mitovski kaj ima danas... je li konzilij donio kakvu odluku... a ona?
U principu je na roditeljima odluka, jel tako?
Inače, da pitam jednu stvar. Ovo što su malenoj dijagnosticirali (vjerojatno) znači da će se ona do kraja T uredno razvijati, ali da onog trena kad se rodi neće moći disati?
Ja sam to tako shvatila isto. Ima takvih stanja... imali smo nedavno IVF trudnicu s anencefalijom - beba bez mozga - pri čemu je moguće da trudnoća bude iznesena do termina, ali beba umire dan-dva nakon poroda, navodno bez bolova, ali nisam se puno u to udubljivala, osim što sam shvatila da tu stvarno nema šanse i stvar je crno-bijela. Na sreću (barem u mojim očima), bio je missed u prvom trimestru, iako su zabilježeni slučajevi iznošenja trudnoće do kraja, a bilo je u početku je li ta dg ili ne, da li će odobriti prekid trudnoće ili ne, pa je trudnoća stala sama. Kako se IVF trudnoće puno više prate i preko beta, i beta je bila onakva da bi ukazivala na veliku mogućnost da plod nije OK (slabo se duplala, niže visine), pa su zato bile te dvojbe koje u spontanoj trudnoći ne bi bile - vjerojatno bi žena prošla tek 1 UZV ili tako nešto.
Posljednje uređivanje od ina33 : 08.06.2011. at 11:29
Još nema nikakvih vijesti.
Jelka da tako je, ali ustvari Hafner kaže nitko vam ne može sto posto reći kako će se to razvijati ali on misli da neće moći disati.
Ono što meni u svemu tome nekako zapinje za uho da svi govore mi 'mislimo'. Ok znam da se neke situacije ne mogu točno reći ali jednoj trudnici u ovakvoj situaciji to 'mislimo' je užasno.
Na žalost, stvarno su rijetke, rijetke, rijetke dg. tako crno jednoznačne kao ta dijagnoza djeteta bez mozga...
Rijetko tko, pa i ja, može pojmiti u kakvom se stanju nalaze ovi dragi roditelji.
Meni se od jučer odvija bura u glavi, što bih ja u takvoj situaciji. Iznijeti T cijelo vrijeme znajući da nosim (vjerojatno) bolesnu bebicu, s velikim šansama da ne poživi nakon poroda. Ili ranije prekinuti T pa se pitati kako bi završilo.
U oba slučaja preda mnom bi bio taj nesretni ukop.
Ja mislim da znam što bih, ali, opet, vjerujem da to stvarno ne možeš naći dok se baš ne nađeš u tako tragičnim okolnostima, možeš misliti jedno, a odlučiti drugo u konkretnoj situaciji. Užasno...
A, opet, nije da liječnici nisu ništa rekli, barem dr. Hafner - rekao je što misli da je vjerojatniji slučaj, ako dobro shvaćam s prilično velikom vjerojatnošću, ali se ogradio da nije 100% jer se ne radi o stvari tipa ta dg. anencefalije kad je kristalno jasno da se bez mozga ne može živjeti i da se takvo stanje ne može operirati i jer medicina najčešće i nije tako jednoznačna u svemu.
U svakom slučaju mi je strašno žao i nadam se da će smoći snage preživjeti to sve skupa kako-tako.
