fenilketonurija

[dragana4]

Bok ljudi, molim vas jel bi mi netko mogao napisati kakva iskustva ima sa djecom koja imaju fenilketonuriju. Imam sestru, sad ce 3 godine, pa me zanimaju vasa iskustva s time. Ako bi mogli napisat neki dobar savjet ili prijedlog bila bi jako zahvalna!

[sirius]

Dobro došla. Napiši što te posebno zanima. Pretpostavljam da je tvoja sestra na posebnoj prehrani od kad su joj ustanovili bolest.

[dragana4]

Dali imate vi nekoga s fenilketonurijom, da mi kazete najcesca jela koja pripremate jer mi stvarno vise neznamo sta bi seki pravili za jest.

[dragana4]

zasto mi ne odgovorite dali sam vas nesto pogresno pitala?

[dragana4]

cao dali ima netko sa fenilketonurijom u osjecko baranjskoj zupaniji da mi se javida razdjelimo iskustva jer mi jako malo znamo o fenilketonuriji a lana ima 3 god mojim roditeljima bi bilo drago da nam se netko javi i da imamo s kim o svemu tome popricati to traje vec 3 god i jos nikada nismo uspjeli naci nikoga skim bi mogli popricati i podijeliti neka iskustva o fenilketonuriji nadam se da ce mi se netko javiti hvala

[dragana4]

dali netko zna jel djeca sa fenilketonurijom smiju neskvikov eurokrem

[kate]

to je jako rijetka bolest, ali ni ja ne znam nista o tome
na rebru na gastroenterologiji su strucnjaci za to

[Amalthea]

Evo, na ovim sam stranicama našla neke recepte pa možda pomogne

http://www.fenilketonurija.hr/recepti_glavnajela.html

http://www.fenilketonurija.hr/recepti_kolaci.html

http://www.fenilketonurija.hr/recepti_kruhipeciva.html

[Amalthea]

A ima i kuharica u pdf obliku http://www.fenilketonurija.hr/PKU_kuharica.pdf pa se može ispisati

[dragana4]

hvala puno za recepte hvala

[malariva]

Pozdrav Dragana!
Ja sam Tata male Kiare koja također ima Fenilketonuriju...ako se ne varam mislim da smo ove jeseni upoznali tvoje roditelje i prekrasnu malu seku Lanu kad su bili na pregledu kod dr.Sarnavke na Rebru...ako ti bilo kako možemo pomoći svojim iskustvom i saznanjima vezanim uz našu zajedničku temu slobodno nam se obrati...za početak bi bilo najbolje kao što smo i tvojim roditeljima rekli da se učlane u udrugu oboljelih od Fenilketonurije gdje čete dobit sve potrebne informacije koje su nama važne;
http://www.fenilketonurija.hr/ ,
a najbolje je da se javite predsjednici udruge SANJI PERIĆ TEL: +38598325554,kojoj će biti iznimno drago što ste joj se javili i što će vam bit od velike pomoći...
evo ti još jedan koristan link;
http://www.g-m-pharma.hr/
http://www.g-m-pharma.hr/default.asp...ric&m1=30&m2=0

Pozdrav...

[dragana4]

haloo jako mi je drago sto ste se javili ja sam n a ovoj stranici na pocetku bila svaki dan i izgubila sam nadu da ce mi se netko javiti i sad a sam slucajno otisla i vidim po od vas hvala vam puno od srca da upoznalui ste moje roditelje i mog andjelcica lanu evo sada sam javila roditeljima da ste se javili mama je zaplakala od srece hvala vam jos jednom ja sam vam lanina sestra kao sta i znate imam 25 god i nazalost nemam dijece pa je meni lana sve i dat cu sve za nju i njeno dobro moji roditelji su stariji ljudi lana je dosla iznenada kao sta i vjerojetno znate ono zive u jednom selu u dragotinu tamo bude veliko svetista za veliku gospu 15.8 i da vam ja sad sve ispricam oni nisu bas upoznati sa internetom i nekim stvarima kao sta vi sigurno jeste i o fenilketonuriji znaju samo tj posljedice ako se nebude pridrzavalo sveme i pravinoj ishrani da dol do ostecenja mozga dali ono znaju dovoljno ili ima jos nekih stvari sto vi sigurno ste vise upuceni i vise znate koliko vasa curica ima godina i gdje zivitem i kako nadam se da cete me razumjeti i da vam nisam postavil previse pitanja jel tesko je stupiti s nekim u kontakt jel je malo ljudi koji imaju fen...a i neki su mozda u situaciji kao i moji roditelji sto bi i zeljeli nekome nesto reci ili da im netko kaze nisu u situaciji kako stupiti hvala vam unaprijed na razumjevanju

[dragana4]

hej ja sam zvala na taj br mob gos sanju peric ali netko drugi se javi pa veli da je pog br

[malariva]

Ako si slučajno na Facebook mreži,javi nam se u grupu; fenilketonurija-PKU grupa...

[coca-boca]

hej ja sam zvala na taj br mob gos sanju peric ali netko drugi se javi pa veli da je pog br

Draga moje dijete ima Fenilketonuriju i sigurna sam da si na tv vidjela priću o njoj jer smo mi bili inicijatori da se hrana stavi na listu lijekova.Da vidiš koliko je to bila teška borba pogledaj www.bozicahladik.info a onda me nazovi pa čemo razmjenit iskustva.isto tako možeš na fejs pogledati PKU-FENILKETONURIJA ili mi pošalji zahtjev za prijateljstvo na marijana,željko ili božica hladik.čekam te pozzzzzzz