnesium, if you are have been diagnosed with Proteinuria. Foods that are high in potassium include most fresh fruits and vegetables. Some specific examples include:
o Oranges and orange juice
o Leafy green vegetables, such as spinach and greens (collard and kale)
o Potatoes
* There are many types of "good and bad" fats. The easiest thing to remember is to limit your intake of saturated fats and oils.
* Avoid excess magnesium in your diet, often found in laxatives (such as milk of magnesia), or antacids unless specified by your healthcare provider.




nadam se da će pomoći dok se ne dobiju daljnji rezultati.....

[Kaae]

Ja bih samo ovo izbjegla - "Avoid sugar, and instead, use artificial sweeteners, such as nutrasweet, aspartame, or saccharin..."

Nis' dobroga u tome.

[tipfeler]

stellita, hvala na trudu, al sve mi se čini da ću morati kontaktirati nekog nutricionista jer mi je ovo sve prekomplicirano.
Zapravo, za početak ću pričekati točnu dijagnozu pa ću onda vidjeti šta kako i protiv koga

This includes foods that are low in sodium, potassium, magnesium and protein. ......

Bože dragi, pa šta mi uopće i ostane za jesti ako ovo moram izbjegavati?!

* Increase fresh vegetables and fiber intake - Up to 55 grams of fiber per day is recommended. Fiber and fresh vegetables help to maintain regular bowel habits, and may prevent certain cancers. However, you should avoid foods that are high in potassium and magnesium, if you are have been diagnosed with Proteinuria. Foods that are high in potassium include most fresh fruits and vegetables. ......

Prvo kaže svježe voće i povrće, al onda kaže da većina voća i povrća sadrži kalij i magnezij koje trebam izbjegavati! :?

[stellita]

budi umjerena...ti rebaš paziti na kalij zbog fursemida. Da čini se komplicirano složiti ti dijetu ali počmi ovako....polagano sve rezi dok ne dođeš do neke umjerene normale. Nakon samo 2-3 tjedna bit ce ti sve to normalno da se nećeš ni sjećati zasitnih okusa od prije. I ne čekaj dijagnozu jer već sada štetiš bubrezima a i ostalim organima ako se ne budeš pridržavala koliko toliko dijetalnih savjeta. Što se tiče ovakih navoda....narano pojest ćeš 1 rajčicu a ne 3 od 20dkg..u tome je smisao. Raznoliko, manji obroci, bez aditiva i začina koji ti opterećuju organizam.
Treba imati samo volju i strpljenja.

[sleepwalker]

nadam se da je netko od vas jos ovdje, rado bih saznala kako su se dalje s vama razvijale stvari

meni je nedavno dijagnosticirana IgA nefropatija s masovnom proteinurijom.

i ja sam vec luda od kontradiktornih savjeta koje nalazim posvuda - jedi meso ne jedi meso pi vodu ne pi vodu uzas.

ono sto mene uz to brine je to sto sam ja dobila 15 kila na tezini - a sad prvi put ovdje kod tipfelera nalazim potvrdu da je to povezano s ovim sindromom.
imas li mozda vise informacija sada o tome?? od kud te kile?? mislim, ja oticem, imam edeme ali ne razumijem otkud kile.

nadam se da ne zvucim neozbiljno ali naravno da mi smeta 15 kila previse posebno jer sam se bavila plesom a sada tome moram reci gudbaj jer mi je stomak koji u zivotu nisam imala toliki da nema sanse da napravim svijecu a kamoli prebacim noge preko glave

eto, nadam se da je netko od vas saznao nesto vise ili da vam se bar popravila situacija. brane, ovo je stvarno za smrznut, 4 godine? ja isto sad tek shvacam koliko je lose....

nasla sam jednu dobru stranicu gdje se bar malo snalazim - i gdje sam nasla nebrojeno puno simptoma koje nisam povezivala s ovim, a sad znam da je i to rezultat bolesti.

pozdrav!

[sleepwalker]

stranica je

http://www.igansupport.org/

[brane]

kod nas ništa novo....
za sad smo u fazi kontrole urina svakih 6 mjeseci ništa drugo....
i dalje su nalazi jednaki...i ništa se ne mijenja...