Rezultati amniocinteze

**Barbie** · 27.01.2006., 16:11

Drage moje, hitno trebam pomoc, utjehu!danas mi je javljneo iz bolnice rezultati amniocinzete, prije vremena, sto znaci da nije dobro. Kazu da su nasli kromosom 21 (Downow sindrom) i kaze doktor da su sanse 50:50.U ponedjeljak idem ponoviti amniocintezu kako bi jos jednaput provjerili sve to.Ja sam u soku, ne znam sta me ceka, ne znam sta da mislim i ocekujem......ako je koja od vas prozivjela slicno ili isto iskustvo molim vas da mi pisete kako je sve to prolso.Vec sam s esazivjela sa svojom curicom i ne znam sta mi je ciniti, necu se niti previse nadati, niti previse zalaostiti, gubi razum....HELP!

**Romina** · 27.01.2006., 16:14

držim ti fige da sve bude dobro

**Barbi** · 27.01.2006., 16:15

Uh, ne znam šta bi ti rekla, nadam se da je greška, drži se. :/

**dodolina** · 27.01.2006., 19:50

drži se ..malo mi je čudno što su rekli da su šanse 50/50..
to nešto kod njih ne štima..
ma mora biti sve ok..držim fige....drži se...

**Arwen** · 27.01.2006., 20:01

dodolina prvotno napisa

drži se ..malo mi je čudno što su rekli da su šanse 50/50..
to nešto kod njih ne štima..
ma mora biti sve ok..držim fige....drži se...

i meni je čudno ili je ili nije nešto su to oni zabrljali
biti će sve uredu

**dorotea24** · 27.01.2006., 20:51

Joj baš mi je žao! Držim fige i nadam se da će sve biti uredu

**Barbie** · 27.01.2006., 21:58

Pa sanse su 50:50 zato su je 50% ispitanih stanica OK, a u 50 % su nasli jedna kromosaon viska i to 21 trisomnia koji upucuje na Downov sidnrom.Iz toga razloga moraju ponoviti amniocintezu, jer se greska moze desiti i kod njih kod uzgoja stanica u toku tog procesa.To mi je sve objansila fendica koja je doktorica mikrobiolog i bas se kuzi u te stvari.Ali se isto tako moze desiti da se opet to sve potvrdi-sto znaci ono najgore!Zapravo 50:50 znaci mozaik (tako oni to zovu).Samo znam da cu poludjeti dok cekam nalaze i uopce ne znam na koju stranu tih 50% da se orijentiram, onu pozitivnu ili negativnu pa da s efino pripremnim na ono najgore pa se mozda ugodno iznenadim.naime, do sada sam bila uvjerena kako mi se to ne moze desiti, normalno, nije da nisam razmisljala, ali to je bio onaj 1%, jer svi nalazi do sada su uredni, mjerenje nuhalnog nabora, Double test, onda covjek stvarno ne ocekuje da bi rezultata amnio mogao biti los.Uzasno mi je tekso, mada znam da zapravo moram biti pozitivna jer sve to utjece na bebu (a znate kako je to u ovom trenutku tesko) jer mozda ipak bude sve oK.Samo znam da me jako strah svega, pa cak i opet te amniocinteze jer mi je ona prva bila jako bolna, a bila sam hrabra jer su svi rekli da to nije nista, i opet sam se neugodno iznenadila i vjerovala sam kako je to zadnja neugodna pretraga, kad evo opet jos gorje sranje.Ne znam curke, ako je ikoja od vas nesto slicno prozivjela htjela bi znati sto me ceka, mislim mogu samo pretpostavljati............

**Barbie** · 27.01.2006., 21:58

Pa sanse su 50:50 zato su je 50% ispitanih stanica OK, a u 50 % su nasli jedna kromosaon viska i to 21 trisomnia koji upucuje na Downov sidnrom.Iz toga razloga moraju ponoviti amniocintezu, jer se greska moze desiti i kod njih kod uzgoja stanica u toku tog procesa.To mi je sve objansila fendica koja je doktorica mikrobiolog i bas se kuzi u te stvari.Ali se isto tako moze desiti da se opet to sve potvrdi-sto znaci ono najgore!Zapravo 50:50 znaci mozaik (tako oni to zovu).Samo znam da cu poludjeti dok cekam nalaze i uopce ne znam na koju stranu tih 50% da se orijentiram, onu pozitivnu ili negativnu pa da s efino pripremnim na ono najgore pa se mozda ugodno iznenadim.naime, do sada sam bila uvjerena kako mi se to ne moze desiti, normalno, nije da nisam razmisljala, ali to je bio onaj 1%, jer svi nalazi do sada su uredni, mjerenje nuhalnog nabora, Double test, onda covjek stvarno ne ocekuje da bi rezultata amnio mogao biti los.Uzasno mi je tekso, mada znam da zapravo moram biti pozitivna jer sve to utjece na bebu (a znate kako je to u ovom trenutku tesko) jer mozda ipak bude sve oK.Samo znam da me jako strah svega, pa cak i opet te amniocinteze jer mi je ona prva bila jako bolna, a bila sam hrabra jer su svi rekli da to nije nista, i opet sam se neugodno iznenadila i vjerovala sam kako je to zadnja neugodna pretraga, kad evo opet jos gorje sranje.Ne znam curke, ako je ikoja od vas nesto slicno prozivjela htjela bi znati sto me ceka, mislim mogu samo pretpostavljati............

**bibai** · 27.01.2006., 22:27

Ajoj Barbie, želim ti svu sreću ovoga svijeta.

