Otvaram i nadam se dobrim vijestima...
 |
|||
|
|
|||
Bubrežni kamenci (3. dio)
Otvaram i nadam se dobrim vijestima...
i ja..
Ajme cure, dogurali mi i do trećeg topica! Hvala vam svima što mislite na nas. Jako me raznježilo što se brinete.
Ne znam od kuda da počnem, najbolje od početka :namig:
U ponedjeljak ujutro smo se javili na odjel i odmah su nas zaprimili. Uzeli smo apartman pa sam bila cijelo vrijeme sa njim. O tome bih mogla stvarno puno napisati, što sam sve vidjela, čula i doživjela, što sam osjećala dok sam gledala i slušala svu onu dječicu koja su tamo bila bez roditelja, ali to ću negdje drugdje.
Dakle, u ponedjeljak su mu obavili još jednom scintigrafiju (isti nalaz kao i prva), ultrazvuk (otkrio jedan odljevni kamenac koji je malo već ušao u ureter) i rengen. U utorak je već bio na operaciji. Ali tu je došlo do dosta izmjena. Prof. Batinica je prije operacije došao do nas u sobu i rekao kako će probati samo puntkirati lijevi bubreg i staviti sondu kako bi ga odteretio pritiska i napravio prohodnim. To je bilo jako neizvjesno jer nisu sa sigurnošću znali u kakvom je bubreg stanju. Ako bi na operaciji vidjeli da se ne može drugačije, odmah bi mu ga odstranili. A ako bi uspio punktirati, dali bi mu još jednu šansu. Jer ako bubreg radi manje od 10% vadi se. Ako je parenhim u jako lošem stanju, bubreg se ne može "hraniti" i ne može doći do nikakvog poboljšanja, bez obzira što se još razvija. Pitanje je bilo jedino koliko dugo je već ovakav i da li se oslobađanjem od pritiska možda još malo može vratiti u normalnije stanje da profunkcionira barem 15%. Možete si samo zamisliti kako nam je bilo čekati tih, kako su nam rekli, najmanje sat i pol vremena i iščekivati kakav će nam se vratiti, sa ili bez bubrega.
Kada smo se vratili iz male šetnje oko bolnice, Sven je već bio u sobi budan. Bio je u sali manje od sat i 15 minuta. Kada smo vidjeli da iz bubrega ide "samo" cjevčica i mm i ja smo se rasplakali ko kišne godine od sreće jer nada još postoji. Tako je i bilo, operacija je uspjela i sad se čekalo par dana da se vidi kako bubreg izlučuje. Pokazalo se da izlučuje nategnutih 15-ak% i stavljeni smo na daljnje čekanje. Količina nije jedina komponenta koju gledaju, tu je još i specifična težina izlučenog urina jer se po tome vidi kako bubreg filtrira.
Mi smo danas otpušteni doma i slijedeća 2-3 mjeseca ćemo po svijetu hodati sa vrećicom i cijevčicom iz lijevog bubrega. To nam je pokusni rok i u tom periodu će se vidjeti da li će bubreg ostati na svome mjestu i samo vaditi kamenje ili će sve van. Ne moram ni govoriti u kojem smo strahu, što zbog bubrega, a što zbog toga kako ćemo izdržati taj period a da cijevčica ostane na mjestu i ne ispadne. Naime, jako je teško djete od 2,5 godine naučiti kako živjeti sa tim, da ne smije trčati, skakati, voziti bicikl, spavati nemirno i još hrpa toga što ćemo vjerojatno tek otkriti. Preko dana ima vrečicu sa kratkom cjevčicom koju nosi preko glave i ramena na zavoju kao torbicu, a za vrijeme spavanja na dugoj zbog eventualnih okretanja u snu i mogućnosti da se to sve iščupa van. Ne znam što se može dogoditi ako cjevčica izađe, ali znam da joj nema povratka unutra bez nove operacije.
U srijedu idemo opet u bolnicu na daljnje kontrole i pretrage, a do tada smo konačno dobili otopinu Natrij-citrata koju je danas počeo piti.
