SRCANE GRESKE - OPERACIJA U HRVATSKOJ.

[blizanke]

Poštovani,

Mi smo roditelji, Jelena i Kruno, iz Zagreba.
Otvorili smo ovu temu jer na taj način možemo pomoći u davanju informacija koje imamo onim roditeljima čijoj djeci je ustanovljena srčana greška.

U vrijeme kada smo mi to prolazili i još uvijek prolazimo, tražili smo roditelje koji znaju nešto o tome, kako bi mogli dobiti barem nekakav uvid u situaciju u kojoj smo se našli.
Međutim, vrlo je malo takvih, pogotovo onih roditelja čija djeca su operirana u Hrvatskoj.
Vjerojatno ih ipak ima dovoljno, ali je teško do njih doći.

Zato, slobodno, ako imate pitanja, se javite na mail:

jelena_vuleticjjfk@yahoo.com ( može i broj telefona preko maila )


Također se nadamo da će se javiti i roditelji koji imaju već stariju djecu i koji nam mogu pomoći sa savjetima kako se obraniti od bakterijskog endokarditisa, kada bi operirana djeca mogla krenuti u vrtić i ponuditi odgovore na vjerojatno još puno drugih pitanja koje roditelje muče.

Naša želja je objediniti roditelje djece sa srčanom manom, operirane djece i sve one koja imaju neke veze s ovom problematikom, kako bi svatko pojedinačno nadopunio svoje znanje i kako bi pomagali onima kojima to treba.

Evo slučaja naše drage djevojčice Janje:

Djevojčici u dobi od 21 mjesec dijagnosticirana je složena srčana mana koja se, međutim, počela voditi kao tetralogija fallot tek nakon operacijskog zahvata - tada se u njenim nalazima počinje prvi put spominjati "pink tetralogija fallot". "Pink" je iz razloga što nije nikada plavila (cijanotični oblik), niti je ostajala bez daha, padala u nesvijest ili bila reanimirana. Ona nije nikada imala nikakvih simptoma, apsolutno ništa, tek možda pretjerano znojenje (ali i otac se jako znoji).
I prije nego što je Janja navršila godinu dana, polaganjem ruke na njezina prsa primijetili smo nešto drugačiji otkucaj nego što smo možda smatrali da bi trebao biti, međutim, obzirom da je djevojčica bila pod jačim nadzorom svog pedijatra jer je blizanka, a prije toga (iz istog razloga) i neonatološkog odjela Bolnice sestara milosrdnica gdje je rođena, smatrali smo da to nije ništa zbog čega bi trebali paničariti. Inače, nismo niti takvi tipovi; stoga, zašto dizati paniku kad nema razloga?
I tako je vrijeme prolazilo; puno posla oko djevojčica, neki osobni problemi.... ali ipak nam ti njezini otkucaji nisu davali mira. Otišli smo kod pedijatra, ciljano, samo da joj dobro presluša srce, nakon čega smo hitno poslani na Rebro. I tu je sve počelo. Kateterizacija srca, operacijski zahvat, komplikacije poslije.
Međutim, sve je na kraju dobro prošlo.

Razmišljali smo operaciju napraviti u inozemstvu, o svoj trošak, međutim, ipak je prevagnula Hrvatska. Naravno da je iznos novca predstavljao važnu stavku u tome zašto smo se opredijelili za operaciju ovdje, ali su presudnu odluku donijela neka druga saznanja.

Otprilike znamo koji problemi tište naše zdravstvo; kakav je odnos pacijent - doktor, koliko je pacijenata "vezano" uz jednog doktora specijalista i koliko onda taj isti specijalist ima vremena za svakog od njih; smještaj u bolnici, smještaj roditelja uz dijete (meni vrlo bitno), prijenos zadovoljavajuće količine i vrste informacija doktora k roditelju (meni također vrlo bitno).

Također znamo da svaki roditelj, pacijent, čovjek ima svoj poredak prioriteta, neke stvari su im bitnije od drugih i da je teško vjerovati sudu i procjeni drugih.

Bez obzira na to, mislim da ipak možemo prenijeti drugim roditeljima informacije i saznanja koje imamo, pa ako nekom pomognu, mi ćemo biti sretni. Smatramo to i kao svoju obavezu prema drugima.

Jelena i Kruno

[sirius]

Drago mi je da je sve dobro prošlo.
Inače već smo dosta pisali o kompliciranim srčanim greškam na temi hipoplastično lijevo srce .

Malo je djece operirano u Hrvatskoj sa tako složenim greškama,tek prošle godine vratilo se nekoliko kururga na Rebro sa edukacije.
Kakve su se komplikacije vama dogodile nakon zahvata?
Što se tiče stila života nakon zahvata nama nije rečeno da treba nikakva posebna ograničenja ...Što dijete može treba mu dopustit.Vrtić meni nije opcija,pretpostavljam sad da nikada neće niti ići u njega.Zbog infekcija isključivo.Ne želim strepiti oko svake prehlade koja se eventualno može zakomplicirati.Ali vjerujem da je to sve individualno.

