heparinske trudnice - neurorizična djeca

[mačkulina]

Drage moje,
Mnoge od vas su u tijeku trudnoće što preventivno a što terapeutski bile na niskomolekularnom heparinu (Fraksiparine, Claksane, Fragmin itd)
Bila sam i ja.

Nama je neki dan bilo dva mjeseca i približilo se prvo cjepljenje. Obzirom da cjepiva i nisu tako beznačajna.. odlučila sam potražiti mišljenje o tome kod neuropedijatra.

Kada sam jučer došla tamo, pitao me o mojoj trudnoći, kada sam spomenula da sma bila na fraksiparinu - rekao je odmah BOLJE da ste tu jer heparinske bebe su neurorizične bebe... i bolje je odmah napraviti neurološki UZV mozga te ih neurološki odmah pregledati.. dva mjeseca su ok za početak - ranije se ništa ni ne vidi.

Da ne duljim, UZV mozga je takav da je u jednoj komori mozga mali ugrušak ali u fazi raspadanja te ne smeta ne pritišće ništa ali treba ga nadzirati.
Ne drži laktove kako bi trebalo pa smo dobili vježbice.. sve ostalo je b.o.

Na moje pitanje u neurorizičnost što neurološki spada.. rekla mi je sve trudnoće na heparinu, andolu i bilo čemu što ima veze sa pospješenim protocima kroz žile.

Znam drage moje da je svaka od vas na IVF-u bila na andolu, jako ih puno uzimale fraksiparin..(kao što sam i sama).. stoga evo stavljam ovo da pročitete te obratite pažnju na to - pa popričate sa svojim pedijatrom/neuropedijatrom.

Inače se ide na Goljak, ali tamo se čeka na uputnicu po 5-6 mjeseci na red, pa smo mi otišli privatno jer mi mala ima privatno Croatia osiguranje.

Moram priznati da sma jako iznenađena sa svim tim, jer mi nitko o tome u trudnoći ništa nije rekao, nijedan ginekolog, nije mi to rekao niti jedan pedijatar.

eto, nadam se da nisam fulala podforum... jer tu se uglavnom koristi heparin za trudnoću.

Pozdrav

[Snjeska]

Mačkulina kod koga si bila na pregledu?

D. je bila označena kao neurorizična još u rodilištu jer je nedonošče, Heparin nitko nije spominjao.

[mačkulina]

obzirom da nisam htjela čekati Goljak i 5-6 mjeseci otišla sam kod izvrsne neuropedijatrice (po preporuci mame sa hipertoničnom bebom) koja radi u Poliklinici dr. Sabol a zove se Kovač - Šižgorić.

[Snjeska]

obzirom da nisam htjela čekati Goljak i 5-6 mjeseci otišla sam kod izvrsne neuropedijatrice (po preporuci mame sa hipertoničnom bebom) koja radi u Poliklinici dr. Sabol a zove se Kovač - Šižgorić.

To je ok. I mi smo bili tamo ali kod dr.Sabola.
uzw mozga je pokazivao da je D. ostajala bez kisika (vjerovatno pri porodu), malo smo vježbali isa 11 mjeseci je razvojno dostigla vršnjake.
Sada je sve OK.

[mačkulina]

dobro je da je sve dobro
želim ovom temom upozoriti heparinske trudnice/mame da obrate pažnju na ovo jer očito nikome se o tome u trudnoći ne govori... a što prije se dijagnosticira problem (daj Bože da problema nema) ... bolje je za naše bebice

[ina33]

Ja, kao laik, ti nisam o tome ništa čula – da je fraxiparinska trudnoća rizična i da moraš po defaultu odmah u kontrole. Jesu li ti tako nešto rekli pedijatri u rodilištu?

Po mom iskustvu ta dr. je dosta opreznija u svemu od Sabola, vjerojatno bi te Sabol smirio u puno toga. Svaka trudnoća se može proglasiti rizičnom, tj. nije ti to clear cut, to je više point of view, kako se meni kao laiku čini, tj. ne postoje jasni guidelinesi – a, to i to, znači to i to. I ja sam imala strep B pa se po tome vodilo kao rizično, MPO dr-ovi starijeg kova još uvijek voze kao rizičnu trudnoću, neki mlađi moderniji ne, onda će ti neko reć' da je trudnoća rizična već kad se bližiš 40-toj itd.

