Pošto sam danas sva u skupljanju urina, sada ga proučavam u boci i vidim da po dnu plivaju neke sitne bijelkaste mrvice i crvuljci. Živo me zanima šta bi to moglo biti :?
Inače je urin bistar i svijetlije boje.
 |
|||
|
|
|||
Pošto sam danas sva u skupljanju urina, sada ga proučavam u boci i vidim da po dnu plivaju neke sitne bijelkaste mrvice i crvuljci. Živo me zanima šta bi to moglo biti :?
Inače je urin bistar i svijetlije boje.
Kristali, sluz, epitelne stanice.
A ja se ponadala da možda nije koji kamenčić
Inače, na prvom skupljanju u bolnici je u 24 sata popiškio 710 ml, a sada u 17 sati skoro 1,5 litru. Ali sada i više pije.
Mojim dečkima je ujutro urin uvijek pun tih mrvica. Naročito ako je alkalan (provjeravala sam s trakom jednom kad sam to vidjela).
Kad prođe sve ovo (a hoće uskoro!) morat ćeš mi svenka hitno nadebljat ili poslat do mene na kuru..ja sam ekspert za pojačat masuBrunda prvotno napisa
Jučer smo bili kod njegove pedijatrice da ga pregleda, izmjeri i izvaže. Visok je 91 cm i težak 12,300 kg. Mrvica moja žilava
Nevista ti ima 17 kg!
Ma doći ću i ja s njim, ali ne zbog debljanjaKad prođe sve ovo (a hoće uskoro!) morat ćeš mi svenka hitno nadebljat ili poslat do mene na kuru..ja sam ekspert za pojačat masu
Nevista ti ima 17 kg!
Misija skupljanja uspješno obavljena. Nalazi stižu na kućnu adresu za 3 tjedna. Malo sam se iznenadila kako dugo treba.
A sada moramo uloviti nefrologicu koja će dalje voditi naš "slučaj".
Zvala nefrologicu i kaže mi sestra da do 12. mjeseca nema niti jedan slobodan termin. nakon kraćeg natezanja mi je kao najbolju soluciju ponudila da nazovem sutra ujutro a da će ona u međuvremenu razgovarati s nefrologicom :/
pa u 3 mjeseca se može dogoditi svašta. Od njegovih napadaja, daljnjeg oštećivanja bubrega...
Brunda, ajme majko mila, pa ja ovo tek sad prvi put vidim. Pa to je stvarno prestrašno. Hrabri mali Ten će to izgurati, on je mali borac. Držite mi se svi.
Ajme strave, pa za što je trebate, za operaciju ili za pregled? Mislim, ako nije za operaciju nisu to neke sale i ekipe da se ne bi moglo negdje ugurati!
Ako i dalje dobijete košaricu, moli svoju pedijatricu da nazove direktno doktoricu, pa ne može netko (možda nije ni sestra nego samo službenica na šalteru koja slaže uputnice i piše račune) tako određivati prioritete. Moš mislit da ima 1000 djece s takvim hitnim problemima s bubrezima koja sljedeća 3 mjeseca trebaju kod nje biti pregledana.
Dobro je prošlo. Ujutro mi je rekla da zovem iza 13 sati. Kada sam opet nazvala rekla mi je da me doktorica ugurala sutra u 9.30.
Sven ne mora na pregled nego moramo na dogovor što dalje. Da li operacija, razbijanje, možda još pretraga...
Ali mislim da niti ne operira ona nego samo vodi to sve skupa.
Ivančice, više nije Ten, sada je Sen
Drzite se Brunda, pusice Svenu da bude sve OK i da ne mora na nikakve invazivne zahvate.
Brunda, sta kaze doktorica?
Nije dobro. Nije uopće dobro
Došao je nalaz dinamičke scintigrafije. Kome se da čitati evo:
DIURETSKA DINAMIČKA SCINTIGRAFIJA BUBREGA UZ DEKONVOLUCIJU učinjena s DTPA:
desni bubreg čini se normalne veličine i oblika, prikazan je nehomogenom raspodjelom aktivnosti. Renogramska krivulja pokazuje uz uredan sekretorni segment lakše smetnje u eliminaciji aktivnosti iz pijelokalicealnog sustava 8osobito iz gornje skupine čašica).