[blizanke]

Janja je kao postoperativnu komplikaciju imala "postperikardiotomijski sindrom", što je u određenom postotku ( različito, ovisno o literaturi ) i očekivana reakcija na operaciju.
Radi se o reakciji perikarda ( srčane ovojnice ) na rez prilikom operacije.
Perikard reagira na način da se lući tekučina određenog sadržaja i skuplja oko srca. Kada se skuplja u sitnoj količini, dovoljna je terapija ljekovima.
Kod Janje se stvarala u ogromnoj količini i takvi slučajevi su rijetki. Kod nje je bio problem što se tekučina stvarala brzo i u većoj količini, pa je pritiskala srce. Kasnije se čak i slijevala u prsište.
Kao rezultat toga: vračanje u intenzivnu s odjela 2 puta, punkcija oko srca, punkcija prsišta, razmišljanje da ju se opet operira i otvara ( ali ipak nisu ), te na kraju drenovi: jedan iz srca, jedan iz prsišta.
Uz te drenove je išla terapija ljekovima i dijeta.
Nakon par dana drenove skinuli, terapija još cca 2 mjeseca.
I tu je završetak svega lošega. Od onda sve odlično.

Jelena

[hipohondrica]

Poštovani, sad sam u 33. tj. trudnoće. Prošli mj. ginekolog nas je poslao na ehokardiogram zbog bebinog povećanog srčeka na Rebro i ustanovljeno je da moja bebica ima tešku srčanu manu- kompletni zajednički AV kanal ( ASD+VSD)! Na rebru nam ništa nije objašnjeno osim da nije neliječivo i da dođemo na kontrolu za mjesec dana ! Informirala sam se o toj mani i znam da je nemoguće da se sanira bez operacije, ali zanima me gdje će se ta operacija obaviti i kada ? Da li je moguće obaviti to na Rebru ili je bolje da ide negdje van na operaciju ? S koliko tjedana ili mj. se obično operira ta vrsta greške ? Ima li netko sličnog iskustva?

[jumbina]

Gotovo kod svake srčane greške radi se nekoliko zahvata.Moj sin je bio na Rebru i operiran je tamo.Postoje zahvati koje rade na Rebru,a one koje ne rade, dijete šalju u inozemstvo na trošak HZZO-a.
Rebro je najjače za srčane greške u Hrvatskoj i imaju novo sređeni odjel sa suvremenom tehnologijom.
Kada se beba rodi sve će Vam na Rebru objasniti.MM i meni su pokazali model srca i sve u detalje ispričali.Ili na narednoj kontroli pitaj liječnika (fetalnu ehokardiografiju radi kardiolog)da vam sve objasni,predpostavljam da ste bili kod prof. Malčića.
Gdje planirate porod?
Moj savjet u Merkuru ili Petrovoj,jer oni bolesnu djecu odmah šalju na Rebro. Ja sam rodil na Merkuru i nakon nekoliko sati dijete suprevezli na Rebro.
Slobodno pitajte što Vas zanima!!!

[sirius]

Poštovani, sad sam u 33. tj. trudnoće. Prošli mj. ginekolog nas je poslao na ehokardiogram zbog bebinog povećanog srčeka na Rebro i ustanovljeno je da moja bebica ima tešku srčanu manu- kompletni zajednički AV kanal ( ASD+VSD)! Na rebru nam ništa nije objašnjeno osim da nije neliječivo i da dođemo na kontrolu za mjesec dana ! Informirala sam se o toj mani i znam da je nemoguće da se sanira bez operacije, ali zanima me gdje će se ta operacija obaviti i kada ? Da li je moguće obaviti to na Rebru ili je bolje da ide negdje van na operaciju ? S koliko tjedana ili mj. se obično operira ta vrsta greške ? Ima li netko sličnog iskustva?

jumbina je napisala većinu.
Procedura je takva da se dijete nakon poroda transportira na Rebro, na intenzivnu. Tada dolazi kardiolog i radio još jednom UZV ida bi potvrdio dijagnozu čija je sumnja postavljena u trudnoći. To se naravno radi jel postoji šansa da se nešto nije dobro vidjelo unutar maternice. Nakon toga se dijete promatra, daje terapija i radi kateterizacija srca (u roku nekoliko dana ili tjedana ovisno o hitnosti), ovisno o stanju. Nakon kateterizacije dobija se konačna dijagnoza i odluka o operaciji (ili prvoj od više njih ako je potrebno), načinu zahvata i lokaciji gdje će biti operacija. Lokacija Rebro ili inozemstvo ovisi o kompleksnosti zahvata , stanju djeteta i trenutnim kapacitetima ustanove. O tome odlučuje tim , nakon preporuke od strane kardiologa koji vas vodi.
Ja imam također iskustvo dijagnostike srčane greške u trudnoći i liječenja nakon toga, tako da slobodno pitaj.

[hipohondrica]

hvala vam na objašnjenju, da bili smo kod prof. Malčića ! Rodit ću u Petovoj, i baš tako nam je rečeno, da će bebica odmah po rođenju doći na Rebro !

Jeste li rodile prirodnim putem, ili je s obzirom na situaciju, obavljen carski rez, da se beba dodatno ne muči ?

[jumbina]

U trudnoći smo znali da beba ima probleme sa mozgom,ali nismo znali da ima i sa srcem. Sinu su sumnjali na hidrocefalus,ali glava nije bila velika,a ja sam bila otvorena jaaako rano,tako da je inzistirao na prirodnom porodu. Da smo znali za srce,ne znam što bi bilo.
Ja sam imala jaaako lagan porod-od prvog do zadnjeg truda prošlo je 35 minuta.Rodila sam ujutro,a sutradan ujutro su me pustili iz bolnice i išla sam kod sina na Rebro.MM je dočekao sina na Rebru i bio je s njim.
Na Rebru smijete biti s bebom od 12.00 do 18.00 svaki dan,jedino što morate obući sterilno odjelo koje dobijete u bolnici.Postoji soba za izdajanje i bebu hrane majčinim mlijekom.Kada se majka izdoji bočicu označe i stave u frižider.Ne može se donositi izdojeno mlijeko od kuće.

