Down sindrom - trazim podrsku

[ducka]

Tek danas sam uletjela na ovaj vas forum, ceprkajuci po internetu, u potrazi za informacijama...Nista sto bi mi pomoglo da se malo oporavim i dovedem u red...Citam price i iskustva roditelja, i pitam se odakle vam snaga da se borite sa vim teskocama koje vam zivot stavlja na put...Moja djevojcica je jos mrvica mal...Down s.rekli su mi doktori...Nevjerica...bjes...ocajanje...nemam pojma kako da to prihvati i kako da se nosim s tim...Znam da vama koji ste to sve prosli i pevazisli to pocetno stanje soka mozda zvuci smjesno, ali ja nikako ne mogu da dodjem sebi...Isli smo kod psihologa...bulazni gluposti...sama sa sobom se najbolje osjecam, nemam snage da se javim na telefon, da komuniciram sa ljudima, nemam pojma kud i kako...Posto inace radim sa djecom, trudim se da se saberem, pa da pokusam da smislim neko rijesenje, neki nacin da se obezbjedi najbolji moguci napredak i razvoj kakav njoj odgovara...ali...kako!?Kod nas nema adekvatnih strucnjaka, koji bi mi pomogli da izvucem maksimum iz moje curice, nemam pojma kome da se obratim, doktori nas blago receno sikaniraju na svakom koraku i ja sam kao luda, jer nisam pametna kome vise da se obratim.Kad sam razgovarala sa psihologom, predlozila mi je neki centar u Zagrebu ili Beogradu, gdje rade strucnjaci koji su osposobljeni bas za rad sa takvom djecom, inace, kaze da kod nas nema nista konkretno, neko udruzenje roditelja, logoped, defektolog, fizijatar koji je na raspolaganju da pomogne...
Nekako pokusavam da se izborim sa ovim svojim psihickim stanjem, znam da sad moram da budem stablna i potrazim rijesenje, tako da od samog pocetka mozemo da napredujemo, ali nemam kome da se obratim, nemam s kim da razgovaram...Muz nikako ne moze da prihvati cinjenicu da nije sve kako treba, ide psihijatru, jer smo radili sve moguce pretrage u trudnoci i niko nam nije rekao da postoji mogucnost da se tako nesto desi. Jos je imao dva ogromna gubitka u porodici u samo godini dana i jos je od svega toga nestabila, bojim se i za njegovo stanje.
Sredina je jako cudna...nekako mi se cini da me svi sazaljevaju, a to mi najmanje treba u ovom trenutku....Neki cak idu do te mjere da predlazu da je smjestimo u nku instituciju, da bi mi mogli da zivimo kao normalno...svi se prave da znaju najbolje sta je adekvatno u datom trenutku napraviti...Meni je vise muka od svih...ne javljam se na telefon, i nemam zivaca da razgovaram sa ljudima...
Eto, oprostite ako sam malo natrpala, morala sam negdje da se istresem...Hvala na razumjevanju, ako me neko razumije

[MBee]

Možda da probaš ovdje potražiti savjet http://mameibebe.biz.hr/phpBB2/viewt...p?f=52&t=51096 jer su tu roditelji baš s takvim problemima.

[sirius]

Dobro došla na Forum.
Ja sam mama dvogodišnje djevojčice koja je rođena sa vrlo teškom srčanom greškom, za problem smo saznali u 21 tj. trudnoće , i ono što smo znali je da ju nakon poroda čeka nekoliko operacija da bi joj bio omogućen život.
Kakav će to život biti , da li će ona imati kavih problema osim srca , koliko će ona napredovati kada ju uspoređujemo sa vršnjacima, kako će proći operacije i što će biti nakon njih...to nismo znali , većinu od toga ne znamo niti danas.
Prvo što sam morala isplakati i prežaliti je moj san da imama normalno dijete. Kako sam sve to saznala u trudnoći do poroda sam imala dosta vremena da prihvatim situaciju. Izbjegla sam šok nakon poroda da saznam dijagnozu, ali žaljenje za snovima se ponavljalo još par puta u ove dvije godine i sad mogu reći da sam gotovo prežalila svoje idealno dijete .

Kad sam počela puštati ideju da život neće biti onakav kakav sam zamišljala počeli su nestajati problemi i počela sam sam vidjeti mogućnosti. Mene nekako u svemu tješi smisao i vjera iako nisam vjernica koja prakticira odlazak u crkvu.
Ono što sam ja u svom srcu uvijek osjećala je to da je , Eva , moja kćer izabrala ovakav život i mene da joj budem majka .
Ona je odabrala mene da se brinem o njoj i da ju pazim, a sigurna sam da ću (i jesam već sad) od nje naučiti dosta o životu.

