Bubrežni kamenci 2. dio

[Brunda]

Danas sam telefonski razgovarala sa jednim dobrim nefrologom iz Ljubljane. Nevjerojatno kako je čovjek bio raspoložen za razgovor. Ponudio nam je da dođemo u Ljubljanu kada god hoćemo, samo da se dan prije javimo. Oni tamo nemaju baš previše takvih slučajeva (hm, a tko ih ima :/ ) pa nam je preporučio jednog doktora u Skopju koji ga je kontaktirao jer baš traži obitelji sa cistinurijom. Ovaj iz Ljubljane ga je preporučio jer se čovjek baš bavi cistinurijom. Rekao je da će mi poslati njegov mail, i nećete vjerovati, za 20 minuta mi je već stigao. Sada ćemo kontaktirati Skopje pa da vidimo šta nam tamo imaju za reći.
Inače, do ovog u Ljubljani sam došla bez ikakve veze i čovjeka sam samo nazvala ko grom iz vedra neba. Ne znam baš koliko bi doktora kod nas bilo tako raspoloženo za razgovor bez milijun najava prethodno, a kamoli da bi ponudilo da im dođeš na razgovor kada god to tebi paše. Ja do Svenove nefrologice nemogu doći danima, a žena nam diktira cijelu priču...

[wewa]

Brunda, javi nam sta kaze Makedonac
nadam se da ce sve ispasti mnogo bolje nego ste se uopce nadali :pusa:

[puros]

i mene zanima što ti je rekao dr iz skopja

[mamaja]

Nadam se samo dobrim vijestima. Pusa ozdravilica Svenu i hrabroj mami!

[Brunda]

Nisam još kontaktirala Skopje. Pričekat ćemo ove zadnje nalaze koji trebaju stići ovaj tjedan pa ću onda.

[sasana]

Puno dobrih zelja malom Svenu ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~!

[Brunda]

Nalazi pokazuju da je cistin 1742 nečega a referentna vrijednost je do 400. Kreatinin, citrati i oksalati su u granicama normale.
danas sam sa nalazima otišla u Klaićevu da se konačno dogovorimo oko operacije ali nefrologice nema naredna 2 tjedna a bastić kaže da najmanje do tada ništa. Naime za koji tjedan bi zamjenske operacijske sale trebale biti gotove (prave tek za 4-5 mjeseci :shock: ) a pitanje je da li će Svena uopće moći operirati u tim zamjenskim jer je složena operacija. Onda sam ga pitala da li se operacija može obaviti negdje drugdje a da on operira na što mi je odgovorio da su šanse vrlo male. Šta to znači vrlo male ne znam.
Osjećala sam se grozno. daju ti dijagnozu, kažu da je operacija hitna i onda te lijepo spraše na cestu. A ti se pojedi od muke jer ne znaš od kuda bi krenuo. Uglavnom, počela sam tražiti drugog kirurga koji bi ga operirao i predložen mi je dr. Batinica na Rebru koji je navodno super. Sjećam se da ga je netko i ovdje predloži oali tada nisam razmišljala o tome jer smo imali bastića. sada ćemo pokušati doći do njega pa ćemo vidjeti da li on to može/hoće obaviti.
bastić me je opet ukomirao i izjavama kako je operacija vrlo složena, zahtjevna i teška i da postoji opasnost da se kada ga otvore pijelon smrvi i tko zna u kakvom je stanju parenhim, tj. postoji opasnost od toga da će morati izvaditi cijeli bubreg. Još mi je rekao i da ako bubreg radi manje od 10% (ne sada Svenu jer postoji šansa da se nakon operacije malo oporavi) da ga oni vade van. Sad se ja pitam da li oni uopće mogu izvaditi bubreg ako nije opasnost po život (a i tada) bez naše dozvole. Jer dr. na Rebru je rekao kako je njemu bitan svaki nefron. Po tome znači i da svaki postotak koliko god bio manji od 10 Svenu znači puno.
Da li netko još ima za preporučiti kojeg kirurga (urologa) u Hrvatskoj (a i šire) za kojeg zna da je dobar i da bi mogao izvesti ovu tešku operaciju?

