Pervazivni razvojni poremećaj

[paid]

Pedagog sam u školi u malom mjestu. Obratila mi se mama za pomoć čije dijete ima Ovaj poremećaj F84-nije specificiran i celijakiju.
mama je zaposlena i na dopustu do djetetove 8 godine.Dijete je moj školski obveznik i htjela bi maksimalno pomoći s literaturom,savjetima i zakonskim odredbama pa tražim informacije.
Problem je što s djetetom nema tko raditi, mama više nema novaca za privatnike, a nema nikakvu ustanovu u blizini. Vodi je u Split jednom tjedno i maksimalno se žrtvuje.
Šta je rješenje za ovo dijete.???
Kako pomoći, kome je uputiti.Ona se ne može vratiti na posao a od čega će živjeti.
Malena komunicira samo vrištanjem i izrazito je opasna za sebe i okolinu...

[Peterlin]

Teško je ovo čitati...

Evo, za više informacija iz prakse možda će moći pomoći učitelji razredne nastave sa svojim kojekakvim iskustvima: http://www.phpbbplanet.com/rn/index.php

(Forum ima dijelove koji nisu dostupni neregistriranim korisnicima, bilo je dosta takvih tema, a tamo su logirani učitelji iz cijele Hrvatske pa možda ima nekoga tko konkretno zna podatke upravo za splitsko okruženje.)

U praksi, ne znam tko je još u komisiji za procjenu psihofizičkih sposobnosti djeteta pri upisu u školu. Dijete ima svog pedijatra, uključeno je u terapiju, ima roditelje koji s njom žive od rođenja itd.

Nisam pametna što učiniti u konkretnoj situaciji. Imate li mobilni tim ili nešto slično? Terapija jednom tjedno je vjerojatno maksimum koji dijete može dobiti u tim okolnostima, a ne koliko bi dijete trebalo. Tužna priča... Nadam se da će se naći neki pozitivan ishod.

[kovrčava]

S obzirom da mama živi u malom mjestu i nisu joj dostupne različite vrste terapija i oblika pomoći za dijete s posebnim potrebama, teško se moći naći prihvatljivo rješenje. dijete s takvom dg. treba kompletan, sveobuhvatan tretman prof. rehabilitatora, prof. logopeda, psihologa, treba poseban oblik školovanja, a u redovnoj školi može imati samo individualizirani ili prilagođeni pristup, a u našem sustavu to ne znači puno! Mobilnih timova još uvijek nema, odnosno nije to uistinu zaživjelo, asistenti u nastavi se daju na kapaljku i to je nemoguća misija! koliko je teško majci i djetetu, vjerujem da je i svima Vama u školi.

[split]

A da se povežeš sa osobom koja joj već pruža pomoć u SPlitu da vidite kako bi joj dodatno mogli pomoć.
Postoji li koja udruga u SPlitu sa volonterima koji bi mogli pomoć?
Žalosno je da su djeca diskriminirana mjestom boravka.

[Glori]

nažalost nemam nikakav konkretan odgovor za vas...

mi smo iz Splita i moje dijete također nema nikakve adekvatne terapije (vezane za ovaj poremećaj) ...
nema dijagnostike,nema procjene ,nema plana rada,a idemo svugdje i svi rade stihijski-bez koncepta, procjene i plana...ovaj poremećaj je sveobuhvatan,a u Splitu nema ni senzorne sobe ,a kamoli kakve ispravne i stručno vođene terapije koja bi djete vodila prema školi ili školskom centru za autizam---

ako je dijete "jako"zahvaćeno ovim poremećajem tada bi svakako za njega/nju bilo najbolje riješenje centar za autizam,a mama bi svakako trebala tražit status roditelja negovatelja...

u cilju da se nepokon počme pomagati i djeci sa ovim problemom (a sve ih je više--svako 90 dijete koje se rodi biti će zahvaćeno ovim poremećajem-pa sad izrečunajte koliko je to godišnje u HR)pokrenuli smo udrugu http://www.pogledajme.hr/ ....

pošto smo tek u začetku svog rada pokušavamo pokrenut svijest o ovom gorećem problemu i trežimo prava za našu djecu,pa ako mami možemo pomoć savjetovanjem u vezi stjecanja njenih prava i prava njene curice rado ćemo pomoć...nažalost za kakve terapije i sl. nismu u mogućnosti dok ne dobijemo adekvatniji prostor i dok se ne pokrene dijagnostiku pri KBC-Split....