UZV mozga te ne košta puno napraviti (mislim, košta nešto novaca). Ali, to otvara jedan skroz novi put pretraga jer on ide s pregledom neuropedijatra, on će te poslat fizijatru. Znači, minimalna baterija pregleda kod sumnje na neurorizičnost je UZV mozga + fizijatar + neuropedijatar.

Onda ti logistika dalje ovako ide. Fizijatar na Goljaku se čeka (jako su dobri, moja preporuka dr. Žućko), ima još fizijatrica u mislim Klaićevoj (dr. Žutelija, isto OK), ona imaš još priv. fizijatre Polovina i oko njih se lome koplja – oni imaju jedan prilično paničan pristup za sve bebice koje kod njih dođu i imaju neki svoj med. reasoning oko toga, ali moj bi savjet bio ako baš nisu izraziti problemi rađe pričekati termin u Klaićevoj ili na Goljaku jer je taj tretman prilično težak za roditelje – to je uglavnom vježbanje od po 3 sata dnevno koje ne ostavlja mjesta ostalom životu, šetnjama i sl., i totalan fokus na nešto što se možda u velikom broju slučajeva i spontano ispravi – problem toga je ogroman stres koji u većini slučajeva, hvala Bogu, po meni nije opravdan. Dakle, Polovine su, po meni, odlične za bebe sa velikim problemima jer su privatnici i ima se vremena i educiraju detaljno roditelje za vježbe, ali za bebe s malim problemčićima ne bih savjetovala, osim ako su roditelji izvan ZG-a i nemaju pristup Goljaku ili Klaićevoj, a plus bi im objasnila nekako što to nosi, napravila jedan waiver and disclaimer općenito o načinu njihovog rada – oni imaju taj sistem uhvati i drži iz početka, ali to zna razorno djelovat i izazvat takav stres za nešto što će se, u nekim slučajevima, enivej riješiti samo po sebi, spontano.

Ljudi kojima treba fizijatarski pregled i sumnje na vježbice obično (ako su iz ZG-a) imaju ovaj put – UZV mozga i pregled neuropedijatra kod Sabola, onda vježbanje kod Sabola dok se čeka termin na Goljaku ili Klaićevoj, kad se dobije termin na Goljaku ili Klaićevoj za fizijatra i gimnastiku onda se paralelno voze te dvije ustanove. Neki odu i kod Polovine, ali to ti je onda taj drugi pravac pristupa problemu.

Isto tako, moraš znati da UZV mozga nije jednoznačna stvar tj. da bi po nekom mom feelingu (a takvo sam mišljenje čula i od liječnika) pola bebica našlo krvarenje u mozgu, a te bebice uopće ne moraju imati nikakvih motoričkih problema. Sva krvarenja u mozgu do stupnja II. se meni ne čine nešto specijalno i neka će bebica imat krvarenje I, a nikakve probleme, neka velike, neka krvarenje II, a da nisu išli na UZV ne bi nikad ni znali. Vježbice neće štetit bebi, ali općenito to preventivno vježbanje, još ako dospiješ u ruke ljudi koji su preoprezni (fizijatri Polovine), znaju totalno izluđujuće djelovati na obitelj.

Ne znam što bih ti savjetovala, i mi smo bili vježbači i sva sreća da je moja sestra sa svojom curicom (ne MPO, ne fraxiparin) bila vježbač i umirivala me u svemu pa sam znala da će to nadoć' na svoje. Da, u jednoj knjizi sam pročitala da 80% dječice spontano isprave motorne nepravilnosti do mislim 18 mjeseca spontano, a i čula sam da Bobathovci (tehnika vježbanja) u Londonu pola naše „bebinske“ populacije koja je u vježbanju ne bi niti uzeli u rad, nego bi ih pažljivo monitorirali, ali bi s onima koje bi uzeli radili intenzivnije. Zez ti je to što je teško dijagnosticirat bebu od 2 mjeseca i onda ti je to sve puhanje na hladno i ti kao roditelj moraš sama donijet odluku jer ti to nije jednostavno tipa – a, leukociti su takvi i takvi, znači terapija to i to.