[sirius]

hvala vam na objašnjenju, da bili smo kod prof. Malčića ! Rodit ću u Petovoj, i baš tako nam je rečeno, da će bebica odmah po rođenju doći na Rebro !

Jeste li rodile prirodnim putem, ili je s obzirom na situaciju, obavljen carski rez, da se beba dodatno ne muči ?

Meni je rođenje kćeri bio drugi porod. Kako mi je način poroda bio jako bitan , odlučila sam napraviti ono što je najbolje za bebu. Raspitala sam se kod prof. Malčića koji je rekao da je prirodan porod sa spontanim poćetkom najbolja opcija za bebu , tražila sam još mišljenja po literaturi i na internetu , te je i tamo takav naćin poroda bio najbolja opcija. Naravno , sve to ako ne postoje neki dodatni razlozi u stanju bebe, majke ili u tijeku trudnoće koji bi tražili da se napravi CR.
Bebe sa urođenim srčanim greškama ne bi trebale imati problema na samom porodu , a komplikacije koje imaju zbog anatomije razvijau se nakon nekoliko sati , dana ili čak tjedana po rođenju, nakon uspostave krvaotoka izvan maternice.

Ono na ćemu sam ja inzistira na porodu je nikakvo ubrzavanje lijekovima, dopuštenje da budem u položaju u kojem želim do izgona (zbog bebine opskrbe kisikom), rezanje pupćane vrpce tek nakon prestanka pulsiranja (zbog dodatne krvi za bebu) i kontakta koža na kožu odmah nakon poroda (da bi beba upoznala moje , a ne bolničke bakterije prvo , i naravno zbog boljeg povezivanja, jel sam znala da ju transportiraju).
Porod nije dugo trajao (3 nakon ulaska u bolnicu, zapoćeo je kod kuće pucanjem vodenjaka u terminu), ali je meni bio jako emocijonalno težak. Jednostavno nije lako roditi bebu za koju znaš da će biti razdvojena od tebe i da će trebati posebnu skrb i moguće operativne zahvate. Ali nakon što sam rodila, osjetila sam silnu snagu i želju za borbom , da budem uz svoje dijete najviše što mogu. 24 sata nako poroda već sam bila na nogama i MM me je vozio na Rebro da budem uz nju, a nakon manje od 48 sati su me otpustili kući iz bolnice, tj. pustili su me kući, ali sam svaki dan bila na Rebru. Fizički sam to mogla izdražati, pomoglo je (jako) to što nisam imala epizotomiju pa sam mogla hodati (iako sam popucala , bilo je puno lakše od epizotomije koju sam zabranila na porodu).

I , da , MM i stariji sin čekali su ju ispred rodilišta da bi ju stariji brat vidio prije transporta na Rebro, a muž je nakon toga pratio hitnu do bolnice i odmah bio neko vrijeme uz malenu.

[sirius]

Zaboravila sam napisati da sam rodila u Merkuru, a jedna moja poznanica u istoj situaciji odabrala je bolnicu Sv. Duh.

[hipohondrica]

Stvarno ste zlatne u odgovorima, te informacije znam da će mi puno pomoći ! I meni je ovo druga trudnoća, prva je prošla uredno s prirodnim porodom, imam curku od 8. god., koja se jaaaaako raduje svojoj sekici, i stvarno ne znam kako bi podnijela da se nešto loše dogodi ! Njoj smo MM i ja minimalno rekli jer ne želimo da se dijete rastuži i opterećuje svoju glavicu brigama, za to uvijek ima vremena ! A kad pročitam vaša iskustva, ne mogu da se ne rastužim jer istinski suosjećam s vama i znam da isto i nas čeka, nadam se sa sretnim ishodom !

[hipohondrica]

zaboravila sam pitati, zar je moguće da bebica pije majčino mlijeko ili ovisi ! ja bih to stvarno željela, ali sam mislila da s obzirom da se brzo umaraju i ovisno o težini simptoma su na parenteralnoj prehrani !?

[sirius]

zaboravila sam pitati, zar je moguće da bebica pije majčino mlijeko ili ovisi ! ja bih to stvarno željela, ali sam mislila da s obzirom da se brzo umaraju i ovisno o težini simptoma su na parenteralnoj prehrani !?

Moguće je. Ovisi o stanju bebe i tvojoj mogućnosti da uspostaviš i održiš laktaciju.
Moja kćer je pila izdojeno i adaptirano (nisam mogla dovovoljno izdajati) , ali sam ju pokušvala dojiti .
Ona je prva dva tjedana bila u dobrom stanju i ja sam ju dojila barem nekoliko puta dnevno. Nažalost ja nisam imala dobar refleks otpuštanja mlijeka i nisam mogla postići dovoljnu količinu, ali sam inzistirala barem na kontaktu i minimalnoj količini.
Nakon tri tjedan joj se pogoršalo , tada su joj uveli sondu , operirali su je i imala je sondu do svog drugog mjeseca života kada je uspjela se prebaciti na flašicu sa izdojenim/adaptiranim.
Jedana moje poznanica uspjela je uspostaviti dobru laktaciju samo izdajanjem i nakon operacije kad je beba ojaćala uspjele su je vratiti isključivo na prsa.