Lijevi bubreg se u početku studije gotovo i ne prikazuje (vizualizira se nešto bolje uz kompjutersku obradu slike), i izrazito je blijedo i nehomogeno prikazan, nešto je veći od desnog bubrega, pijelokalicealni sustav je jako proširen, a parenhim je izrazito stanjen (hidronefrotski promijenjen bubreg). Renogramska krivulja ovog bubrega ima oblik afunkcije.
Prosječno vrijeme prolaza DTPA kroz desni bubreg iznosi 3.85 min, a kroz parenhim 1.56 min.
Separatna funkcija lijevog bubrega iznosi 8%, a desnog 92%.
SCINTIGRAFIJA TUBULA BUBREGA učinjena s Tc-99m DSMA uz sve četiri projekcije i uz kompjutersku obradu podataka:
Desni bubreg je normalne veličine i oblika, kontura bubrega nešto je neravnija, osobito u području donjeg pola lateralno. Jasnih defekata aktivnosti unutar parenhima ovog bubrega se ne vidi.
Lijevi bubreg se jedva prikazuje, jer je parenhim izrazito stanjen a pijelokalicealni sustav proširen te detaljnija morfološka analiza nije moguća.
Separatna funkcija određena pomoću DMSA iznosi lijevo 2%, a desno 98%.
Doktorica je rekla da ćemo prvo probati sa razbijanjem, ali da to kod cistinskih kamenaca ne uspije uvijek. U Hrvatskoj ima samo 2 mjesta gdje se to radi, a to je Rebro i u Osijeku. Ona će kontaktirati s Osijekom a mi bi trebali što hitnije nekoga naći na Rebru. Tražit ćemo oba mišljenja pa ćemo odlučiti dalje. Nakon nalaza 24-satnog urina će nam reći kako dalje vezano uz usporavanje ponovnih stvaranja, o prehrani i sl. Za lijekove je rekla da je penicilamin težak lijek i da se nikada ne daje kao prva mogućnost. Žena je skroz simpatična i rekla je da ćemo se boriti, da medicina ide dalje, da ćemo ako treba ići i van. Nije previše htjela govoriti o načinu života jer nemamo još konačnu dijagnozu, a i rekla je da je sad pod hitno da riješimo ove postojeće kamence. rekla je i da će se ovaj lijevi bubreg malo oporaviti kada ga oslobodimo tereta.
U ponedjeljak ćemo se opet čuti sa njom i onda će nas uputiti u Osijek sa nalazima jer je tako puno brže (a vrijeme nam je dragocijeno) pa ćemo vidjeti.
Evo, u svakom slučaju nije dobro, ali nedamo se. Danas mi je opet teško s obzirom na nove nalaze, ali bit ću ja sutra opet fit i spremna za pobjede.
brunda, budite hrabri
meni dokica zvuči kompetentno a i dosta optimistično. nadam se da ćete što prije početi to rješavati!
žao mi je da mališa mora sve to prolaziti, ali držim fige da poslije bude dobro i da sve što prije bude iza vas... ljubi bubanića!
Držim fige da se što prije riješite kamenja... čini mi se da je to sad najvažnije. I vjerujem da će poslije sve biti dobro!
Izgleda da ste u dobrim rukama.
Treba jos dosta strpljenja, ali bar znas na cemu ste, pa ce se sve rijesiti. Ljubi hrabrog djecaka i javi nam kako ste, vibrrrrrrrrrrrrrrram da sve bude mnogo, mnogo bolje nego ocekujes
Ajoj,to znači da lijevi bubreg vrlo malo,gotovo nikako funkcionira:zato desni je preuzeo njegovu funkciju.Držite te!Držim fige da razbijanje uspije,bilo u Osijeku ili na Rebru!
___________________
Martin,01.11.2004.
Podupiruća RODA
Sada poznajete neprijatelja pa se možete uspješnije boriti!
Držite se,mislim na vas i šaljem pozitivne vibre,a Svenu puno
sigurno vam nije lako, ali sada znate gdje ste pa možete krenuti dalje. pusa hrabrilica svima
Nisu baš lijepi nalazi, ali čini se da imate poduzetnu doktoricu koja će vam omogućiti da sve brzo dovedete u red i da počne oporavak.
Sretno i držte se! Velika pusa hrabrom Svenu!
Puno sreće, hrabrosti i snage vama i malom Svenu. I neka što prije sve ovo ružno bude iza vas.