[ms. ivy]

ajoj, brunda

ne znam nikoga, samo vam držim fige da se iz svega što brže i uspješnije izvučete. još je samo falila ta poplava u klaićevoj...

nadam se da će netko od cura imati kakvu dobru preporuku!

[pinocchio]

žao mi je da se sada sve dodatno komplicira. nadam se da ćete brzo naći najbolje rješenje. a da pokušate vani? kako je završila priča sa skopjem?ovo s klaićevom je užas. ja samo znam da ne bih čekala.
velika pusa svenku

[Brunda]

U Skopju tip ne operira nego nam može eventualno pomoći kasnije.

[tanja_b]

Ajoj, kud je došla još i ta poplava, samo je još to trebalo.
Da probate ipak na Rebro? Svojedobno su baš Batinicu hvalili po novinama kao vrhunskog dječjeg kirurga.
Držim fige da vam neizvjesnost traje što kraće!

[bibai]

Svakako probaj kontaktirati i dr. Batinicu. On je odličan dj. kirurg.
Držite se,

[Brunda]

U ponedjeljak idem kod Batinice na Rebro. Jučer mi je dr. iz Skopja poslao mail. Neke stvari su mu malo nelogične. Kreatinin je 69 micromol/l - malo povišen, a kreatinin klirens je 91.1 ml/min normalan. Funkcija lijevog bubrega na dinamičkoj scintigrafiji je samo 2%, dok na IVP ovaj bubreg iako sporije funkcionira, ipak luči. On pretpostavlja da je njegova funkcija daleko veća. Kaže da se to može bolje vidjeti na kortikalnoj scintigrafiji sa Tc99-DMSA, ali za to da nemamo vremena. Sad mene zanima da li toga ima kod nas i gdje.
Kaže i da se danas smatra da dijeta siromašna metioninom nema efekta i da je opterećujuća za dijete i nas. On preporuča samo da se smanji unos soli jer postoji direktna korelacija između izlučivanja NaCl urinom i izlučivanja cistina. Preporuča i mercaptopropionil-glicine (Thyola, Captimer). taj lijek ima neželjenih efekata pa se daje na kraći period (6-12 mjeseci) uz strogu liječničku kontrolu (mjesečno kompletnu krvnu sliku i urin na bjelančevine). On za sada nije imao kod svojih pacijenata neželjene efekte.
Što se tiče razbijanja, danas se može razbiti cistinski kamenac ali "jačim mašinama" i preporučio mi je centre u Njemačkoj, Meincheim i Heidelberg. U Heidelbergu ima "našeg" doktora na odjelu urologije koji je njegovim pacijentima uspješno odstranio cistinske kamence.
Nudi mi da mu svi troje (S., MM i ja) pošaljemo krv (ili izoliranu DNA) i urin. To nam ne može pomoći u Svenovom slučaju, ali bi time pomogli znanosti! A nama bi dobro došlo ukoliko želimo imati drugo dijete. Otkrivanjem mutacije u našoj obitelji omogućilo bi da se izvede prenatalna dijagnoza u slijedećoj trudnoći.
Nije napisao svoja iskustva sa daljnjim životom svojih pacijenata. Mene to jako zanima ali mm ne želi znati.

[wewa]

Brunda, ne znam kakvi su tvoji utisci sto se tice dr. iz Skopja, ali cini mi se da ste nabasali na strucnjaka.
Molim Boga da prebrodite sve prepreke koje sada izgledaju velike, uz pomoc dobrih ljudi.
Pusa hrabrom djecaku i divnim roditeljima

[Brunda]

I meni se čini da je stručnjak Ako ništa drugo onda zato jer se usko okrenuo toj bolesti i radi na daljnjem istraživanju iste.
Zanimljivo je nešto što mi je napisao. Kod njih je to puno češća bolest nego kod nas i u Sloveniji. Iz Slovenije mu nisu nikog slali dugo dugo, i tek nedavno su mu se javili iz Maribora ali je ispalo da su to isto južnjaci.

