ay caramba
ženo, drž se.
Divim se tvojoj hrabrosti da prebrodiš ovu strahotu. Želim ti što prije potpun oporavak.
Hvala svima na podršci.
Ne znam zašto svi govore o hrabrosti, ja uopće nisam hrabra, zapravo sam "strahopezdec" po prirodi . Nije to hrabrost, to se dogodilo i nisam mogla na ništa utjecati.
Snage mi je dalo to da su mi djeca dobro i zdrave su i da imam izlječivu bolest, tj. da ipak nije tak strašno.
Nema veze jesi li hrabra ili nisi, ali divim ti se kako se nosis sa svime sto se dogodilo.
Zelim ti potpuno i brzo ozdravljenje! Sve najbolje!
Sirius Black, i ja ti isto želim!!! Kako si sad? Kod ove moje od Fischer-Millera oporavak je bio dug, ali konstantan i došlo je skoro do istog (zdravog) stanja.
Posljednje uređivanje od ina33 : 11.04.2011. at 15:30
oporavak je jako dug, pogotovo kad je veliko oštećenje, ali stalno se vidi neki napredak
Draga moja...suze mi idu čim se sjetim. I ja ti se divim, pogotovo što pratim tvoje oboljenje od početka, hrabra i jaka jesi..kad pomislim da bih morala u bolnicu, ostaviti samo dojenu bebu od dva mjeseca i ovu veću curku, mislim da bi mi srce puklo od tuge. No isto tako moram reći da si najsretnija osoba na svijetu jer imaš divnog muža i bake koji su toliko pomogli tebi i tvojoj dječici...što si se mogla osloniti na njih i još uvijek možeš...to je jaaako bitno u tvom oporavku...Drži se, uz svaki osmjeh svoje dječice sad kad si doma s njima bit će ti sve lakše
želim ti da čim prije jurneš na biciklu, onako s njih dvije na njihovim biciklicama iza sebe
Sirius, cure su ti sve rekle.
Iskreno se nadam da ćeš na Španciru tračati za curama!!
Želim ti jako jako brzi oporavak!!
Tek sad sam ovo prvi put pročitala,
proživjeti takav šok i strah i sve te užase koji su te dopali odjednom i tako brzo, nevjerojatno je,
ajme, čitati je strašno, a proživjeti...nezamislivo...
svako dobro na svakom koraku oporavka ti želim
Samo hrabro naprijed!
Čitam te i šaljem pozitivne vibracije za brz oporavak i da što prije počneš voziti biciklu!
Nemam riječi, čitam, plačem i divim ti se, jer jesi, jako si hrabra.
Oprosti, previdjela sam onaj dio di pišeš kako si. Držim ti velike palčeve da se nastavi pozitivna putanja oporavka!!!!!! Moja Fischer-Miller poznanica je došla na svoje unutar nekih godinu dana, ali njeni su problemi bili drugačiji (uglavnom s vidom, ako se dobro sjećam), i sve je išlo jako mic-po-mic, ali je išlo. Posredno sam čula za slučaj liječnice koja je imala neuroloških problema (ne znam koja je bila dg.) nakon što je pokušala "prohodati" gripu.
I da... s obzirom da se cijepim protiv gripe (ove godine sam se cijepila). Ako možeš dati više detalja o čovjeku koju ju je dobio nakon cjepiva, onako kako si ti zapamtila (koliko godina je imao, je li imao neke druge dijagnoze, na koliko su mu se pojavili simptomi). Isto tako i za ženu koja ju je dobila nakon gripe (nakon koliko nastupaju simptomi).
Posljednje uređivanje od ina33 : 11.04.2011. at 17:01
draga sirius, ako budeš mogla voljela bih da nastaviš svoju priču tamo gdje si stala.a to da je formula zlo je čista glupost i nemoj se s time opterećivati ni najmanje. bitno je to da tvoja djeca imaju svoju mamicu koja ih voli, tragedija bi bila da nije tako, a to adaptirano je totalno sporedna stavka u životu.
želim ti da na jesen trčiš za svojom djecom po parkovima i da što prije preboliš ovo traumatično iskustvo.