Moj sin je imao 6 kad mu se sestra rodila, u trudnoći smo mu rekli osnovno."Beba ima bolesno srce. Treba biti u bolnici nakon poroda . I vjerojatno će trebati operaciju prije nego dođe kući." Ne više od toga. Naravno , rekli smo mu da smo tužni i zabrinuti, ali da će doktori napraviti sve da bude najbolje što može. Meni je bilo važno da vidi sestru jel na Rebru na intezivnoj nema posjeta za braću i sestre.

[jumbina]

Moj Tin je od prvog trenutka bio na sondi,jer je bio preslab da bi sisaao (sonda je cjevčica koja se uvede u nos do želuca i mlijeko se špricom kroz sondu daje bebi).Na Rebru su inzistirali da se izdajam,ali samo u bolnici.Mlijeko od kuće ne daju donositi.Zbog stresa, nije mi bilo lako izdajati se,a to sam radila od poroda svaka dva sata kao da imam zdravu bebu koju dojim.
Mlijeka sam imala nakon nekog vremena dovoljno količinski,ali kada smo čuli datum operacije i da će sinova operacija biti veeeoma opasna,mlijeko je bukvalno u minuti nestalo i nikada više se nisam uspjela izdojiti niti kap.
Tin nikada nije uspio jesti ustima na bočicu,žlicu i dr. hranio se isključivo sondom koje sam kupovala u Njemačkoj,jer su tamo tanke,silikonske,veoma drugačije od naših i zntno bolje, posebno za male bebe.Kod nas ih tada,ne znam ima li ih i sada, nije bilo za kupiti i veoma su skupe-oko 11 eura komad,ali ih toplo preporučujem.

[sirius]

Zapravo je realno očekivati da će dijete sa kompleksnom srčanom greškom u jednoj fazi života biti hranjeno na sondu, pogotovo ako se odmah nakon poroda (i uspostavljanja krvotoka) stanje pogorša . Prvi dani su bitni za učenje hranjenja, tako da ako beba mora biti hranjena na sondu kasnije mora naučiti dojiti ili jesti na bočicu ako joj to zdravstveno stanje dopušta. I naravno , mora imati snagu za to. Dojenje (ako majka ima dobar refleks otpuštanja mlijeka) jedanko je zamorno za takvu djecu kao i hranjenje na bočicu, ali je uvjet da se uspostavi i održi laktacija izdajanjem.
Za dijete je dobro da dobiva majčino mlijeko ako je majka u mogučnosti izdajati. Ali niti majke nisu strojevi, tako da je super da imaš želju i volju, to je najvažnije za početak. Nekako mi se čini da je u situaciji kao našoj najbolje si zadavati male ciljeve i živjeti dan po dan.

[RING]

Još jedna stvar zašto se potiče dojenje ili izdajanje je da je takvo mlijeko lakše probavljivo te se i tako manje umaraju.

Ja sam dijete stavila na prsa tek nakon 6 tjedana, do tad sam se izdajala da bi održala laktaciju, a dok mog mlijeka nije bilo dovoljno za podmiriti sve obroke, kombiniralo se sa adaptiranim.

Održavanje laktacije je bilo iscrpljujuće ali sam ustrajala jer sam imala osjećaj da mu bar na taj način mogu pomoći kad je sve ostalo bilo van moje moći.

Šaljem ti ogroman

[hipohondrica]

hvala hvala i još jednom hvala, divne ste ! nisam imala problema ni sa prvom kćeri, što se tiće mlijeka, tako da mislim da ni sad to ne bi trebao biti problem ! I ja si tako nekako mislim, da je bolje da pije majčino mlijeko pa da joj makar tako pomognem, a sad ste me još više uvjerile... tako da ću svakako ustrajati! Uglavnom, *sirius - tu si u pravu - da treba živjeti dan po dan, a to upravo i radim, samo teško je ne razmišljati što će i kako će biti ! Zato od jutra do mraka samo sam sretna-evo još jedan dan je prošao; a i ne želim da to brzo prođe jer dok je samnom pod srcem - dobro je!

[sirius]

hvala hvala i još jednom hvala, divne ste ! nisam imala problema ni sa prvom kćeri, što se tiće mlijeka, tako da mislim da ni sad to ne bi trebao biti problem ! I ja si tako nekako mislim, da je bolje da pije majčino mlijeko pa da joj makar tako pomognem, a sad ste me još više uvjerile... tako da ću svakako ustrajati! Uglavnom, *sirius - tu si u pravu - da treba živjeti dan po dan, a to upravo i radim, samo teško je ne razmišljati što će i kako će biti ! Zato od jutra do mraka samo sam sretna-evo još jedan dan je prošao; a i ne želim da to brzo prođe jer dok je samnom pod srcem - dobro je!

