 |
|||
E ovako.. on sada moze da radi sa desnom rukom..jos uvijek ne mnogo..lijeva ruka je puno slabija. Ramena su mu super. Odkako je poceo primati kortikosteroide osjecam da ipak malo slabije radi. Mislim da je dobro reagovao na plazma ferezu. U nogama jos uvijek nema pokreta, jedino sto moze da malo napregne to je kvadriceps, misic iznad koljena. On osjeca sve dodire po nogama, osjeca kad ga masiramo, ali nema snage za samostalne pokrete..
Slučaj vašeg brata je vrlo sličan slučaju mog muža. On također nikada nije izgubio osjet u nogama, ali ih nije mogao micati, ruke su bile puno bolje. Normalno je da mu je jedna strana jača, mm je bila slabija ona strana koja mu je prva počela trnuti - lijeva noga. Što se vježbanja tiče, mislim da mu je sada, u početnoj fazi oporavka to sasvim dovoljno. U ovom psihički osjetljivom razdoblju bitno da baš vi radite s njim jer vaš dodir ipak ima i emocionalnu dimenziju koje kod nekog fizioterapeuta ne bi bilo. Kako ide disanje?
Last edited by mara68; 02.04.2012 at 08:09.
Osjet izgube samo oni koji imaju AMSAN (akutna motorička senzorna aksonalna neuropatija).Originally Posted by mara68
Ja imam AMAN (akutna motorička aksonalna neuropatija).
70 % oboljelih ima AIDP (akutna upalna demijelinizirajuća polineuropatija) i često se samo taj oblik bolesti smatra GBS-om dok neki pod GBS ubrajaju i ostale oblike.
Sve varijante Guillain-Barréovog sindroma nastaju zbog imunološke reakcije na strane antigene (kao što su infektivni agenti ili cjepiva), no tijelo krivo reagira, te kao antigene prepoznaje živćana tkiva samog domaćina na koja reagira kao na neko strano tijelo - jedan oblik antigenske mimikrije. Mete takvih napada su prema mišljenju stručnjaka gangliosidi, kompleksni glikosfingolipidi koji su u živćanim tkivima prisutni u velikim količinama, a najviše ih ima u Ranvierovim čvorovima. Primjer je gangliosid GM1, koji može biti meta u 20 - 50% slučajeva, naročito nakon infenkcije koju je uzrokovala bakterija Campylobacter jejuni. Još jedan primjer je gangliosid GQ1b, koji je meta u dolje-spomenutom Miller-Fisherovom sindromu.
Krajni rezultat ovakvog autoimunog napada na periferni živčani sustav je upala mijelina i kondukcijski blok koji dovodi do paralize mišića koja može biti popraćena smetnjama u osjetilnom ili autonomnom živćanom sustavu.
No, u blažim slučajevima, aksonalne funkcije ostaju nedirnute pa je oporavak vrlo brz ako se dogodi proces remijelinacije. U težim pak slučajevima, kao što su AMAN ili AMSAN, događa se aksonalna degeneracija, te time oporavak ovisi o oporavku aksona. Novija istraživanja su pokazala da se gubitak mijelina događa u čak 80% slučajeva, dok je u ostalih 20% prisutan gubitak aksona.
mara68, tvoj muž vjerojatno spada među ove kojima je oštećena mijelinska ovojnica, a nedirnut akson. Takvi pacijenti su većina i brže se oporavljaju.
Ja, nažalost, spadam u ovih 20 %.
Jos je disanje najveći problem. Sam ne moze, pa mu jos uvijek pomazu da se ne napreze. Mislim da ce sutra biti urađena i traheotomija, da bi mu bilo lakse.. Kada je Vas muz poceo prve pokrete sa nogama?
Nisam sigurna za prve pokrete, ali znam da je samostalno prohodao dva mjeseca nakon prvih simptoma.