Sirius, pratim tvoju priču još od dana kad si pisala o trnicima po tijelu. I kad nije dugo bilo vijesti, pitala sam se što je s tobom. Tako mi je drago da si sve bolje. Želim ti da što prije budeš posve dobro.
Čovjek iz Umaga koji je dobio nakon cjepiva je imao 58 god., simptomi se pojavili nakon mjesec dana, nakon 2 god. još hoda sa štakama, ima problema s finom motorikom i ravnotežom. 3 mjeseca nije imao nikakvih pokreta u nogama, a ja sam u toplicama počela prvo micati noge u vodi,a kasnije i na suhom, uspjela stajati na stajalici i nakon mjesec dana na visokoj hodalici napravila jedan korak s jednom nogom u ortozi.
Cura iz Virovitice koja je dobila nakon gripe ima 30 god., nakon godinu dana još ne hoda, u jako je teškom stanju, bila je na respiratoru. Imala je sepsu nakon gripe i nakon toga je dobila.
Zaboga, smrzla sam se sad od straha, drago mi je da si bolje.
Hvala ti što si podijelila priču s nama. Vjerujem da ćeš se potpuno oporaviti, a dotada ti želim strpljenja i energije do neba
Srce mi se steglo od tuge...nadam se da ide na bolje, da svakim danom ti dobivaš bitku.
Evo ako mogu i ja koju riječ, kako o Guillain Barre sindromu u Hrvatskoj i nema baš nekih informacija a doktori šturi kakvi i jesu, ako se nedajbože kome desi da se nađe u sličnoj situaciji da zna da nije sam. Tebi Sirius želim da se potpuno oporaviš...
Kod mene je bilo malo drugačije i ne znam da je bila kakva infekcija prije toga i nisam se cijepila... naime u 18 tjednu trudnoće jednu sam se srijedu probudila sa jakim bolovima u kostima lica...mislila sam da je od propuha, sutradan su mi počeli trniti stopala i šake..u nedjelju sam dobila užasne bolove u leđima pa nisam oka sklopila cijelu noć...sve sam pripisivala trudnoći. Nakon toga sam svaki dan sve teže hodala ali kad bi malo duže hodala bilo mi je dobro. U četvrtak sam sa mužem izašla u šetnju i nisam se mogla popeti na malenu uzbrdicu ispred kuće... sutradan, znači 10 dana nakon prvih simptoma jedva sam se kretala i nisam mogla održati ravnotežu...tek sam tada shvatila da nešto stvarno nije u redu. Sačekala sam muža da dođe sa posla, stvari za bolnicu sam spremila na krevet nadajući se da me neće ostaviti u bolnici mada sam znala da hoće. Prvo su me sa hitne uputili ginekologu...beba je bila u redu ( tada sam saznala da nosim curicu) i poslali su me na neurologiju. Kako je bio petak morala sam do ponedjeljka čekati da mi počnu raditi pretrage...Tu prvu noć u bolnici sam umirala od bolova u leđima a šake i stopala su mi trnuli do besvijesti...Rekli su mi samo da sumnjaju na neku upalu živaca i da mi ne mogu dati konvencionalne lijekove pošto sam trudna, ali da će biti sve u redu. Do ponedjeljka sam još bila koliko toliko pokretna, ali nakon punkcije sam kolabirala. Dijagnosticirali su mi GBS i poslali me sa Firula u Splitu na Križine na plazmaferezu. Luđaci su me vozili u kolima hitne tako da sam morala sjedit i držati se i tako svaki slijedeći put a kada bi me vraćali u poboljšanom stanju na Firule e onda su me vozili na krevetu Naravno kad sam morala sići sa kola niza stepenice a pametan me nitko nije držao sam pala... E tad slijedi nešto najgore šta sam kroz cijelu bolest doživila...venski kateter. Od početka bolesti pratila me preosjetljivost na bolove tako da mi je i najmanji dodir predstavljao enormnu bol. kateter su mi u vrat pokušavali postaviti a preko sat vremena i jedno tri puta su mi rezali na vratu jer nikako nisu mogli pronaći vene...Dobila sam 5 plazmafereza dan za danom i bilo je jako poboljšanje, noge su mi bile `gumene` ali sam hodala. Izvadili su mi kateter i vratili na Firule znači u petak...sama sam se otuširala , prošetala i zaspala sretna