Danas smo bili kod okuliste da se isključi cistinoza.
Okice su dooobrreeee :D
Danas smo bili kod okuliste da se isključi cistinoza.
Okice su dooobrreeee :D
:D
:D
Imam jedno pitanje za cure od struke. Naime, doktor iz Makedonije mi je poslao mail u kojem baš ne kužim slijedeći dio:
Sto se tice nalaza urina, lijevo gde je nefrostoma to se i ocekuje - zamucen urin. Specificna tezina 1005 obostrano ukazuje na slabiju sposobnost koncentracije oba bubrega, no moze znaciti i nesto sasvim drugo da je dete dobro hidrirano, sto se i trazi. Vidite paradoks: funkcija bubrega opada, a sa time i specificna tezina urine, sto je pozeljno u smislu protekcije od novih kamenaca. No da bi bubreg producirao urin sa toliko malom specificnom tezinom to znaci da je dosta ostecen.
Ne kužim. Takva spec. težina se traži jer to znači da je dobra hidratacija, a s druge strane da je bubreg dosta oštećen. Ovo je spec. težina u oba bubrega (dali odvojeno urin iz desnog i iz nefrostome iz lijevog).
A za desni je napisao da dobro funkcionira (vidio je slike), a to su rekli i ostali doktori. Nekako si ovo ne mogu istovremeno u glavi predočiti.
Može please objašnjenje.
Zaboravi!
Istina je da je prva faza ka zatajenju bubrega niska specifična težina urina zbog smanjene mogućnosti koncentriranja mokraće, ali uz normalan unos tekućine.
Sven ima diurezu 3-4x veću nego što je to uobičajeno po dobi, ali i pije x puta više nego njegovi vršnjaci. Pa da ne mokri toliko uz toliki unos razvio bi edeme.
Kad bi bili znatiželjni trebali bi napraviti testove koncentracije.
Inače, normalne vrijednosti su od 1000-1030.
Ma baš mi je bio čudan ovaj njegov mail, pogotovo zato jer mi je u prošlom napisao da bi spec. težina trebala biti manja od 1012 jer to znači da je dijete odlično hidrirano.
Sad mi je predložio i da ga jednu večer nahranimo oko 18 sati i da mu poslije do jutra nedamo ništa piti da bi vidjeli spec. težinu, ali ja to neću.
Pa sve što trebaju vidjeti će u bolnici iz ostalih pretraga (scintigrafija, UZV i klirens kreatinina) zar ne?
I još jedna nevjerojatna stvar što mi je napisao nakon što sam mu ponudila recepturu za Lightwoodovu otopinu (pošto je napisao da je tamo nemaju i da pacijenti nabavljaju K-citrat izvana), a to je da oni tamo nemaju citrate!? Pa zar je to moguće?!?
imaš pp
Ajme,dugo me nije bilo i vidim da se svašta izdešavalo!Brunda,drži se,ljubi Svena i čuvaj sebe i jega!
___________________
Martin,01.11.2004.
Podupiruća RODA
Martinova mama, stigla si :D
Jesi sad češće s nama ili je ovo samo brzinski preko vikenda?
Ma nije.Samo ovaj tjedan.Na godišnjem sam i tu smo u Zgb kod muža.Nadali smo se da će se sve riješiti do Nove godine ali ništa od toga.Trebamo se još malo strpiti.Mislila sam na vas.
_____________________
Martin,01.11.2004.
Podupiruća RODA
Ajde, proći će to brzo![]()
Sad će praznici, to brzo proleti, a onda valjda poslije NG neće dugo ni trajati. Nadam se.
Inače, mi smo danas bili na Rebru kod kirurga i 12.12. idemo na scintigrafiju a poslije toga na operaciju. Nakon scintigrafije ćemo znati kakva će biti operacija. Iskreno se nadamo samo čišćenju kamenaca. I još se nadamo da nećemo za Božić i NG biti u bolnici.
Bili smo i kod psihologice pa je rekla da će ona ako će trebati napisati preporuku za zajednički boravak u bolnici. Rekla je i da se ne boji za Svena jer je očigledno jako otvoreno i komunikativno dijete te spada u grupu djece koja nisu emotivno jako osjetljiva, što je super s obzirom na našu situaciju.
