SRCANE GRESKE - OPERACIJA U HRVATSKOJ.

[tihanna]

Cure pozdrav! Evo da vas obavijestim da se jucer rodio jos jedan hrabri malisaner, tezak 3520 gr.i dug 50 cm. Odmah poslije poroda je prebacen u Rebro kod prof. Malcica na uvz srca, nakon cega ga je on vratio u Petrovu. Dijagnoza je potvrdena vsd inlet tip 7-8 mm, i jos dodatne dvije rupice na muskulaturnom dijelu, koje nisu problem. Beba je cijelo vrijeme stabilno, dise samostalno, rumene boje je..iduci tjedan opet idemo na kontrolu kod prof. Kada cemo vjerovatno dobiti neku terapiju u vidu lijekova. Za sada malenog svi hvale, ali pravo stanje ce se znati kada otpadne pupak i kada prođe odredeni period. Kazu za mjesec , dva, kada se krvotok potpuno uspostavi kao kod odraslog covjeka. U najgorem slucsju trebat cemo operaciju, ali nadamo se sto kasnijoj odgodi, i da cemo iduci tjedan moci kuci napredovati i rasti. Saljemo vam puse iz Petrove!!

[sirius]

Cure pozdrav! Evo da vas obavijestim da se jucer rodio jos jedan hrabri malisaner, tezak 3520 gr.i dug 50 cm. Odmah poslije poroda je prebacen u Rebro kod prof. Malcica na uvz srca, nakon cega ga je on vratio u Petrovu. Dijagnoza je potvrdena vsd inlet tip 7-8 mm, i jos dodatne dvije rupice na muskulaturnom dijelu, koje nisu problem. Beba je cijelo vrijeme stabilno, dise samostalno, rumene boje je..iduci tjedan opet idemo na kontrolu kod prof. Kada cemo vjerovatno dobiti neku terapiju u vidu lijekova. Za sada malenog svi hvale, ali pravo stanje ce se znati kada otpadne pupak i kada prođe odredeni period. Kazu za mjesec , dva, kada se krvotok potpuno uspostavi kao kod odraslog covjeka. U najgorem slucsju trebat cemo operaciju, ali nadamo se sto kasnijoj odgodi, i da cemo iduci tjedan moci kuci napredovati i rasti. Saljemo vam puse iz Petrove!!

Cestitam i sretno. Ljubi malenog.

[tihanna]

Hvala ti puno!! Jedva cekamo da nas puste kuci da se mozemo maziti i ljubiti

[josipetra]

Drage mame, zanima me dali se neka od vas susrela s komplikacijama poslije operacije, naime imam bebu od 13 mj i natrag tri dana je operiran na rebru. Doslo je do komplikacija i uređaj je preuzeo rad srca. Sada me zanima ako ima koja od vas da se djete uspjesno izvuklo iz ove situacije pa da mi pruzi nadu da je moguce ipak da se to sve prezivi jer doktori nisu bas optimisticni.

[sirius]

Drage mame, zanima me dali se neka od vas susrela s komplikacijama poslije operacije, naime imam bebu od 13 mj i natrag tri dana je operiran na rebru. Doslo je do komplikacija i uređaj je preuzeo rad srca. Sada me zanima ako ima koja od vas da se djete uspjesno izvuklo iz ove situacije pa da mi pruzi nadu da je moguce ipak da se to sve prezivi jer doktori nisu bas optimisticni.

Dobro dosla na forum.
Maleni je stavljen na ECMO?
Javi kako ste danas?
Evo jedna prica sa sretnim zavrsetkom http://www.vecernji.hr/hrvatska/laur...o-rodila-84477

[Anastasia 30]

Sirius, zanima me oralna higijena kod tvog djeteta...poseban tretman ili...?

[Anastasia 30]

Sirius, zanima me oralna higijena kod tvog djeteta...poseban tretman kod zubara ili...?

[sirius]

Sirius, zanima me oralna higijena kod tvog djeteta...poseban tretman kod zubara ili...?

Nista posebno. Sve kao i kod zdrave djece. Ne dobiva nikakvu profilaksu kod popravaka . ( po novom preporuke za profilaksu su se znatno prorijedile. Ona u papirima nema preporuke za profilaksu.)