kako je sve gotovo. Sutradan sam prije ručka zaspala i kada sam se probudila osjetila sam opet da malo teže hodam i da sve teže otvaram usta. U ponedjeljak je već nastupila paraliza lica oslabile su mi ruke i noge. To su me popodne ponovno vratili na Križine i dobila sam drugi kateter primila sam taj put dvije plazmafereze svaki drugi dan. Treću sam dobila dva dana poslije, a već sam između druge i treće osjetila pogoršanje....pala sam u WC-u a kako je to stara bolnica i nemaju zvono nigdje morala sam zvati i čekati dok me jedna čistačica nije čula pa je pozvala sestre da me podignu sa poda... Nakon te treće plazme osjetila sam neko blago poboljšanje ali i dalje sam se jedva stajala....tada mi je vrli doktor rekao kako sam nezahvalna jer sam ga pitala da li je to normalno.... E a taj drugi put sam dobila užasne grčeve zbog nedostatka elektrolita kako su mi doslovno isprali svu krv....Tek su mi tada rekli da uzimam dosta kalcija i magnezija...i naravno apaurine da me smire kad se počnem grčit....Nisam dala da mi diraju kateter pa sam skupa sa njim prebačena ponovno na Firule. Svaki sam dan osjećala neko malo pogoršanje ali kako sam užasno željela ići kući jednostavno sam to zanemarila a i doktori su mi tvrdili da je moje stanje sasvim zadovoljavajuće te da samo moram vježbati. Znači pustili su me kući....e to je bila tragedija...nisam se odnikud mogla samostalno ustali, jadni me je muž prenosio sa mjesta do mjesta, pa spuštao na Wc pa dizao i tako dan za danom...Nakon dva-tri dana kod kuće počela sam osjećati užasne bolove u svakom dijelu tijela...neurolozi su mi rekli da sam se vjerovatno preforsirala vježbajući pa neka se malo odmorim i da vježbam samo kada mi dođe fizioterapeut kući..Bolovi su zaista bili neizdrživi, kad sam spavala muža sam budila svako malo vrišteći od bolobv da me premjesti u neki drugi položaj...Mislim da sam bila kući jedan tjedan, pogledala sam se u ogledalo i vidila doslovno kostur umjesto ruku...vraćamo se u bolnicu.Otac i muž su me jedva podignuli i milimetar po milimetar dovukli do auta. U to vrijeme kući nisam ni primjetila da jedem sve manje i manje te da sve teže imam stolicu....
Primili su me odmah i pripremili za još jedan kateter. kako je bila subota morali smo sve požuriti jer dijaliza ne radi nedjeljom a ako ne primim plazmu pitanje je što će se desiti za taj jedan dan...
Nakon dva mučenja sa tim kateterom došao je doktor i pitao zašto mi na UZV ne pogledaju gdje su mi vene pa da tako uvedu kateter. Nakon dva terora oni se nisu sjetili upotrijebili aparat koji je stao tik do mene....
Bilo je bolno ali kako sam već bila sva izmučena bilo mi je više svejedno.....Taj put paraliza je bila do iznad struka uključujući i ruke...srećom nije zahvatilo ošit pa sam koliko toliko normalno disala...svi su mi mišići atrofirali i odatle ti enormni bolovi....
Ranom zorom u nedjelju su me uputili na plazmu, sestre iz noće su ostale zbog mene..
Primila sam dvije plazme za redom i onda još četiri svaki drugi dan, znači bilo ih je ukupno 14...Priključili su mi i mokraćni kateter jer nisam mogla ništa....a nakon njega sam i dobila infekciju....
Nakon druge plazme počela sam pomicati ruke, a nakon par dana stala sam nekako na noge....
Muku sam namučila dok ih nisam namolila sa mi izvade taj mokraćni kateter jer se u međuvremenu pomakao i uzrokovao mi bolove.....ma brigalo njih...Nakon terapije vratili su me na Firule skupa sa mojim kateterom( na vratu)....ovaj put ga nisam dala skinit mislim cijeli tjedan...Onda me šef neurologije namolio da mi ga skinu jer me i onako više ne smiju priključivat na plazmu a i prošlo je sedam dana i bila sam stabilno....Ajde dobro....pristala sam....