[paid]

Mamu smo uputili na centar za autizam, ali ni to nije rješenje jer primaju djecu do 6 popodne, što znači da bi je trebalo odvoziti i dovoziti svaki dan .u školi nemamo ništa adekvatno za nju, jedino kad bi nam min. odobrilo defektologa i razred samo za nju, ali to je nemoguća misija. Udruga koja prima one koji ne mogu u školu ima skučen prostor i malo djelatnika, a prima većinom mentalnu retardaciju, pa bi to bilo mješanje koje nikAKO NE BI DOBRO PROŠLO jer njoj terba individualan rad .u teškom je stanju, potpuno hiperaktivna, opasna za sebe i druge. pažnju joj jako teško privući. ne komunicira ,nije se odviknula pelena itd.prihvaća samo mamu,vrišti dok ne dobije što želi. ma užas...stvarno bi im htjela pomoći, ali nemam toliko stručnosti i moći...

[paid]

oprostite na zbrkanosti.

maleni mi tuće po tipkovnici, moram mu se posvetiti pa tipkam na brzinu.
to dijete zaslužuje sve i mi kao društvo smo odgovorni prema njemu, a kamo god okreneš ZID

[paid]

glori hvala uputit ću mamu. Hvala i ostalima. ja sam još mlada i nisam se u praksi susretala s ovim slučajevima, a vrlo je destimulirajuće kad shvatiš kako si nemoćan

[Glori]

oprosti (nije da zamjeram već me čisto interesira) zar vi na pedagoškom faksu ne učite o ovom spektru???

znam da je spektar ogroman (od onih što završavaju visoke škole,onih koji bez problema mogu u redovne razrade bez asistenata,oni koji mogu pratit redovni program sa asistento,oni koji trebaju poseban program u redovnoj školi-posebne razrede ----do nakraju onih koji trebaju u školski centar za autizam...

koliko sam sad shvatila mama o kojoj pričaš htjela bi stavit djevojčicu na stalni boravak u neku ustanovu...toga u ST nema,mislim da ima u Rijeci i Zagrebu(ali ništa točno neznam o tom) osim onog nemilog događaja u ZG.-gdje su mladića kupali vrelom vodom(ali nebi o tom-prestravično je)...

ako dijete ima tako "dubok" oblik autizma--mislim da definitivno ima i još fizičkih problema osim celijakije,ali to nemože iskomunicirat...ta najviše zahvaćena dijeca su najviše zakinuta nedostatkom rane intervencije i nebrige društva o najslabijima----
ako je svako 90 dijete zahvaćeno ovim poremećajem -to je otprilike 50 djece godišnje u ST-rodilištu,a to je 50 obitelji--znači 100roditelja-bez djedova i baka
----ako je genetika pravi uzrok ovog problema ---tada se sa genima stvarno nešto čudno događa...

paid -vama još jednm hvala što se zanimate za problem i želite pomoć--malo je onih koji nebi okrenuli glavu i na manje probleme--sretno na poslu

[paid]

naravno da učimo, ali ne učimo o sustavu koji zanemaruje ovu djecu. Ono što ja znam su teoretski podaci, . . Nama treba konkretna pomoć u datom slučaju. Mama ne bi dijete u ustanovu odvajala od sebe to i je problem, a ovdje u blizini nema ništa. Ona nije u splitu već 100km od njega skoro, a to joj je najbliži centar gdje bar nešto postoji. novaca nema tako da s malenom nitko ne radi.Ponekad je odvede u Split kod logopeda i na kontrolu kod DR.Krnić kod koje se mjesecima čeka, pa je često prisiljena privatno posjetiti psihijatra da joj bar lijek prepiše. U blizini sebe ima stručnjake, ali setoliko istrošila da više ne može plaćati.

