 |
|||
Znači da postoji 50 % mogućnosti da će s bebom biti ok?
Ne znam ,ja se nebi opterećivala niti da mi kažu da će 100% imati Down sindrom.Niti nebi išla na amniocintezu iz isključivo tog razloga.
Naučila sam da je trudnoća jedan dio života gdje jednsotavno trebaš imati vjere da će sve biti ok,a ako i nije idealno ipak je blagoslov.
Ovaj izraz da je beba oživila malo je nespretan, moja beba je sa 12 tjedana na UZV bila itekako živa, što se vidjelo po mahanju ručica i nožica. A ja sam svoju bebu smatrala živom od trenutka začeća. Stvarno ne znam tko može odrediti neki drugi trenutak i reći "klik, beba je oživila!"samaritanka prvotno napisa
Barbie, jednom sam, dok sam još bila trudna pročitala jednu usporedbu, nadam se da neće nikome biti uvredljiva. Uglavnom, kad očekuješ bebu, kao da planiraš putovanje npr. u Pariz. Planiraš kako ćeš vidjeti Eiffelov toranj, Moulin rouge, Louvre... Ali ne sletiš u Pariz nego u Nizozemsku. Ne znaš ništa o njoj, razočarana si i tužna što nećeš vidjeti Pariz. Ali onda shvatiš da i Nizozemska ima svoje ljepote: vjetrenjače, gradove na kanalima... I shvatiš da i u Nizozemskoj možeš uživati.
Ako dijete i bude imalo Dawnov sindrom, neće ti biti lako, ali sigurna sam da ćeš s njim ili njom provesti mnogo lijepih trenutaka i da ti neće biti žao.
I ne zaboravi da je 50 % šansi je da je sve u redu.
Draga Barbie, najviše od svega ću se moliti da ne izgubiš svoje dijete zbog svih tih pretraga. Ne mogu se oteti dojmu da se amnio i slične pretrage shvaćaju kao rutinsko vađenje krvi, a nemali broj je zaista teških sudbina kada su roditelji izgubili živo i zdravo dijete zbog komplikacija izazvanih tom pretragom.
Već sam jednom pisala o tome na jednom sličnom topiću, da se ne ponavljam - kolegica koja je izgubila bebu u petom mjesecu trudnoće zato što je zbog svojih godina prihvatila amnio (a nisu je upozorili na rizike i upoznali je da ima pravo potpisati i odbiti tu pretragu) upala je u strahovito teško životno razdoblje strašne krivnje i psihičkog i fizičkog propadanja.
Nakon tri već velike kćeri i stabilnog dugogodišnjeg braka, taj događaj ih je toliko dotukao, osobito nju kao majku da se cijela obitelj doslovce raspala u roku nepune dvije godine od tog događaja. Nedavno su se rastali.
Moja prijateljica ima curicu (14 g.) s DS. Pošto se često družimo i često sam s njenom curicom, razmišljala sam o tome što bih ja odlučila da nosim bebu sa DS i da mi se ponudi da mogu pobacit.
Ta moja prijateljica nije imala lak život s njom: malena je imala manu na srcu i par teških operacija. Sada je ok.
Od trenutka kad sam prvi put (6 tjedana) vidjela malo srce da titra na UZ, za mene više nije bilo dileme: što god da je djetetu, rodila bih ga. Jednostavno nije bilo upitno.
Ta djevojčica je divna, puna ljubavi, veselja, divljenja....njena majka je još divnija žena, zahvaljujući njoj. Koliko radosti joj pruža to krhko biće, to je nezamislivo.
Mislim da nemamo pravo odlučivati o prekidu nečijeg života i da se moramo žrtvovati, ako je žrtva potrebna jer sve se događa s razlogom u životu.
Najprije ti od sveg srca želim da sve bude u redu, a ako ne bude, onda ti od sveg srca želim da doneseš ispravnu odluku.
U svakom slučaju!
Zakonski imamo pravo. Hoće li ga netko iskoristiti ili ne, njegova je osobna stvar i pravo. Kako god da odluči, on će biti taj koji će živjeti s posljedicama te odluke, a ne mi koji samo stojimo sa strane.