**Snjeska** · 27.01.2006., 22:46

Barbie

**Janoccka** · 27.01.2006., 22:53

Nadam se da će sve biti OK

**Mirta30** · 27.01.2006., 23:24

Drži se!!
Mislimo na tebe

**Barbie** · 27.01.2006., 23:59

Hvala curke na svoj podrsci!Malo sma popila apaurincek, pa persen prije spavanja, pa sam trenutno smirenija! A sto milsite da potrazim drugo misljenje?Mozda sama sebe tjesim, no ipak????Mozda Poliklinika Vili, dr. Kos?Jel netko ima iskustva s tom poliklinikom?Cula sam da tamo rade i amniocintezu?Curke, trebam super brzo odlucivati i vi mi samo mozete pomoci svojim iskustvima....THX

**sikica** · 28.01.2006., 00:48

Jao Barbie, baš mi je žao što si se našla u ovakvoj situaciji...

Nemam savjet glede samog postupka mada sam prosljedila pitanje dalje pa ću ti probati pomoći!
Ali nekako mi se samo rješenje ipak svodi na pitanje da li si sigurna da želiš napraviti pobačaj odnosno inducirani porod...

Downov sindrom tek je jedna od teškoća, ali tijekom trudnoće, a osobito tijekom poroda pa zatim i nakon poroda može se desiti još brdo stvari koje mogu izazvati anomalije, sindrome, teškoće,...i one su u puno većem postotku od samog sy Down ali na njih niti ne pomišljamo jer često nije u našoj moći da ih nadziremo!
Cerebralna paraliza i druga motorička oštećenja, oštećenja vida, sluha, autizam,...teškoće u govoru, učenju, ponašanju,...razne kronične i maligne bolesti...sve je to još moguće da se našem djetetu dogodi...
Odlukom da želimo biti roditelji svjesno maštamo o savršenom djetetu, ali nesvjesno prihvaćamo veliki rizik...jer nikad ne znaš što donosi sutra.
Možda delikvenciju, drogu, alkoholizam?

Znam da iznosim svoj osobni stav i ne bih htjela da te dodatno optereti ali bih voljela da ga saznaš!
I naspram svih tih teškoća s kojima se moramo nositi kroz život dijete sa sindromom Down najmanja je zapreka u ostvarivanju sreće i ispunjenog roditeljstva...vjeruj mi!
Vjeruj mi kao sestri osobe sa sindromom Down, kao defektologu, kao osobi koja je u posljednjih dvije godine ravno iz rodilišta prigrlila desetak roditelja djece sa sindromom Down, kao majci koja je rađala mrtvo dijete i koja zna da nešto takvo ne želi više nikad proživjeti a osobito ne svojom voljom!
Dijete je dijete! Život je život! A dijete sa npr. sy Down ti iznad svega osveštava kako za sreću nije potrebno savršenstvo već bezuvjetna ljubav.
Nitko nije savršen...

**crvic** · 28.01.2006., 09:03

Barbie, ja ti mogu napisati iskustvo moje jako drage prijateljice.
Ona je dobila nalaze amniocinteze i takodjer je nalaz bio Downow sindrom. I ona je bila van sebe, nije znala sto bi i na kraju se rodila curica kakvu bi svatko pozelio, savrsena, zdrava!
Nadam se, iskreno, da ce tako biti i kod tebe.
Makar, ja sam godinama volontirala u domu s djecom s poteškoćama, i ne mogu objasniti kako su djeca s Downow-im sindromom prekrasna! Nitko mi nikada nije pokazao ljubav i privrzenost kao oni!
Ali, probaj se opustiti, vjerujem u pogresku, kao i kod moje prijateljice!

**Teta Eta** · 28.01.2006., 09:26

Draga Barbie,

imas pp od mene.

Sretno!

**Njojza** · 28.01.2006., 09:44

Ja ti drzim fige i iskreno se nadam da ce sve biti OK.

**Iva** · 28.01.2006., 09:56

Barbi, ajme užasno mi je žao, ali treba misliti pozitivno i ja vibriram da sve bude ok
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Jedino mi nije jasno ako su svi nalazi bili ok, zašto ste se uopće odlučili za amniocentezu, pa ti mi nikak ne spadaš u rizičnu skupinu?

**Barbi** · 28.01.2006., 10:09

Iva, mislim da si pobrkala, to nisam ja, ovo je neka druga Barbie i od srca joj želim da bude sve u redu.

Ja nisam išla na amnio.

Moram priznati da nisam nikad čula da nalaz amniocenteze može biti tako zbunjujući, ja sam mislila da je taj nalaz 100% jasan i siguran. :/

**Iva** · 28.01.2006., 10:24

Ajme stvarno - pa isti nick - kak?

Aha, ona ima e na kraju, no dobro.

Sori na zabuni, vibriram i dalje da je sve ok.

**branka1** · 28.01.2006., 10:48

znam dvije cure koje su bezuvjetno prihvatile svoje dijete iako su im u trudnoći govorili da je velika vjerojatnost za Down.
Prva iz svojih vjerskih uvjerenja (zato je i odbijala sve pretrage jer je željela roditi kako god bude, pa su je gledali kao čudakinju),
druga između ostalog i zato što je malo teže došla do bebe, preko MPO. Obje su rodile prekrasnu i zdravu djecu. A objema su im preporučivali pobačaj.

