Mora proći, mora mora, mora !
Mraonicus, vidiš koliko nas je uz vas - puuuno!
I svi Anjici želimo najbolje!
 |
|||
|
|
|||
Mora proći, mora mora, mora !
Mraonicus, vidiš koliko nas je uz vas - puuuno!
I svi Anjici želimo najbolje
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Hvala svima,na danasnjoj kontroli stanje malo bolje (kako i ne bi bilo posle sasute cele bočice kapi za 3 dana)..upala minimalna,ali jos tinja,rožnjača čista na oba oka,nastavlja se tako agresivna terapija jos 7 dana pa kontrola,pa spustanje kapi ako bude sve ok ..i tako sve nanovo,svaki put a na proleće najgore.Uz to sistemska terapija jednom sedmično bocka,pa razne tabletice kako koji dan u sedmici.Ipak ona je najskakutavije stvorenje koje poznajem,ne smiruje se a za oke nikakve smetnje ne prijavljuje,a Hvala Bogu dobro vidi.
Hvala svima,pomazete nam kad je najteze!
O draga, hrabra, skakutava Anjice, mislimo na tebe i volimo te!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Posljednje uređivanje od SikaPika : 20.05.2010. at 01:15
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Mislimo na malu Anju!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Želimo da upala što prije prođe
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ pusa!
Za Anjicu i mamu ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Eto, sad se i mi (osnivači topika) borimo s uveitisom skoro 4 mjeseca (kroničnom upalom šarenice oka), a i velikim posljedicama te neotkrivene upale ovog ljeta .... sinehijama tj. priraslicama, a imamo nažalost i početak katarakte/mrene koja se zbog uveitisa ne smije ni operirati...pa ako ikada budete vibrali, vibrajte za obe hrabre male cure koje kapaju milijon kapi dnevno i podnose to bolje od odraslih, trebat će nam dobre vibre jako i dugo....hvala
za obje curke i roditelje
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Za obe cure poljupci i vibre~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~da nam brzo ozdrave
puuuuuuuuuuno puuuuuuuuuno sreće i zdravlja
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~za A
~~~~~~~~~~~ i mraonicus ( njenu hrabru mamu )
~~~~~~~~~~~za M
~~~~~~~~~~~~ i Kate ( još jednu hrabru mamu )
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~
za cure i njihove roditelje
puuuuunooo ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ i pusa ozdravilica
i javljajte nam se - tu smo
U mojim ste molitvama!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ vibre i molitve za obje curke i roditelje!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
za obje cure i njihove mame
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Vibre za obje curice
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Za hrabre cure, njihove okice i mame lavice
Nadam se da je Anjica bolje(eto tek sam danas sve ovo procitala), vjerujem da je
Kate, nadam se da ce ici u smjeru boljeg, javljaj
Anja je moze se reci ok,stalno ima tu hronicnu upalu ociju(oba oka) koja se ne vidi,i za koju saznamo tek na 7-mo dnevnoj kontroli kod oftalmologa(vec 2,5god idemo tako)..tada nam saopste ima li je ili nema..milion puta me "oladi" saznanje da ima upale na oba oka npr,a da se nista nije dalo primetiti niti ej ona sta prijavljivala da joj smeta..u tome je podmuklost ove bolescure!Inace sa artritisom,koji je njena osnovna bolest i koga prati ovaj prokleti uveitis,nema problema i sve je super!Dobija imunosuprsivnu etrapiju u obliku bocke u guzu,1x sedmicno i zbog same te terapije se vadi i kontrolise krv na svaka 2 meseca najkasnije,tako da nam i to pikanje sleduje plus ova sedmicna..o kapima da i ne govorim,stalno ukapavanje,do sada po mojoj pausalnoj proceni oko 3000-4000kapi za ove 2 i po godine,raznih kapi,od kortikosteroidnih koje su osnovne,koje i same dovode do kompliakcija od dugog koriscenja(katarakte,glaukoma),opa i za to strepim..do raznih za sirenja zenica,svako vece,nekada i danima..merenje pritiska ocnog na aparatu koji kao vetric dune u njene oci..eto to je to..ovo je hronicna boelst koja nije cesta,dapace retka je,koja je kod nas pcoela posle MMR vakcine i prelezanih varicela,sa 1,5god zivota,tako da ne znam sta da vam kazem..borimo se i nadamo da ce nasa deca sve ovo "prerasti"kako kazu optimisticniji dr,a oni manje optimisticni samo slezu ramenima,kao ne zna se..JA ZNAM DA HOCE I TREBA IZDRZATI!