Imaš li neke sumnje u razvoj bebine motorike? Tko te uputio kod neuropedijatra i zašto – je li ima nešto fluktuirajući tonus da je dijagnosticirala tvoja pedijatrica? Evo nekih milestonova po kojima sam ja svoju čekirala. Moja primarna poruka bi bila – don't panic.

Znači, ovo ti je neko moje iskustvo laika i mame, na temelju mog iskustva i sestrinog iskustva.

Ne znam, u stvari, jesmo li s ovom temom ovdje na pravom PDF-u…

[ina33]

dobro je da je sve dobro
želim ovom temom upozoriti heparinske trudnice/mame da obrate pažnju na ovo jer očito nikome se o tome u trudnoći ne govori... a što prije se dijagnosticira problem (daj Bože da problema nema) ... bolje je za naše bebice

Ajme, oko ovoga fakat imam mixed feelings jer da su naše bebe rođene drugdje po Hrv. vjerojatno ne bi vježbale, ne bi imale nabildanu med. dokumentaciju, a ogromnom broju slučajeva sve bi bilo b.o. Ali, to su neke moje intimne dvojbe proizašle iz tolike razlike u pristupima fizijatara, plus mi se čini da je to simtpomatično za naše zdravstvo - širok preventivan zahvat svih s potencijalnim problemima - a je li to uvijek najoptimalnije za resurse ne znam, jer vani nisam bila.

[vikki]

mačkulina, s malom je, zapravo, sve O.K., ako sam dobro shvatila (barem ti ništa ne prepuštatš slučaju )
Ja heparin neću moći izbjeći (zbog APS-a, želim li iznijeti trudnoću, i dogodi li se uopće još koja ).
E, sad, cure koje ga uzimaju samo preventivno, a nalazi su im uredni (tj. trombofilija, ACA i LAC) možda bi trebale odvagnuti prednosti i nedostatke.

[ina33]

E, i još jedno, kod Sabola ti rade dvije vrlo kvalitetne fizioterapeutice s Goljaka, tako da mislim da je Ok da tamo ostanete na vježbicama, ako vam to preporuče. MOžete i tu strategiju dok čekate fizijatra vježbati kod Sabola, ići kod fizijatra na Goljak (čeka se 2 mjseca, barem po mom iskustvu) ili u Klaićevu, ja vam nekako za vaš problem koji mi se čini totalna preventiva ne mogu preporučiti Polovine. Ta tri mjesta su jedina mjesta u ZG-u, koliko znam, za fizijatarski pregled dječice. Najbitnije ti je naučit baby handling i ne stavljat dijete u hodalicu, ne posjedat pasivno (ono potakljavat jastucima) i ne vodat za ručice jer im to sve otežeava motorni razvoj. Evo nekih linkova s razvojnim milestonovima bebica, jedan je od Udruge Oko, oni su se više koncentrirali na Bobath metodu, drugi je od Polovina, oni rade i Bobath metodu i Vojtu i neku svoju. Ono što ostali fizijatri zovu distoni sindrom (označava bilo kakvo odstupanje od školskog motornog razvoja), Polovine zovu cerebralne poremetnje kretanja (ako slučajno odeš kod njih nemoj past u bed zbog riječi "cerebralno", radi se ugl. o sličnoj stvari kao i distoni, a sve je to skupa i je i nije dg. - distoni može biti i neka sitničica, a piše ti u papiru neki sindrom):

Udruga Oko - ispravno postupanje s bebicom - tzv. baby handling:

http://www.udruga-oko.hr/_images/doc...und_finale.pdf


Polovine - normalan motorni razvoj bebe:

http://www.poliklinika.org/normalni_razvoj.htm

I još jedna stvar, pedijatri starog kova (navodno tako piše i u knjizi koja se uči na Medicini) govore da je školsko posjedanje sa 6 mjeseci, najnovije teorije taj rok produžuju na mislim 7 ili 8, tako da nemoj šizit jer se sa 6, recimo, nije posjela. Bebice imaju svoj neki tempo i ako sve ide više-manje pravilno, uz manja odstupanja, to će ti bit OK. Vježbajte, ali ne pretjerujte.

Moja poruka - please nemoj se živcirat, uživaj sa svojom bebicom, najvjerojatnije se radi o čistoj preventivi i "štreberskom" pristupu, ajmo to tako reć', smij se sa svojom curom i nemoj se fokusirat na to jel' se pravilno okrenula i koliko ste danas vježbali i vagat da li u šetnju ili pak vježbat itd. (a to je, vjeruj mi, teško).