To je to. Ja sam za problem saznala jako , jako rano (21 tj). I preživjeti polovicu sa spoznajom bilo je užasno teško. Nakon nekoliko prvih tjedana šoka, očaja , nevjerice odlučila sam živjeti dan po dan, sat po sat. To je najviše što možeš napraviti sad, biti smirena, beba to osjeća.
Slagala sam jelovnike , odlazila na tržnicu, kuhala i zamrzavala obroke za vrijeme nakon poroda kada ću biti odsutana(skuhala sam dovoljno jela koja se mogu zamrzavati tako da su MM i sin imali obroke za dva mjeseca koliko sam ja bila po bolnicama sa malenom), šetala pa prirodi , duboko disala, razgovarala sa onima koji me razumiju.
Ono što sam si strogo zabranila je bilo detaljno čitanje o medicinskoj strani problema i pretraživanje interneta, jednostavno mi je to u tom trenutku bilo previše . Ograničila sam se samo na bitno i samo na ono najbliže što me očekuje.

[hipohondrica]

To je to. Ja sam za problem saznala jako , jako rano (21 tj). I preživjeti polovicu sa spoznajom bilo je užasno teško. Nakon nekoliko prvih tjedana šoka, očaja , nevjerice odlučila sam živjeti dan po dan, sat po sat. To je najviše što možeš napraviti sad, biti smirena, beba to osjeća.
Slagala sam jelovnike , odlazila na tržnicu, kuhala i zamrzavala obroke za vrijeme nakon poroda kada ću biti odsutana(skuhala sam dovoljno jela koja se mogu zamrzavati tako da su MM i sin imali obroke za dva mjeseca koliko sam ja bila po bolnicama sa malenom), šetala pa prirodi , duboko disala, razgovarala sa onima koji me razumiju.
Ono što sam si strogo zabranila je bilo detaljno čitanje o medicinskoj strani problema i pretraživanje interneta, jednostavno mi je to u tom trenutku bilo previše . Ograničila sam se samo na bitno i samo na ono najbliže što me očekuje.

Znam kako ti je bilo, i iako sam isprva bila bijesna što nisu na UZV ništa prije zamjetili, zapravo kasnije kad sam razmislila, u neku ruku sam bila sretna što nisam ranije saznala, jer ne znam kako bih podnijela tu agoniju, tugu i čekanje! Evo mjesec dana je prošlo od šoka a meni se čini kao čitava vječnost!

I svaka čast na odluci da ne čačkaš po netu, jer to je stvarno previše bilo za moje živce, a hvala Bogu ne postoji stranica koju nisam pročitala na tu temu i onda se samo još više zbediram, umjesto da "mislim pozitivno" kako mi svi savjetuju, jer ništa nije gotovo dok stvarno nije gotovo ! Inače sam veliki optimist u svemu, ali i čvrsto stojim s obje na zemlji tako da želim biti realna, i želim znati čemu se smijem nadati a čemu ne, iako čuda postoje ! Znam da ne mogu ništa promijeniti,ali mogu prihvatiti situaciju najbolje što znam i naučiti se nositi s time s vjerom u bolje sutra! Drage moje još jednom velika vam hvala na podršci i veliki vam šaljem, a evo i moja bebačica vam se u tibici javlja s pozdravom tipičnim za nju - stong kick

[sirius]

Ne čačkanje neta je bio jedini način da preživim. Inaće sam medicinarka po struci, a činjenica da nosim bolesno dijete mi je otvorila nove vidike , pa mi se izjava da želim znati sve nije više činila tako dobra.
Ne znam da li se zapravo možeš pripremiti za sve što te čeka...Ja sam to nekako stavljala u ladice pa sam izvlačila jednu po jednu stvar.
Činjenica da je bebi dobro u trbuhu je bila vrlo utješna, trebalo je dočekati porod i roditi pod velikim pritiskom. Nisam baš imala razumjevanje ekipe na porodu, većina od njih je bila u puno većem strahu od mene kakovo ću to dijete roditi (dvoglavog zmaja možda ). Njihov strah je jako utjecao na mene...ali i to je prošlo. U trudnoći sam mislila dosta o toj razdvojenosti koja nas čeka. O nekakvim prognozama sam počela misliti tek nakon što smo se vratili kući nakon prve operacije.
U trudnoći sam pričala sa nekoliko majki čija su djeca rođena sa kompleksnim srčanim greškama, i bilo mi je jako teško to slušati, iako su njihova djeca bila jako dobro. Ne znam, jednostavno mi je to tada bilo previše...Morala sam se prvo u svojoj glavi oprostiti od svog savršenog djeteta, te prihvatiti svoje novo dijete: koje treba posebnu skrb i operativne zahvate i čitav jedan drukčiji početak i nastavak života. Priča sa prihvaćanjem bila je puno lakša kada sam rodila i konačno imala dijete na rukama.
Ali prihvaćanje je proces koji traje i traje.
Moja misao u trudnoći je bila da joj pružim najviše što mogu i prihvaćala sam činjenicu (koliko je to uopće moguće) da je možda život u maternici možda jedini život koji će ona imati. Ali mi smo imali jako puno sreće , i ona je sad dobro, ima dvije godine i nema većih problema. Ipak , puno nas još toga čeka.