Još jedna stvar koju sam odlučila, a to je da u onu prvu bolnicu (da je opet ne imenujem) sa Svenom više ne ulazim. Uz sva natezanja i odugovlačenja napravljeno je i toliko propusta da jednostavno ne mogu vjerovati. Ni sa njima priča nije gotova, barem ne sa moje strane.
I za kraj, najvažnije od svega, Sven je odlično (ako se izuzme paket koji nosi stalno sa sobom). Opet ne mogu vjerovati kako mi je dijete zrelo i odgovorno (koliko god to smješno zvuči za tako malo dijete), kako je sve to prihvatio bez ikakvih problema, kako je pažljiv i poslušan dok hoda, sjeda, ide spavati (svaki put me pita jel' može ovako ili onako leći zbog cjevčice
Ja sam se u bolnici iznenađujuće dobro držala, ali zato danas kada smo izašli sam tek postala svjesna šta nas čeka i kako sve to skupa izgleda prema van. Naime, ne mogu vjerovati kako su ljudi zatucani, primitivni, bezosjećajni... Nije bilo čovjeka u onih 2 minute i 50 metara koje smo prošli do auta a da se nije za nama okretao i/ili komentirao jadno dijete, vidi ovog malog, strašno i sl. Sva sreća da je on ipak premali da bi takve komentare doživio i da bi ga pogodili, ali samo si mogu zamisliti što proživljevaju djeca koja su samo malo starija ili u pubertetu i žive sa takvim svakodnevnim komentarima okoline. Užas! Kako takvo dijete može ostati normalno i bez dubokih tragova na svojoj psihi?!
Da ovaj moj post ne postane sapunica sada ću ga završiti iako sam još puna svakojakih dojmova koje bih mogla ovdje napisati. Još jednom svima hvala na brizi i podršci koju nam pružate. Zaista nam sada puno znače
Brunda,želim vam puno sreče i snage.Svenu!
Brunda ja prosto ponekad nemogu vjerovati sta vam se svasta desava. Mogu misliti kako ti je tesko.
Tako mi je drago da ipak mozda postoji mogucnost da se bubreg sacuva.
Svenu saljem puno pusa i toplih zagrljaja. Fakat je hrabar a i ti mogu ti reci.
od suznih ociju ne vidim ekran
pusa za hrabrog svenka
Brunda jako mi je drago što su vijesti nešto bolje; držim vam najjače fige da ova dva mjeseca dobro prođu. Nemoj gubiti energiju na glupost okoline. Ja sam stvarno oduševljena kad čitam kako se Sven sa cijelom situacijom dobro nosi. Držite se i dalje
Sa suzama u očima,
Držite se, hrabro, imaš prekrasno, zrelo i pametno dijete, koje će prebroditi ovu veliku i tešku stvar u svom tako malom životu.
Već danima iščekujem nastavak ove teme, već sam se skoro zabrinula.
Držite se! Čini mi se da ima izgleda da krene nabolje po ovom što pišeš. Samo trebate preživjeti sljedeće razdoblje sa cjevčicom. Držim fige da vam bude što lakše i da bubreg na kraju ostane na svom mjestu, a Sven je stvarno nevjerojatno ozbiljan i hrabar, svaka mu čast!
hvala Bogu dragome!!!! izdržat će naš sven tu cijevčicu i sve će bit ok. bubreg neće vani!
Sva sam se naježila! Jako mi je drago da je sve dobro prošlo. Velika pusam malom hrabrom princu.
To tvoje dijete je predivno. Ne mogu se načuditi kako tako malo dijete može tako zrelo prihvaćati sve ovo što mu se događa. Šaljem veliki zagrljaj i pusu i njemu i njegovoj mami!
Brunda, hvala Bogu, uvijek ima sanse i uvijek moze bolje, i bice bolje ako Bog da!
Pusa hrabrom Svenkiju i veeeeeeliki hug mami za uzor!