[wewa]

Meni je narocito leglo to sto ima taj neki pristup optimuma - terapija, ali najbliza normalnom zivotu s minimumom odricanja - recimo, vrsta dijete za koju se zalaze.
tako covjek ima bar neki osjecaj kontrole i ucesca u procesu lijecenja, a ne da samo slijedi stroge upute strogih strucnjaka.
i super je da misli i na buducnost, umjesto da vas jos dodatno i nepotrebno prepada.
Mislim da ce tvoj veliki sinek uskoro biti zdrav koliko i druga djeca

[Brunda]

Mislim da ce tvoj veliki sinek uskoro biti zdrav koliko i druga djeca

Nažalost, wewa, neće
On će cijeli život biti pod stalnom kontrolom, lijevi bubreg mu nikada neće biti zdrav, a po ovome što on piše, biti će i pod lijekovima od kojih može doći do jako grdih nus pojava. I to sve u dobroj varijanti. A lošu da ne spominjem, gubitak bubrega, transplatacija, dijaliza...
Sad ćete reći da ne gledam sve crno, ali do sada je sve okretalo na najlošiju varijantu, a i ja sam zadnja dva dana baš depresivna.
da ne govorim kako slabo napreduje. Gledam ga među djecom u vrtiću, razlika u vanjskom izgledu je sve veća. On izgleda po visini (mentalna zrelost mu je iznadprosječna) kao dijete od godinu i pol. Pričala sam o tome i sa pedijatricom, i ona je rekla da vidi kako stagnira. To sve može biti zato što mu se organizam okrenuo borbi sa bolešću i da nakon operacije može propupati. Ali ako ne, ići ćemo na testiranje zrelosti (šta god to značilo jer nemam pojma o kakvom se testiranju radi). Ona kaže i da su kroničari često niži rastom.
tako, da sve u svemu i nemam baš neki razlog za preveliki optimizam...

[wewa]

Brunda, razumijem ja tvoje trenutno raspolozenje, na kraju, situacija i jeste teska, ali kao sto i sama kazes, operacija je pred vama pa ce sve izgledati drugacije, vidjeces ako Bog da.

[ms. ivy]

vibram da se uskoro pojavi neki tračak svjetla pa da vam bude ljepše. ma i meni se čini da će vam biti lakše kad pregrmite operaciju i vidite kako dalje. u međuvremenu, pusa ohrabrenja!

[Brunda]

Konačno dobre vijesti!
Bila sam danas kod prof. Batinice na Rebru i primaju ga u bolnicu od ponedjeljka :D
Operacija će biti srijedu ili četvrtak, a ja ću cijelo vrijeme (već od ponedjeljka) moći biti s njim u apartmanu :topim se od sreće:

[wewa]

Super!
vidis da ide nabolje, hvala Bogu!
saljem puse hrabrilice velikom djecaku i super-mami!

[ninet]

Kad bih bar mogla nesto, bilo sta, da ucinim da vam oboma bude bolje... Ovako vam samo saljem sve moguce dobre zelje i vibre da se to konacno lijepo zavrsi. A hoce. Vidjeces.

[ms. ivy]

eh, kad forum vibra! :namig:

ovo su stvarno dobre vijesti, a mi ćemo odsad vibrati da mali miš što bolje podnese operaciju i da rezultati budu najbolji mogući. a sve će biti stoput lakše jer ćeš biti s njim.

[mamazika]

Brunda, ovo su krasne vijesti! Vibriram da sve dobro prođe i da vam one terapije i dijete poslije nađu najbolje moguće.

[tanja_b]

Sretno! Držim fige da prođe još bolje nego što ste mogli očekivati...

[Brunda]

Cure moje, hvala vam na lijepim željama. Stvarno je predivno u ovakvim teškim danima (da ne kažem mjesecima) imati neko mjesto na kojem te ljudi razumiju i daju podršku, savjet ili bilo koju riječ utjehe koja ti baš u tom trenutku treba.

[inna]

Kad bih bar mogla nesto, bilo sta, da ucinim da vam oboma bude bolje... Ovako vam samo saljem sve moguce dobre zelje i vibre da se to konacno lijepo zavrsi. A hoce. Vidjeces.

Potpisujem. Samo hrabro naprijed, kao i do sada. Svenko je veeeliki borac, valjda na mamu...