[paid]

Hvala glori

[paid]

E da ja napisah da se u praksi nisam susretala s ovim slučajevima, a teorija je nešto posve drugo.To svi znamo koji radimo s djecom , naročito s djecom s posebnim potrebama. nadam se da ću zajedno sa svojom komisijom doći do nekih pomaka i da ćemo pomoći obitelji. Kao što netko napisa zar moraju ova djeca biti diskriminirana mjestom prebivališta. Zar država ne bi bar ovoj skupini ljudi trebala osigurati nešto malo bolje i jednake uvjete.pozdrav.
obratila sam se ovdje jer su rodititelji ove djece ipak najkompetentniji, oni to prolaze na svojoj koži.

[Glori]

moram te ispravit--diskriminacija ove djece nema veze sa mjestom stanovanja...

mama može radit i 4sata(ako joj tako više odgovara) za punu plaću,a putni troškovi joj za putovanje moraju biti nadoknađeni(ako dijete ide u centar)...
a da oni imaju i kombi koji je počeo kupit djecu,ali neznam kako to točno funkcionira (da ih nazovete?)....
mene isto nešto zanima--imaju li psihijatri pravo upisivat djecu samo jedan dan u mjesecu,a ako se ne upišete taj dan morate čekat drugi mjesec itd ...

[paid]

Znam da to radi DR. Krnić i mene isto zanima imaju li to pravo, a očito imaju čim rade.

[paid]

Bila je mama u centru ali je nisu primili jer je mjesto stanovanja daleko

[Glori]

pa ja neznam sa kim je mama razgovarala,ali primanje djeteta u centar nema veze sa mjestom stanovanja (dolaze dica iz Sinja,Lovreća itd,)...dijte se procjeni od stručnog tima u područnoj školi(može proć ona 3mjeseca probe,ali i nemora)..vi iz škole pošaljete svoje stručno mišljenje županijskoj upravi za prosvijtu(da bi djte trebalo u centar itd.),oni to odobre i nitko iz centra nemože to pobit...

smišno je da tako nestručni ljudi(da nekažem šta teže)rade u centru...oni su doli živa koma i nadam se da će se uskoro tamo što-šta promjenit...a tu osobu bi trebalo tužit za takvu vrstu diskriminacije(po mjestu stanovanja-nečuveno)...
ako mami još nešto nije jasno o ostvarivanju njenih ,a posebno o pravima njenog djeteta neka se javi u našu udrugu...

[andrij]

naravno da učimo, ali ne učimo o sustavu koji zanemaruje ovu djecu. Ono što ja znam su teoretski podaci, . . Nama treba konkretna pomoć u datom slučaju. Mama ne bi dijete u ustanovu odvajala od sebe to i je problem, a ovdje u blizini nema ništa. Ona nije u splitu već 100km od njega skoro, a to joj je najbliži centar gdje bar nešto postoji. novaca nema tako da s malenom nitko ne radi.Ponekad je odvede u Split kod logopeda i na kontrolu kod DR.Krnić kod koje se mjesecima čeka, pa je često prisiljena privatno posjetiti psihijatra da joj bar lijek prepiše. U blizini sebe ima stručnjake, ali setoliko istrošila da više ne može plaćati.

Paid - http://autizam.pforum.biz/portal.htm

Grad, mjesto i sve ostalo - molim te da mi se javiš na PP . Ako je oko 100 km daleko to je PREDALEKO i za mamu i za dijete . A njima treba pomoć u okviru njihovih mogućnosti.

[andrij]

pa ja neznam sa kim je mama razgovarala,ali primanje djeteta u centar nema veze sa mjestom stanovanja (dolaze dica iz Sinja,Lovreća itd,)...dijte se procjeni od stručnog tima u područnoj školi(može proć ona 3mjeseca probe,ali i nemora)..vi iz škole pošaljete svoje stručno mišljenje županijskoj upravi za prosvijtu(da bi djte trebalo u centar itd.),oni to odobre i nitko iz centra nemože to pobit...

smišno je da tako nestručni ljudi(da nekažem šta teže)rade u centru...oni su doli živa koma i nadam se da će se uskoro tamo što-šta promjenit...a tu osobu bi trebalo tužit za takvu vrstu diskriminacije(po mjestu stanovanja-nečuveno)...
ako mami još nešto nije jasno o ostvarivanju njenih ,a posebno o pravima njenog djeteta neka se javi u našu udrugu...

