Molim ako netko ima dijete s hemofilijom ( nedostatak faktora zgrušavanja krvi) da podijeli svoja iskustva samnom. Nadam se da nismo jedini na ovom forumu s tom dijagnozom.
 |
|||
|
|
|||
Hemofilija iskustva savjet molim
Molim ako netko ima dijete s hemofilijom ( nedostatak faktora zgrušavanja krvi) da podijeli svoja iskustva samnom. Nadam se da nismo jedini na ovom forumu s tom dijagnozom.
nemam iskustva,ali imam sestričnu čijem su malom sumnjali na hemofiliju. Nakon pretraga i pretraga,hodanja kod hematologa,ustanovili su da ipak nije. Nego se od čestih viroza,bakterija kks i svašta nešto poremetilo,pa su zato posumnjali.Nadam se da će se tako ispostaviti kod vas i puno vibrica vam šaljemo~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ptica51 prvotno napisa
Hvala na dobrim željama, al mi imamo potvrđenu dijagnozu. Kako je to zbilja rijetka bolest, literature nema nikakve, trebaju mi iskustva iz prve ruke. I dalje se nadam da će mi se netko javiti. Veliki pozdrav
A kakve si upute dobila od liječnika? Što konkretno učiniti u datoj situaciji? Jel odmah pravac bolnica kod svakog krvarenja? Postoje li možda kakvi preparati koje držite kod kuće i koje možete sami davati? Ja sam imala, odn. imam poremećaj zgrušavanja krvi, koji je recimo neka blaža verzija hemofilije, gje u 90% slučajeva krvarenje nakon dužeg ili kraćeg vremena ipak spontano samo prestaje. Bila je gnjavaža, ali naučila sam živjeti s tim.
U svakom slučaju želim vam sve najbolje.
Kod svakog i najmanjeg udarca, posjekotine...treba držati led 20 min a ako se krvarenje ne zaustavi treba primiti faktor (jedini lijek) koji se daje injekcijom u venu. On se ne zadržava u krvi duže od 24 sata (nakon 12 sati ima ga manje od 50%) pa ako se krvarenje ne zaustavi treba opet primit faktor. Kod malog djeteta je to pravi horor. Žile su tanke, djete se čupa...Preventiva je čuvanje od ozljeda. Faktor zgrušavanja krvi imamo doma al s njim idemo u bolnicu da sestra da injekciju. Kod kuće to nećemo moći još jako dugo.
Želim vam što manje incidenata i intervencija. Držite se.
Želim vam sreću i malo nezgoda.
Ja znam dva brata koji imaju hemofiliju od rođenja, evo sad su odrasli ljudi (dosta su stariji od mene), normalno funkcioniraju, imaju nekih zdravstvenih problema (to je bilo i za očekivati),...
Treba uzeti u obzir da u doba kad su oni bili djeca o hemofiliji se vrlo malo znalo i izbor "lijekova" je bio slab, sad su mogućnosti puno veče.
Hvala svima na podršci. Znam da je danas situacija puno bolja. Imamo lijek koji je pokriven zdrastvenim osiguranjem. Imamo blizu Centar za hemofiliju na Rebru.
Problem su ozljede zglobova. Ako nastupi višekratno krvarenje u zglob može doći do artritisa.
Bilo bi super da se javi neka mama koja ima savjet kako povečati sigurnost djeteta s hemofilijom. Pozdrav
Utješna vijest kod hemofilije je šta bi za nekih 10-20 godina tribalo doći do još većeg napretka u liječenju. Danas je mnogo bolje nego šta je bilo za vrijeme rata ili još i prije.
PS: Ja u lijevom koljenu imam tragova čestog otjecanja. Sada kada ima faktora, ne dopuštam da mi nateče, ali opet imam problema nakon dužeg hodanja.
Moje djete još nije imalo krvarenja u zglob, samo hematoe u masnom tkivu. Nije na profilaksi, ima faktor 0,1%. Kolko mora biti jak udaracu u zglob da bi počelo krvarenje. Može li imati krvarenje od kucanja rukom u vrata? A udarac u glavu? na sreću nemamo puno iskustava. Ali sam svjesna da nas još puno toga čeka.