[swanmia]

hipohondrica,želim vam puno sreće u periodu koji vas čeka...
Cure su ti sve već napisale,i vjerujem da ti više od toga sada i nije potrebno.Kada budeš znala nešto više u narednim kontrolama ,opet ćemo korak po korak

Ja imam curicu koja je imala istu dijagnozu kao i tvoja bebica.
Ali zbog nekih drugih dodatnih dijagnoza zbog kojih je bila jako loše,nisu ju se usudili operirati u HR,već su ju poslali u Austriju i tamo je operacija izvršena bez greške,napravljena je kompletna korekcija jednim zahvatom,i operativni i postoperativni tijek je prošao jako dobro i bez komplikacija.
Negdje si pitala kad beba može na operaciju,ako se ne varam.
To je jako ovisno o hitnosti situacije,ja sam vidjela bebe stare par sati ili dana u Austriji na intenzivnoj,bez obzira koliko su imale kila ili grama...A to je kod nas još uvijek među važnijim prioritetima...bar je bilo prije 4,5 god. kada je moja malena operirana.
Moja curica je tada imala jedva 2 kg. i bila je stara 3 mj. i 10 dana(malo su nas zavlačili zbog njezine osnovne dijagnoze down sindrom) i da ,operacija je obavljena bez prije obavljene kateterizacije,samo dobar color dopler,jer se nisu usudili ovdje joj ni kateterizaciju obaviti(prerizična je bila).

Danas je moje zlato zdravog srčeka,bez problema i jako sretna i nasmijana djevojčica.
Ako što trebaš ili te zanima bilo što,pitaj slobodno, tu smo!
I drži se majčice,nije ništa nerješivo

[hipohondrica]

drage moje vi ste vrijedne divljenja, svaka je prošla pakao i još uvijek ste vedre i nasmijane i borite se svi zajedno za bolje sutra! Meni je to sad tako teško shvatiti... znam da je čovjek u stanju podnijeti i puno više i nositi na leđima puno veći teret nego što misli, kad se nađe u takvoj situaciji; ali nikad nisam razmišljala o tome da bi i mene mogla snaći ! Jednostavno o takvim stvarima ne razmišljaš, svi živimo s pretpostavkom da će sve biti u redu i da nam taj naš mali zamišljeni "savršeni" svijet ništa ne može poljuljati i onda slijedi šok koji te svom silom baci na zemlju !
Ma sve informacije imam, možda i više nego što bi mi trebalo da si olakšam ovaj period čekanja, ali teško mi je misliti na bilo šta drugo kad me svaka moja misao vuče na to ! Teško mi se i nasmijati, a i kad se netko smije meni to smeta... joj užas, čekam da me to prođe pa nikako..u petak idem na kontrolu... tak mi je svejedno znam da se ništa ne može promijeniti... rutinska valjda... samo s nestrpljenjem čekam termin koji je za cca 25 dana! Još malo..

[sirius]

Draga, nije to hrabrost, nego samo odluka da živiš život najbolje što znaš. Kad te netko baci u vodu preostaje ti jedino plivati.
Znam da ti je ovo čekanje grozno, kasnije postane lakše na jedan način, teže na drugi. Trebati ćeš još puno strpljenja...
Na kontroli će vjerojatno potvrditi sve što si već čula, beba je sad već velika i srce će se još teže vidjeti, tako da nemoj biti razočarana ako ova kontrola bude puno kraća.
Ne zaboravi, još uvijek postoji šansa (minimalna, ali postoji) da se srce bebe u maternici ne vidi dobro, pa da stavri nakon poroda budu bolje nego što jesu. Pa čak ako se i to čudo ne dogodi , postoji realna šansa da beba nakon opreacije/operacija ima kvalitetan i ispunjen život.
Nije to nešto što ste planirali, ali znati će te se nositi sa tim.

[hipohondrica]

Drage moje, samo sam htjela s vama podijeliti iskustvo današnjeg pregleda na Rebru ! Čuda se ipak događaju, i draga Sirius, kad si rekla da postoji šansa iako mala da stvari budu bolje, izgleda da je iz tvojih usta otišlo u Božje uši! Uglavnom doživjeli smo pozitivan šok, jer se srčeko ipak razvilo od prethodnog puta, i ona velika rupa od ASD-a je nestala )))) To stvarno nisam očekivala ni u najluđim snovima, da će se situacija popraviti, pa makar i malo ali ipak je puno bolje nego prije.. AV kanal još uvijek ostaje kao defekt, s VSD-om, ali bar je jedan dio napredovao. I prof. Malčić je bio iznenađen, i rekao da takvo što nije očekivao :D Tko zna možda do poroda, se još neke stvari malo poprave, a rekao je i da nakon poroda srčeko se još razvija pa se može stanje popraviti ! Jako smo sretni zbog takvih divnih vijesti, i mislim da je to "prst odozgora" tako uredio jer nema drugog objašnjenja! Velika pusa svima na riječima podrške..... javit ću vam daljnji tijek ...

[sirius]

Jako mi je drago zbog vas. Neka i dalje bude najbolje što može.

[jumbina]

Ovo je iznenađenje.Pozdrav,s Vama smo!!!

[hipohondrica]

Pozitivna vibra čini čuda Jedva čekam da vidim svoju malu popišanku ! Pusa svima...

[Anadominik]

Drage mame, dradi očevi,

Imam sina dominika od 11mj i već su dvije teške operacije srca iza nas u Munchenu. Ukoliko imate pitanja ili trebate savjete vezane za inozemstvo, doplatak, naknade, djeciji doplatak ili za operaciju bit ce mi drago ukoliko vam mogtu pomoci. Sin ima sindrom hipolastičnog lijevog srca.

[Anastasia 30]

Javljam se na ovu temu kao majka djeteta od godinu i pol koji je operiran u dobi od 4 mjeseca na Rebru sa dijagnozom VSD membranozni i ASD. Sad je dobro, veliki, živahan dečko. Bilo bi mi drago podijeliti iskustvo sa roditeljima koji su prošli sličnu situaciju.