NAkon 15 dana po završetku terapije...jedno jutro...ponovno..ruke sam sve teže pomicala a primjetila sam da i noge sve teže i teže..Nisu mi vjerovali...tek nakon što im je fizioterapeut to rekao...shvatili su da ne umišljam....
E sad više nisu znali što da rade sa mnom....a bila sam prvi slučaj mislim u Rh koji je GBS dobio u trudnoći...
Šef neur. je rekao specjalizantima da traže bilo gdje da nađu bilo šta da mi pomognu...
Odlučili su se na imunoglobuline...ali u odnosu na Sirius dali su mi neke (neznam ja razliku) kojima je cijena po dozi skuplja od plazme koja dođe 20.000 kn( to su mi nedavno rekli kad sam im spomenula gornji slučaj)
Dobila sam 5 dana imunoglobulina za redom ne sijećam se više koliko bočica dnevno i bila sam na nogama...
U međuvremenu su mi napravili još jednu punkciju da vide da nisu slučajno promašili dijagnozu, bila sam na magnetskoj da slučajno nije zahvatilo mozak... i kao šećer na kraju napravili su mi biopsiju živca na lijevom listu i otada mi je ostao oduzet lijevi dio stopala....naravno uz bolove... Oni jednostavno nisu znali što se sa mnom dešava.... Sve je to trajalo puna dva mjeseca.....
Iz bolnice sam na vlastito inzistiranje izašla na svoje dvije noge uz pomoć muža, kolica nisam više htjela ni vidjeti...
Bila sam 20 dana kod kuće kad mi je ginekologica rekla da moram na čuvanje me je trudnoće...znaći natrag u bolnicu......pred BOžić...
Moram priznat da sam cijelo vrijeme bolesti psihički bila jako dobro....moje me je dijete držalo normalnom...
Živci su mi popustili kad sam u 32.tjednu dobila trudove...Nasreću sve se smirilo, morala sam potpuno mirovat jedno mjesec dana (što me unazadilo po pitanju oporavka). Kako su mi za bebina pluća dali deksametazol ( kortikosteroid), nakon ta tri dana što sam ga primila osjetila sam se znatno pokretnijom nego prije...
U 36.tjednu su me odlučili pustiti kući jer je sve bilo u redu...i tako dočekala sam 39.tjedan kada sam išla na dogovoreni porod (prirodni)....došlo je moje malo sunce na svijet živo i zdravo....napokon....
Sada ima 13 mjeseci i ponosno mogu reći da sam prije tjedan dan uspjela potrčati sa svojom curicom...
Danas me prati to sa stopalom (kronično stanje), bolovi u nogama, i povremena težina i zatrnjenost lijeve strane tijela i dalje se otežano uspinjem uza stepenice i strašno se brzo zamaram. Ponekad mi se izgubi ravnoteža zbog te lijeve noge ali mislim da sam dobro...i nadam se na je s tim sada gotovo te da se više neće vratiti jer su mi uz GBS dijagosticirali i CIDIP.
Little*star, evo i tebi ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za što brži i potpun oporavak.
Žene, ne dajte se!
Sirius, sigurna sam da ćeš se još ove godine špancirati !
I moram se pohvaliti da je malo čudo u avataru Little*star moja nećakinja L.
Little Star... koja si ti MAJKA!!! Placem... i zelim ti svu srecu...
Cure bez rijeci sam...
Little*star, želim da ti se ovaj užas nikad ne ponovi! Sretno!
Little*star i tebi želim potpun oporavak i svu sreću ovog svijeta!
cure jel se nakon te bolesti u konačnici može očekivati potpuni oporavak?
nisam nikad prije čula za to i kad sam čitala sirius od samih početaka još kad je pisala o utrnjenosti te kad je napisala onaj šok post nakon par mjeseci, meni se doslovno sledila krv u žilama i protrnie su mi ruke i noge od užasa. nisam ni pomislila da takvo nešto postoji i kad mi je jednom utrnula noga moram priznati da sam odmah pomislila na tu bolest i naravno odmah otišla kod doktora.
