Hemofilija iskustva savjet molim

[Briza]

Pozdrav, nedavno me je naljutio jedan članak u novinama vezan uz dječaka koji boluje od hemofilije. Bilo mi je prestrašno pročitati kako roditelji štite tog dječaka i kako mu zapravo oduzimaju normalno djetinjstvo i svu radost. Mislim da hemofilija nije takva bolest, na sreću, zbog koje bi se djeca trebala osjećati drugačije od ostale djece. U svojoj obitelji imam tri prekrasna dječaka koja su hemofiličari, i koji se po ničemu ne razlikuju od ostale djece. U njihovom djetinjstvu nema nikakvih štitnika, ni zakrpa, a imaju jedan od najtežih stupnjeva hemofilije.
Roditelji su odlučili da ih bolest neće u ničemu spriječiti da odrastaju normalno i preuzeli su na sebe najteži teret na svijetu. Žive na selu, stotinjak km od Zagreba i Centra na Rebru. Sami im daju faktore po potrebi, u početku je to bila profilaksa, ali je sada po potrebi. Dječaci su 6 god, 3 i 2. Prekrasni su, živahni i veseli. Roditelji su informirani, mladi ljudi koji su se sa svojim životnim križem uzeli u koštac i zahvaljujući tome imaju prekrasnu obitelj. Ne kažem da im nije teško i da nisu imali puno stresnih situacija, ali žive s time. Još jednom želim naglasiti bit ovog posta: Nemojte dopustiti da vas hemofilija obilježi, nosite se s njome hrabro i dopustite djeci da budu djeca.

[ptica51]

Žao mi je što Vas je članak naljutio i uznemirio. Ne bih dalje komentirala stresne situacije vaše obitelji, ja znam svoje. Vi neznate ništa o mojim, pa neznam na temelju čega sudite o djetinjstvu i radosti mog djeteta. Pročitajte sami i uvjerite se da je članak pisan s najboljim namjerom, te sa puno srca i želje da se prošire vidici drugim roditeljima koji nemaju djecu oboljelu od hemofilije. Ja sam, kao i novinarka, uvjerena da su oni s dobrim namjerama u njezinom članku vidjeli jedino poruku da nisu sva djeca na dječjem igralištu ista, te da nije u redu dopustiti mališanima da se međusobno grizu i guraju, jer se nekome tako može nauditi.
Nažalost skračen je i obilježio ga je naslov nedovoljno informiranog urednika željnog senzacije.