[Anastasia 30]

Anadominik, dali koristite roditeljski dopust za njegu djeteta, koji iznos mjesečno vam plaća hzzo, dali primate ikakvu drugu naknadu osim dječjeg doplatka po rješenju? ja sam na dopustu za njegu djeteta do njegove pune 3 godine, poslije ćemo vidjeti!

[hipohondrica]

Drage moje, nisam imala priliku do sada se javiti, ali htjela bih s vama podijeliti sreću i obavijestiti vas o novostima. Rodila sam Hanu 26.11. carskim rezom, nije nikako išlo prirodnim poutem, dugo smo se mučile i ona i ja, al to sad više nije važno ! Hana je imala 4 kg i rodila se ko pravi komad od ženske Bila je na intenzivnoj 3 dana na promatranju i 4. dan poslana na Rebro kod prof. Malčića. Uglavnom konačna dijagnoza je: ductus botalis i foramen ovale te mole kontrolu sa 6. mj. )) Ja sam presretna, s obzirom na sve crne prognoze i dane provedene u brizi i strepnji. Danas je moj maja mala princeza samnom doma, sve je u najboljem redu i imamo samo klasične početne poteškoće, kao dojenje i mastitis, kolike ... al ako je to sve što mora biti od poteškoća - neka je ! Pusa svima, i mi smo dokaz da se stvari uvijek mogu promijeniti na bolje i da ništa nije konačno do samog kraja trudnoće! Pusa i veliki pozdrav svima, moram anđela nahraniti ..

[sirius]

Hipohondrica, žao mi je što si prošla toliki stres u trudnoći , ali mi je u isto vrijeme neopisivo drago što dijagnoza nije niti blizu onoj na koju ste sumnjalo. Želim vam sreću i punim plućima naprijed.

[Anastasia 30]

Podižem temu...
Molim iskustva roditelja djece sa srčanim manama, koja jesu ili nisu operirana, da napišu iskustva ako djeca pohađaju vrtić... dali je vrtić uopće za njih? Ili je bolje da nisu izložena kolektivu zbog raznih viroza i sl.?

[sirius]

E. ima tek tri godine, ne ide u vrtić.
iskustva naših prijatelja su razna (većina djece ima kompleksne srčane greške, operirane više puta) neki su krenuli u koletiv tek u prvom razredu, neki su krenuli u vrtić ali ne prije 5,6 godine.

[Mali Medo]

Na žalost i nas sada čeka dugo i bolno razdoblje. Moja malena ima tri mjeseca i 20 dana, a dijagnoza nam je stenoza aorte (teži stupanj) i stenoza pulmunalne arterije. Najvjerojatnije su komplikacije povezane sa williamsovim sindromom. Mene zanima koliko je opasna kateterizacija. Kakav je oporavak poslije nje (ako ga uopće treba biti)?

Kada uspostave točnu dijagnozu odlučiti će gdje će je operirati (veliki su izgledi da će nas slati van).

Iskreno, u životu se nisam više bojala...
Imam još dva dečkića kojima pokušavam pružiti svu naklonost koju trebaju, ali sam većinom odsutna duhom. Stalno tražim po netu informacije, dosta sam postala živčana i ubija me ova cijela situacija.

[martina]

Ciao svima,

naša srećica rodjena je u Rijeci sa dijagnozom atrezija pulmonalne valvule. Četvrti dan njenog života već smo bili u talijanskoj bolnici u Massi. Tamo je operirana dva puta, vrlo uspješno.
Sada ima 10,5 mj i napreduje odlično.

Ako netko ima pitanja nek nam se javi!!http://forum.roda.hr/images/smilies/saint.gif

[sirius]

Na žalost i nas sada čeka dugo i bolno razdoblje. Moja malena ima tri mjeseca i 20 dana, a dijagnoza nam je stenoza aorte (teži stupanj) i stenoza pulmunalne arterije. Najvjerojatnije su komplikacije povezane sa williamsovim sindromom. Mene zanima koliko je opasna kateterizacija. Kakav je oporavak poslije nje (ako ga uopće treba biti)?

Kada uspostave točnu dijagnozu odlučiti će gdje će je operirati (veliki su izgledi da će nas slati van).

Iskreno, u životu se nisam više bojala...
Imam još dva dečkića kojima pokušavam pružiti svu naklonost koju trebaju, ali sam većinom odsutna duhom. Stalno tražim po netu informacije, dosta sam postala živčana i ubija me ova cijela situacija.

Tek sad vidim.
Kateterizacija je gotovo rutinski postupak , istina , to je agresivan zahvat i nosi rizik određenih komplikacija . Srećom teže komplikacije su jako , jako rijetke. U svakom slučaju ako drugog izbora nema, tada je kateterizacija nužna. Moja kćer je do sada imala tri kateterizacije (u dobi od 2 tj, 7 mj, i 2 godine), svi zahvati su prošli bez većih komplikacija i bilo kakvih posljedica. Znam da ti to ne znači puno, ali ipak...
Oporavak je jako brz što se samog zahvata tiče, drugi dan je sve već potpuno u normali i kao da ništa bilo nije.
Javi se kad saznate detalje, i ne brini, sve će biti dobro.