Anja inace uprkos nedacama ima pun vid,nema komolikacija na ocima(sem prvih sinehija od prvog pogresnog tretiranog napada),nema komolikacija na zglobovima,aktivna je,brza i okretna ko cigra,ide na ritmiku i ima sad 4,5godine..
Za obje male curke ~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
za obje curice i male okice
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Hvala vam svima!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za obje hrabre djevojčice
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
za hrabre djevojčice i roditelje!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
kate, što kažu, kako će se rješavati ta mrena? i sinehije?
ne kužim se baš u vašu dijagnozu, pa ne znam jel oko stalno pod upalom, ili ipak imate nekakva mirna razdoblja?
ne može se nikako pod upalom operirati?
u kojoj fazi je mrena? jel se može predvidjeti kako će napredovati?
~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~
Za sad katarakta ne smeta vidu, diskretna je, a o njoj dr. Vukojević ne želi uoće sada razgovarati, primarni problem je smiriti uveitis.Vmama prvotno napisa
Ne možemo se skinuti s kortiko kapi bez da se upala vrati, iako bude mirno pod terapijom. Sinehije će se vjerojatno rješavati kad i katarakta, ali otom potom.
To je skroz drukčija priča od vaše. Operacije su zbog uveitisa rizičnije.
Ja sam ionako naumila dobiti Nobelovu nagradu za lječenje uveitisa i katarakte, s obzirom da lijeka nema.
Hvala za sve vibre svima, u ime sve djece s problemima na okicama, neka vibre idu na sve njih!
istina, drugačije nego kod nas.
nama su operacije najmanji problem, tek nakon nje slijedi borba za vid.
a što kažu, jel te upale (i mrena, sinehije, sve što ide s tim u paketu) imaju kakvog utjecaja na razvoj vida? tj., jel ostavlja kakve trajne posljedice što se tiče okica?
za rizik za glaukom znam od mraonicus, zanima me ovo sve drugo, obzirom da nije od rođenja, ali se ipak pojavljuje u ranoj dobi, dok se vid još razvija
Katarakta je neizlječivo zamućenje leće, može se samo operirati tj. staviti umjetna leća "kad sazrije" ti to znaš, ali drugi isto čitaju, pa eto..
U tome i je problem što se vid još razvija (čak čini mi se negdje do 12 godine) i sve može biti nepovratno izgubljeno. Zato je važno usporiti rast katarakte.
Danas još uvijek 10% djece koje oslijepi zbog uveitisa, a prije je to bilo i preko 50%. Rizik je i od ampliopije od midrijatika koje dajemo svaki dan (kad je frka više puta dnevno), da se ulijeni bolesno oko, pa da se izgubi vid..Ne znam šta nosi budućnost, ako me to pitaš, idemo korak po korak pa ćemo tako i odlučivati.
Ja ne priznam riječ "neizlječivo", sve je izlječivo, samo treba pronaći lijek i ja i mraonicus ga tražimo...samo ne znam hoćemo li stići na vrijeme, zato trebamo svačiju pomoć....pa makar to bile i vibre.
PS kapi mydiacyil i naclof peku jako
znamo da peku. i mi smo ih kapali mjesecima.
kao i maxidex, ali one manje peku.
sad imamo još jedne peckave cosopt, za glaukom.
ja se nekako najviše bojim glaukoma, jer za ta oštećenja kažu da su velika i nepovratna (moj mali je već izgubio periferni vid na desnom okecu).
i nekako imam osjećaj da tih 10% djece koja oslijepi, da je baš zbog glaukoma koji dolazi od silnih kortikosteroida. jer i sinehije, i mrena se danas rješavaju u zadovoljavajućoj mjeri.
tih 10% su deca koja se kasno jave lekaru,kad je sve vec otislo i nazad na ocno dno,pa se javvi otok zute mrlje,otok ocnog zivca..pa i glaukom,pa jos kad sve to stoji dugo neleceno,nepopravljivo je..nezgodno je sto nasu decu nista ne boli,nista im ne smeta vidu i spolja nije nista vidljivo,tako da je lako zakasniti!
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom