Drugi dio:

Anonimna epidemija

Imati problema sa začećem može izazvati isto toliko tuge kao i gubitak voljene osobe, kaže Linda D. Applegarth, Ed. D, direktor psihološke pomoći u Perelman Cohen Centru. „Ali je drugačije. Kronična je i neuhvatljiva“, dodaje. „Postoji strah da će život biti vječno prazan. Neki imaju osjećaj štete i slamanja; pogađa u bit onoga što jesu.“ Rezultat je tjeskoba i sram koje Applegarth vidi u svojoj čekaonici. „Pacijenti se osjećaju nelagodno i sjede po kutovima jer ne žele vidjeti nikoga iz svog poslovnog ili društvenog kruga“, kaže „čak i kad bi onda znali nekoga tko prolazi kroz isto to“. Samo 5 posto pacijenata koristi psihološku podršku koju pruža njihova klinika, usprkos podacima koji pokazuju koliko to može pomoći.



Šutnja žena šteti ne samo njima. Na taj najčin neplodnost ostaje anonimna epidemija, s manje novaca i istraživanja nego što ga dobivaju drugi česti medicinski problemi. Aktivisti neplodnosti, malobrojni i izolirani, imaju teškoća naći saveznike. „Možemo naći tek nekoliko vlastitih volonterki da pričaju o ovome, zbog srama,“ kaže Barbara Collura, izvršna direktorica Resolve, nacionalnog društva neplodnosti u McLeanu u Virginiji. „Zbog toga što imamo toliko malo angažmana od strane pacijenata, imamo toliko malo napretka.“


To je čudna dvostruka strana: kako može zdravstveni problem koji dobija toliko medijske pažnje biti okružen šutnjom? Čitali smo o „Octomom“ čudovišnoj predstavi i kako povećanje višeplodnih trudnoća izazvano liječenjem neplodnosti poskupljuje zdravstveni sustav. Ali rijetko je prosječna osoba svjesna frustracija koje prolazi 12 posto žene plodne dobi kad pokušavaju imati dijete. Niti većina ljudi shvati da većina postupaka ne uspijeva; 2006, 57 posto IVF postupaka s vlastitim jajnim stanica ne uspije, prema podacima Centra za kontrolu i prevenciju u Atlanti. (Postupci s doniranim jajnih stanicama imaju bolji uspjeh – stopa neuspjeha za njih je 37 posto). Studija Harvard Medical School u Bostonu pokazuje da žene koje imaju problema sa začećem mogu biti jednako deprimirane kao i one s ozbiljnim srčanim problemima ili rakom.


Neplodnost nije rak. Ali ona ipak onesposobi čovjeka. Neki aktivisti kažu da je neplodnosti nužno potrebna ista vrsta javne svijesti koja je pomogla da rak dojke izađe iz sjene prije dva desetljeća. Rak dojke ima rozu vrpcu. AIDS ima sportske manifestacije, multipla skleroza ima biciklističke utrke. Resolve sponzorira gala večeru i dodjeljuje nagrade u ovom polju, ali to privlači uglavnom liječnike i druge stručnjake iz svijeta neplodnosti, ne pacijente, i najvažnije od svega, ne prikuplja novac. Ovako se žali jedna članica Resolva koja je prošle godine istupila iz prošlogodišnjeg događaja. „Svatko ustane i ispriča svoje uspješne priče. Liječenje neplodnosti nije uvijek uspješno. A to je problem ophođenja s neplodnosti; kao i s drugim bolestima, neki ljudi neće biti izliječeni. Zbog toga treba više prepoznatosti i financiranja, da ljudi mogu dobiti pomoć. Ali nitko ne želi priznati neuspjehe. “


Zbog toga što nitko ne želi pričati o neplodnosti, „ništa se ne poduzima o tome“, kaže Lindsay Beck, osnivačica Fertile Hope, programa koju vodi Lance Armstrong zaklada iz Austina u Texasu, koja podržava pacijente s karcinomom čije liječenje prijeti njihovoj plodnosti. „Neplodnost se nalazi u istom položaju kao i rak dojke u 1970ima – sasvim 'u ormaru'“. Beckino liječenje raka jezika i njegova ponova pojava je ostarila njezin reproduktivni sustav cijelo desetljeće; na kraju je imala 5 IVF postupaka i dvoje djece. Ponovo prolazi kroz postupke u nadi da će dobiti treće dijete. „Po mom iskustvu, mnogo je lakša atmosfera u čekaonici kod onkologa nego u čekaonici klinike za neplodnost“, kaže. „Pacijenti karcinoma razgovaraju o liekovima protiv mučnina i što je za njih radilo. Gledaju jedni na druge kao podršku. Zbog nekog razloga, pacijenti neplodnosti uglavnom ignoriraju jedni druge u čekaonici.“ Beck kaže da dijagnoza raka olakšava ženama da pričaju o problemima s začećem – i da nađu financijsku pomoć za postupke – nakon što im je kemoterapija ili radijacija ili oboje oštetila tijelo. „Svatko zna o raku i podržava pomoć pacijentima raka“, kaže. „Za prosječnog pacijenta neplodnosti, ne postoji tako jedinstven front.“