A sad neki praktični savjeti. Ne gledaj tako daleko u budućnost što će biti ili neće, živite dan po dan , korak po korak.
Tvoja beba je prije svega beba , jednaka kao druge bebe u svojim potrebama za mamom , njeznošti , blizinom , nošenjem...
To je sada najbolji recept za njezin napredak.
Uz to probaj se povezati sa drugim roditeljima koji imaju dijete sa istim problemom. U Rijeci je jako aktivna udruga. Možeš se javiti na grupu na FB "Mala hrabra srca-srčane greške kod djece",osnivačica grupe i udruge je mama koja se nosi sa istim problemaom kao i ti, sigurna sam da će te rado uputiti kuda krenuti i kako. Najvažni je da znaš da niste sami.

[stray_cat]

ehej

pozdrav od mene

ja vec 3 i pol godine idem na terapije i izvukla sam se iz depre bez popijenog antidepresiva (kod nas je autizam)

emocije sa kojima se boris su normalna pojava. nama je uklesano u mozgove ideja o tome kak moramo biti normalni, kako nam klinci moraju biti normalni i bla bla. iz takvog starta kreces i idealno bi bilo da nekim cudom osjvjestis i prihvatis (ja to jos nisam apsolvirala a moj sebastian ima 6 i pol) i iz te perspektive izvuces maksimum iz svoje sefice

sama dijagnoza DS zvuci u biti puno gore nego sto to stvarno bude u praksi. imas materijale za rano ucenje, educiraj se maksimalno i primi se posla

nema tok centra tog strucnjaka koj sa tvojim djetetom moze odraditi vise nego ti

ocevi obicno to losije prihvat, teze se suoce sa dijagnozim i pokusaj ga ostaviti da sam izadje na kraj sa malom, ne petljaj se u njihov odnos. ako prosljakaju njegovi roditeljski instinkti on bi trebao biti kvalitetniji i kreativniji u igranju sa djetetom nego ti

kako ljudski mozak uopce nije istrazen ti u principu adekvatnim radom mozes u velikoj mjeri prevazici ono sto je genetika dala

http://www.gentlerevolution.com/mm5/merchant.mvc su se razvili iz ideje da pomaknu sa mrtve tocke djecu sa ostecenim mozgom i dosli su do toga da su uz intenzivan rad djeca sa teskim metalnim i fizickim ostecenjima postizala vece rezultate od djece koja su prosjecna. ja sam odusevljena njihovom literaturom

nemoj nikad ni u ludilu dijete smjestiti u centar gdje ce boraviti bez roditleja jer je ideja da ce u tamo pomoci razliciti strucnjaci. nema tog djeteta koje ce napredovati bez roditeljske skrbi i emocionala je ravnoteza jedini zdravi start da se ona stvarno razvije

odgovarajuca prehrana takodjer cini cuda, pokusaj po svaku cijenu dojiti

sirius ti je super rekla, lakse se gura kad nisi sam, mene spasava blebetanje sa roditeljima cija su djeca u spektru (autisticni spektar, mi za sebe velimo da smo "u spektru" a ostatak svijeta zovemo NT- Neurologically Typical)

[Mima]

Pogledaj forum Grupe potpore na Mame i bebe:

http://mameibebe.biz.hr/phpBB2/viewforum.php?f=52

tamo se javlja dosta roditelja djece sa Down sindromom, a možeš pronaći i jako puno savjeta o terapijama za djecu sa PP.

Ne znam gdje je točno kod vas ali istina da da u Zagrebu npr. ima bolnica za djecu sa neuromotornim smetnjama koja ima odjel Mama i beba na koji ti dakle možeš doći sa djetetom na desetak dana i tamo ti fizijatri pokažu vježbe, radni terapeuti svoju terapiju itd. Jako puno sa djetetom mogu (i moraju) raditi roditelji.

[rehab]

Pozdrav Ducka !
Prije svega, savjetujem ti da osvijestiš sama sebi da su tvoji osjećaji zbunjenosti, straha i nesigurnosti potpuno normalni i da dozvoliš sama sebi te osjećaje. Protiv njih se ne trebaš boriti, i odmah trebaš znati da se vjerojatno nikada nećeš pomiriti s činjenicom da tvoje dijete ima Sy Down, ali isto tako trebaš znati da nije sve crno i da puno toga možeš učiniti za svoju djevojčicu.
Nije istina da kod nas ne postoje adekvatni stručnjaci za rad s takvom djecom. Savjetujem ti da se uključiš u udrugu roditelja djece s Down sy ili možda da se javiš u Pulu u centar za djecu s DOwn sy. Tu ćeš dobiti savjete odakle početi, što činiti, na kojem je razvojnom stupnju tvoja djevojčica, itd. Udruge često imaju svoje stručnjake koje rade s djecom, a ako i nemaju, roditelji te mogu uputiti na njih. Udruge su važne i zato što te nitko ne može shvatiti kao roditelji koji i sami imaju dijete s Down sy, i oni ti mogu pružiti bolju psihološku podršku nego ijedan stručnjak.
Također ti savjetujem da ne ostavljaš svoju djevojčicu u institucije. Iako ima posebne potrebe (mada ne volim taj termin "posebne", prije bih rekla "dodatne potrebe"), ona kao i svako drugo dijete ima potrebu za svojim roditeljima, za toplinom i sigurnošću vlastitog doma, za igru, smijeh, bezbrižno djetinjstvo... Nastoj joj omogućiti što normalnije djetinjstvo, ne odvajaj je od obitelji i vršnjaka, osvijesti sebi da ona nije nenormalna - samo je drukčija.
Nadam se da ćeš uspješno prebroditi ove teške početke i da ćeš početi uživati u svom majčinstvu, jer i ti i tvoja djevojčica to zaslužujete Sretno

[rehab]

Evo par linkova gdje se možeš javiti i odakle krenuti :

http://www.udrugadown-zagreb.hr/

http://www.downcentar.hr/

[Pepita]

Prije par dana, mama jedne malene Dore (DS) me zvala na telefon i molila da joj još jednom ponovim svoju rečenicu, koja je onako iz srca glasila: "To nisu djeca kakvom ih vidimo, to su djeca, koju je Bog baš takvu poslao na zemlju, jer jedino takvi mogu ostati bez grijeha, u svom drugačijem svijetu i vratiti se u nebo da postanu pravi anđeli".
Ja sam zaista iz srca, onako slučajno to izustila na jednom mjestu i ta rečenica je došla do te mame malene Dore. Žena je bila oduševljena njome, a meni je bilo izrazito drago.
Poznam neku djecu s DS i to su zaista predivna djeca, puna osjećaja, ljubavi, toliko nježna i draga, jednostavno ih moraš voljeti.
Tu sam na ovom PDF da od vas svih naučim više, puno više, jer planiram započeti volontirati tamo gdje su takva djeca, koja definitivno trebaju nježnosti i razumijevanja.
Ja njima dam to, od srca, a oni mene nauče gledati svijet drugim očima.
To nisu drugačija djeca, ona su jednostavno TAKVA i takve ih prihvaćamo i volimo.

[Pepita]

Pozdrav Ducka !
Prije svega, savjetujem ti da osvijestiš sama sebi da su tvoji osjećaji zbunjenosti, straha i nesigurnosti potpuno normalni i da dozvoliš sama sebi te osjećaje. Protiv njih se ne trebaš boriti, i odmah trebaš znati da se vjerojatno nikada nećeš pomiriti s činjenicom da tvoje dijete ima Sy Down, ali isto tako trebaš znati da nije sve crno i da puno toga možeš učiniti za svoju djevojčicu.
Nije istina da kod nas ne postoje adekvatni stručnjaci za rad s takvom djecom. Savjetujem ti da se uključiš u udrugu roditelja djece s Down sy ili možda da se javiš u Pulu u centar za djecu s DOwn sy. Tu ćeš dobiti savjete odakle početi, što činiti, na kojem je razvojnom stupnju tvoja djevojčica, itd. Udruge često imaju svoje stručnjake koje rade s djecom, a ako i nemaju, roditelji te mogu uputiti na njih. Udruge su važne i zato što te nitko ne može shvatiti kao roditelji koji i sami imaju dijete s Down sy, i oni ti mogu pružiti bolju psihološku podršku nego ijedan stručnjak.
Također ti savjetujem da ne ostavljaš svoju djevojčicu u institucije. Iako ima posebne potrebe (mada ne volim taj termin "posebne", prije bih rekla "dodatne potrebe"), ona kao i svako drugo dijete ima potrebu za svojim roditeljima, za toplinom i sigurnošću vlastitog doma, za igru, smijeh, bezbrižno djetinjstvo... Nastoj joj omogućiti što normalnije djetinjstvo, ne odvajaj je od obitelji i vršnjaka, osvijesti sebi da ona nije nenormalna - samo je drukčija.
Nadam se da ćeš uspješno prebroditi ove teške početke i da ćeš početi uživati u svom majčinstvu, jer i ti i tvoja djevojčica to zaslužujete Sretno

Vrlo lijepo napisano!
Svako dijete treba majku i dom.
Ni ja nisam ljubitelj riječi "posebne potrebe", nego jednostavno drugačije potrebe.
Svakako se treba uključiti u razne programe, koje će pomoći ne samo majci nego i djetetu.