NA: Život s hemofilijom
Piše: Željka Krmpotić

Moj sin imao je oko šest mjeseci. Došli smo pedijatru na redovitu kontrolu i pokazali mu čudne modrice koje je maleni imao po tijelu. Nismo znali zašto se pojavljuju. Pedijatar nas je poslao na krvne pretrage, i nalazi su bili šokantni. Moj sin ima hemofiliju. Riječ je o nasljednoj bolesti od koje obolijevaju gotovo isključivo muškarci. U krvi nedostajejedan faktor zgrušavanja,najčešće VIII ili IX, pa uslijed najmanje ozljede, ako hitno ne primi lijek, čovjek može iskrvariti. - Šok je bio tim veći jer u mojoj i suprugovoj obitelji nitko nema hemofiliju. Kod nas je riječ o novonastalojgenskoj mutaciji, a to pogađa 20-25% bolesnika, nastavlja .. gledajući kako se njezin mališan, danas veseli trogodišnjak, igra na podu sobe. Dječak je inače potpuno zdrav, a zna da ne smije raditi sve što i njegovi vršnjaci. Sve oštre rubove namještaja u stanu roditelji su zaštitili spužvom, a čak su izolirali i krevet kako se dječak ne bi nesvjesno udario u snu. - Strašan je pritisak živjeti uz konstantnu brigu i pažnju. Jedem i tuširam se kad on spava, a dok je prohodavao s godinu dana suprug i ja smo doslovno bdjeli iznad njega kako se ne bi udario. Imali smo veliku sreću i kroz sve ovo vrijeme nikada se nije ozbiljno ozlijedio. Napravili smo sve što smo mogli da bude siguran, objašnjava i pokazuje nam mališanove hlače. Budući da djeca često kleče dok se igraju, kod hemofiličara se može pojaviti krvarenje u koljenu. Zato su sve hlače podstavili neoprenom, posebnim mekanim materijalom od kojega se izrađuju ronilačka odijela. - Ako se udari, na tom mjestu nastaje hematom i moramo hitno u bolnicu po lijek kako bi se zaustavilo krvarenje i kako bi se krv koja je već iscurila mogla razgraditi. Svaka dva dana djeca rođena s hemofilijom moraju u bolnici primiti lijek, odnosno faktor zgrušavanja krvi. Riječ je o mjerama predostrožnosti, kojima se održava zadovoljavajuća razina faktora u krvi. Ako se dijete ozlijedi, posljedice će biti puno blaže nego da ne prima lijek. Moj sin je vrlo odgovoran i razumije da je drugačiji od ostale djece. Ne ide u vrtić, ali posjećuje igraonice. - Jako voli biti među djecom i u grupi, no čim se počnu naguravati ili gristi, on se udalji iz gužve na sigurno. Čuva se sam, jer smo puno s njim razgovarali i sada mu je jasno da svaki udarac znači odlazak u bolnicu i novu injekciju. Kaže kako joj je u razumijevanju bolesti puno pomoglo Društvo hemofiličara Hrvatske. - Uz informacije, oni organiziraju i ljetne kampove koji su besplatni za djecu i roditelje, pa ondje susrećemo druge ljude s istim problemima i razmjenjujemo iskustva. Ondje sam čula za neopren u hlačama, a polako učim i kako sama mogu djetetu dati lijek, pa za godinu - dvije kada to savladam konačno nećemo ovisiti o bolnicama. Naime HZZO ima veliko razumijevanje za oboljele od hemofilije i omogućava besplatno kućno lječenje. Također je osiguranim osobama, oboljelima od hemofilije, mogučio izbor ustanove gdje preuzimaju lijek. Moguća je primjena lijeka u kučnim uvijetima, no kako je riječ o preparatu kojeg se uzima isključivo intravenozno, roditelji ne žele vježbati injekcije na svojoj djeci pa radije odlaze stručnjacima. No cilj je i želja svih da se s vremenom i roditelji i djeca osamostale kako ne bi ovisili o medicinskim institucijama i kako bi bili slobodniji. - On je nama jedino dijete i iskreno ne znam živimo li normalnim životom ili ne. Važnije nam je da on nema ozljeda nego da pijemo kavu s prijateljima, i cijeli život smo podredili tome. Sada je već lakše jer on razumije i možemo s njim razgovarati.

[Briza]

Žao mi je što Vas je članak naljutio i uznemirio. Ne bih dalje komentirala stresne situacije vaše obitelji, ja znam svoje. Vi neznate ništa o mojim, pa neznam na temelju čega sudite o djetinjstvu i radosti mog djeteta. Pročitajte sami i uvjerite se da je članak pisan s najboljim namjerom, te sa puno srca i želje da se prošire vidici drugim roditeljima koji nemaju djecu oboljelu od hemofilije. Ja sam, kao i novinarka, uvjerena da su oni s dobrim namjerama u njezinom članku vidjeli jedino poruku da nisu sva djeca na dječjem igralištu ista, te da nije u redu dopustiti mališanima da se međusobno grizu i guraju, jer se nekome tako može nauditi.
Nažalost skračen je i obilježio ga je naslov nedovoljno informiranog urednika željnog senzacije.