Ne znam...ja sam jučer bila puna nade i stvarno sam mislila kako će me nazvati i reći a rekao je H. da nije ništa strašno da će se moći operirati poslije poroda i da će biti dobro. I još uvijek me ne napušta onaj tračak nade da možda ipak....ne znam čuda se događaju pa zašto se ne bi i sada dogodilo čudo...daj Bože
Drage forumašice, javljam se prvi puta na Rodu potaknuta upravo ovom temom. Duboko me dirnula žalosna situacija koju ovih dana proživljava prijateljica od Mitovski. Željela bih, nemojte mi zamjeriti, iznjeti svoje mišljenje i možda unjeti malo nade. Čuda su ponekad stvarno moguća! Ako je netko mislio da je strašna dijagnoza anencefalia nespojiva sa životom i da takvu trudnoću treba prekinuti neka "googla" Nossa amada Vitoria de Cristo. To je blog koji piše mama djevojčice koja je rođena s anencefalijom i sada je stara 16 mjeseci. Okružena ogromnom ljubavlju i pažnjom svojih roditelja, živi s njima kod kuće, hrani se na bočicu i žličicu i upravo uči puzati. Reagira na zvukove ( ima slušne aparatiče), dodir, ljubav. Sličnija ovom slučaju je priča djevojčice Juliana Wetmore (rođena bez lica) stare 7,8 godina ili malo više, o kojoj se također može čitati na internetu. Dakle, moje je mišljenje čemu uopće prekidati T ako život majke nije ugrožen? Što se sada time postiže? A kad se dijete rodi neka medicina napravi najviše što se može. Po meni je život vrijednost iznad svega i mislim da je moralno pustiti da on ide svojim tokom ( osim ako bi bio uistinu ugrožen i život majke). I najzdravije rođeno dijete ili čovjek može, nažalost, zbog neke teške životne nesreće postati teški bolesnik i naravno da mu medicina nastoji pružiti najviše što se može te nitko ne smatra da bi takvoj osobi u takvom slučaju trebalo oduzeti život. Osobno ni ovdje ne vidim razlog za to. Eto, to je smo moje mišljenje. Od srca želim svako dobro prijateljici od Mitovski i njenoj curici.
Evo Goluža je pričao s otorincem koji kaže da je nespojivo sa životom i da se ne može operireti. Sutra se čeka etičko.
Hafner je izmjerio veličinu 8*6*5cm, znači jako veliko kao guša otprilike izgleda i rekao je da dijete ima plodne vode u želucu i da misli da teško guta. Hafner misli da dijete možda nebi preživjelo do termina.
Užas, ne moram vam niti reći koliko joj je teško, već 20 dana proživljava agoniju i lomi se u sebi što da napravi. Jako teška situacija. Teško je ovako živjeti, svaki dan čekaš nove vijesti i nikada kraja toj agoniji.
(((
mislim da će joj etičko odobriti prekid..... znam da joj je teško, bila sam u sličnoj situaciji i teže situacije od te u životu nisam proživjela... jedino što će ona za razliku od mene u slučaju da se odluči na prekid ići na porod ((((((((((( I namučit će se... Bože moj dragi...
Majko mila...
Ja sam se možda krivo/nedovoljno izrazila, zapravo mi je sjelo kad sam inu pročitala. I u meni tinja tračak nade, da su čuda moguća, i da se pravo stanje može vidjeti tek na rođenom djetetu.
I to sve pod uvjetom da mamino zdravlje ili život nisu ugroženi, i da se malena lijepo razvija, odnosno da se ne pati.
Ali sad ovo što je mitovski napisala da je Hafner rekao...
Pa zar se ne može napraviti CR, da mama ne prolazi agoniju poroda s tako strašnim ishodom?!! Gdje je tu ljudskost?!!!
kod prekida T u tako visokim tjednima,kad više nije moguća kiretaža, induciraju porod... dakle gel, drip i sve što uz to ide... znam cure koje su po 3 dana tak rađale. grozno je to...carski se tu ne izvodi.... nema ti ljudskosti u takvim situacijama i prava je rijetkost naići na nekog kao što je recimo Hafner da je uz to što je doktor ujedno i čovjek s osjećajima...
ja kad sam došla u zajčevu sa svojom dijagnozom (Merkur je to) doslovno su me gledali i ponašali se prema meni kao da sam ja kriva što mi je dijete bolesno ((((( nikad neću to zaboraviti.... tu bahatost, arogantnost...
iva, oprosti što sam davež, ne ide ovo tebe, ali koji su razlozi protiv CR?!