Kad koljeno naotekne kako se izvadi krv van? Naravno imam još 100 pitanja.
Kontaktirajte me na fifmif[at]net.hr ako vas još nešto zanima... Ovdje je komunikacija otežana.
hej bok. ja imam sina hemofiličara (7 god.) on uopče nema faktora. slobodno pitaj što god te zanima
Imam sina s hemofilijom A (13 god). Kad je bio mali imao je česta spontana krvarenja u desnom ramenu. Na profilaksi je otkako je krenuo u školu.
hej bok. ja imam sina hemofiličara (7 god.) on uopče nema faktora. slobodno pitaj što god te zanima
Zanima me kako ste preživjeli do profilakse i kad ste ju počeli davati. Kakav treba biti udarac u zglob da on prokrvari? Jeli vaše djete hodalo boso po plaži? Cipele na bosu nogu? Moj je dobio modricu od šlapa. Jeste li mu stavljali kakve zaštite na koljena i laktove? Mislim da ja svog sina i previše štitim od ozljeda , ali htjela bih izbjeći odlaske u bolnicu kako god. Jeste li ga držali pod stalnim nadzorom i do kada? Jeli išao u vrtić? Imati li pravo i nakon 7 godine biti doma ili raditi pola radnog vremena? Jeste li član društva? Pozdrav
Zanima me kako ste preživjeli do profilakse. PIkate ga sami? Kako je to prihvatio? Kakav treba biti udarac u zglob da on prokrvari? Kako znate da su spontana krvarenja, ja se stalno bojim da će se udarit a da ja to neću primjetiti. Jesu li mu te ozljede ramena bile jako bolne? Jeste li mu stavljali kakve zaštite na koljena i laktove? Mislim da ja svog sina i previše štitim od ozljeda , ali htjela bih izbjeći odlaske u bolnicu kako god. Jeste li ga držali pod stalnim nadzorom i do kada? Jeli išao u vrtić? Bavi li se sportom? Imate li pravo biti doma ili raditi pola radnog vremena? Jeste li član društva? Pozdrav
Do profilakse je bilo jako teško. Krvarenja u rame su bila uglavnom spontana (nisu bila izazvana udarcem) i svakim danom sve češća.Kad sam primijetila da ga boli, stavila bi mu hladni oblog na bolno mjesto i brzo u bolnicu. Za laktove nismo koristili zaštitu, ali je stalno imao štitnike na koljenima. Nije se bavio nikakvim sportom, čak ni plivanjem (što je za hemofiliju preporučljivo) kad ga je rame često boljelo. Sada radim pola radnog vremena, a do 7 -e godine sam bila s djetetom doma. Jesmo, članovi smo udruge. Pozdrav.
Kakve ste štitnike imali za koljena? Mi smo imali jedne koji su mu iza koljena napravili priličan hematom, sada mu dam šivati na hlaće debele zakrpe. Jedva čekam zimu kad je deblje obučen. Lud je za loptom, to će mi biti jako teško. Idemo na plivanje- mislim na kupanje . Pretpostavljam da nije išao u vrtić? Jeste imali još kakve zaštite? Sve što mi možete savjetovati da ga zaštim puno bi mi značilo. Hvala
Štitnici su na koljenu imali plastični kalup. Problem je bio što nije bilo tako malog broja. U vrtić nije išao, ali je s 4 i pol krenuo u jednu igraonicu, par puta tjedno.
jeste imali kakve štrample(hulahopke) za zimu sa umecima za koljena?
Zašto Vaše dijete nije na profilaksi? Što njegov liječnik misli o tome?
