Distoni sindrom

[Lirijana]

Imam bebu od 5 mjeseci i dobili smo dijagnozu distoni sindrom. Moramo na vježbe. Ima li tko kakvih iskustava s time jer nama je to sve novo. Čula sam da imam pravo na povećanu naknadu za DD. Kada to ostvarujem? Kakve su vježbe i kako se tko nosi sa baby handlingom. Mi smo na početku i teško nam je!

[Peterlin]

Evo malo materijala, dok se ne jave mame s vlastitim iskustvom:

http://www.udruga-oko.hr/

[prima]

evo ovdje se pisalo o dystoni sy
iz mog iskustva dystoni i nije neka dijagnoza, važnije je ono popratno, jeli hipotono, fluktuirajućeg tonusa.... ima milion kombinacija, važnije u smislu što konkretno treba vježbati sa djetetom, ne nekakve frke oko dijagnoze.
vježbe su definitivno individualne i pokazati će ti ih stručna osoba, a baby handling je stvar navike, potrudiš se da ga savladaš i da izbjegavaš neke loše obrasce, usvojiš pozitivne, i sve 5. Ja se rijetko i sjetim da mi je klinac imao tu dijagnozu, danas je definitivno sve OK.

[dujduj]

pozzzz,ja takoder imam bebu 8 mj sa dijagnozom distoni sindrom.Interesira me imam li pravo na uvecani DD,papire sam predala 11.03.do sada mi nitko nije nista odgovorio.Inace sam na produzenom porodiljnom zbog starijeg djeteta 4g.

[goranka]

Imam bebu od 5 mjeseci i dobili smo dijagnozu distoni sindrom. Moramo na vježbe. Ima li tko kakvih iskustava s time jer nama je to sve novo. Čula sam da imam pravo na povećanu naknadu za DD. Kada to ostvarujem? Kakve su vježbe i kako se tko nosi sa baby handlingom. Mi smo na početku i teško nam je!

Sigurna sam da ti je teško i normalno je da se tako osjećaš jer netko koga voliš svim svojim srcem i tko je, na kraju krajeva, rastao pod tvojim srcem, ima problem. Tako smo se svi mi osjećali. Iz vlastitog iskustva ti mogu reći da mi je prvi spomen na istu dijagnozu bio šok i bila sam užasno prestrašena. No, s vremenom, kad vidiš kako tvoja beba napreduje, taj osjećaj straha, panike i svega sličnoga bude se smanjivao.
Moj maleni ima 25 mjeseci i još ne hoda. On kasni u cijelom psihomotoričkom razvoju. Ne govorim ti to da te uplašim, jer većina djece kojima je dijagnosticiran dystoni, prohodaju kao i sva druga djeca i ubrzo se ne vide razlike. Štoviše, često vježbači budu i daleko spretniji. Nego, spomenula sam to čisto da ti kažem da i dan danas imam faze kada se teže i teško nosim sa svime, ali i faze kada sam ok.

Baby handling ćeš ubrzo svladati, vidjet ćeš da nije problem, također i vježbice i tvoja beba će okružena ljubavlju napredovati!