Brunda, sinčina ti je posebna, pooosebna i mogu samo zamišljati (ili niti ne mogu) u kakvog krasnog čovjeka će izrasti
rasplakao me svenko
budite i dalje hrabri kao što jeste, a mi ćemo marljivo vibrati da bubreg ostane gdje mu je mjesto! nadam se najboljem i šaljem puuuno pusa i zagrljaja!
Sunce moje! Bice on dobro Brunda, vidjeces i ostace taj bubreg gdje treba!
opet ste me rasplakali...meni se čini da je svenko najhrabriji od svih nas ovdje zajedno. preprepredivan je...
je l'da?! brunda, ti si jedna jako, jako sretna mama!
Ma vi ste jači od svega! Mislim na vas....
I mene ste rasplakale... Brunda, nemam rijeci da opisem to tvoje dijete, neka vas Bog cuva!
Danas sam se nemalo iznenadila. Zvoni telefon i zove med. sestra od nefrlogice u Klaićevoj. Zamislite ovo: Nakon što smo onoliko čekali i nitko nam se nije javljao iz bolnice, sada je nefrlogica uputila jednu mamu (bivšu zaposlenicu bolnice) čijoj su 7-godišnjoj kćeri otkrili cistinski kamenac na nas. Da nas pita kod koga smo mi išli na razgovor na Rebro. Ma zamislite vi to! Nefrologica čija je to struka šalje pacijente pacijentima umjesto da ih uputi nekom doktoru. A kada sam joj rekla što nam prof. na Rebru rekao (tada) komentirala je da ona ima drugu metodu. Tko tu koga?!
I na kraju ja dajem sve moguće informacije o pretragama, operaciji, terapiji, nus pojavama i sl.sestri iz nefrološke ambulante.
Definitivno tamo dijete više ne vodim, pa da je jedina bolnica. Šta je previše previše je! :grrrr:
A samo si razmišljam šta bi bilo da smo i dalje čekali njih i sad još na kraju nefrologica dala otkaz jer je otišla u privatnike a zamjenu za nju nemaju. I to je dječja bolnica!
Ajme, sad mi je prva pomisao kako sestra potencijalne pacijente šalje svojoj bivšoj dr. u privatnu praksu... (smajli koji povraća u luku a između okreće očima). Što nema ni jednog nefrologa u Klaićevoj?
Ljubi malog hrabrog miša
Brunda, pozdrav i ljubite Svena!
:shock: Prestrašno.
Mislim da sam ovdje na jednom topicu pročitala za još jednu nefrologicu, ali isto tako i da ju se ne preporuča. A kada sam jučer pitala sestru tko je sada umjesto ove naše bivše rekla je nitko. I još je rekla, citiram: A tko nju može zamijeniti!? :bljuv:mamazika prvotno napisa
Još će vam ona poplava ispasti sretna okolnost...
Kako Sven podnosi cjevčice?
Ona druga nefrologica ne prima pacijente od ove koja je otišla.
Da, mamazika, ispala je super sretna okolnost.
Sven sve super podnosi, da se ne vidi ta vrećica koja mu visi skoro do gležnja ne bi nitko ni primjetio da mu je išta.
I još jedna super vijest. Pošto pratimo koliko se u 24 sata izluči na lijevi bubreg, do sada se brojka kretala u prosjeku oko 260-290 ml. Jutros mjerim, a ono 340ml, i to u 23 sata.
A danas je već u periodu od 8 sati imao 130 ml. Izgleda da se bubrežić budi :D
:D Pusa Svenu.
Supeeeer!!! :D
brunda, nemaš pojma kako si me razveselila! ajmo, bubrežiću! :D
Drzim palceve da sve krene na bolje !
:D
jupiiiiiiii! :D
Odlično! Super!
Imate ili kakav dogovor za kontrole urina?
pusa svenu i nadamo se najboljemu!
16. smo naručeni za 24-satni urin (kvantitativno aminokiseline, kalcij, fosfor, bjelančevine, urat, kreatinin, klirens kreatinina, pH, K, Na, Cl), aminokiseline u serumu, pratahormon (to ne znam šta je).