Tu jednostavno nema krive ili prave odluke. Koju god odluku doneseš uvjek ćeš se pitati jesi li pogriješila. Sumnja uvijek postoji.
Vjeruj mi da je odgovor u tebi i sigurno ćeš ga pronaći - kako god postupila moraš vjerovati da si postupila ispravno.
Teško je živjeti s posebnom djecom i boriti se za njihova prava, strijepiti nad njihovom budučnošću, biti uz njih dok su bolesna.... Ali isto tako teško je i nama s zdravom djecom... svakog odgovornog roditelja brine budućnost njegova djeteta. Ako se odlučiš da takav život nije za tebe to je vjerojatno s toga što ipak sama sebe najbolje poznaješ (kao i prilike u kojima živiš) i nemoj se zbog toga izjedati - takva djeca trebaju svoje roditelje svim svojim bićem i ako ih nemaju pate još više od zdrave djece.
:D
Istina, i ja bih sada mogla reći kao i većina vas forumašica, ali kad sam bila u sličnoj situaciji razmišljala sam o svemu. Nakon nalaza amnio. situacija je bila sljedeća: na 22. para povećane neke regije, nisu sigurni da li je to extra kromosom. Tek onda sam shvatila da DS nije samo trisomija 21, ima i nekih rjeđih slučajeva, odnosno mutacija i na drugim kromosomima. Izvadili su Moju i mm. krv i napravili i našu gen. sliku i ustanovili da ja imam istu stvar. I to je bilo to...živciranje nizašto! I na kraju su nam rekli d akad bi svima radili ac. da bi na svakom drugom nalazu bila neka gen promjena ili odstupanje od "normalnog", uz to, ac je samo za DS i nekoliko drugih bolesti, a i,ma ih još na tisuće koje se tako ne mogu otkriti! Iako u obitelji ima gen. bolesti mislim da više neću ići na ac. sa drugim djetetom jer sad znam da tako kasno ne bih mogla pobaciti, ali kad se to događalo sve opcije su mi bile otvorene pa mogu razumijeti.
Svako odlučuje o svom životu, ima ljudi koji se jednostavno nebi znali nositi sa tim...treba li ih zato osuđivati?
Da se nadovežem, ili pritiskati da odluče onako kako je nama prihvatljivo? Ja najviše volim da mi se pruže sve dostupne informacije i da me se onda pusti da na miru donesem odluku s kojom ću ja osobno moći živjeti.
Moram priznat da ja do ovog topica nisam uopće bila svjesna toga koliko je amniocenteza nepouzdana i da griješi i na jednu i na drugu stranu, osobito npr. ovoZato mislim da se razvila baš dobra rasprava, s puno različitih iskustava i korisnih, ne široko dostupnih informacija.I na kraju su nam rekli d akad bi svima radili ac. da bi na svakom drugom nalazu bila neka gen promjena ili odstupanje od "normalnog"
Jer gdje god pogledate piše kako je AC agresivan, ali pouzdan zahvat, a očito da nije, što bi meni recimo, kad bi mi AC dolazila u obzir, bila ključna stvar.
.
Draga moja Barbie,
prvo ti želim puno sreće, i iskreno se nadam da će biti sve u redu.
Kao što su cure već napomenule, AC nije bezopasna, ali ako želiš znati i pripremiti se na nešto o čemu nisi razmišljala možda je dobra odluka.
Nemoj misliti da sam zagovornik genetski savršene djece, ali ako ćeš biti uzrujana i nesretna mjesecima zbog moguće greške u pretrazi, mislim da vam onda manje štete nanosi sama pretraga, nego taj silni stres koji ćete vas dvoje+TM preživljavati.
S obzirom da je sama znanost i genetika silno napredovala, mnoge se stvari mogu s 99,9% točnosti utvrditi, ali ne i otkloniti.
Kao mali doprinos temi:
1 od 600 ljudi ima neku genetsku promjenu.
Uglavnom prolaze nezapaženo, jer sa sobom ne nose negativne
promjene.
Problemi se javljaju kod potomstva.
Ukoliko je promjena na potomku identična kao promjena na nosiocu tada je promjena balansirana,i nema posljedica.
Kod nebalansirane promjene rezultat je neizvjestan.
Promjene mogu biti nove tj, nenaslijeđen i također mogu biti bezopasne.