Cure su već sve rekle, ja vas ljubim i mislim na vas!
Cure moje, jel' može još nešto gore?! Od svih pretraga do sada sve je prevagnulo na najgoru varijantu.
Jutros sam bila kod Bastića. rekao je da nije očekivao tako loš nalaz scintigrafije i da ćemo ipak na operaciju lijevog bubrega. Veliko je pitanje da li bi uspjeli nešto razbiti ultrazvukom a veća je šansa da oštete bubreg zbog tako stanjenog parenhima. Po njemu postoji i mogućnost da na lijevom bubregu (tj. na izlazu iz bubrega u ureter) postoji i neka mehanička prepreka pa je i zbog toga bolja operacija. On smatra da desni bolje da sada ne diramo jer radi, a ako bi njega tj. kamence u desnom razbijali i eventualno uspjeli razbiti, postoji mogućnost da kada krenu prema izlazu zaglave i onda je frka. Morao bi na hitnu dijalizu i opasno je po život. Rekao je da je šansa za oporavak jako mala, da postoji samo zato što se on još razvija. Ako se stanje ne bi popravilo onda je taj lijevi višak u tijelu. Tako je rekao.
Nakon toga sam bila kod nefrologice i ona se složila. Kontaktirala je i s Osijekom i tamo joj je tip rekao isto da je operacija bolja opcija.
Nakon toga smo bili i na Rebru, tamo ista priča. Tamo nam je doktor rekao (a isto to je rekao i Bastić) i da je bolje da se osim cistina u većoj mjeri izlučuje i citrat i oksalat jer to ipak znači da nije 100% cistinski pa bi barem ovaj dio vezan uz citrate i oksalate mogli držati pod kontrolom prehranom. Moramo jako ozbiljno shvatiti dio sa hidratacijom i nalijevati ga što više, pogotovo po noći. Ovaj na Rebru ipak smatra da će se lijevi bubreg malo oporaviti, a Svenu je bitan svaki nefron jer moramo bubrege što duže držati u funkciji.
Sutra opet zovem nefrologicu pa ćemo se možda već dogovarati oko operacije.
Grozno nam je. Cijelo vrijeme imam osjećaj da ružno sanjam i da ću se probuditi iz tog odvratnog sna i odahnuti jer to sve nije istina. Ali nažalost neću
Kako je grozno kada imamo zdravu djecu kako to smatramo sasvim normalnim, a kada se ovako nešto dogodi onda bi sve dao da je zdrav i nekako cijeli svijet oko sebe počneš gledati drugim očima
A sto reci osim da svi puno vibramo za Sen-a.
A i za vas velike vibrrrreee, da nadjete u sebi puno hrabrosti i strpljenja.po tvojim postovima se cini kako imate super dokicu i da joj vjerujes, a to se meni cini jako vaznim.
sretno
Brunda, mislim na vas i želim vam da se ovo završi na najbolji mogući način. Pusa!
Tako sam se rasp....., je se to događa. Jednostavno si ne mogu pomoć, uvik pošizim kad je djetetu nešto! Brunda, nadam se da će ovo stvarno biti samo jedna ružna epizoda uskoro i da će te uskoro misliti na skroz druge stvari, lijepe događaje..
brunda, rastužila si me i znam kako se osjećaš. tek kad se tako nešto dogodi shvatimo koliko smo spremne napraviti za ta mala bića. sigurna sam da ćeš ti napraviti sve najbolje za svena i sigurna sam da imaš snage za to. zajedno s vama nadamo se da će noćna mora proći i da će brzo sve biti po starom. a vi još snažniji i veseliji nego prije. od nas pusa hrabrilica
Brunda, držite se!
Znam da vam je sad koma, ali po svemu što pišeš, čini mi se da ste u dobrim rukama, tj. kod doktora koji zna što radi. I ponovo držim fige da sve što prije bude iza vas...
Brunda, šaljem vam veeeliki virtualni zagrljaj, cijeloj obitelji da budete hrabri i da se Sven što prije izvuče iz ovoga.
Brunda, od srca vam želim da što prije dobre vijesti zamijene ove loše i da se mali slatkiš počne oporavljati.