Još nisam napisala da su mu nalazi od prošlotjednih pretraga gotovi i da su mu 4 aminokiseline koje su testirali kvantitativno (cistin-344 mmol/mol kreatinina, ornitin-194, lizin-719 i arginin-265) povišene. Dr. kaže da je to uobičajeno, tj. klasičan primjer cistinurije.
Zbog povišenog glutamina u plazmi radili smo i amonijak koji je 132 umol/L, što je malo povišeno. Ureja 2.8, kreatinin (iz krvi) 47 (bio je 49), K 4.4, Na 141.01, Cl 104.
Nakon kontrole kod dr-a za metaboličke bolesti će mu odrediti terapiju Metalcaptaseom (penicilamin).
Evo ja se javljam u vezi pH metra. TO je prilicno skup uredjaj da ga cak i laboratoriji kupuju samo kad se prethodni raspada.Sto se tice trakica o kojim si pisala one su OK cak ih i u labosima koristimo kao pouzdane. Imaju one koje mjere 1 pH jedinicu i one koje mjere u manjoj razdiobi. Inace pored samog pH metra neophodno je nabaviti i standardne otopine, ta jos i KCl koji ide u elektrodu. Sve u svemu mislim da je to sve preskupo za kucnu upotrebu. Mislim da je najlakse naci nekoga ko radi u labosu (ja se vracam tek za 10-tak mjeseci), jer to je cas posla za izmjeriti. Upotreba starog izraubanog mislim da nema smisla jer oni su ga se rjesili s dobrim razlogom.
Inace podrska malom Svenu![]()
Brunda i Sven držite se. Nadam se da će sve biti ok.
Držim fige da sve prođe što bolje može![]()
ms. ivy prvotno napisa
i ja vibbbrrraaammm i šaljemSvenu
Sven je noćas završio u bolnici.
Cijelu večer nije popiškio ni kapi, žalio se na lagane bolove u trbuhu i povraćao je. Odvela sam ga na hitnu (opet sve u petak navečer i to još bez MM-a jer je na putu) i na ultrazvuku vidjeli da je jedan od kamenaca iz desnog bubrega završio u ureteru. Tamo je još povraćao 3 puta.
Savjetovali mi da ga ostavim nakon nalaza krvi i UZV jer može doći do uremije. Prbala na sve načine doći do apartmana ali su sva 3 zauzeta (sutra se navodno jedan prazni), stolac uz krevet nije dozvoljen i najviše što su mi dozvolili je da budem s njim dok ne zaspi i sutra mu mogu doći od 10 sati.
On je standardno savršen. Kada sam ga smjestila u krevet rekao mi je da idem doma po čiste gaće (pokakao se dok je povraćao) i njegove igračke a da će n dotle spavati.
Ne moram vam ni reći u kakvom sam strahu jer još nismo sredili ni lijevi bubreg a sad se ovo dogodilo s desnim. Ne znam šta će biti, da li će sad prvo operirati desni a na lijevom ostaviti nefrostomu ili će na desni staviti nefrostomu a lijevi operirati. Pretpostavljam ipak ono prvo jer je desni d sada dobro funkcionirao. U svakom slučaju totalni bed.
Sreća u nesreći je da je Batinica bio u stanju pripravnosti pa su ga zvali, i da je sutra u bolnici, jer inače ne znam kako bi se odlučila prepustiti ga nekom drugom u ruke za operaciju.![]()
Brunda,držite se!Batinica će to rješiti.
Sven je kao i mama,prekrasan.Šaljem vam puse ozdravilice!
______________
Martin,01.11.2004.
Podupiruća RODA
Uh, Brunda... Drzite se, puno mislimo na vas.![]()
mislimo na vas
~~~~~~~~~~~~~~~~~
Brunda, držite se. Sven je pravi heroj![]()
mislimo na vas...
Mislimo na vas!![]()
Držite se Brunda i ljubi Svena pravog malog heroja![]()
Držim fige da sve dobro prođe. Sven je savršen![]()
Ajme Brunda, nikako na zelenu granu.
Baš mi je žao.
Držim fige i vibriram da sve prođe dobro.
Ljubi malo srce i čuvajte se! A mi vibramo za vas.......
Brunda, riješit ćete vi i to...