[Mali Medo]

Evo samo da se kratko javim.
Obavili smo uspiješno kateterizaciju i odlučili su da bi ju tu operirali.
Sad čekamo da dogovorimo termin.
Moja malena je dobro, a i kardiokirurg bi vrlo rado da je malo punija. Tako da smo sada doma, ali ćemo se brzo vratiti na rebro...

[tihanna]

Drage zene, molim vas za pomoc, iskustvo i savjete...naime u 21 tj.trudnoce ustanovljeno je da moja beba ima nekoliko srcanih mana.dijagnoza je defectus septi ventriculorum inlet tip.defekt je sirok sada 4 mm, s izjednacenim tlakovima...naziv mu je VSD AV kanala.Cijeli interventrikulski septum je promjenjen, ocituje se pojacanim odjecima i ima 2 manja muskulaturna defekta, jedan apikano jedan na razini trabeculae septomarginalis. Receno mi je da sve ovisi o tome kako ce se trudnoca i beba razvijati, i kakav ce malebi biti kad se rodi. Ja danima i nocima nespavam, pokusav se smiriti ali neide. Jel imao netko slicnu , ovako slozeniju dijagnozu s uspjesnim rezultatima? Bojim se i tog plucnog tlaka, Malcic kaze da ce se s tim roditi, ali ne i jeli izljecivo i kako... vidim da je opasno po zivot

[tihanna]

Neznam zasto se ne vidi moje pitanje?

[sirius]

Dobro dosla. Postovi se ne vide jer ih mora odobriti osoblje.
sve sto ti je prof. Malcic rekao je tocno , ne moze se znati 100% dijagnoza dok se dijete ne rodi i uspostavi samostalan krvotok . Znam da ti je sad tesko, i da ocekivati dijete koje nakon poroda treba posebnu skrb nije nesto sa cime se lako nositi...ali nade ima , to je najvaznije.

[tihanna]

Hvala Sirius. Kako je tvoja djevojcica danas?

[sirius]

Da kucnem u drvo ( kuc, kuc) , jako dobro.
kao svaka druga sestogodisnjakinja. Napreduje , bistra je, ide u vrtic od cetvrte godine, nismo bolnicu vidjeli ( osim na kontrolama ) od zadnje planirane operacije kad je imala 2,5 godine.

[tihanna]

Jooj, divno, to mi odmah ulijeva nadu. Ako smijem pitati, kakav je problem ona imala? Nesto teze ili jednostavnije?operacija je bila na Rebru? Mene brine taj plucni tlak ...ma sve...zaista se nisam nadala takvoj dijagnozi , zelim samo da dijete bude dobro zbrinuto , i da vodi koliko toliko normalan zivot, a lijecnici mi bas i ne ulijevaju nadu...zapravo vjerujem da ni oni neznaju pa zbog toga nece davati lazno pozitivne ili negativne komentare. Nadam se da ce se javiti netko cije dijete je imalo slicnu situaciju kao i nase. Ja sam dodatno ukomirna jer mi je ovo 4 trudnoca, i ovo je jedina koja je izdrzala ovako dugo.

[sirius]

Ona je imala jedinstvenu klijetku ( dvije predklijetke i samo jednu klijetku) transpoziciju velikih krvnih zila i ( kako ide uz to) visok plucni tlak. Imala je tri planirane operacije u inozemstvu jer se kod nas tada nisu radili takvi zahvati.
u ovom slucaju vjeruj prof. Malcicu jer on ima iskustva , ginekolozi nemaju pojma kako se zbrinjavanja dijete nakon poroda i kakve su prognoze.
Ako nema nekih drugih problema sto se trudnoce tice djeca sa srcanim greskama su u vecini slucajeva sigurni unutar maternice, i tek nakon poroda trebaju posebnu skrb i operaciju. Ali kao sto sam vec napisala , tocna dijagnoza i plan lijecenja moze se tocno dobiti tek nakon poroda.

[tihanna]

Neznam kako da ti zahvalim na odgovorima, vjerujem u strucnost profesora , i nadam se pozitivnim rezultatima koliko god bude tesko.ja sam inace iz Slavonije, i ne vjerujem nasim bolnicama,tako da cu pokusati dogovoriti porod u Zg. U Petrovoj....vidim po iskustvima da je tako ipak bolje,jer bebu nedugo nakon poroda salju na Rebro

[sirius]

Porod MORA biti u ZG. Sve majke kojima je postavljena dijagnoza u trudnoci radaju u zagrebu( najcesece u petrovoj). To je obavezno i ne treba nikakva " veza" ( profesor ce napisati preporuku, samo se javis u Petrovu) .Dijete odmah po porodu ide na Rebro na najbolju jedinicu intenzivnog lijecenja u Hrvatskoj, i kardiolog ga odmah ( taj dan) pregledava i daje dijagnozu.

[sirius]

Inace, na forumu sam stalno. Tako da me mozes kontaktirati. Mozemo se i cuti , prije poroda svakako, ako ti trebaju jos kakve informacije ili samo potpora.
sretno, i ne brini, nisi sama.

[tihanna]

Zaista puno znaci podrska drugih ljudi koji imaju slicna iskustva, ja sam trenutno puno mirnija, zahvaljujuci tebi...kakav normabel, sirius je rjesenje za vase probleme ukoliko budem imala jos nekih pitanja, nedoumica i svega sto ide uz to, opet cu se javiti, ako ne prije ,onda nakon iduce kontrole, i svakako cu te kontaktirati prije poroda.

[sirius]