Hoću samo reći da nikad ne znaš, ali najbitnije je što sikica kaže, posložiti si stvari u svojoj glavi. Mislim da se tada puno lakše prepustiti.

vibrrrrrrrrrrrr

**dijanam** · 28.01.2006., 11:03

sikica prvotno napisa

I naspram svih tih teškoća s kojima se moramo nositi kroz život dijete sa sindromom Down najmanja je zapreka u ostvarivanju sreće i ispunjenog roditeljstva...vjeruj mi!
Vjeruj mi kao sestri osobe sa sindromom Down, kao defektologu, kao osobi koja je u posljednjih dvije godine ravno iz rodilišta prigrlila desetak roditelja djece sa sindromom Down, kao majci koja je rađala mrtvo dijete i koja zna da nešto takvo ne želi više nikad proživjeti a osobito ne svojom voljom!
Dijete je dijete! Život je život! A dijete sa npr. sy Down ti iznad svega osveštava kako za sreću nije potrebno savršenstvo već bezuvjetna ljubav.
Nitko nije savršen...

Evo kljuc je u ovom sto ti pise Sikica, Barbie!

Kad sam citala tvoj post (i samo pokusala nazrijeti ocaj koji te obuzima) palo mi je na pamet kako se mogu osjecati mame djece s Downom koje su ga citale.

Zelim ti da budes hrabra i da ti se u srcu nastani MIR.

**Barbie** · 28.01.2006., 11:06

Crvic, znaci kod tvoje prijateljice je bila greska od njihove strane?Naime, valjda je ponovila amnio kao i ja i onda su nalazi bili OK ili sto?Ma curke puno razmisljam o tome sto mi je ciniti i nemam iksustva s djecom s Downom, naravno da su i to djrca i cula sma djeca s najvise ljubavi na svijetu.I znam da je svaka trudnoca rizik i da zena uopce ne razmislja o takvim stvraima dok ne bude prisiljena.Kolegica s posla mi ima susjedu koja ima dijete s Downom i iz njenih prica znam kako im je svima jako,jako tesko.A znate li da dijete s Down sindromom ne moze imati svoje potomke?Ma puno je pluseva i minusa, ja sam trenutno negdje na sredini, no mozda necu imati vremena za razmisljanje pa mi je bolje da se na sve pripremim. A da svi nalazi su bili do sada OK, mjerenje nuhalnog nabora, cak sam isla i na Double test (koji i nije bas tako pouzdan u usporedbi s amniocintezom) i sve je bilo OK, na UZV-u svaki puta sve OK, no na preporuku doktora radi godina starosti (36) i sto sam prvorotkinja olducila sam se za amnio i eto sokirala se jer ovo nisma ocekivala ni u najgroznijim nocnim morama.Zapravo mi je najbolje kada spavam i ne znam nista, cim se probudim postanem svjesna stvarnosti i opet pocinje sto,kako, zasto....

**Amalthea** · 28.01.2006., 11:18

Uf, teško ti je, znam.

Nikad nisam bila u takvoj situaciji i teško mi je bilo što reći. Znam samo da bih se bojala ići na inducirani porod u tako ranoj trudnoći zbog sumnje na down i onda - roditi prerano savršeno zdravo dijete! Ili pak doživjeti da se i tako prerano rođeno dijete bori za život nekoliko dana, da ga za to vrijeme usprkos svemu zavolim i onda si cijeli život ne mogu oprostiti što sam to napravila.

Odluka je na tebi. Teška odluka. Ipak, mislim da je potrebno jaaako dobro razmisliti o svemu.

Vibram da sve na kraju bude ipak ok.

**samaritanka** · 28.01.2006., 11:45

Barbie sve je u životu kocka i sad je na tebi da odlučiš. I ništa nije 100% sigurno pa ni amniocenteza. Kako bi ti bilo da saznaš da si pobacila zdravo dijete? Malo obrnuto od ovoga što te sada muči "Kako bi bilo da rodim mongoloidno dijete?".

Ali u biti se svodi na isto" Šansa da rodiš zdravo dijete jedanka je onoj da rodiš mongoloidno".

Ja sam pobacila jednom zdravo dijete i to me prati do današnjeg dana. Bez obzira koliko ti se odluka o pobacivanju mongoloidnog djeteta čini skroz jasnom u ovom momentu jer to je čini mi se tvoj osnovni problem, svako pobacivanje nosi trajne tragove za sobom. Bez obzira koliko ti se mongoloidnost čini opravdana za pobacivanje istina je u tome baš takva dijeca nose tebi kao roditelju neku poruku sa sobom. Ti si onda izabrana kao majka da nešto promjeniš, objasniš, pomakneš u svom životu i životu drugih. Ti si izabrana, a to nije mala stvar, bar ne u mojim očima.

Moja prekretnica u razmišljanju o ovoj temi bili su roditelji jedne Rode. Nikad ih neću zaboraviti i nadam se da ću ih imati priliku opet susresti. Ljudi su poslije imali još dvoje zdrave djece.
Osobno nikada više ne bi pobacila ni jedno dijete i zato je ovaj problem za mene samo izmišljen problem. Ja bi se na osnovu te informacije radije educirala o mongoloidnoj djeci da znam na što moram paziti nakon poroda nego da razbijam glavu je li Down ili nije?

Ali svi smo mi drugačiji imamo svoje životne puteve i svako mora raditi ono što mora....

Čini mi se da je baš Stray cat imala problema sa kromosima ploda u Holandiji. Nije se radilo o Downu, ali u pitanju je bilo pobacivanje. Možda ti i ona štogod napiše. Ima danas zdravog dečka.

Želim ti da nađeš svoj put i odgovor. Što o tome misli tvoj partner?