[sirius]

Idemo kod obicnog zubara, dobiva i anesteziju prema potrebi ( zubar nije izbezumljen jer na stolici sjedi dijete sa srcanom greskom koje koristi antikoagulanse ).

[tihanna]

Mame drage kako provodite ljetne dane?? Nas malisa je napunio 2 mj. I po nicemu se nemoze reci da ima vsd i to promjera 7mm.pustili su nas nakon poroda kuci, jer nemamo ni terapiju, niti je morao biti na intenzivnoj. U 2 mj. Je dobio 2 kg.i sada ima 5500 gr.a i dosta se izduzio. Nisam vam rekla da smo par dana nakon poroda bili na rebru i orof Malcic je rekao da nikada nije vidio da se takva vrsta vsd-a spontano zatvara, ali da misli da ce doci do spontane okluzije jer se onda pocela stvarati nekakva opnica.sada krajem mjeseca idemo opet na kontrolu, i nadamo se dobrim vijestima. Ja se stalno tjesim da je nesto ozbiljno da bi mi plavio ili pokazivao neke dr.simptome. za sada je jedini simptom znojenje dok jede, ali i zdrava djeca se znoje po glavici. Bojim se da naglo ne dode do nekih promjena, jer mi zaista uziva

[zadarmamica]

Evo nakon bratovog djeteta koje je srcani bolesnik...rodila sam 20.06. curicu.sa sumom i rupicom od 4mm.svasta nesto u nalazu stoji.kontrola za 2mj kod kardiologa.i ona se orosi dok jede.a inace sve ok.nije plavila.

[tihanna]

Moj mali klopa bočicu, i ima dana kada pojede 150 ml.svaki obrok bez problema, a onda opet par dana pojede max 90.buduci da je meni prvo dijete prilican sam panicar, pa se uplasim da mu je mozda tesko vuci da se brzo umori zbog srca( ali vjerovatno bi plavio) ili je mozda zbog vrucine pa mu se manje jede!?!

[zadarmamica]

Doktori nista ne objasne.i evo sad u nalazu i otpusnom sam vidila i suzenje plucne arterije.
Jel joj zato ponekad prsa skacu kao u zabe?

[tihanna]

A neznam sta da ti kazem, mome malom prsa ne skacu, zaista je kao potpuno zdravo dijete, i nema simptoma nikakvih,ali se ja bojim da se ne dogodi nesta odjednom. Gdje idete na kontrole? Mi smo na Rebru i imamo super iskustvo, sto god pitamo lijepo nam objasne.

[Peterlin]

Ne znam ništa o temi, ali šaljem vam svima puno vibrica ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za dobro zdravlje.

Nemojte se ustručavati postavljati doktorima pitanja o svemu što vas zanima. I drž'te se!

[tihanna]

Tako je, samo pozitivna vibra, i vjera u onoga gore

[tihanna]

Cure, mozda sam dosadna s postovima, ali jednostavno moram s vama podijeliti srecu! Isli smo prije par dana u Zg.na kontrolu s navrsena 3 mj.i zamislite, dogodilo se cudo, pravo cudo. Sve sto je bilo je jednostavno nestalo. Prof.Malcic je ostao u soku, jer nije vidio ovaj tipa srcane greske da sam nestane. Presretni smo, i zelim vam reci da nikada ne odustajete,i svaki dan se sjetite pomoliti i zahvaliti onome gore.ja vjerujem da je on ucinio cudo i ozdravio mog djecaka. Saljemo vam svima puse iz slavonije

[jelena.O]

bravo i sretno

[Anastasia 30]

Tihanna, prekrasno! Ljubi dijete, mogu zamisliti tvoju srecu! ♡♥♡

[zadarmamica]

super.lijepe vijesti.

[Narancica000]

Citam pricu mame tihanne koja zaista ulijeva nadu. Vratila mi je osmjeh na lice
Neznam jel aktivna i dalje, ali bas bi voljela cuti kako je tekao daljni oporavak...

[Frikusha]

Lijepi pozdrav,
registrirah se na forum da pokušam pronaći roditelje djece s dijagnozom hipertrofične kardiomiopatije... trudna sam 28 tjedana, bebica ima navedenu dijagnozu i svako iskustvo je dobrodošlo...od poroda, poslijeporođajne situacije i sl..posebice sretni primjeri koji mi sad jaaaaako trebaju
Puno hvala unaprijed!