Ako ti dalje što treba, slobodno me PP-aj, mislim da sam apsolvirala koliko mama može te stvarčice.

[ina33]

E, sad, cure koje ga uzimaju samo preventivno, a nalazi su im uredni (tj. trombofilija, ACA i LAC) možda bi trebale odvagnuti prednosti i nedostatke.

Znam barem 2 mame sa ZG kava koje su uzimale heparin i frax. preventivno i ni dana nisu vježbale s djecom, djeca nisu nimalo neurorizična i idu s razvojem totalno školski i niko im nije rekao da su fraxi-djeca neurorizična, niti pedijatri kod kojih su bile, niti ginići, a radi se isto o turbo informiranim Roda-mamama. Iskreno, mislim da je dr. kod koje si došla uzela pristup ono za svaki, svaki slučaj. Možda bi bilo zgodno je koji put priupitat ako te može uputiti na neki rad koji dokazuje povezanost fraxip. i neurorizičnosti, ako ti se da "šiljit" temu, ako ne, slušajte preporuke i vježbajte, ako je potrebno, ali nemoj se, please, ubit od strahovanja.

[ina33]

Mislim, štojaznam, da sam ja dr. i dođe mi mama možda bi i ja imala takav pristup just in case. Teško je odvagnut bilo što za bebicu od 2 mjeseca i dijagnosticirat sa sigurnošću, pa razumijem i taj pristup. Ali, mačkulina, stvarno ti pokušavam kontekstualizirat priču - upoznala sam masu mama koje vježbaju, kod sve do jedne se stvar normalizirala, a triggeri za vježbanje i neurorizičnost su bili različiti - od krvarenja mozga, do toga tipa drži prst u šakici dulje od 2 mjseca itd.

[lilium]

bitno da je sve dobro!
nije mi bas jasno kako tu niskomoleklarni heparin smeta kad NE prolazi kroz posteljicu i NIJE u krvotoku bebe ... jako mi je to cudno.. andol u vecim dozama koje prolaze kroz posetljicu (ne baby doze nego pune doze) je nesto posve drugo ... nigdje nisam procitala neko slicno upozorenje o heparinima bas cu potraziti da li postoje sumnje da mozda nekako indirektno djeluje

[ina33]

Super, lilium, baš ti hvala, nekako imam želju smirit naše fraxi-mame jer to stvarno nisam nikad čula, što ne znači da nema, naravno, ali mi se u ovom slučaju stvarno čini baš preventivno, ako se radi o (samo) fraxiparinu tj. nema neku drugu stvar (blagu hipo ili hipertoniju ili tako nešto) što bi upućivalo na potrebu za edukacijskom gimnastikom.

[ina33]

E, da, mačkulina, za usporedbu Anči je imala krvarenje I. stupnja, puno djece sam upoznala s krvarenjem II. stupnja, sve se to super izgladi (najčešće i spontano), ovo vaše je još i puno blaže.

Ono što mene smeta je stav stručnjaka da čim im dođe netko s nekom "devijacijom" (MPO itd.) odmah se sve gleda pod povećalom, što je OK i ljudski, ali, s druge strane, često i nepotrebno jer nema neke druge podloge koja bi uputila na posebni tretman, a i kod med. osoblja sam nailazila na predrasude (npr. bio je jedan topic o preimpl. dijagnostici i izraženo je mišljenje od strane stručnjaka u stilu govori li tko IVF mamama kakve će probleme imati i vježbati na Goljaku itd.). Tj. ta jednadžba MPO = potencijalni problemi s bebom, di to puno više ovisi, npr., o višepl. trudnoćama ili starosti majke, a ne same činjenice da se radi o MPO bebi.

[mačkulina]

ina33 sve što pričaš je ok i sve zvuči logično.
Doduše ta mi je doktorica rekla da je ona u trudnoći dobila trombozu i završila na heparinu i cijelu trudnoću ležala u Petrovoj na terapeutskom heparinu (onaj iz infuzije koji nema vremensko otpuštanje).
I rekla je da razumje mene i moj strah ali da je samonom iskrena.
rekla je da njezino dvoje djece su zdrava djeca pametna i da to u konačnici ništa ne znači.