CR se radi u situaciji kad su majka i dijete ugroženi, u ovom slučaju nije niti jedno, a majka se dovodi u veći rizir obzirom da je operacija u pitanju. Znaći, nad majkom vrše opasnu operaciju, bez koristi za dijete.
U ovoj situaciji, kakva god odluka bila , CR ju neće poštediti boli.
Nema načina da se majku u ovoj situaciji zaštiti od boli, može joj se olakšati ljudskim pristupom i empatijim , ali sva medicina svijeta i totalna anestezija joj neće pomoći . Ona sad treba potporu okoline u svojoj odluci (kakava god ona bila) , i to je jedino i najviše što se za nju može učiniti.
Zato jer je carski operacija sa svojim rizicima, plus odgađa sljedeću trudnoću. Mislim da bi meni osobno bilo lakše porodit se u takvoj situaciji s CR-om, ali kako mogu znati zapravo... ne mogu nikako znati.
A propos je li svaki život vrijedan življenja... to nemamo svi svoje odgovore, svi isto mišljenje. Ja sam više na strani filma "Život je more", ali vjerujem da se to i inače kuži iz mojih postova. Mislim da tu nema univerzalne vrijednosti, nego da što je život vrijedan življenja definira čovjek o kojem se radi, a da za dijete trebaju odlučivat roditelji, ali to je stvarno pitanje koje se tiče i religioznosti i etičkih uvjerenja konkretnih ljudi koji su u tim teškim dilemama, ako jesu.
Hvala na informaciji za anencefaliju, nisam znala da je to stanje spojivo sa svjesnim životom.
Posljednje uređivanje od ina33 : 08.06.2011. at 14:29
upravo tako...ne možeš znati dok se ne nađeš u takvoj situaciji...
možda bi ti CR upravo taj tren i bio neka solucija, ali za kasnije je to puno gore...
izvade dijete iz tebe, ti ostaneš "prazan"...niti neznaš što je bilo niti zašto si prazan...
kod vaginalnog poroda osjetiš bol rađanja i svjestan si svega, prije se možeš uhvatiti u koštac sa situacijom i pronaći naćin kako si pomoći...
Ja sam si protumačila da se ide u takvim slučajevima na vaginalni porod da mama "zaokruži" cijelu priču. Bez obzira koliko to strašno zvuči, ali možda je čak nakon normalnog poroda dugoročno "lakše". U smislu da je mama sudjelovala u oproštaju od bebe.
Nedavno su poznanici imali sličan slučaj, nakon poroda se beba obavezno stavlja na mamina prsa da se mama oprosti.
Zvuči okrutno i strašno, ali vjerujem da je važno za mamin psihićki oporavak.
Porod je bio u Hrvatskoj, u nekom rodilištu koje nije KB Rijeka? Zvuči nevjerojatno... i pozitivno, koliko može biti.
Upravo tako je bilo kod moje bebe.
Imala je veliku cistu koja je zauzimala prostor tako da se pluća nisu mogla dovoljno razviti .
To je ustanovljeno ultrazvukom u 30. tt, ležala sam na Patologiji trudnoće na SD, punktirali su cistu svakih nekoliko dana ne bi li ju smanjili i omogućili što nesmeteniji razvoj pluća, ali nije uspjelo. Bilo je predviđeno da se beba operira odmah po porodu, da se ukloni cista, ali dijete nije bilo sposobno za samostalno disanje i umrlo je nakon 45 minuta pokušaja na aparatima. Rodila sam vaginalno, beba je bila 3000 g, 47 cm, porod je počeo spontano, u 37. t.t. Nisu pomišljali na carski rez.