**sikica** · 28.01.2006., 11:54

Barbie prvotno napisa

Kolegica s posla mi ima susjedu koja ima dijete s Downom i iz njenih prica znam kako im je svima jako,jako tesko.A znate li da dijete s Down sindromom ne moze imati svoje potomke?.

Kao prvo, mislim da kolegici nije definitivno teško zbog samog sindroma Down već zbog teškoća nošenja sa različitošću..jednako bi im bilo teško da je dijete neki drugi sindrom, a da pri porodu ostane bez kisika i ostane cijeli život dijete koje "vegetira" ili slični ili pak da se prve mjeseci razvija idealno, a onda u nekom mjesecu života postaje autistično bilo bi im možda još još puno gore.
Bilo bi im nevjerojatno teško da im dijete zgazi auto i ostane cijeli život u kolicima..
Bilo bi im grozno da saznaju da boluje od leukemije i da će im pred očima umirati...

A pro po potomaka, u Sloveniji živi jedan braćni par gdje je majka sa sindromom Down i imaju zdravo dijete!

Inače, znam i priču jedne doktorice ginekolog koja je išla raditi inducirani porod jer je r-ACZ pokazala Down a na kraju je dijete bilo zdravo...i nikada poslije više nije imala djece.

Odluka je tvoja!
Možda je pobačaj sada rješenje, ali vjeruj mi...koliko god bi teškoća i problema sy Down uveo u tvoj život, pobačajem neće prestati drama i teškoće...ožilzi ostaju vječno samo je pitanje koliko si tko želi priznati!

A znam da se lomiš i da ti je nevjerojatno teško...vjeruj mi znam

**dijanam** · 28.01.2006., 15:39

Samaritanka, samo mala opaska:
"mongoloidni" je izraz koji se odavno ne koristi i smatra se pezorativnim.

**crvic** · 28.01.2006., 15:47

[quote="Barbie"]Crvic, znaci kod tvoje prijateljice je bila greska od njihove strane?Naime, valjda je ponovila amnio kao i ja i onda su nalazi bili OK ili sto?

Barbie, mojoj prijateljici nisu preporucili da ponovno napravi amnio, ona je i Rh- pa kada im je rekla da ne namjerava pobaciti, nisu je vise slali na amnio, a ona je rekla da bi i odbila!
greske se uvijek dogadjaju, zato cim je kod tebe 50:50, mislim da su male sanse da ti se dijete rodi s ikakvim poteškocama ili bolesti.

**zrinka** · 28.01.2006., 15:50

sikice

samaritanka

**Barbie** · 28.01.2006., 16:19

Pa stvarno me zbunjujtete!Pa sta nije amniocinteza 100 %, dobro barem 99% sigurna oko odredivanja takvih bolesti?Sada vidim po nekim vasim iskustvima i primjerima da ipak nije tome tako.Npr. u slucaju kod frendice od crvica.Ma ne znam vise nista................

**Barbie** · 28.01.2006., 16:27

[quote="branka1"]znam dvije cure koje su bezuvjetno prihvatile svoje dijete iako su im u trudnoći govorili da je velika vjerojatnost za Down.
Prva iz svojih vjerskih uvjerenja (zato je i odbijala sve pretrage jer je željela roditi kako god bude, pa su je gledali kao čudakinju),
druga između ostalog i zato što je malo teže došla do bebe, preko MPO. Obje su rodile prekrasnu i zdravu djecu. A objema su im preporučivali pobačaj.

Sta to znaci "govorili im da je velika vjerojatnost"?Ja mislim da je jedno govoriti na osnovu mozda UZV pregleda,a drugo kada imas rezultate amniocinteze.Ovdje pod "govoriti"ti ipak ostaje onaj dasak nade jer nije 100% ziher! Ja im se divim!Jesu bile n amanio i sto im je ta pretraga pokazala?

**Sanjica** · 28.01.2006., 16:36

Samo potpisujem sikicu u svemu što je napisala i u onome što nije napisala, a nazire se između redaka....

Ništa u životu nije garancija, a Božji putevi su čudni i nama, običnim smrtnicima, nekada potpuno neobjašnjivi, tko vjerovao, tko ne vjerovao, ali tako je. Nekada svrhu svega shvatiš godinama poslije, važno je samo da shvatiš i da život ne proživiš uzalud...

Moje prvo dijete bilo je savršeno, onda je porod sve upropastio i danas imam hendikepirano dijete do kraja života... I to u težem emocionalnom segmentu nego što to ijedan Downić ima. Poznajem nekoliko takve djece i sve što čovjek može reći o njima to su dvije riječe - TOPLINA i OSMJEH.

Onaj tko ima dijete s teškoćama ili hendikepirano dijete dobro zna kakav je strah ponovo biti trudan i ponovo roditi. Ja sam to učinila još dva puta poslije i oba puta sam odbila amnio iako sam dobro znala da možda nosim dijete s nekakvim hendikepom ili slično. Ali isto tako sam znala da možda nosim potpuno zdravo dijete i da svojim rizičnim postupkom mogu ugroziti njegov život. Rodila sam još dva zdrava sina koji su danas naše svijetle točke i životna energija...

Samo je važno da raščistiš u sebi kada bi 100% znala da nosiš u sebi malu Dawnicu da možeš otići, maknuti je iz sebe zauvijek i živjeti s tim do kraja života bez da te to proganja? Odgovor na ovo pitanje dati će ti smjernice za dalje, a to znaš samo ti i nitko drugi.