Nadalje rekla je da mnoge mame ne dođu sa bebama i to se sve samo povuče od sebe i da nikada ništa se ne ispolji na motoriku i da mame nemaju ni pojma da se išta i dešavalo.

Ali da je dobro da samo došli i kad smo već tu onda da to pratrmo.

[ina33]

Mislim da ti je OK rekla, poučena svojim iskustvom poručujem tebi pls nemoj se puno brinuti .

Isto bih to željela poručiti budućim i sadašnjim fraxi mamama - mislim da to ne znači automatski da su im djeca neurorizična i da moraju na nekakve specijalne pretrage.

Još čekam da lilium pronađe info koji će potkrijepiti tu tezu .

[ina33]

A ako nađe zamolila bih moderatorice, ako se slažeš, mačkulina, da stavi upitnik u naslov ovog topica .

[lilium]

Napravila sam brzo web-istrazivanje:
svi suvremeni izvori (studije, upute, knjige...) do kojih mogu doci kazu da ne postoji evidencija da nefrakcionalni (UFH) i niskomolekularni heparini (LMWH) prolaze kroz posteljicu i zato i jesu preporucena antikoagulacijska terapija u trudnoci.
Nisam pronasla nikakav izvor koji govori o pojacanoj sklonosti krvarenjima kod fetusa ili novorodjencadi vezano uz trudnice koje su na terapiji heparinima, niti pojacanim neurorizicima zbog toga (samo za usporedbu - puno izvora spominje da su takva krvarenja moguca kod upotrebe warfarina koji se npr. daje zenama s umjetnim krvnim zaliscima, a warfarin prolazi kroz posteljicu)
Jedino sto sam pronasla je neki rad iz 1986. s niskomolekularnim heparinima i ovcama: Andrew M, Ofosu FA, Boneu B, Jefferies A, Hirsh J, Buchanan MR "A low molecular weight heparin alters the fetal coagulation system in the pregnant sheep". Thromb Haemost 55:342,1986 - do samog rada ne mogu doci, no taj rad spominju 1992. ovdje: http://bloodjournal.hematologylibrar...int/79/1/1.pdf gdje kazu: da je heparin preporucena terapija jer ne prelazi posteljicu i zbog toga ne utice na fetalnu koagulaciju; studije na ljudima ukazuju da i niskomolekularni heparin ne prolazi kroz posteljicu i studije sugeriraju da moze biti koristan i efikasan, no spominju da postoji izvjestaj o tretiranju trudnih ovaca s niskomolekularnim heparinom koje je rezultiralo oslobadjanjem sulfatu slicne molekule u fetalnu cirkulaciju, da li se taj fenomen desava i kod ljudi nije poznato - jos jednom ponavljam to je 1992 godina kada se LMWH tek pocinju sire uvoditi... od tada je bilo puno istrazivanja, LMWH je postao uobicajena i preporucena terapija na kojoj je sve vise trudnica, a svjezijih radova koji kazu da su ista dokazali u vezi terapije s LWMH i uticaja na fetalnu koagulaciju kod ljudi nisam uspjela pronaci -evo na primjer ovdje nijemci jos 1995. pokazuju da ni UH ni LWMH ne prolaze kroz ljudsku posteljicu: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7758899

[vikki]

lilium, to smo čekale

ina33, hvala na detaljnim obrazloženjima !

[Nene2]

I ja sam u trudnoći uzimala andol100 i nikad nitko taj podatak nije uzeo kao relevantan za razvoj bebe.Na vježbe smo išli od 4-tog mjeseca i taj period života bih svakako zaboravila jer su me terapeuti(ne fizijatrica) toliko prestrašili da sam mislila da s bebom stvarno nešto nije u redu.Svako vježbanje kod njh bilo je pola sata kričanja djeteta,a i vježbe kod kuće nisu prolazile bez suza.Na kraju sam popustila bebi,nisam je više mučila,jer sam i na netu našla oprečna mišljenja o vježbanju takve vrste.Od trenutka kad je propuzala,postala je motorički naprednija od svih vršnjaka koje poznajemo i tako je do danas..Nema svaka beba budilicu koja točno zvoni-sad sjedi,sad se podigni na rukice....imaju oni svoj ritam!
Naravno,ovo se odnosi na blaže oblike distonije.