Ja nisam ni jednog trenutka pomišljala na loši ishod, i moj doktor u bolnici je bio pun nade i optimističan, shvatila sam da su se trudili mom djetetu dati šanse koliko je u to vrijeme bilo u dosegu medicine. No, kad sam odlazila iz bolnice na otpustu je bio drugi doktor koji je rekao da su me bez veze mučili, da je tu trudnoću trebalo odmah prekinuti.
Nazalost, mislim da medicinski razlog zasto se inducira porod a ne radi CR nije zbog majcinog psihickog oporavka nego bas kao sto su neke rekle, zbog rizika same operacije. Tako je meni objasnio Hafner jer sam i ja pitala jel mogu na carski, bilo mi je nepojmljivo roditi s trudovima dijete koje nikad necu vidjet. Iako sam nakon prve doze gela imala osjecaj da cu umrijet jer mi je tlak pao na 70/50 i srce mi je skoro explodiralo. Da nisam imala dovoljno pribrane cimerice koje su uzbunile sve sestre i doktore u blizini ko zna sta bi bilo...
No nisam sad bitna ja, prijateljicu od Mitovski ceka uzasno teska odluka i ja stvarno ne znam sta bi na njenom mjestu. Sa iskustvom koje imam moguce da bi odlucila riskirat i ne prekidat trudnocu ali ona nema moje iskustvo, ima samo misljenje doktora kao sto sam imala i ja.
Mitovski, ako se odluci na porod poslje je posalji ovamo, na pdf roditelja andjela da joj mi pomognemo koliko mozemo.
Ja sam isto čula u svom slučaju takvim (najblaže rećeno) neukusnih komentra, iako je moja priča završila najbolje što je mogla. Meni nije jasno kako neki liječnici ne razumiju da su neke majke spremne pružiti svojoj djeci život u maternici i najbolju šansu u čudo, iako su svjesne da je život unutar maternice možda jedini život koji će njihova djeca imati.
Ali pričati o prekidu trudnoće da se smanji mućenje u tako visokim tjedinima trudnoće 26 tj, 30 tj. , totalno je neumjesno.
Mučenje koga? Majka i otac će i tako patiti zbog gubitka, zbog traume koju prolaze, zbog neispunjenih očekivanja...i očekivati da će prekid trudnoće donjeti olakšanje nema smisla. Donijeti će olakšanje u smislu da će završiti neizvjesnost i da će majka konaćno moći otići kući, ali tada i tako nastupa tugovanje zbog gubitka, a ponekad i pitanja da li je ispravna bila odluka da se trudnoća prekine (bez obzira da li je realno bilo nade ili ne).
Točno tako, draga Sirius.
Vidiš kako mi koje smo prošle kroz nešto slično, jednako mislimo.
Biti u cipelama takvih roditelja (posebno majke, obzirom da se o njezinom tijelu radi) jednostavno je neopisivo. Ja još i danas kažem da neka iskustva nije moguće opisati rijećima i da sam jako podvojenih osjećaja o prenatalnoj dijagnostici iako ona ponekad zaista odlučuje o životu ili smrti dijteta nakon poroda (u našem je slučaju tako bilo).
Ali trudnoća je stanje nadanja, nadanja čudu novog života , jednom novom potencijalu koji se rađa...i onda reći majci da sav taj trud , sve te emocije su beskorisne, sav fizički trud koje tijelo prolazi, sve te želje i nade...nizašto i da to dijete ne vrijedi svijetu i društvu jer je bolesno, jer neće preživjeti, jer suviše skupo košta njegovo liječenje...
ne znam meni je to grozno ...ne postoji osjećaj jedne majke u tim momentima - osim beskorisnosti i besmisla njezinog postojanja.
Ali to nije točno, nekad i djeca koja nisu sa nama, koja ne mogu ostati sa nama, izvlaće iz nas stvari , dobre stvari , za koje nismo niti znali da su u nama. I to je dar ovakvih trudnoća bez nade. i zato treba donjeti odluku u miru iz srca, da bi život kasnije bio lakši, iako pitanja "što bi bilo kad bi bilo" ostaju bez obzira kakva je odluka. Ali ljudi smo i to je normalno.