Želim ti svu sreću i neka ti ovo bude najteže što ćeš u životu iskusiti, neka ti budućnost donese samo lijepe i radosne trenutke, a nikada više ovako teške osjećaje.

**anjica** · 28.01.2006., 18:30

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

**dolega** · 28.01.2006., 20:03

Sanjica prvotno napisa

Samo je važno da raščistiš u sebi kada bi 100% znala da nosiš u sebi malu Dawnicu da možeš otići, maknuti je iz sebe zauvijek i živjeti s tim do kraja života bez da te to proganja? Odgovor na ovo pitanje dati će ti smjernice za dalje, a to znaš samo ti i nitko drugi.

Želim ti svu sreću i neka ti ovo bude najteže što ćeš u životu iskusiti, neka ti budućnost donese samo lijepe i radosne trenutke, a nikada više ovako teške osjećaje.

potpisujem

**Zvrk** · 29.01.2006., 00:10

Želim ti sretan preokret osjećaja!

Rianea · 29.01.2006., 10:11

[quote="Barbie"]

" jer svi nalazi do sada su uredni, mjerenje nuhalnog nabora, Double test, onda covjek stvarno ne ocekuje da bi rezultata amnio mogao biti los.Uzasno mi je tekso, mada znam da zapravo moram biti pozitivna jer sve to utjece na bebu (a znate kako je to u ovom trenutku tesko) jer mozda ipak bude sve oK."

Meni je moj doktor rekao da ako je double test u redu da onda nema potrebe za amniocentezom, a tvoji su nalazi u redu.
...sve najbolje zelim!!!!

**Barbie** · 29.01.2006., 12:22

[quote="Rianea"][quote="Barbie"]

"Meni je moj doktor rekao da ako je double test u redu da onda nema potrebe za amniocentezom, a tvoji su nalazi u redu.
...sve najbolje zelim!!!!

Pa ja se nadam da je tako, mada ako se malo bolje informiras na netu i dalje, vidjeti ces da Double i Triple test nije pouzdan, pogotovu kod trudnica starijih od 35 god,ali i inace.Pa cak niti amniocinteza nije 100% ziher, bas citam na netu, postoji 2-3 % rizika.Koliko sada svrljam po netu i informiram se na sve moguce strane, naisla sam cak i na podatak da se radi punkcija korionskih resica, izmedu 7-9 tjedna koja se isto smatra metodom kao i amniocinteza, koja se na zalost radi puno kasnije.ne razumijem zasto s ene koristi ova rana metoda ispitivanja, niti jedna doktor to ne spomene (osim ako se sam ne informiras), nego prvo cekas navrsenih 16 tjedana radi Double testa, pa cekas rezultate, pa amniocinteza, pa opet ceka srezultate, vrijeme prolazi i onda nedaj Boze da nastupi ono najgore, ti se tako kasno moras odluciti sto sada, strava!

**Mima** · 29.01.2006., 12:59

Zato što je kod analize korionskih resica još veći postotak pobačaja nego kod amniocenteze.

**samaritanka** · 29.01.2006., 13:38

Mislim da je i frka veća u prvom tromjesječju trudnoće da s e dijete pobaci nego kad se uđe u drugo tromjesječje, a opet se ne želi pobacivati dijete u višoj trudnoći. 16 tjedan je zapravo već dobrano uznapredovala trudnoća za izvršenje jednog pobačaja i beba je oživila....

Ispričavam se za izraz "mongoloidno" dijete, Dijanam. Ja ga ne doživljavam kao nešto ružno, ali ubuduće ću paziti.

sunma · 29.01.2006., 23:26

Draga Barbie, ja sam imala loš double test i mislila sam otići na amnio
ali sam prije toga bila u poliklinici Vili kod dr Kosa ( Prilaz Gjure Deželića 32 ) koji je nakon detaljnog 3D utz rekao da je sve ok i da nije potrebno dodatno riskirati. Najbolje ti je da odeš tamo na pregled i pitaš ga za savjet, a u krajnjem slučaju mislim da i oni rade amnio, iako baš i ne znam da li je pametno još se jednom pikati. Inače, i ja sam čula za slučaj da je amnio pokazivao Down, rodila se zdrava curica. Mi smo dugo razmišljali i odlučili da ne idemo na amnio jer u takvom stadiju trudnoće prekid zbog Downa za nas nije imao smisla. Odluka je bila teška, ali od kad smo je donijeli ja smireno čekam rođenje moje curice.

**Barbie** · 30.01.2006., 09:19

sunma prvotno napisa

Draga Barbie, ja sam imala loš double test i mislila sam otići na amnio
ali sam prije toga bila u poliklinici Vili kod dr Kosa ( Prilaz Gjure Deželića 32 ) koji je nakon detaljnog 3D utz rekao da je sve ok i da nije potrebno dodatno riskirati. Najbolje ti je da odeš tamo na pregled i pitaš ga za savjet, a u krajnjem slučaju mislim da i oni rade amnio, iako baš i ne znam da li je pametno još se jednom pikati. Inače, i ja sam čula za slučaj da je amnio pokazivao Down, rodila se zdrava curica. Mi smo dugo razmišljali i odlučili da ne idemo na amnio jer u takvom stadiju trudnoće prekid zbog Downa za nas nije imao smisla. Odluka je bila teška, ali od kad smo je donijeli ja smireno čekam rođenje moje curice.