Umjesto toga, žene su često optuživane u vrijeme njihove boli. Katolicima se nameće osjećaj grešnika; 2008. Vatikan je osudio IVF i neke druge oblike liječenja neplodnosti jer „odvajaju prokreaciju od konteksta bračne postelje“. Mnogi zakonodavci ne žele pričati o problemu jer liječenje neplodnosti stvara neiskorištene zametke, koji su povezani s problemom pobačaja i istraživanja na matičnim stanicama. I na duboko privatnom planu, prijatelji i obitelj mogu raniti riječima. „Bojala sam se osude jer sam starija“, kaže Mariana A., menadžer prodaje softvera koja je više od pet godina pokušavala dobiti bebu u svojim 40tim prije nego što je dobila blizance uz pomoć Advanced Fertility Services u New Yorku. „Pitaju, što ste čekali? Ali oni nisu živjeli moj život. Ne znaju da li sam imala trudnoće s lošim ishodom. Takvo miješanje je neosjećajno i nepromišljeno.“


Čak i zdravstveni radnici i farmaceutske kompanije koje podržavaju pacijente neplodnosti ne znaju kako se najbolje izraziti i da li obilježiti neplodnost kao bolest – što bi pomoglo shvaćanju ozbiljnosti problema, ali može učiniti da se neki pacijenti osjećaju još više stigmatizirani i bolesni. Postoje razni razlozi zašto neke žene ne mogu jednostavno začeti: dob, endometrioza, sindrom policističnih jajnika, mali broj spermija njihovih partnera, su samo neki od njih. Ipak, bez obzira na zašto ili kako, „neplodnost je hendikep“, kaže Villiam Gibbons, predsjednik američkog Društva za reproduktivnu medicinu i direktor reproduktivne endokrinologije i neplodnosti na Baylor College od Medicine u Houstonu. „Predugo se situacija onih koji se suočavaju s neplodnosti umanjivala ili čak zanemarivala.“
Prošlog studenog, Svjetska zdravstvena organizacija u Ženevi je malo pojasnila kad je definirala neplodnost kao stvarnu bolest. „Dio problema je što je osiguravajuća industrija smatrala neplodnost sličnom kozmetičkoj kirurgiji; imati dijete su mnogi osiguravatelji smatrali nečim što žene i muškarci žele, ali što nije potrebno za njihovo zdravlje“, kaže dr. Gibbons. „Označavanje neplodnosti kao bolesti od strane neđunarodno priznate zdravstvene organizacije je mali korak koji će nadamo se popločati put za osiguravatelje i druge da poprave osiguranje.“ Manjak pokrivanja osiguranjem ne samo marginalizira pacijente, već i doprinosi njihovom stresu i sramu. „Žene se često osjećaju poniženima što tako požrtvovno pokušavaju, a nemaju za to ništa za pokazati, posebno ako bankrotiraju tokom liječenja“, kaže Beck. „Ljudi ne žele pričati (o novcu).“


Nije da pacijenti ne žele pomoći naporu za bolje osiguranje i više istraživanja. Ali liječenje može biti toliko emcionalno, fizički i financijski iscrpljujuće, da usred toga nemaju niti vremena niti energije uložiti u aktivizam. Ako liječenje uspije ili pacijent posvoji dijete, onda su zaokupljeni malom djecom. Kako god se netko riješi neplodnosti, tendencija je da se ta borba zaboravi, stavi iza njih. „Ljudi žele zaboraviti“, kaže Collura iz Resolve, čije aktivnosti uključuju lokalne grupe podrške za neplodne parove diljem zemlje. „Žarko se trudimo da svoje članove uvjerimo da moraju ustati i pomoći našoj borbi ili će se ista stvar dogoditi ženama koje će doći iza njih.“