Posljednje uređivanje od sirius : 08.06.2011. at 16:53
A patnja bebe? Ja nekako mislim da tako bolesne bebe osjecaju bol... Tako da pretpostavljam da je to mucenje na koje doktori misle...
Unutar maternice ? U mom slučaju sam pouzdano znala da ne unutar maternice.
Što se tiče ostalih problema , ne znam, vjerujem da u većini slučajeva zapravo ne, obzirom da ti sustavi ne funkcioniraju kao nakon poroda.
Ali patnja se i tako ne može izbjeći, obzirom da se rode i umru nakon poroda, prije ili kasnije.
Zapravo nitko poudano ne zna kad i kako fetusi doživljavaju bol, i da li ju manje doživljavaju sa 26 tj. ili 36 tj.
Posljednje uređivanje od sirius : 08.06.2011. at 17:01
Hoću reći da ja mislim da majka u ovom slučaju mora odlućiti na izbor sa kojim se može lakše nositi i mirnije živjeti kasnije , i to je to. Od boli se pobjeći ne može. Ali ono što ja duhovno osjećam je da nerođena beba sigurno ne zamjera majci koji god ona izbor odabrala.
Posljednje uređivanje od sirius : 08.06.2011. at 17:05
Ovo je sukus cijele priče, po meni. Pokušala sam to sve prevrtiti dok sam se odlučivala za amniocentezu nakon teško stečene trudnoće - kako bismo živjeli s odlukom nastaviti ili prekinuti trudnoću, ali sam bila i dijelom svijesna da to ne mogu skroz znati dok nisam u baš toj situaciji, tj. da je teško takve stvari "projicirati". Mogli smo se nadati samo da se koliko-toliko poznajem(o) i da znamo s čime bismo mirnije živjeli.
Pa ne znam, mislim da je moja beba bas patila jer se sva plodna voda skupljala u njemu, jedan bureg je otkazao, drugi samo sto nije...Ne vjerujem da to nije osjecao, ipak je to otkazivanje organa. Cinjenica da mu se pluca nebi razvila je bio kljucni dio za moju odluku, to on vjerovatno nije osjecao ali sve ovo ostalo...Ipak je to tijelo, ako cuju i vide ja nekako vjerujem i da osjecaju...
Posljednje uređivanje od koksy : 08.06.2011. at 17:10
Navodno se dg. anencefalija "ne pati". Vjerojatno ovisi od dg. do dg. Teško je to sve skupa... iz kruga poznanika imam majki koje govore suptrotno - da su znale koliko će se dijete u prvoj godini patiti, toliko operacija, sa smrtnim ishodom, da su mogle, da bi odlučile drugačije. A možda se uvijek čovjek pita oko svojih odluka i sumnja u njihovu ispravnost, kad se radi o tako teškim stvarima, ne znam .
Čula sam i suprotnih slučajeva - odlučili se na prekid trudnoće i jako teško živjeli s time.
Na kraju je jedina nada postupit što bliže svojim uvjerenjima i živjet što mirnije s time, koliko uspijevam shvatiti.
Posljednje uređivanje od ina33 : 08.06.2011. at 17:21
Mislim da bez obzira na sve, na sva uvjerenja, svaka, ali bas svaka majka koja donese ovu ili onu odluku kad-tad zapita "sto bi bilo kad bi bilo". Nema laganog rjesenja u tim situacijama. Nazalost...
Cure napisale ste ovdje toliko lijepih i toliko teških rečenica u ovom trenutku .
Vidim da ste mnoge prošle iste ili slične stvari i hvala vam svima što vam je stalo bez obzira što ne poznate ni mene ni moju prijateljicu.
Već sam joj rekla kad se jednom ovo završi da dođe na forum potražiti utjehu od žena koje nažalost imaju slična iskustva.