Gle, meni su svi nalazi do sada uredni, mjerenje nuhalnog nabora, nosne kosti, Doubl test je bio OK, pa ipak sam s eodlucila na amnio i evo ti sranja....upravo sada krecem na ponovno pikanje koje je opet rizik samo po sebi, ali sta mogu.Molim BOga i nadam se da je sve samo greska, zato i ponavljam amnio jer nisu 100% ziher dal je mozaicizam u pitanju ili je greska pri uzgoju stanica u samom procesu analize.Molite se za mene da nosim zdravu curicu!Hvala!

**Sonnya** · 30.01.2006., 09:35

Barbie, nadamo se svi da će nalaz biti dobar, a kad sve to prodje, razmisli stvarno da se prebaciš kod dr. Kosa u polikliniku Vili, stvarno je dobar.
Držimo fige!!!

**ivancica** · 30.01.2006., 09:43

Barbi, ti tom drugom amiocentezom želiš dobiti osjećaj sigurosti, prekidanje neizvjesnosti? Odlučit ćeš: da, to je dawn, ja ne želim takvo dijete, ili ok, prihvatit ću ju takva kakva je, samo da znam što me čeka.

Moja rođakinja je isto kao prvi rezultat amniocenteze imala bebu sa downovim sindromom. Bila je cca. 6 mjeseci trudna. Očajna, isto je željela još jednom potvrditi ili opovrgnuti prvi nalaz. Čekajući rezultat drugog testa, dobila je preuranjene trudove koje nisu mogli zaustaviti, porodili su je, bio je dječak, potpuno zdrav ali nespreman na samostalan život. Nakon 2 dana je umro. Sada kaže da se na ponovljenu amniocentezu nikad više ne bi odlučila. Dopustila bi da bude onako kako je dragi Bog odredio. Nikad poslije nije više začela.

Želim ti samo da ispravno odlučiš jer i djeca s dawnom su isto djeca, a poslije ljudi, s istom količinom ljubavi i privrženosti kao i ona koja to nisu. Jer svako ima pravo na svoje mjesto među zvijezdama, a netko tko ima posebno dijete u bilo kojem smislu je dobio posebnu ulogu na ovoj zemlji jer ne može to svatko, Bog je izabrao posebne ljude za tu zadaću.

30.01.2006., 10:24

Majka sam djeteta sa sindromom Down (DS), djecaka koji ima nesto malo vise od 5 godina. Rodila sam ga u 38. godini i prvo mi je dijete. Isla sam samo da double test i on je pokazao rizik na DS no na amnio nismo zeljeli ici.

Razloga je bilo nekoliko i mislim da svatko sam mora, iako je jako tesko donijeti odluku da li ce ici ili ne. Naime rezultat amnia ako je los i pokazuje da dijete ima kromosom viska na 21 kromosomu ili na nekom drugom kromomsomu, medicinski gledano nije moguce nista promijeniti i jedino sto se "nudi" roditelju je da pobaci. Mi smo nase dijete jako zeljeli i jos uvijek nam je jedino (drugo dijete je umrlo u 12 tjednu trudnoce).

Nalazi na UZV su pokazivali da je sve uredu, sve provjere su bile uredne, ali sto je u tijelu malenoga to UZV ne moze pokazat.

Osobno u trudnoci nisam imala nikakvih problema, radila sam do zadnjeg trena, cak i tu noc kad sam isla na porod sam pisala maile.

Moje dijete je rodjeno tocno u terminu i po porodu je neonatolog dosao i rekao nam da nas djecacic ima naznake kromosonskog poremecaja i da ce trebat uzeti krv i napraviti kariogram da se potvrdi njihova sumnja.

Sto je sve tocno i pouzdano glede svih pretraga koje se mogu napraviti?
Jedan od razloga zasto nismo isli muciti ni mene i dijete je bilo sto se rezultat ne moze promijeniti odnosno medicina jos uvijek ne moze u ovim slucajavima nista pomoci, a drugi je bio sto amnio nije pouzdana, a samo bih se dodatno mucila jer ga nisam zeljela pobaciti.

Naime moja vjencana kuma (defektolog) je vec jednom prolazila sa svojom kumom koja je bila nesto mladja od mene kad je cekala trece dijete i rekli su joj na amnio da nosi dijete s DSom. Mucila se no na kraju su ipak odlucili da dijete rodi. Sok je dosao po porodu, rodila je zdravo dijete.

Drugi slucaj je nam je pricala nasa prijateljica pedijatar u jednoj HR bolnici. Majka je nakon tri pobacaja ipak donijela na svijet dijetesce. Radila je amnio i nalaz je bio uredu, no rodila je dijete s DSom.

Odluka je teska i svima uvijek zelim da se nikad ne nadju u toj situaciji, a kad se nadju zelim im puno snage, pouzdanja, jer nitko od nas nezna sto nas u zivotu ceka, kao sto je netko gore i napisao, mislim sikica.

Nas djecak je vedar, vesel. Puno ucimo, puno radimo s njim. Prohodao je sa 16 mjeseci sto je u sirim granicama normale. U vrtic smo krenuli s 2,9 godina. Govor nam je sve bolji, ucimo i citati (globalno citanje), ucimo logicki razmisljati. Kako u jednom knjizi o DSu pise aktivno dijete-aktivni roditelji.

Nije jednostavno no svojom odlukom da ga zadrzimo bili smo svjesni da nasa odluka povlaci da mi svoje zivote moramo posloziti. Prvo smo trebali posloziti neke detalje jer je novi clan nase obitelji usao u nas dom, a onda jer je on poseban. Poseban jer treba puno vise naseg truda i vremena. No nastojimo i do sada uspjevamo maksimalno napraviti da nase sve obveze budu uskladjene.