Autoimune bolesti
» Autoimune bolesti o kojima govori Sladoljev nastaju kao posljedica gubitka imunološke tolerancije, pa tijelo ne raspoznaje vlastite strukture i potiče se imunoreakcija protiv antigena vlastitih tkiva. To dovodi do masovnog oštećenja tkiva, invalidnosti, a u težim slučajevima i smrti. Poznati su slučajevi da je cjepivo u 2010. bilo uzrok iznenadne pojave Guillain-Barréova sindroma koji napada živce i uzrokuje paralizu, a zna završiti i smrću. Baš na to je upozorila i Američka agencija za zaštitu zdravlja, navodeći da se za vrijeme cijepljenja 1976. godine pojavilo oko 500 slučajeva oboljenja, a 25 osoba je umrlo. Najveću sumnju, pak, pobuđuje to što su brojne zemlje oslobodile farmaceutske kompanije od odgovornosti za smrt i bolesti pacijenata nakon cijepljenja, kao i to da pacijenti u pojedinim državama potpisuju pristanak na cijepljenje i skidaju odgovornost sa zdravstvenih vlasti ako im se što dogodi.
Danas sam naišla na ovaj članak u Slobodnoj Dalmaciji,inače evo i link http://www.slobodnadalmacija.hr/Hrva...7/Default.aspx
perpetuum mobile, kaj ima novo kod vas? javi se....
trebaju puno dobrih vibri
Ajme, evo šaljem dobre vibre. Sretno!
princess puffy, ti znaš kakvo je stanje? možeš mi napisati i na pp
Evo vibrice ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da sve bude ok!
Evo mene ponovo, brat je prebacen za Mostar opet. Ovih dana nisam imao vremena da pisem. Uglavom, i dalje je na respiratoru, i problem sada predstavljaju bakterije koje je dobio zbog aparata i lezanja u bolnici. Ja se nadam svaki dan da cu vam napisati i najbolju vijest, a to je da je poceo disati sam. On je sad stabilno, i puno je jak psihicki, iako ima i malo tezih perioda, ali ne dopustamo mu da klone duhom
Da li smo se upoznali u Splitu?
Žao mi je da ti ne mogu poslati privatnu poruku, a htjela bih ti poslati e-mail ili broj mobitela da se možemo čuti.Evo mene ponovo, brat je prebacen za Mostar opet. Ovih dana nisam imao vremena da pisem. Uglavom, i dalje je na respiratoru, i problem sada predstavljaju bakterije koje je dobio zbog aparata i lezanja u bolnici. Ja se nadam svaki dan da cu vam napisati i najbolju vijest, a to je da je poceo disati sam
Drago mi je da je psihički jak, to je sad najbitnije. Nadam se da ćemo se moći čuti telefonom kad bude mogao razgovarati.
Nadam se da mi administrator nece izbrisati poruku, jer ne znam zasto ne mogu primati ni slati privatne poruke. Ali probat cu ti ostaviti mail: omerdedovic@live.com Volio bih zaista da mi se javite.
Novi članovi koji imaju mali broj postova, nemaju mogućnost privatnih poruka. Ne kužim zakaj takvo pravilo, ali tak je.
S obzirom da je svibanj GBS awareness month (u SAD, a možda i u svijetu), malo podižem ovaj topic.
Ujedno se moram pohvaliti da sam danas sama prošla 15 metara po travi i uspjela sam ne pasti. Hodanje po travi mi inače nije išlo zbog ravnoteže i izvrtanja stopala. Išla sam i prije ali uz nekog da se primim za svaki slučaj ali danas sam se baš ohrabrila
čestitam!
sjajno!
čestitam!
bravo, SB!
Bravo Sirius Black!!!
Nisam znala za gbs awareness month. Moj dragi želi sve što mu se događalo ostaviti iza sebe, a ja još uvijek čitam o bolesti i proučavam. Svatko probleme riješava na svoj način...
Ah i ja se trudim ostaviti iza sebe one najgore faze, ali me često proganjaju. Ne volim puno razmišljati o tome nego gledati naprijed. Najviše me veseli kad se cure vesele mom uspjehu ali isto tak je teško kad me malena pita kad bu ona konačno mogla ići sama s mamom u grad. Možda jednog dana...
Drago mi je za tebe SB,
Bude, moraš samo vjerovatiMožda jednog dana...