Ne, imali smo štitnike slične ovima www.google.hr/imgres?imgurl=http://www.shop-montexel.com/prodavnica/components/com_virtuemart/shop_image/product/stitnici%2520307.jpg&imgrefurl=http://www.shop-montexel.com/prodavnica/index.php%3Fpage%3Dshop.browse%26category_id%3D159 %26option%3Dcom_virtuemart%26Itemid%3D44%26vmcchk% 3D1%26Itemid%3D44&usg=__t0rLUTdjaywop7hCdP8GTjnIpZ w=&h=240&w=240&sz=7&hl=hr&start=21&um=1&itbs=1&tbn id=UzTd2Cx8iqEpMM:&tbnh=110&tbnw=110&prev=/images%3Fq%3D%25C5%25A1titnici%2Bza%2Bkoljena%26um %3D1%26hl%3Dhr%26client%3Dfirefox-a%26sa%3DN%26rls%3Dorg.mozilla:en-USfficial%26channel%3Ds%26tbs%3Disch:1 . Nosio ih je ispod hlača. Ljeti je bilo teže, jer mu je bilo vruće, a nije mogao nositi ni kratke hlačice, nego sam uvijek kupovala hlačice do koljena kako se ne bi vidjeli štitinici.
Dok god ga uspijevam čuvati od ozljeda zgloba i mišića njegov lječnik misli da možemo ovako. Kad se ozljedi trčimo u bolnicu- srećom vrlo nam je blizu. Imamo faktor doma u frižideru i ako imamo sreće da nije vikend to dosta dobro funkcionira. Jako mu je teško dati faktor, držimo ga četvoro, on se čupa, žile pucaju, pravi horor. Tako da se profilaksi baš ne veselim dok malo ne naraste. Još nije imao krvarenje u zglob pa se doktor slaže sa ovakvim načinom liječenja.
Ja sam kupila hlaće sa zaštitom na koljenima http://www.bruzwear.com/shop/images/...blue_paint.jpg a onda sam dala na sve koje imamo šnajderu da nam napravi zakrpe. Kako su mu jedni štitnici napravili priličan hemetom, bojim mu se nešto slično staviti na koljena.
Mi mu dajemo faktor sami, u početku nam je dolazila doma jedna medicinska sestra doma, zatim smo vježbali na svojim rukama pa smo tek onda njemu počeli davati faktor sami.to je počelo funkcionirati savršeno tek kad je on imao 2,5god. do tada nam nije baš bilo lako sada je super,s obzirom na dijagnozu,kada primjetimo nešto odmah dobije faktor,inače svaki treći dan redovno dobiva profilaksu.moram napomenuti da 3god nismo bili u bolnici osim na godišnjoj kontroli nikako,tek prije mjesec dana ga je bolio zglob na nozi pa sam ga morala voditi u bolnicu jer nismo imali više faktora doma.
bravo nadam se da ćemo i mi se saživit sa profilaksom. veliki pozdrav
Molim vas otiđite na Rebro i tražite doktoricu Silvu... Meni je 20 godina nisam dobivao profilaksu pa sam ostao bez hrskavice u skočnom zglobu... koji god doktor kaže da ne treba profilaksa (misleći da tako štedi trošak bolnice) ne shvaća da će potrošiti više faktora kad nije na profilaksi nego kad je... a pri tome nećete iamati baš nikakvih problema.... otkad je profilakse ja sam se spasio... nije me zaboljelo ništa već 3 god.
Hvala na savjetu. Veselim se toj profilaksi al mojem djetetu od 2 godine zasad je teško dati faktor - slabo se vide vene. Tako da ćemo probat bar još malo pričekati. Veliki pozdrav
Molim savjet kako naučiti doma davati faktor. Imam ga u frižideru a neznam ga primjenit. Moje dijete ima 2 godine, vene su mu male, pa neznam kako da to vejžbam. Hvala
Ciao!
Pozdrav.
Ja bolujem od hemofilije več 46 god. Da sam ja imao ovo terapiju prije 30-40 god. ja sad nebi imao sve zglobove oštečeni zato čim prije naučite davati djetetu neka vam med. sestra pomogne jer čete ga time spasiti od poslijedica koje mogu nastati...
Lijep pozdrav
Ja također bolujem od hemofilije A I stupanj i na kučnoj sam terapiji i faktor si sam dajem... imam 46 god i skoro sve zglobove u kontrakturi da sam bar faktor imao prije 30-40 god sad nebi bio invalid 80%...morate nekako smoči snage i davati mu profilaksu u početku uz pomoč neke med. sestre dok se ne uhodate...