Zelim ti srecu.

Ako ti zatrebamo tu smo, javi se.

**samaritanka** · 30.01.2006., 11:04

Dinkic super je da si se javila. Veliki pozdravi posebnoj mami...

**mamma Juanita** · 30.01.2006., 13:24

Dinkic

.
Imam samo potrebu reći da je s mojom starijom kćeri prošle godine bila u vrtićkoj grupi i jedna 1,5-godišnja curica s DS.
To je jedno toliko slatko i vedro stvorenje kakvo se rijetko viđa!
Svaki put kad bi je pogledala mi se široko, toplo nasmijala

.
A koliko je tek djeci bila draga, svi su se ponašali baš zaštitnički prema njoj.

DS je zapravo zbog mogućnosti (očito nesavršene) koje nudi amnioc. , došao na "zao glas", a mišljenja sam da ima puno težih, teško predvivljivih poremećaja, samo nema nikakve mogućnosti prenatalnog dijagnosticiranja, još manje tretmana, pa se o njima pouno i ne govori.

Cijeli život je jedan veliki rizik, ne postoje 100%tne garancije za ništa.
To je nešto što je današnjem čovjeku tako teško prihvatiti jer si zamišlja da može sve kontrolirati. A ne može, niti će ikada moći.
My 2 cents...

**mamma san** · 30.01.2006., 13:37

Barbie, cure su ti sve napisale....želim ti svu sreću i prekrasno dijete!

**Paula** · 30.01.2006., 13:45

Stvarno me veseli da se javljaju mame s djecom koja imaju DS.

Previše se o tome šuti - kao da je to nekakva sramota. Zašto nikada ne pišu o tome koliko su ta djeca posebna, koliko ljubavi ima u njima, sav trud i sve što ste ima dali oni vam stostruko vračaju.
Bog ih je učinio posebnima a roditelje kojima ih je darovao obdario ih je s puno strpljenja.
Na kraju, DS je češće vezan uz loš imunitet, srčane mane i poteškoće s motorikom nego s samom inteligencijom. Mnoga djeca mogu pratiti redovne školske programe (intelektualno) jedino ih "mući" motorika.
Naravno, kod težih slučajeva postoji i teži oblici mentalne retardacije ali to nije česta pojava

U hrvatskoj postoji udruga koja roditeljima pruža pomoć i savjete - svakako ju kontaktirajte. Najvažnije je pripremiti se na život s djetetom - puno manje nervoze i strahova ćeš proživjeti ako se UPOZNAŠ s DS-om - živjeti ćete smirenije i omogućiti djetetu da na svijet dođe u trenutku kada za to bude spremno bez obzira ima li DS ili ne.

Znam da je teško ali isto tako znam da je lakše kada sve to podijelite s drugima koji su tu radi vas, da vam pruže ono što njima nije imao tko, da vam život učine lakšim i jednostavnijim.

**VedranaV** · 30.01.2006., 14:20

S http://birthinternational.com.au/art...dietsch01.html (australska stranica):

Is honest, accurate information about persons with Down's syndrome being provided, so that true choice and autonomy are enhanced?

Life expectancy
55 years for the 98+% of person's with Down's syndrome who do not die in infancy from uncorrectable heart defects (Thase 1982)

Average IQ
60 - 70 (able to make decisions) (Pueschel, Canning and Murphy 1978; Rynders & Horrobin 1990) and IQs for people with Down syndrome have steadily risen throughout the 20th century (Pueschel, Canning and Murphy 1978).
The majority are in the low, mildly intellectually delayed range (Pueschel, Canning and Murphy 1978).

Less than 5% of persons with Down syndrome are severely to profoundly intellectually delayed with early intervention and required education (Connelly, Russell & Morgan 1984).

Reading levels
Kindergarten to 12th grade, with an average of 3rd grade (Rynders, Spiker & Horrobin 1978) - the Sydney Morning Herald is written for a 5th grade reading level.

Employment probability
75 - 90%, with current supported-employment programs (Martin et al 1985).

Independence
The vast majority of adult persons with Down Syndrome are capable of independent or group-home living arrangements (Turnbull & Turnbull 1985).

Impact on families
More likely to be positive than negative (Murphy 1982; Gath 1978).

30.01.2006., 20:43

Rezultati amniocinteze se kod nas jako slabo koriste, odnosno amniocintezom se puno toga moze saznati, no ona kod nas samo se koristi da se vidi da li majka nosi dijete s DSom.

VedranaV hvala za ove podatke. Kod nas bi ti podaci bili dosta losi jer se kod nas osobama s DSom nije davala velika sansa i grozno receno "zasto bi se s njima netko mucio, stavimo ih u domove". To vam je bilo jako "popularno" posebno sto su neki nasi HR veliki strucnjaci smatrali da je to najbolje za njihove obitelji i za same osobe s DSom.
Dakle u HR stanje se jako sporo mijenja. Vjerujem da su dosla ipak neka nova vremena, imamo Internet i nezadovoljavamo se s onim sto nam kazu u rodilistima (pa vase dijete nece moci hodati, vase dijete nece moci ovo ili ono) nego kao roditelji trazimo i borimo se.

Ako dijete nema urodjenih mana onda je puno lakse, no ako se i one pjave danas se vec dosta dobro i uspjesno rjesavaju i ti problemi.