.sva sreća da ste vi cure tako snažno to prebrodile!
a što je to CIDIP?
sirius i little star, rasplakale ste me. Nevjerojatno što se sve može podnijeti, pa čak i u trudnoći
Ajme meni broj 2!!! Little*star, ne znam što pametno reći osim ajme meni i super na oporavku i želim da se oporaviš u potpunosti!!! MartinaP, sjećam se da si još u raspravama o cjepivu protiv gripe navodila da imaš blisku osobu s neuro problemima koju neurolzi pitaju je li se cijepila protiv gripe, ali sam te pobrkala sa Sirus, tj. mislila sam da je SB to bila napisala.
Little Star, joj pa i ti, hrabre ste cure, svaka vam čast. Ova bolest je užas, isto nisam do sad znala o njoj! Cure, samo vi budite dobro!
Little*star, suosjećam, i kao i za SB, divim ti se! Drži se!
Sirius Black i Little Star, držite se cure!!!
cure drage, snage, snage i mira od srca vam želim
nedavno sam imala incident, kočenje i oduzimanje mišića glave i lica, dogodio se baš u bolnici, naočigled liječnika, pa su me odmah poslali na CT mozga. Nije pronađeno ništa, jedna doc. misli da je bio lagani moždani, druga je spominjala distoniju, ali kako se sve smirilo još te noći, do jutra, i nije se ponovilo, ostali smo tako na tom - ne zna se.
Hvala Bogu da tada nisam ni znala za ovaj sindrom,
valjda bih od panike dobila pogoršanje svega....
držite se, sjetit ću vas se u mislima i molitvi.
Little star, jako mi je drago da si i ti napisala svoje iskustvo, i da je bebica dobro nakon svega. Nažalost mislim da će to sa stopalima potrajati jer i ja imam isti problem s lijevim stopalom (nitko mi ništa nije radio, očito su živci previše oštećeni pa ne znam da li će se ikad više oporaviti), nosim ortozu jer mi stopalo visi kad dignem nogu i izvrće mi se gležanj.
strašno, potresno do krajnjih granica
Želim vam svako dobro i uspješan oporavak
~~~~~~~~~~~~~~~
uh prestrašno..... ja sam prestravljena
cure držite se i ozdravite potpuno to vam od želim
Cure, želim vam svu sreću svijeta i da se što prije oporavite. Nažalost, znam dosta o imunološkim bolestima jer i moja mama od svoje 34-te godine ima Sjogrenov sindrom - http://hr.wikipedia.org/wiki/Sj%C3%B6grenov_sindrom. Imunoglobulini koštaju 16 000 kn po terapiji i lijepa nam Hrvatska ih je bila ukinula prije 3 mjeseca skoro svima u Zg-u (bilo je 40 ljudi koji su ih primali, sad ih prima 13), što je i mojoj mami dodatno zakompliciralo život i vratilo je u bolnicu. Sad ih ponovo dobiva, no što je morala proći da ih dobije..
Kortikosteroidi (najčešće Medrol) se daju prečesto za imunološke bolesti i predugo, tako ih je i moja mama pila 17 godina, dobila leukemiju i tromb u mozgu jer nitko ne brine o posljedicama koje donose. O doktorima, u Hrvatskoj ili igdje drugdje-što drugo da kažem osim da treba imat sreću naletit na dobre. Intenzivni odjeli, hitne i ostalo-no comment.
Cure, želim vam sve najnajnajnaj i da vam što prije bude bolje !!!
Hoće se pojaviti zbog različitih razloga, a u zadnje vrijeme se češće spominje u kontekstu nuspojava cijepljenja. Srećom se događa vrlo rijetko, a kada se dogodi uslijed cijepljenja onda to zvaničnici nastoje prikazati kao mali problemčić.
Vrijeđa inteligenciju kada netko ovakav problem minimizira
Draga sirius black, kao da sam jučer čitala onaj tvoj topic o trnjenju ruku,
a toliko si toga od tog dana prošla...
Sretna sam da ti ide nabolje, i vibram ti od srca da sve ovo bude ubrzo samo ružno sjećanje ~~~~~~~~.
Grlim i tebe i little star!