Lijep pozdrav
Hvala na podršci, svjesna sam da je super što je lijek dostupan. Nadam se da ćemo se uhodati što prijeVeliki pozdrav
Cao svima,imam sina od 2 god i 6 meseci koji ima hemofiliju umereno tesku zivimo u crnoj gori. Imamo dosta problema oko primanja faktora jer ga nemamo kuci nego moramo da idemo u bolnicu a nekad moramo cak da idemo u podgoricu da primamo jer nemaju zaliha..... to nam prestavlja veliki problem. Moze li neko da mi objasni sta je to profilaksom jer vidim da ga spominjete cesto a ja to do sad nisam cula ?
Veliki pozdrav Jasmina. Kako izlaziš na kraj sa svojim sinom? Moj je iste dobi - 2 godine i 4 mjeseca
Profilksa je redovito davanje faktora 2-3 x tjedno u početki u bolnici a onda roditelj daje dam kod kuće.
''Liječenje se provodi na dva načina: kada se pojavi krvarenje – to je tzv. liječenje na zahtjev («on demand»), ili da se spriječi pojava krvarenja – to je tzv. profilaktičko liječenje. Profilaktičkim davanjem faktora kod dječaka s teškim oblikom hemofilije sprječavaju se ili znatno smanjuju spontana krvarenja, a time i trajna oštećenja zglobova. Profilaksa obično započinje nakon prvog krvarenja u zglob (prva ili druga godina života), a prekida se s dvadesetak godina, odnosno po završetku rasta i razvoja. ''
Kod nas je lijek dostupan i može ga se dobiti za kućno lijećenje. Ono što je meni puno pomoglo da mu zaštitim koljena je neopren koji sam mu našila sa unutarnje strane hlaća.
Pozdrav
Dolazite možda u Šibenik na lijetni kamp DHH?Hvala na podršci, svjesna sam da je super što je lijek dostupan. Nadam se da ćemo se uhodati što prije
Pozzz
Da bili smo 2009 i 2010. Možda smo se tamo i vidjeli
Sretno!!!
Pokusajte to davanje injekcije okrenuti na igru... Detaljno ga prije pripremiti i dugo se igrati... onda bi trebalo ici lakse.
Moje dijete je zbog zdravstvenih problema moralo jako cesto vaditi krv. Prvo vrijeme (do cca 13 mj) bi to radili na silu. Nas 3 je drzalo, sestra trazila zilicu (bucmasta beba, zilice tanke, tesko dostupne), urlanje, otimanje... agonija!
Onda sam na portalu procitala tekst (ili letak negdje, ne sjecam se tocno) o pripremi djeteta na medicinski pregled ili zahvat. Pokusali smo tako. Par dana prije smo poceli doma objasnjavati sto ce biti, prikazali smo to kao zabavno, vezali trakicu na ruku, lupkali po veni i "trazili zilicu" pa pik pik (prstom ili noktom po kozi) pa vidiiii sad curi krvica crvena, pa kakav cep ima epruveta, pa muckanje krvi itd... Za par dana dosli smo, dijete je samo pruzilo ruku (ja sam vodila kroz postupak razgovorom sto sad slijedi, kako smo to vjezbali kod kuce) i nikad vise nije bilo problema.
Sa slijedecim djetetom smo ponovili vec uvjezbanu proceduru, isli su zajedno vaditi krv, prvo starije, pa mladje dijete i niti zvuk nisu ispustili.
Vjezba, vjezba i objasnjavanje... prikazati kao igru, vjezbati ranije i igrati se...
Ta bol nije prevelika, a treba zapamtiti da se djeca po "defaultu" niceg ne boje, problem je strahovi koje im usadimo, nas strah koji oni osjete itd...
Nadam se da ce vam moje iskustvo pomoci... sretno jos jednom!
Je istina je što kažete. Moje dijete je vrištalo kad bi vidlo kutiju od lijeka. Sad su kutije po svuda po kući, imamo jednu špricu s kojom smo se počeli igrati....
Nabavila sam i slikovnice gdje dijeca vade krv. Vjerujem u uspjeh. Hvala vam.
Jesmo sigurnoDa bili smo 2009 i 2010. Možda smo se tamo i vidjeli
Lijep pozdrav.