Kako je on, da li ga boli, kako se ponaša, kako podnosi sve ove preglede?
teško mi je uopće otvarati ovaj topic, a opet ga svaki dan otvorim u nadi da ću pročitati neku dobru vijest
znam da nije utjeha reći da ima i gorih stvari kad je svako zlo koje se dogodi tvojem djetetu za tebe velika bol. moraš u sebi naći snage i za sebei za Svena da njemu sve to ublažiš koliko je moguće
i misli pozitivno u svemu tome, koliko se ja sjećam samo se živčane stanice nepovratno oštećuju, a i doktor je rekao da se kod njega još bubrezi razvijaju i tako mali organizam sigurno ima daleko veću sposobnost da se obnovi nešto nego kod odraslih.
puse hrabrilice
Šaljem vam svima skupa puno virtualnih zagrljaja i pusa tješilica,a najviše Svenu malom hrabrom mišeku
Bit će sve dobro !!!
MM i ja smo napravili Brandov test, ... i gle čuda... oboje negativni!
Urolog kirurg malo zbunjen, nefrologica odjednom priča kako test nije 100% posto siguran... a u Svenovom slučaju je... :?
Uostalom, sada sve nekako preispitujem, gledam nalaze i mislim si zar su samo na osnovu Brandovog testa zaključili da su kamenci cistinski?!
Nefrologica je prvo rekla da ćemo gotovo sigurno barem jedno od nas dvoje biti pozitivni. Sada kaže da test nije 100% siguran ali pošto nemamo nikakve komplikacije da ne radimo dalje pretrage. Prvo je rekla da ćemo razbijati, sada govori kako je operacija najbolje rješenje (nakon konzultacija sa trojicom doktora). Dobro, što se operacije tiče stvarno je bolja opcija zbog stanja lijevog bubrega, to mi je Bastić jako lijepo i logično objasnio.
kada sam pitala za paratiroidnu žlijezdu kaže da je kod nje stvar kalcija (to znam), ali nigdje nisu ni izbacili tu mogućnost tj. da kalcij nije u pitanju. Šta je sa citratima i oksalatima? To još čekamo nalaze...
U svakom slučaju mislim da je nefrologica malo ubrzala sa zaključcima, a nije imala dovoljno argumenata za takvu svoju sigurnost u tvrdnji.
Mislim, najvjerojatnije i jesu cistinski kamenci, ali pitanje u kojoj mjeri. Ustvari nije dokazano da jesu osim ako to Brandov test dokazuje. A koliko sam ja upućena on to ne dokazuje, tj. ne dokazuje cistinuriju nego samo na nju kao moguću dijagnozu upućuje.
Sada su sve stagnirali, tj. operaciju i čekaju se nalazi 24-satnog urina koji trebaju stići za otprilike 2 tjedna.
Brunda, zelim puno srece Svenu. A da li si bila na rebru kod prof. Batinice(on je kiriurg).
Mi smo se upravo vratili iz bolnice. Bili tri dana napravili pretrage. Uglavnom da te ne davim prva liga je profesor. Nista nije govorio dok nije dobio sve pretrage i nalaze (mikcija, scintigrafija) i tek onda dao svoje misljenje. Mozda da probas otici kod njega ako vec Sven mora na operaciju ( a mozda ti i da neku dobru vijest kao nama). Profesor ti je u ambulanti na KBC Rebro ponedjeljkom.
Brunda, želim vam da vijesti krenu na bolje. Mislimo na vas i šaljemo vam pozitivne vibre.
Sasana, je li on urolog? Ako je neće mi sigurno ništa reći. Čekamo nalaze i onda ćemo sigurno potražiti još koje mišljenje nefrologa.
Šta ste vi dobroga saznali?
Kako je grozno kada imamo zdravu djecu kako to smatramo sasvim normalnim, a kada se ovako nešto dogodi onda bi sve dao da je zdrav i nekako cijeli svijet oko sebe počneš gledati drugim očimasad sam tek pročitala cijelu priču unatrag. Želim vam da se što prije oporavite! Kako je samo ovaj tvoj citat točan...
Da on je kirurg urolog. Nakon sto nam je ponovio sve pretrage koje smo vec radili ali prije nekih par mjeseci i dobio kompletnu sliku - odlucio je staviti joj stent (kao mala cjevcica koja bi trebala pomoci da se premosti to suzenje u mokracnom kanalu). Medjutim do sada sam mislila (i dr iz osijeka) su mi govorili da Luni lijevi bubreg radi slabije nego desni, a sada ispada da rade jednako. :D Ali nije uspio to ugraditi, pa za sada ostavljamo sve kako je. Moramo redovno kontrolirati mokracu (svaki mjesec) da ne dobije infekciju. I idemo na kontrolu za 6 mjeseci. Hvala bogu ne mora na operaciju (bar za sada a nadam se ni ubuduce). Mislim covjek je to odradio svaka mu cast profesionalno. Nije ono ajmo rezati pa trebalo ne trebalo (kako dosta nasih lijecnika zna).