[mamaja]

Možda sam zakasnila da ovo pročitaš prije odlaska u bolnicu, ali svejedno ti šaljem puuuuuuuno pusa hrabrilica, pa onda puuuuuuuuno pusa ozdravilica.
Kad svi zavibriramo ima da operacija bude više nego uspješna!
Vibrrrrrrrrrrrrrrriram već danas, a u srijedu i četvrtak još više!

[čokolada]

U mislima sam s vama, vidjet ćeš - Netko će se pobrinuti da sve ipak ispadne NAJBOLJE MOGUĆE!

[maria71]

brunda i sven

mislimo na vas

[aleta]

Brunda, budi hrabra kao što si bila i do sad! Puno sreće!!!

[pinocchio]

mislimo na vas i nadamo se najboljem mogućem. ljubi svena, mazi ga. i znajte da vibramo

[Morwen]

Brunda, mislim na vas. Držite se

[sasana]

Brunda drzi se. Drago mi je da cete sve tako brzo na Rebru rijesiti. Znam da ti je jako tesko. I kakve ti se misli sigurno motaju po glavi, ali za svog malog andjela nastoj gledati sto pozitivnije. I vjerovati da ce biti najbolje sto moze. Puno srece na operaciji.
Puse Svenu

[MIJA 32]

Šaljem puno pozitivnih vibri,i puno pusa Svenu i tebi

[davorka]

Brunda, mislim na vas i želim vam svu sreću na operaciji. Držite se!

[ivancica]

Brunda, mislim na Svena i tebe, držite se, i da sve prođe u redu!

[pinocchio]

nadamo se da je sven hrabro podnio operaciju i šaljemo mu veeeeeeeliku pusu uz želje za brzi oporavak. on je pravi mali junak. koliko ostaje u bolnici? koliko će trajati oporavak nakon operacije, što kaže prof. Batinica? brunda, nadamo se lijepim vijestima i mislimo na vas.

[ms. ivy]

pinokijice, operacija je tek u srijedu ili četvrtak - tako piše gore. brunda je danas na forumu, baš smo malo prije pričale o maramama.

[Brunda]

Joj, da je bar prošlo. Sada u ponedjeljak idemo (24.) a 26. ili 27. će biti operacija.

[ms. ivy]

aaaa, znači idući tjedan! mogu misliti kako ti teško pada čekanje...

kako je sven sada? je l' ima napadaje još uvijek?

[Brunda]

Sva sreća da je on super. Napadaje na svu sreću više nema. Izvadili smo ga iz vrtića da ovih par dana još nešto ne pobere pa da zbog toga izvisimo s operacijom.

[ms. ivy]

ljubi ga i čuvaj i za nas

[Brunda]

[pinocchio]

a ja mislila da je ovaj tjedan i da je već sve gotovo. super da sven pauzira u vrtiću. mazite ga i pazite. pusa svima.

[Roko_mama]

I mi vibriramo da sve prođe u redu. Puse hrabrilice hrabrom Svenu i njegovoj mami, držite se

Brunda, poslala sam ti pp...DRZITE SE!!!!!

[irenas]

Mislimo na vas

[Brunda]

Stigao mi je još jedan mail iz Skopja.
Između ostalog piše da se cistinurija prenosi autozomno recesivno i da je šansa da se drugo dijete rodi sa cistinurijom 1:4, znači 25%.
Piše i da kod ovakvih slučajeva ponekad nije dovoljno niti uz sve dobre mjere izbjeći stvaranje novih kamenaca. Ponovno preporuča mercaptopropyonilglycin (Thyola, Captimer). Trebali bi nabaviti i aparatić elektrodu sa kojom se vrlo precizno (do 2 decimale) određuje pH urina u toku noći i dana i tako da prilagođujemo terapiju alkalijama (kalij-citrat).
Bitno je i da njemu već sada ugradimojedan life style: hidracija, hidracija i samo hidracija, jer kaže da mu se često dogodi da djeca prije i u pubertetu počnu stvarati veliki otpor prema terapiji.
Eto, toliko od mene prije odlaska u bolnicu. Pozdrav svima i držite nam fige

[sandy]

Sve najbolje zelim, i brzo da se oporavite i nastavite "normalan" zivot!