Trenutno u HR postoji 5 udruga roditelja djece s DSom, u Cakovcu, Rijeci, Karlovcu, Splitu i Zagrebu. Takodjer od prosle godine je osnovana i Hrvatska zajednica za Down sindrom koja zastupa interese udruga i pomaze pri vecim zahvatima za potrebe nase djece.

Podaci o Hrvatskoj zajednici za DS ako mislite da bi nekome dobro dosli:
e-mail: ds-hr@vip.hr
tel. 091 153 9698 (na ovaj broj ce se javiti moja malenkost)
web- u pripremi

U HR imamo mladica koji je pjesnik, vec je izdao dvije knjige pjesama.
U Spanjolskoj, mladic Pablo je zavrsio faks i radi u Malagi u Gradskoj skupstini na poslovima vezanim uz osobe s pp.

U USA dosta njih studira.

U HR u zadnjih nekoliko godina sve vise nasu djecu ukljucujemo i u redovni skolski sutav, tesko im je no bar neko vrijeme budu uz djecu koja su im veliki poticaj i pomoc.

U HR je problem prava edukacija strucnjaka i roditelja.

Osobe s DSom koje uspjevaju puno napraviti, uspijevaju to ponajvise velikom trudu i ulaganju svojih roditelja.

Moji postovi su dugi kad uhvatim vremena. Za kraj jedan isjecak iz Italije buduci su nasi susjedi Talijani daleko otisli i jako su senzibilni za osobe s pp.

******* preuzeto s linka mislim HR katolickog lijecniskog drustva ****hvala im *****
Gdje je tu Down?

Daleko tiša afirmacija života događala se u rimskom predgrađu.
Poduzetna rimska obitelj zamislila je ideju kako pronaći posao za svoga sina koji ima Downov sindrom (Trisomija 21) i njegove prijatelje. Otvorili su malenu, skrivenu pizzeriju gdje djeca mogu raditi kao konobari. Zalogajnica, u Via dei Sulpici u području Appia/Tuscolana, se pretvorila u vrlo prometni lokal.
Krenula sam ga okušati prošlog vikenda, povevši sa sobom mog malenog sina Joshuu, koji također ima Downov sindrom. Ušli smo kroz vesela vrata živih boja, ukrašena fotografijama djece s Downovim sindromim koja poziraju s raznim talijanskim slavnim osobama.
Iako je restoran bio pun, osoblje je našlo vremena da izmijeni koju šalu i pogosti Joshuu. Nakon večere razgovarala sam sa ženom koja je započela ovu inicijativu, Augustinom Balsamo, majkom 21-godišnjeg Valeria (našeg konobara), predsjednicom udruge Cooperativa Sociale Girasoli.
«Stvorila sam ovu udrugu prije šest godina pokušavajući pomoći mladim ljudima poput Valeria da pronađu posao i razviju vještine koje bi omogućile da sami nađu posao», objasnila je Balsamo.
«Tada mi je pala na pamet ideja o restoranu kojim bi ne samo dali posao djeci, nego ih i društveno integrirali, dok bi pomagali ljudima da se ne osjećaju neugodno među ljudima s hendikepom. Ovo je peta godina našeg poslovanja», ponosno je dodala.
Valerio, Viviana i Claudio poslužuju za stolom, ponekad i do 100 ljudi tijekom večeri. Pitala sam kako ljudi reagiraju kad ih poslužuje netko s Downovim sindromom.
«Mi smo dosta zabitni, tako da većina ljudi koja ovdje dolazi zna tko smo i dolazi zato što je znatiželjna ili želi pomoći ili jednostavno zato što vole dobro raspoloženje i dobro druženje», Balsamo je odgovorila.
«Nekoliko puta se dogodilo da su ljudi, kad su vidjeli da su svi konobari s Downovim sindromom, odustali i otišli», rekla je. «Ponekad moraš biti strpljiv s ljudima koji to ne razumiju.»
Još življe, Balsamo se prisjetila kako su nekoliko puta «ljudi došli i pojeli a da nisu shvatili da ih je posluživao netko s Downovim sindromom».
Pitala sam ju kako se kao majka osjećala u ovom cijelom eksperimentu.
«Izvrsno», odgovorila je, «zreliji su, naučili su se biti odgovornima, bolje komuniciraju, imaju snove i planove za budućnost».
Nastavila je: «Najuspješniji dio bilo je uzajamno djelovanje takozvanih normalnih ljudi koji ovdje rade i djece. Svatko je prirodan, ležeran, a osoblje je naučilo da su oni samo obična djeca.»
«Mislim da je ovo mjesto važno jer ovdje vidiš ono što je obično skriveno. To su ugodna, blagonaklona i iskrena djeca, zašto bi ih trebalo čuvati od pogleda javnosti?», upitala je Balsamo. «Nije tako loše biti uslužen od konobara s Downovim sindromom, zar ne?»
Tada me uplašeno zapitala: «Kakva je bila hrana? Je li ti se svidjela?». Rekla sam joj (pošteno) da sam uživala u mojoj večeri, kao i moja obitelj.

Balsamo se opustila i nasmiješila. «Vrlo dobro», rekla je. «Netko može suosjećati s nama ili htjeti nam pomoći, ali zadnja linija jest, ako hrana nije dobra neće se vratiti.»

Izvornik: www.zenit.org, ZE05060220
Preveo: Ivan Ćelić, dr.med.

**********************

Nadajmo se i kod uskoro ljepsim stvarima. Mi roditelji djece s DSom moramo ustrajati i borit se za nasu djecu i biti njihovi najbolji odvjetnici.

Tema: Rezultati amniocinteze

Alati teme

Prikaz