Joooj, Brunda, tek sad otvorih ovaj topic. Baš mi je žao što prolazite kroz sve to
Budite snažni i uporni. Šaljem vam najbolje želje da se Sven oporavi što prije!
Danas smo obavili pregled i razgovor na rebru kod doktora za metaboličke bolesti. Bili smo u ordinaciji 1,5 sat :shock:
profesor je bio izuzetno ljubazan i optimističan. ne što se tiče dijagnoze nego života ubuduće i to je odmah i nas podiglo. Otišao je u laboratorij vidjeti da li su gotovi nalazi cistina i kreatinina i potvrdila se sumnja na cistinuriju. Cistin je izrazito povišene koncentracije. Pregledao je Svena od glave do pete i dugo smo pričali. Meni je sada u glavi sve zbrda zdola pa ću prepisati šta je napisao u povijesti bolesti.
Danas je dječak dobrog općeg stanja, težak 13 kg, visok 90,5 cm, suhe kože s nešto depigmentacija. Gladularna hipospadija. Koža na mjestima kao prožeta bjeličastim točkicama.
Preporučio bih kvantitativnu analizu aminokiselina u 24-satnom urinu iplazmi, te ovisno o tom nalazu druge pretrage radi definitivne potvrde dijagnoze. Dijete mora piti i uzimati otopine za alkalinizaciju mokraće, npr. Lightwoodovu otopinu (to je zato da probamo s tim držati pH urina oko 7,5). Dolazi u obzir ovisno o učinku navedenog liječenja i drugo-lijekovi, smanjeni unos metionina (to je aminokiselina iz koje se stvara cistin a unosi se bjelančevinama u organizam). paralelno s tim treba razmotriti i kirurško liječenje, posebno obzirom na sadašnje stanje bubrega, posebno lijevog. Učinkovitost mjera nekirurškog liječenja treba redovito provjeravati procjenom stanja bubrega i mjerenjem cistina u urinu. S obzirom na povezanost cistinurije s drugim poremećajima (tu navodi druge vrste kamenaca koji bi se eventualno mogli taložiti na ove cistinske) treba u daljnjem praćenju voditi brigu i o njima.
Znam da ovo sve zvuči grozno i zastrašujuće ali ipak se s tim živi. pa čak i u najgorem scenariju ako bi ostao bez bubrega, opet će živjeti. Zvučim strašno i sama sebi ali danas mi je, eto, optimističan dan, a i konačno imamo dijagnozu, bez obzira što se otpočetka sumnjalo na to. Konačno imamo neke smjernice kojima trebamo ići i kojih se trebamo pridržavati, a dalje ćemo dan po dan. Nitko ne može znati što će biti dalje. trenutno mi je sada najveći trn u oku operacija i eventualna terapija penicilaminom ili nekim sličnim lijekom. Dobro je bar što smo dobili priliku prvo probati bez lijekova.
dok se martinovamama i mamazika ne jave s nekom pametnom, ja ću vam samo poželjeti sreću
Barem sad konacno znate na cemu ste. I kako Ajvi kaze - malo po malo, kad prodje taj prvi najtezi period privikavanja, valjda ce ipak biti lakse...
Hrabro se drzite, puno mislimo na vas i saljemo puno pusa prekrasnom malom hrabrom decku!
Brunda, držite se. Glavno je da znate na čemu ste i prema tome dalje djelujete. Pozdrav Svenu.
Brunda,drži se.Javi ako šta zatreba.
__________________
Martin,01.11.2004.
Podupiruća RODA
Brunda, samo polako, korak po korak, i sve ce opet biti kao po starom, a Svenki zdrav! molim Boga da sto prije zaboravite na cijelu ovu pricu, pusa hrabrom djecaku i prekrasnim roditeljima (ti, doduse, pusaj SM, ja ne bih
Sven je hrabri mali dečko.... Mislim na vas
Pravila pisanja postova