[sirius]

Lijepi pozdrav,
registrirah se na forum da pokušam pronaći roditelje djece s dijagnozom hipertrofične kardiomiopatije... trudna sam 28 tjedana, bebica ima navedenu dijagnozu i svako iskustvo je dobrodošlo...od poroda, poslijeporođajne situacije i sl..posebice sretni primjeri koji mi sad jaaaaako trebaju
Puno hvala unaprijed!

Pozdrav.
da li si probala na FB grupi " Dječje srčane greške"?

[Frikusha]

Pozdrav, nisam probala, ali idem odmah
PUno hvala
Ako itko ima iskustva, molim da mi se javi...

[LuliLuli]

Pozdrav.
da li si probala na FB grupi " Dječje srčane greške"?

Moze li me netko prihvatiti u grupi na facebooku? Poslala sam zahtijev i jos cekam..a zaista imam puno pitanja na koja bi mogla tamo pronaci odgovor..naime prva mi je bebica i ima dijagnosticiran VSD pa sada pratimo sta i kako ce biti

[Arbenita]

Bok Mame !
Ovo je moja priča , imam malog dječaka od dvije godine i sa 6 mjeseci sam izdenada saznala da moj sin ima jako tešku srčanu grešku ccTGA transpoziciju krvnih žila uz to plus jos nekih defekata i bila sam u Bugarskoj rekli su mi da su doktori dobri tamo za srce pregledali su ga i rekli da za sada ne mogu nista poduzeti da je dobro no medjutim ja kao mama sam osjecala da moram jos negdje potražiti pomoc otisla sam u turskoj tamo su mi rekli da ga ne mogu operirati nisam odustajala dosla sam u njemackoj točnije u Berlin u kardiološkoj klinici CHARITE mislila sam da sam napokon nasla ljek u njemackoj sam se preselila radi sina da mogu pratiti njegovo stanje vec 9 mjeseci cekam da doktori nesto poduzmu zadnjih mjesec dana stanje moga sina se pogorsalo jako i doktori su ga odvezli na magnetnu rezonancu vec 3 tjedna cekam poziv cekam barem nesto svaki put kad nazovem il kad odem kazu mi da ni oni jos uvijek neznaju kako izvesti operaciju da je jako rizicnja ,prije par dana sam cula za Dr.Darka Anića iz Zagreba molim vas mame reci te mi neki savjet da li da cekam jos uvijek njih il da odem negdje drugdje .hvala na razumjevanju

[sirius]

Bok Mame !
Ovo je moja priča , imam malog dječaka od dvije godine i sa 6 mjeseci sam izdenada saznala da moj sin ima jako tešku srčanu grešku ccTGA transpoziciju krvnih žila uz to plus jos nekih defekata i bila sam u Bugarskoj rekli su mi da su doktori dobri tamo za srce pregledali su ga i rekli da za sada ne mogu nista poduzeti da je dobro no medjutim ja kao mama sam osjecala da moram jos negdje potražiti pomoc otisla sam u turskoj tamo su mi rekli da ga ne mogu operirati nisam odustajala dosla sam u njemackoj točnije u Berlin u kardiološkoj klinici CHARITE mislila sam da sam napokon nasla ljek u njemackoj sam se preselila radi sina da mogu pratiti njegovo stanje vec 9 mjeseci cekam da doktori nesto poduzmu zadnjih mjesec dana stanje moga sina se pogorsalo jako i doktori su ga odvezli na magnetnu rezonancu vec 3 tjedna cekam poziv cekam barem nesto svaki put kad nazovem il kad odem kazu mi da ni oni jos uvijek neznaju kako izvesti operaciju da je jako rizicnja ,prije par dana sam cula za Dr.Darka Anića iz Zagreba molim vas mame reci te mi neki savjet da li da cekam jos uvijek njih il da odem negdje drugdje .hvala na razumjevanju

KBC Zagreb je referentni centar za srcane greske u Hrvatskoj. Kad tamo nesto ne migu operirati imaju ugovor sa klinikom u Linzu i Munchenu, najteze srcane greske salju u Berlin. Tako je bilo prije 12 godina kad je moja kcer operirana ( nekoliko puta). Po tome bih rekla da ste na najboljem mjestu u Evropi. Ako je situacija jako komplicirana znaju i vise tjedana razmisljati kako napraviti zahvat ako je moguce.
Sretno.