100 KILOMETARA dnevno je previše

[paid]

100 KILOMETARA dnevno je previše

Naravno. To pokušavam objasniti.
Andrij imaš pp

[andrij]

U centru Juraj Bonači - Split , imaš senzornu sobu.Isto tako imaš ju u i Centru Mir . Raspitaj se kadi koliko i u kojem terminu bi ju mogli koristiti.

[Glori]

paid razumjem ja da to nije 100 km već 400km na dan za pratioca,ali ja ovdje pišem o pravu...može dijte ako je upisano doći i jednom dva puta tijedno...

postoje još mnoge stvari koje proizlaze iz zakona(ovisno na kojem je području dijete)...u udruzi su i djeca sa otoka koje opet imaju svoja prava itd....tako da se tu ima prostora samo treba znati šta i kako po zakonu...ali opet ja ti nisam stručnjak za to . U udruzi imamo osobu za to područje-tako da se koristeći zakon nebi zaplela u to sve i ostala samo na traženju..
nažalost naša je udruga tek kratko osnovana,a prije nas nitko nije riješio probleme dijagnostike,rane intervencije ,asistenata ,doma,- itd...tako je tu velik posao za odradit da bi bar djeca sljedeće generacije lakše prolazila i ostvarivala prava kroz sustav...nadamo se da ćemo osvjestit ovaj problem uz pomoć vas stručnjaka....
u svakom slučaju sretno...

[Glori]

paid ja jako dobro razumjem da to nije 100 kilometara za dijete već 200,a za pratioca 400,ako nije zaposlen u ST,ali ja pričam o pravu,a dijete može dolazit i dva puta tjedno...

a i to ne mora biti riješenje,postoje i druga,ali ja ti nisam stručnjak za to ...U udruzi imamo osobu koja se razumje kako nezapetljavši se u zakon doći do dijtetovih prava...u udruzi su i djeca sa otoka pa vjerujem da kod njih postoje isti ili slični problemi...
nažalost mi smo tek nedavno se osnovali i pokušavamo osvjesti ovaj problem...mnoge stvari nisu niti osvještene ,a kamoli ostarene,ali eto nadamo se da ćemo mi roditelji uz pomoć vas stručnjaka osvjestit problem i dobiti svu nužnu pomoć kroz sustav,jer privatnim budžetom je jako teško pokrit sve potrebno,a malo je educiranih stručnjaka baš za ovu problematiku,a djece sve više...
samo mogu dati jedan nedavni primjer..na jednom sastanku htjelo se pokrenut dijagnostika pri.KBC-ST,a gospođa iz županije je nezainteresirano gledala kroz prozor i ništa je nije uznemirio izlaganje neuropedijatra da je svaki tjedan novo dvoje dijece "dijagnosticirano"(prije 10 godina bilo bi ih godišnje)...ie sad kako osvjestiti ovaj problem--kako bi se društvo ponašalo da se svaki tjedan otme dvoje djece(jer ovo upravo i izgledatako) ili im se dijagnosticira neka druga bolest...neznam
ali ovo nije za ovu temu...
u svakom slučaju sretno...

[Glori]

oprostite, mislila sam da nije poslano!!!!

[andrij]

To kad tata oda sa djetetom je OK ... ajmo reć ok da se toliko vozari ... taman se oporaviš od vozikanja i onda opet na put... a da ne spominjem koliko je dijete nakon tolikih kilometara uopće sposobno i spremon za rad .

Vozala sam se ja sa svojim djetetom svako sedam dana 200 kilometara i znam što je vozikanje

Mami treba osigurat sve što bilže mjestu boravka,a ne da mora ONA sa djetetom potezat od nemila do nedraga !