O Brunda pa ne mogu vjerovati!Ljubi malog hrabrog Svenka!
joj strašno Brunda, Svenko ti je prehrabar! Puse ozdravilice!
Drzite se, mislim na vas.![]()
Srce malo, valjda će uskoro krenuti na bolje. Stvarno ste zaslužili miran Božić. Šaljem mu veeeeliku pusu i želim mu da što prije dođe kući.![]()
Ima li novosti?
(sve se nadam dobrim vijestima...)
srce malo, hrabro![]()
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
dugo nisam bila na ovom topicu, ali često mislim na te i malog Svena. Držite se!!!
Brunda držite se, a hrabrici Svenku jedna velika pusa![]()
Velika pusa i mami i bebi
U subotu smo dobili apartman ali samo do danas ujutro jer je bio rezerviran. U subotu se sastao liječnički konzilij zbog njega jer nisu znali što bi. Prvo su htijeli punktirati isto kao i lijevi ali se ispostavilo da nema potrebe jer je desni bubreg prazan :shock:
Dogodilo se nešto fascinantno. Lijevi bubreg koji je realno u banani i bio je pred vađenje, preuzeo je funkciju desnog na sebe i počeo izlučivati preko dva puta više urina dok iz desnog niti kapi. Da nije preuzeo funkciju bila bi hitna operacija i tko zna šta još. Čak su se bojali i sepse.
4 ili 5 kamenaca je prošlo (ni sami doktori ne znaju kako) pored jednog ogromnog i spustilo se mokraćovodom do ulaska u mjehur i tu zaglavilo. U subotu su mi rekli da će u ponedjeljak na operaciju ali da ni sami još ne znaju kakvu će operaciju raditi. Treba očistiti bubreg ali i ove skroz dole kod mjehura a to je veliki potez i trebala bi najvjerojatnije ili 2 reza ili gore klasična operacija a dolje laporaskopski (valjda, tako sam ja shvatila). Međutim, sinoć oko ponoći se žali da ga boli pišan pa ga je pregledao dežurni dr. Nije otkrio ništa i samo je dobio Ibuprofen protiv bolova. Jutros je prvo išao na scintigrafiju i nakon toga je tražio piškiti. Pošto je trebao dati urinokulturu trčali smo na odjel da to obavimo. Kad je počeo piškiti u bočicu odjednom plup i izleti kamenčić. Sestra odmah otrčala po nekoga a Sven se počeo žaliti na bol u pišanu. Stoji on onako gol i MM-u ( btw. jutros doputovao i odmah dojurio k nama) se učinilo da čuje još jedan plup, međutim nismo ga poslije našli na podu. Ja brzo podmetnula onu posudu (bubreg) pod pišu i djednom opet plup plup, izletila još 2 kamenčića kao iz topa, a nakon toga frajer popiškio 2 dl. Od tada ga više ne boli a piški normalno. Izlučivanje iz lijevog se opet vratilo na staru količinu. Sad čekamo nalaze scintigrafije koji će biti sutra i onda ide operacija. Ne znamo da li će to biti sutra ili prekosutra, i ne znamo još koji će bubreg prvi operirati s obzirom na ovaj obrat.
Sve u svemu super da je to uspio ispiškiti.
A sad male anegdote. Prvo kad je to jutros počeo piškiti kamence bilo mi je smiješno (tada sam bila u strahu ali sada kada se sjetim, a pogotovo njegove face tada) kako se naljuti na svog pišana i udario ga i počeo ljut vikati na njega: Ti jedan glupi pišan, zašto me stalno nešto boliš???
Jučer mu navečer objašnjavam kako će od danas biti sam po noći, on me sve sluša, sluša, i kad sam konačno završila prvo što me pita je bilo: A tko će meni upaliti crtić?![]()
Danas neki klinac u sobi jede čips a Sven brzo otrči zabrinut do njega: Nemoj to jesti! To je slano i od toga će ti narasti kamenčići!!!
Sve najbolje malom Svenku medenku i nek se taj "glupi pišan" već jednom odglupi i postane dobar i pametan.![]()
Brunda, drži se, samo hrabro.![]()
Ah jadničak mali..... Ne mogu vjerovati kako je to dijete snažno i hrabro!![]()
Baš ti je super tvoj veliki dečko![]()