E hvala ti na objasnjenjuVeliki pozdrav Jasmina. Kako izlaziš na kraj sa svojim sinom? Moj je iste dobi - 2 godine i 4 mjeseca
Profilksa je redovito davanje faktora 2-3 x tjedno u početki u bolnici a onda roditelj daje dam kod kuće.
''Liječenje se provodi na dva načina: kada se pojavi krvarenje – to je tzv. liječenje na zahtjev («on demand»), ili da se spriječi pojava krvarenja – to je tzv. profilaktičko liječenje. Profilaktičkim davanjem faktora kod dječaka s teškim oblikom hemofilije sprječavaju se ili znatno smanjuju spontana krvarenja, a time i trajna oštećenja zglobova. Profilaksa obično započinje nakon prvog krvarenja u zglob (prva ili druga godina života), a prekida se s dvadesetak godina, odnosno po završetku rasta i razvoja. ''
Kod nas je lijek dostupan i može ga se dobiti za kućno lijećenje. Ono što je meni puno pomoglo da mu zaštitim koljena je neopren koji sam mu našila sa unutarnje strane hlaća.
Pozdrav
A to kako izlazim na kraj sa sinom uhhhh tesko
Jasmina, imaš li mail adresu? Poslala bih ti neke slike. Pozdrav
jasminans@gmail.com
imam tri unuka od 6 godina,2 godine i godinu dana.Sva trojica imaju hemofiliju.Moja snaha je majka sa velikim M.Sama im daje faktor..ona i moj sin.No,ona je ta koja je borac...Stariji uopće nema problema sa primanjem..stički prima..to je njemu kao oprati zube.
Srednji je haha..da čujete njegovu dernjavu...a najmlađi je isto dobar kad prima u venu...
Pohvalno je šta je nastavila rađati usprkos hemofiliji (iako je ona danas znatno manji problem nego prije 15-20 godina, a pogotovo još i ranije).
Bravo za vašu snahu, jeste li možda iz Zagreba?
veliki pozzz!ja imam djecaka od 1,9 mjeseci koji boluje od hemofilije A.na svu srecu zivimo u rijeci pa nam je odjel za hematologiju jako blizu.iduci tjedan krecemo na profilaksu.dosad nam je bilo dosta tesko jer smo morali jako paziti na njega.nasa doktorica nam je predlozila da mu se ugradi port ispod ruke kroz koji ce on dobivati profilaksu da ga se ne bi moralo bockati 3 puta tjedno jer zilice su mu koma.da li netko mozda ima iskustva sa tim portom?ja sam nezaposlena majka pa me zanima da li netko zna da li imam neka prava da ostanem sa djetetom do odredjene dobi?
NIsam sigurna kakva je situacija kod nezaposlenih, ali sigurno imaš neka prava. Nadam se da ostvaruješ dječji doplatak. Nemamo port. Isto su mu pucale žile jer je bio jako, jako nemiran, al eto sad ima 3 godine, prije 4 mjeseca smo krenuli s profilaksom i sad nam davanje lijeka nije tako stresno. Važno je dobro zaštititi dom, zaštita za koljena...Ako ti fale ideje slobodno mi se javi. Bili smo par puta na davanju lijeka u Rijeci i mogu reći samo pohvale.
da,super su u rijeci sto se toga tice.mi smo lezali 2 puta na odjelu,super nam je bilo.mi smo krenuli sa tom profilaksom ali su mu se poceli stvarati inhibitori koji umanjuju djelovanje faktora VIII.danas smo dobili nalaze pa ne znam sta nam sada slijedi.valjda ce poceti sa tim nekim rekombinantnim lijecenjem.nadam se da ce biti ok.nemam pojma kao ce to sada ici.daj mi reci neke ideje za koljena,to nam je najgore
napiši mail rado ću ti reći sve što znam
molim Vas pomozite mi...koliki je životni vijek osobama koje boluju od hemofilije?? dali je kao i ljudima koji ne boluju od nje ili je kraći?? hvala Vam unaprijed..
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom
fficial%26channel%3Ds%26tbs%3Disch:1