Evo, meni je žao ako je Vas moj post uvrijedio jer mi to je nije bila ni najmanja namjera. Sve nas je (u mojoj okolini i sve koji imaju ikakve veze s spomenutom obitelji) uznemirio upravo naslov, nakon njega očekuješ stravu i užas, a mislim da ovaj članak to ne predstavlja.
Nimalo ne želim omalovažiti ili zanemariti Vašu brigu za zdravljem djeteta, i sama sam roditelj, zdravog djeteta, pa znam koliko mi je bitno njegovo zdravlje, a mogu tek onda, pokušati, zamisliti Vašu.
Željala sam samo navesti jedan pozitivan primjer kako ljudi žive s tom bolesti. Svjesna sam da smo svi različiti, i znam, vidim da ima roditelja čija su zdrava djeca prezaštićena u usporedbi s mojim dečkima, tako ću ih nazvati jer sam s njihovom majkom odrasla i mogu reći da smo svi s njom proživljavali te prve šokove i saznanja o bolesti iako je njoj i suprugu bilo daleko najteže i još uvijek je. Oni su se odlučili za svoj, možda malo rizičniji put jer ne žele da djeca išta u životu propuste i za sada im ide super. Sve je manje padova, udaraca u glavu, oni su najstrašniji jer nikada ne znaš što se u njoj zbiva nakon udarca. Mogu reći da ovaj najmlađi nikad ni nije bio u bolnici, a ima već 2 godine. Bilo je tu i buđenja u postelji punoj krvi i krvavim zidom zbog krvarenja nosa, primanja faktora zbog obične pikice za vađenje krvi, provedenih noći na promatranju zbog pada s guralice na potiljak, do pažljivog odabira obuće, da se ne bi napravili podljevi, a ne daj Bože žuljevi..itd., da ne mislite da ne znam što roditelji sve proživljavaju i da nisam upoznata sa poteškoćama.
Nemojte misliti da sam ovo napisala tako olako, onako od prve. Znam da se forumi čitaju kada si u nekom problemu, dvojbi, kada želiš svoj problem podijeliti s nekim tko proživljava isto kao i ti. Željela sam da on bude barem malo ohrabrenje onima koji se, nažalost, tek prvi put susreću sa hemofilijom.
Žao mi je da je došlo do ovog nesporazuma, možda zbog lošeg urednika ili mojeg izbora riječi, ali ću za kraj ponoviti svoju rečenicu iz prethodnog posta jer iza nje zaista u potpunosti stojim: Nemojte dopustiti da vas hemofilija obilježi, nosite se s njome hrabro i dopustite djeci da budu djeca.

[mart2010]

Čitala sam članak u novima i ja kao majka malog hemofiličara bila sam malo povrijeđena. Iz tog naslova koji je bio takav kakav je, svi oni koji nisu osobno povezani sa takvim slučajem zaključuju kako su ta dječica lišena svake slobode u životu. E nije tako i slažem se sa postom Brize koja navodi svijetle primjere koji ohrabruju i pokazuju kako se sa hemofilijom u današnje vrijeme može normalno živjeti. Djeci ne treba oduzimati djetinjstvo i djeca moraju proći svoje faze a ako je to dijete hemofiličar - samo ćete ga više paziti i sve super. Moj sin ide redovno na profilaksu (doduše 1x tjedno)u početku je to bilo jako stresno i naporno ali s vremenom se navikao. I s vremenom smo se mi navikli. On je sretno, veselo dijete koje se ne razlikuje previše od svojih vršnjaka, kojemu ne branimo aktivnost ali ih doziramo i jako ga pazimo.
Slažem se i sa pticom51 što se tiče njezine pažnje okrenute zaštiti djeteta (neopren u odjeći, zaštićeni rubovi) jer smo i mi prakticiramo isto. Sve potencijelne opasnosti u stanu smo obložili (i to čak i stilski dobro izgleda ), napravili mu njegovu sobu sa spužvom ispod tepiha, gimnastičke (gumene podloge) zalijepili na donji dio zida... Ali smo iscrtali zidove, stavili hrpu šarenih dječjih stvari i laik neće niti primjetiti da je tu nešto drugačije. A dok dođete do svih tih ideja treba vam dosta vremena... Kako odrasta i kako postaje spretniji - manje je i ozljeda, manje je i odlazaka po faktor mimo profilakse. Dopuštamo mu više. I on je sposoban napraviti više.
Zato mislim da je u ovim sitacijama jako bitno postavljati i postove pozitive kao što je to napravila Briza kako bi se mlade i novopečene roditelje ohrabrilo. Iako je bitno razmijeniti i ona lošija iskustva jer se i na tuđim primjerima puno nauči (npr. mama jednog hemolifiličara koji je stariji godinu dana nam je pričala o sitacijama u kojima je dolazilo do krvarenja i dosta situacija nam se poklapalo i moglo se izbjeći da smo ranije razmijenile iskustva). Npr - masnice po leđima od vožnje dječjeg bicikla (rezultat - obložili smo rubove naslona u spužvu), masnice po rukama od hranilice (obložili smo i rubove hranilice)... i tako hrpa primjera koji su jako korisni i kojima se treba prilagoditi u određenoj dobi. A neopren u hlačama - OBAVEZNO. Dovoljno je samo 1 dan bez takvih hlača i potkoljenice će sutradan biti u modricama. Zato nam je neopren u svim hlačama još od vremena puzanja.
Da ne dužim, za sve razmjene mišljenja, savjete i potpore - tu sam. A jednako se nadam da će i forum zaživjeti na pravi način te da ću ovdje i ja naučiti još dosta korisnih informacija.
Veliki pozdrav! I hemofilija nije tako strašna kao što se to u početku čini. Malo ćemo ju mi oblikovati prema sebi