Ja ću samo napisati da mi je strašno žao i jako teško makar i čitati o ovome.Želim sve najbolje tvojoj prijateljici,i da se što prije oporavi kakva god odluka bude donesena.
uh, užasss .
da sam na njenom mjestu i ja bih teško donijela bilo kakvu odluku jer u pitanju bi bile ne samo moje želje već i posljedice po dijete i mene (mislim na svoje psihičko stanje prije svega). teško je nekome reći: "ja bih napravila to i to". pogotovo ako se ne nalaziš u takvoj situaciji.
htjela sam, u stvari, čitajući vaše komentare, odgovoriti ili pitati baš isto ono što je i Jelka pitala i komentirala pa ju ovim putem potpisujem!!
a tvojoj prijateljici, draga Mitovski, držim fige da donese najbolju moguću odluku, s kojom će moći jednoga dana živjeti i grlim je najjače i najčvršće, na žalost na daljinu.
neka se drži i neka izdrži!!!
Posljednje uređivanje od Franny : 08.06.2011. at 22:59
Prije definitivne odluke neka pokušaju (oni ili doktori) kontaktirati nekog van Hrvatske za eventualni porod u Klinici koja ima iskustva sa takvim operacijama ili liječenjem.
Potpisujem Koksy,sta god odlucila uvijek ce stajati ono sta bi bilo kad bi bilo,iako mi je 20 doktora dalo skoro istu dijagnozu i skoro nikakve sanse za zivot(odlucila sam to sto jesam iz razloga jer nisam zeljela da se beba pati niti u trudnoci niti u kasnijem zivotu)svaki drugi dan me muci pomisao sta bi bilo da sam pobjegla od doktora i odlucila roditi da li bi se dogodilo cudo i beba bila zdrava rodjena,a onda se sjetim svih malformacija i patnje koju je beba prolazila jer vjerujem da one sve osjecaju i boli ih kao i nas,i pomirim se sa odlukom al onda opet sumnja i sve tako,znaci sta god odlucili u tom trenutku uvijek ce biti ono sta bi bilo kad bi bilo
Iskustvo je uzasno,ophodjenje u bolnici jos uzasnije al eto covjek nekako sve prezivi,oporavi se nekako i trudi se ici dalje....
Uzasno mi je zao sto mora prolaziti kroz sve tu umjesto da uziva u trudnoci i nestrpljenjem ocekuje svoju bebu,teska je odluka pred njima i ukoliko se odluci na prekid znam sta je sve ceka i kakve boli mora proci to je uzas ,prosla sam to i nedao bog nikome
samo da kažem da ima pravo da troškove poroda i liječenja dijteta u inozemstvu pokriva HZZO , uz uvjet da specijalist (u ovom slučaju neonatolog) napiše službeni prijedlog sa konstatacijom da liječenje nije moguće u Hrvatskoj. Možda da kontaktiraju neonatologe na Rebru (dr. Dasović , intenzivna) , a oni bi mogli znati kuda dalje i u koju kliniku da se obrate.
Etičko je odobrilo prekid trudnoće - malformacije nespojive sa životom.
Moja draga prijateljica je oko 11h otišla u rađaonu .
Kaže da ne želi da se dijete muči.
Jučer je pročitala sve što ste pisali i rekla da vam svima kažem hvala.
Molim se samo da traje što je kraće moguće sa što manje fizičke boli i da se kasnije što je lakše moguće suoči s onom psihičkom boli, prihvati je i nauči živjeti s njom.
Još uvijek ne mogu vjerovati da sam otvorila ovu temu i da se nekome meni bliskome ovako nešto događa. Stalno mislim da sanjam ružan san i da ću se probuditi. Kako je tek njoj .
jako mi je žao što se tako na kraju završilo, nemogu ni zamisliti kroz što prolazi
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za prijateljicu, neka bude jaka .