Znam, oka, ja da bude, ali ona je još mala i kak god sve super podnosi već joj je lagano dosta ovakve situacije. Moram pojačati trening jer ide najesen u vrtić, ne bih htjela da joj klinci nekaj ružno komentiraju.
SB, čestitam na uspjehu!
nadam se da će oporavak ići sve brže, kako vrijeme bude odmicalo.
Sb, nemoj se još i s tim zamarati, znaš da ju ne možeš zaštititi od toga,
kao i od još puno toga, ima svakakve djece, ali je glavno da
ju pokušaš na neki način primpremiti ako se nađe u takvoj situaciji,
i da zna da si ti tu za nju.
bravo, samo naprijed!!
SB, čestitam, samo nastavi tako
na tome neka porade roditelji te djece.
uz sve svoje borbe, ova sasvim sigurno nije na tvojoj fronti.
radi i vježbaj koliko možeš; zbog sebe, svoje obitelji i svojega budućega (kvalitetnijega) života.
a što selo priča... boli te briga!
mi ovdje znamo koliko si hrabra i koliko se trudiš.
bravo SB
i zbilja ostavi selo sa strane, jacaj ono sto mozes u sebi i na sebi
Hvala puno, cure!
Znam ja sve to, ali jako je bilo ružno kad sam nekoliko puta bila vani s mužem i djecom, a ja s hodalicom. Normalno da se klinci zagledaju, i onda čujem da dijete pita: "mama, a kaj to teta ima?", a mama ga povuče u stranu i veli: "šuti i nemoj gledati"
Sad hodam da držim nekog pod ruku,ali se svejedno vidi da nekaj ne štima.
Čuj, možda je sad pravo mjesto i vrijeme da ekipu uputiš kako bi ti voljela da se prema tebi ponašaju. Meni bi isto bio poriv da reagiram kao mama koju si opisala, ali to je krivo... Djetetu treba objasniti "teta se oporavlja od bolesti" ili nešto slično, ne znam ni sama.
Mene su odgojila moja djeca - postavljali su pitanja pa sam se morala snalaziti kako znam. Naš stanodavac na ljetovanju bio je osoba bez ruke, pa smo morali objasniti, ali u pravilu djeca lakše uspostavljaju komunikaciju s osobama s teškoćama ili invaliditetom. Problem češće imaju odrasli.
Možda pomogne ovo:http://uik.hr/bonton-invalidi/bonton...invaliditetom/
SB, jako mi je drago da se tako lijepo oporavljaš!
SB, ovo su predivne vijesti
SB tako mi je drago da se dobro oporavljas. a ovo za pricanje okolo ti stvarno ne trebas mariti, komentara nazalost ce uvijek biti svakakvih i za puno benignije stvari.
Sretno dalje u oporavku
Evo jedne lijepe vijesti...Brat od perpetuum mobile je svakim danom sve bolje, iako je već skoro tri mjeseca na respiratoru. Sve više može micati ruke, a i disanje ide bolje pa će ga vjerojatno uskoro skinuti s respiratora.
super vijest!
divim vam se svima na snazi
xsuper vijest!
divim vam se svima na snazi
Odlične vijesti!
Kad god mi se pojavi ova tema naježim se jer pomislim da se javio netko novi tko se suočava s gbs-om
maro, jel TM sad dobro?Odlične vijesti!
Kad god mi se pojavi ova tema naježim se jer pomislim da se javio netko novi tko se suočava s gbs-om
SB, drago mi je jako i zbog tog dečka, a i zbog tebe!
drži se i dalje
Nazalost pridruzujem se na ovu temu iako nisam jos nitko nezna jeli sigurno! Brat mi je nedavno iskusio trnce u rukama i nogama i to je sve! Posao u doktora odma upucen na neurologuju i eno ga odmah isti dan poceo( prekjucer) primati imunoglobulin! Doktori sumnjaju na to iako punkcija i ct nisu pokazali sigurnost sindroma! Danas osjeca i trnce u trbuhu ali je sasvim pokretan i bez komplikacija zasada! Pa evo kazu da moze biti i od previse nerviranja i umora a on stvarno tesko radi i nervira se ......