[mufloncic]

da dotaknem temu... imam sina 2 godine i 7 mjeseci i sa 4 mjeseca mu je dijagnosticirana Hemofilija B, 5% faktora IX. živimo u Splitu i ovo nije dijgnoza za koju nismo znali da je moguća. moj otac, stric i njihov rođak svi su bolovali od hemofilije. M je dijagnosticiran nakon što je prokrvario u desno koljeno nakon redovnog cjepiva sa četri mjeseca. na splitskoj pedijatriji su me dočekali s najgorim predviđanjima o krvarenjima u rame, hematomima po glavama, ortrozama zglobova i slično. nitko, ali NITKO nam u tom momentu nije napomenuo da M ima blagi oblik, da uz malo čuvanja može SVE!
danas je on vesel i zaigran dječak koji se igra jednako kao i njegovi vršnjaci. da naglasim da nije na profilaski, lječimo se on demand. jedino što je uvijek s njim su štitnici za koljena od neoperna. kad je tek prohodao bilo je par udaraca u glavu al nakon toga je počeo pazit. najdraža igračka mu je balun, skaće na trampulinu... bilo je teško jer je jako živ, ali danas su nam najveći problem modrice na koljenima koje se često otmu kontroli. neke veće ozljede su jako rijetke.. 5% faktora i činjenica da se radi o Hem B mi daje mogućnost da ga pusti da se nauči čuvat bez štitnika, bez rubnika... on je sa 2 godine znao da ako udre glavu treba hladni obog, danas on zna da treba izbjegavat oslanjanje na koljena kada se penje, da ako nema štitnike ne kleći niti po kući... i još hrpu stvari.. moj tata je imao 4% faktora, nije imao niti jedan štitnik, išao je na kampiranja, ludova i živio život punim plućima. umro je sa 39 godina jer je pri jednoj transfuziji tadašnjeg ljeka Bebulina ili krvi zaražen HIVom. ali nije bio invalid. vjerovatno bi to postao s vremenom. a mi imamo ljek koji omogućava našoj djeci da budu aktivni, da treniraju i tako jačaju muskulaturu koja će im čuvati zglobove bolje od štitnika, da zalijeće sve rane s minimalno posljedica. sada se i ja obučavam kako davati ljek i jednom kada to savladam a nadam se da će to biti kroz dva tri mjeseca moći ćemo otići van grada bez nervoze u glavi i biti ćemo najnormalnija obitelj! :D

