Little star, ako si na facebooku, prijavi se u grupu "GBS survivors", za sad nas ima 114, uglavnom su Amerikanci. I u SAD je to relativno nepoznata bolest ali se sve češće pojavljuje, pa ekipa planira kontaktirati dr. Oza koji ima svoj show da napravi emisiju o tome.
Žene, Sirisu i Little'star - sve snagu ovog svijeta vam želim! Da se nikad ne ponovilo!
I da ide samo naprijed!
I hvalal što ste podijelili vaša iskustva - prevrijedna su u ovom svijetu u kojem je sve moguće!
Moram se malo pohvaliti:
Danas sam bila u gradu, prošla po centru malo, prvi put nakon 15 mjeseci (izlazak u kolicima ne brojim jer ih nemam otkad sam doma), samo držeći muža pod ruku. Ako vidite nekog da se gega s noge na nogu i drži se za nekog to sam vjerojatno ja. Prošli tjedan sam napravila 200-tinjak samostalnih koraka, ali klimavih, mora uvijek biti netko uz mene da ne padnem. Već prođem cijeli stan držeći se samo za namještaj, a jučer sam uspjela sama ući i u kadu
![]()
malenim koracima do velikih uspjeha
puno sreće ti želim![]()
Sirius Black, kako je lijepo pročitati da si sve bolje!![]()
šaljem puno pozitivnih vibri za što brži oporavak
drži se
Sirius,to su odlične vijesti! Čestitam!![]()
Bravo SB, bas se radujem i super mi je citati koju volju ulazes u svoj oporavak.
~~~~~~~~~~~~~~~~~ za male korake u pravom smjeru.
Ajme, Sirus Black, bravo, bravo, baš mi je drago!!!!!
Ajoj, tek sad sam pročitala ovu priču... Kako ti je moralo biti teško ali hvala Bogu da se oporavljaš, Little star također! Hrabre žene, samo hrabro naprijed!
Posljednje uređivanje od kikic : 21.07.2011. at 13:57
SB, bravo za tebe i tvoj napredak!
i, bome, hvala ti što i nama koji te čitamo pomičeš granice sreće i zadovoljstva...
Drage Sirius i Little star, kada sam prije nekoliko mjeseci čitala vaše priče bila sam ganuta i svaki komentar koji sam napisala činio mi se banalan pa sam odustala. Tada nisam ni slutila da ću se i osobno sresti s ovom bolešću
Mom je 29-ogodišnjem suprugu prije nekoliko dana dijagnosticiran ovaj sindrom. Prošli je tjedan normalno radio, ali su mu tabani sredinom tjedna počeli lagano trnuti. Mislili smo da su u pitanju problemi s kralježnicom. No, kada se utrnulost proširila i na šake odlučio je otići liječniku. On ga je uputio na neurologiju (KBC Osijek) gdje je i ostao u prošlu subotu, na moj rođendan. Liječnici nam nekoliko dana nisu ništa konkretno govorili, a ta nas je neizvjesnost strašno pogađala jer mu se stanje iz dana u dan lagano pogoršavalo. Počeo je primati kortikosteroide, ali na njih nije dobro reagirao pa je terapija njima prekinuta. U četvrtak je primio prvih 6 bočica imunoglobulina, sutra je zadnji od 5 dana terapije. Međutim, kao što su liječnici i najavili ta terapija ne daje rezultate odmah nego tek nakon nekoliko dana. Sada se više ne može ustati ni pomicati lijevu nogu, ruke su mu sve slabije, a prsti ruku su se počeli grčiti. On to sve teže psihički podnosi. S nijm sam svaki dan tijekom posjeta i ujutro i popodne, masiram ga, razgovaramo, ali primjetim da je skoro potpuno klonuo duhom, govori mi da više ne može izdržati. Strah me da će to utjecati na tijek oporavkaKako ste se vas dvije nosile s tim? Pokušavam biti što pozitivnija kad sam s njim, ali i meni je sttrašno teško gledati voljenu osobu u takvom stanju. Trudna sam 13 tjedana i strah me da će moje psihičko stanje utjecati na bebicu i sinčića od 20 mjeseci koji sada dosta vremena provodi s bakom. Vaše priče su danas nabijene pozitivom i napretkom. Jedva čekam da i mi mišjim koracima krenemo prema naprijed...
Bitno je samo da si uz njega....jer očiti smo primjer da će biti bolje. Mene je beba držala u normali kroz cijelu bolest, naravno i dan danas ima kriza ali nekako se sve to prebrodi.