Tek sam sad vidjela pitanje! MM-u je u kolovozu bila godina dana od početka bolesti i dijagnoze. Na sreću, potpuno se oporavio!
Revan, držite se i javite se ako budete imali kakvih pitanja!
Preplakala sam cijelu temu.
Svaka čast, Sirius Black! Stvarno si pravi borac i neizmjerno ti se divim.
Moram priznati da sam ipak malo prestrašena... Sad sam pri kraju trudnoće (38. tj.) i počele su mi se čudne stvari događati s rukama. Ujutro kad se probudim, osjećam trnce, kao da sam se zaležala (a nisam ležala na ruci). Jedva mogu stisnuti šake (i to mi je bolno). Općenito, osjećam se strašno malaksalo. Sve sam te simptome pripisivala trudnoći, no sad sam se malo zabrinula. U kojem trenutku više ne bi bilo sumnje da se moram javiti liječniku?
ovo kod tebe je posve normalno za trudnice, trebala bi spavati na desnom boku, smanjiti , čak i prestati unos soli.
Moja sestra bila je u 20. tt kad je obolila. Javila se na hitnu kad više nije mogla hodati ni samostalno ustati. Danima prije toga su joj noge trnule, svakim danom sve gore. Ali ipak je puno vjerojatnije da su to kod tebe samo trudničke tegobe.Preplakala sam cijelu temu.
Svaka čast, Sirius Black! Stvarno si pravi borac i neizmjerno ti se divim.
Moram priznati da sam ipak malo prestrašena... Sad sam pri kraju trudnoće (38. tj.) i počele su mi se čudne stvari događati s rukama. Ujutro kad se probudim, osjećam trnce, kao da sam se zaležala (a nisam ležala na ruci). Jedva mogu stisnuti šake (i to mi je bolno). Općenito, osjećam se strašno malaksalo. Sve sam te simptome pripisivala trudnoći, no sad sam se malo zabrinula. U kojem trenutku više ne bi bilo sumnje da se moram javiti liječniku?
I ja bih rekla da se ne moraš brinuti, mishekica. Kad to počne, uglavnom ide gore i gore, kad je manje oštećenje onda ide sporije, kad je veće ide brzo. Meni su simptomi počeli ujutro, navečer više nisam mogla samostalno hodati.
Revan, kako je brat? Čudno mi je da su mu dali imunoglobulin a nisu po nalazu proteina u likvoru utvrdili GBS. Jesu li radili EMNG?
Hvala na odgovorima.
Sirius Black, kako se sad osjećaš?
Ja se općenito osjećam dobro, psihički
Kratki opis mog stanja:
-ne mogu skupiti prste kad otvorim šake i imam slab stisak, šake mi se često tresu
- često imam grčeve mišića, čak i čeljusti, najgore mi je kad me zgrabi u trbuhu
- noge su još jako slabe, pogotovo desna: po stepenicama idem samo na lijevu, desni kvadriceps je preslab da se dignem; ne mogu se dići s poda na iskorak, osim ako se ne povučem na ruke, ne mogu čučati, ne mogu polako sjesti na kauč da ne bubnem; bubnem i na stolac, ali se mogu dići bez pomoći ruku, a s kauča ne mogu
- mogu kratko stajati na prstima par sekundi, ne mogu poskočiti, ne mogu stajati na petama jer mi "padaju" stopala, ne mogu ih zategnuti prema gore, nosim samo obuću iznad gležnja jer mi se izvrću noge u gležnjevima
- imam snage hodati i do jedan sat, ali uz pratnju jer nemam baš kontrolu nad nogama zbog slabosti određenih mišića pa gubim ravnotežu
U svakodnevnom životu funkcioniram jako dobro, jedino kaj ne mogu po vani sama hodati.
U srpnju će biti 3 godine i moram napisati da konstantno imam neki napredak. Ponekad ide brže, pa neko vrijeme ništa, pa opet neki pomak i tak...Ovisi o intenzitetu vježbanja. Sad neko vrijeme ne hodam u teretanu, ali kad sam išla napredak je bio bolji ali sam i češće imala upale mišića, neprospavane noći zbog bolova itd.
Posting Permissions
Reply With Quote