[mart2010]

muflončiću,
držim fige da što prije savladaš davanje lijeka jer je to sasvim druga priča. Ja sam počela svoje djete "pikati" sa 2 god i 2 mjeseca u dnevnoj ambulanti na Rebru (u prisustvu sestara kojima ovom prilikom dajem sve pohvale) a nakon 4-5 pikanja na Rebru smo se odlučili sami pokušati doma i tako je već 4 mjeseca. Muž ga drži u krilu i pridržava mu rukicu, upalimo crtić na laptopu i uz priču mu polako dam lijek. U početku negoduje ali nakon minute, dvije sam mi da ruku.
I otkako sam savladala "davanje lijeka" puno smo opušteniji, nema nervoze i straha za slučaj da se negdje udari - kao što je to prije bilo.
Znam da je teško ali treba ustrajati jer se isplati.
P.S. ja sam vježbala i doma pikajući sebe i muža (čak mi je sestra na Rebru dala da nju bodem :D )
Pozdrav!

[Dereta5]

Ja imam sina koji boluje od Himofilije, ima najtezi oblik. Izvolite slobodno mozete pitati za licna iskustva ili sta vas god zanima! Iako posebne dece kao sto su nasa ima malo I malo je istrazivano u vezi bolesti mozemo biti podrska jedni drugima!

[lukaču]

Pozdrav svima.Ja sam majka trojice dječaka koji boluju od hemofilije A prvi stupanj.Najstariji ima 8 god srednji 4 god i najmlađi 3 god. Sama im dajem faktor , na početku je najstariji išao u bolnicu,ali drugu dvojicu sam pikala sama od početka. Nekad je znalo zaštekati ali onda smo otišli primiti faktor u bolnicu i tako ispočetka dok se nismo uhodali.Tako da danas sve ide super.I njihov tata im zna dati faktor u slučaju da mene nema pa je puno lakše.Ako tko ima pitanja tu sam i samo ih pustite da rade sve kao druga djeca ali s malo više opreza.

[mmd10]

Pozdrav svima! Imam sina koji ima tezi oblik hemofilije A, prvo nam je dete i do sad nismo ni znali za hemofiliju, niko u porodicama nema hemofiliju. Citala sam negde o nekoj kremi koja se namaze pre davanja faktora tako da se ne oseti primanje faktora, da li neko zna gde se moze nabaviti ta krema ili sta je vec i kako se zove?

[mmd10]

Pozdrav svima. Imam sina koji ima tezi oblik hemofilije A, prvo nam je dete i do sad nismo ni znali za hemofiliju. Citala sam negde da ima neka krema koja se namaze pre davanja faktora tako da se ne oseti kada se prima faktor, molim vas ako neko zna kako se zove ta krema ili sta je vec i gde se moze nabaviti da se javi.

[mbm]

Poštovani korisnici ovog posta mi smo mladi roditelji dječaka 18mj.kojem je dijagnosticirana hemofilija b.
Naš dečko je sad postao jako aktivan pa imamo puno pitanja o situacijama koje ste vi već prošli.Kako reagirati na udarce u glavu i općenito udarce,nismo na profilaksi,liječimo se po potrebi.
Svaki savjet i pomoć je dobrodošla.

[Tamm]

Zdravo! Ta krema se zove Emla...uz recept je mozes uzeti u apoteci. A postoji isto i Emla flaster..al je malo skup. Mi to dobijamo u bolnici besplatno.

[Tamm]

Pozdrav svima! Moj sin ima tezi oblik Hemofilije A. Napisacu nasa iskustva mozda nekome budu od koristi. Saznali smo da boluje od Hemofilije kad je imao 3 meseca. Najtezi period za nas je bio dok je ucio da hoda..stalno smo ga drzali da ne bi pao..tada nije bio na profilaksi. Sa profilaksom smo poceli nakon prvog spontanog krvarenja u desnom kolenu. Tada je imao 11 meseci. Sada prima 3 puta nedeljno a ima 2.5 godine. Profilaksu mu dajemo sami. Ima dobre vene pa nije tako strasno. Prvo mu stavimo Emla flaster da ne bi osetio ubod..Mi ne koristimo nikakvu zastitu za kolena..ima modrice al sa profilaksom 3 puta nedeljno je zasticen. U vrtic ce krenuti od Septembra. I mogu vam reci da nije strasno kako se na pocetku cinilo. Ako neko ima pitanja slobodno neka pita. Pozz za sve.