A do tada još moramo obaviti okulistu ( pregled prednjeg segmenta oka procjepnom svjetiljkom i pregled očne pozadine - da se isključi cistinoza.
Inače, danas 370 ml ali u 27 sati. I to je dobro. A ja mu danas skupljam i sa desnog 24-satni da izračunam postotak iz lijevog.
Brunda, mislim na vas! Pusa malom junaku
Brunda, vibrrrrrrrrrrrrrrram i dalje za vrijedni bubreg!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za probudjeni bubreg! Samo nek tako nastavi!
Parathormon - hormon paratiroidne žlijezde, regulira metabolizam kalcija.
Hmm, da.Parathormon - hormon paratiroidne žlijezde, regulira metabolizam kalcija.
Obavila sam skupljanje i ispada 15,88% što stvarno znači da se lagano budi. Do sada je bilo blizu 15%, ali ipak nešto manje.
Danas mi se pak javila pedijatrica i šalje me na Šalatu kod još jednog nefrologa u kojeg kaže da ima puno povjerenja i da se raspitala i saznala da ovaj ima iskustva s cistinurijom. Sutra idem tamo. Ispada da neće ostati niti jedan nefrolog u zagrebu (a i šire) kojeg nismo kontaktirali :/
I još jedna stvar. Nevjerojatno je da nigdje ne mogu nabaviti pH-metar. Kontaktirala sam brdo ljekarni, Hospitaliju (tamo imaju trakice koje su na pola stupnja-to je najpreciznije što sam do sada našla), oni pak svoje dobavljače, i nitko ne nabavlja precizan pH-metar. To je da čovjek poludi. I nitko nema manje vrećice za kateter od 2l! Skoro pa cijeli stane u nju! :ljuti i očajni:
Za pH metar probaj kontaktirati nekog tko je dobavljač za laboratorijsku opremu - samo nitko od njih vjerojatno nema maloprodaju. Pokušaj s privatnim ljekarnama, možda bi ti htjeli kontaktirati nekog. Sjećam se da je bila jedna firma u Samoboru koja je dosta toga sama i radila, ali ime mi je izvjetrilo. Ako imaš nekog tko radi kao kemijski ili prehrambeni tehnolog, možda ti može nabaviti neki rashodovani. U zdravstvu se sve koristi dok se ne raspadne.
Kontaktirala sam i 2 privatne ljekarne
Hvala mamzika, ali jesi li sigurna da su to za urin?
Inače, dokopala se ja novih nalaza
Pa ako netko zna protumačiti nešto od slijedećeg:
TB 25,0 BE -0,4 kreatinin 50, kreatininurija 1,37, klirens kreatinina 57 ml/min/1,73m2, proteinurija 1,73 g/dU
Diureza 1710 ml kalciurija 2,1, fosfaturija 4,81, Ca/kr 1,5 visoki odnos
Odljevna litijaza kaliurija 6,33 natriureza 94,9 (povećana)
Koagulogram b.o.
Uzv bubrega: hidronefroza lijevo s najizraženijom dilatacijom u području gornjeg pola. Multipla litijaza obostrano. Položaj kat. b.
Diureza na l. bubreg 280 ml
A 8 dana nakon operacije:
pH urina 7,5 bjel ++ E 7-10 L 3-6 nakupoine, candida.
Ureja 3,0 kreatinin 50 umol/L, K 4,0 Na 136 Cl 100 pH krvi 7,43 TB 26,4 BE 0,9
Izgleda da ima i hiperkalciuriju i snižene renalne funkcije globalno. Šta to znači? Enibadi?
Probat ću isčačkat nešto, ne obećajem, nisam baš pri kompu.
Puno, puno, puno sreće i još više pozitivnih vibri šaljem...a svenu veeeliku pusu
Držite se, sve će biti u redu
hvala bibai
Brisala post 2 posta iznad na molbu autora
Pravila pisanja postova