Morate ostati pozitivni, a ako ne reagira na terapiju tražite drugog doktora. Mene je definitivni spasilo što me vodilo dr. Lušić i njegovi specijalizanti inače da sam kome drugom pala u ruke tko zna kako bi bilo.
Drage cure, svaka vam čast na hrabrosti i na upornosti u oporavku!
Nadam se da će ići još brže!
Mara, tvome mužu želim da bolest prihvati i da što prije krene s oporavkom.
Bolest je nažalost još napredovala od mog zadnjeg posta. Prije tjedan dana završio je na respiratoru i još uvijek je intubiran, ali sada samostalno diše pa se nadamo da će mu ga ukloniti za 2 do 3 dana. Zadnjih nekoliko dana gbs je prestao napredovati, upala citomegalovirusom koja mu je i pokrenula sindrom se smanjuje tako da se nadamo da je najteže iza nas. Sad već uspijevamo misliti pozitivnije!
maro, isprintaj mu ove stranice, pročitaj mu ih... neka vidi da će uz puno truda i volje, ipak krenuti nabolje.
neka mu ove hrabre žene budu uzorom, a onda će i on jednoga dana biti uzor nekome drugome.
mara68, želim vam puno sreće i izdržljivosti i nadam se da će ti se suprug potpuno oporaviti!
mara68želim ti da se TM što prije oporavi!
Maro, draga, želim TM što brži oporavak i puno, puno snage obojma.
U mojim ste molitvama!![]()
maro drizite se, nadam se da ce sve ovo uskoro biti iza vas i da ce svi bit zajdeno doma kad dodje beba.
Evo, da vam javim da oporavak ovih dana ide puno brže nego smo sanjali. Liječnici su isto iznenađeni. Jučer su ga skinuli s respiratora, u početku mu je bilo teško, ali kako je dan odmicao bio je sve bolje. Danas je normalno pričao, jeo i što mi je najvažnije od svega, SMIJAO SE! Od sutra više nije na intenzivnoj, vraćaju ga na neurologiju. Nadam se da ću vam se uskoro javiti s još dobrih vijesti!
Hvala svima na lijepim željama!
Kakva lijepa vijest da ju pročitam prije spavanja! Baš sam sretna radi vas. I javi još takvih vijesti.
mara, puno ~~~~~~~~~~~~~~~~~~ suprugu!
Dugo me nije bilo na forumu pa sam tek sad ovo pročitala.
mara68, neće biti lako cijeloj obitelji još neko vrijeme, ali ima puno gorih stvari, ovo je ipak izlječivo. Ja nakon više od godinu dana još ne hodam samostalno jer imam problema s ravnotežom, ne mogu dobro micati stopala. Ali puno toga mogu: igrati se s djecom na podu, skuhati ručak, oribati kupaonicu klečeći, sjedeći speglati veš, počela sam i štrikati da vježbam ruke. Najvažnije mi je da mogu sama ući i izaći iz kade (sjednem na rub, prebacim noge i pomoću ruku se spustim) jer me prije muž spuštao i vadio pa je imao problema s vratom i leđima.
Oporavak će vjerojatno biti dosta dug (nadam se kraće nego kod mene, ja sam imala stvarno jako oštećenje živaca) i treba se veseliti svakom koraku. Super je već kad čovjek skine pelene i kateter, kad može sam jesti i držati u rukama bočicu vode, ili knjigu da si skrati vrijeme.
Klinac je još mali pa se svega toga neće ni sjećati iako mu sad sigurno fali tata, ali kasnije kad bude veći pratit će tatin napredak. Moja starija cura je jako ponosna kad ja napravim nešto novo i viče: bravo, mama! Malena još ništ ne kuži, njoj je normalno da mama ne hoda dobro i da pužem s njom po podu.
Ono kaj je definitivno ostavilo posljedice je smanjen prag tolerancije na tuđe jadikovanje. Ide mi na živce tuđe kukanje zbog bolova, ili zbog kratkog nekretanja, pogotovo prenemaganje. Znam da nitko nije kriv ako mu je zbog nečeg teško, ali eto, meni to diže tlak.
Sirius,od mene, nisam tvoju situaciju pratila od početka, samo na kraju....stvarno si prošla pravu kalvariju.
Prije dva dana vidjela sam nekog i mislim da bi to mogla biti ti, sljedeći puta ti se obratim, ali sigurna sam da si to ti,
ako jesi, izuzetno si pozitivna i vedra osoba!!
I iskreno mi je drago za tvoje napredovanje i što si sve više samostalna, budi ponosna na sebe![]()