Drage moje,znam da sam malo odužila, ali namjera mi je bila utješiti Barbie i žene u sličnoj situaciji, na puno toga odgovora nema, tijelo je složen uređaj koji radi po svojim principima koje očito još nismo skužili.
Uvijek se pitam slijedeće, da je moja mama radila AC rezultat bi bio strašan, vidjele bi se genetske promjene i možda me ne bi niti bilo.
Ali eto, tu sam s vama i sasvim sam si O.K
Još jednom isprika na ovako dugom postu, i nadam se da ovo ne izgleda kao pametovanje.
Barbie veliki zagrljaj i puno dobrih vibri ti šaljem
Re: .
Dakle, to je upravo ono što se nama dogodilo, I Ivan i ja smo nosioci neke promjene koja se možda nikad neće manifestirati u njegovom odnosno mom potomstvu, a isto tako je moguće i da hoće. Dakle, to saznanje mi ništa ne donosi, ne mislim svom potomstvu savjetovati da kad budu imali djecu da idu na sve te pretrage koje sam ja prošla i dobro se iživcirala...
Tek kad ste u takvoj i sličnoj situaciji dođete do bezbroj saznanja i shvatiite da nije sve crno-bijelo i da su rezultati daleko od samo pozitivnog i negativnog. Hvala Bogu na ovom forumu pa će druge forumašice učiti iz primjera i imati gdje ovo pročitati jer kad je meni trebalo nije bilo ovakvih iskustava ili barem se nije pisalo o tome. Što je još najgore meni se već na samom UZV neposredno prije ac. činilo da dr. sumnja ...naime nalaz UZV je bio Hiperehogeno crijevo što je jedan od simptoma DS. Pitanje jest da li je doktor to ustanovio potaknut time što sam ja tamo otišla na AC. ili bi to uvidio i da sam došla na redovni UZV. U 30. tjednu i taj nalaz je bio uredan.
Dakle, nikad ne možete biti posve sigurni...
barbie, sretno i nadam se da ce sve biti u redu
[
Zakonski imamo pravo. Hoće li ga netko iskoristiti ili ne, njegova je osobna stvar i pravo. Kako god da odluči, on će biti taj koji će živjeti s posljedicama te odluke, a ne mi koji samo stojimo sa strane.[/quote]
Ma naravno da zakonski imamo pravo i ne osuđujem nikoga za ništa. Samo sam rekla da bi možda i ja razmišljala o pobačaju da nisam malo više promislila o životu, postojanju i da nisam upoznala takvo dijete.
Svatko se mora nositi sa svojim odlukama i zato je bitno da čovjek nešto čvrsto odluči i da se kasnije ne kaje.
barbie
potpisujem VedranuV!
drž se draga moja znaš da mislim na tebe!
i baci pogled saako malo na moj potpis!
Jedna od stvari koja me najviše muči u tom problemu, ne samo kod Downa nego i kod svih drugih hendikepa, jest što će biti s tim djetetom, odnosno već možda odraslim ali nesamostalnim čovjekom ako roditelji umru prije njega i nema širu obitelj koja bi ga prihvatila. Integriranje u našem društvu ide strašno polako.
ja zaista ne razumijem kako bi ova prica trebala pomoci barbie u sagledavanju svoje situacije.
hocemo li sada poceti nabrajati sve situacije koje mogu dovesti do "propadanja stabilnih dugogodisnjih brakova"...??????
uz sve duzno postovanje prema tebi sanjice, ja ovo mogu razumjeti samo kao elegantno zamotani pritisak da se donese odluka koju ti smatras ispravnom.
a tu se uopce ne radi ni o tebi, ni o meni, ni o nekom trecem i potpuno je nevazno sto bismo mi ucinile, jer mi zato i imamo svoje zivote, a ne tude.
ja ti zelim barbie da slusas sebe, svoje zivotne nazore, svoje i tvoga partnera stavove, srce i glavu i odlucis.
radi se o tebi i tvom zivotu.
inace potpisujem Vedranu V.
ps. mama ju ja sam isto mislila da je amino 100% tocna (ako se naravno ne dogodi greska u uzimanju tkiva ili slicno), ali o tome bih pitala osoblje
koje se u to razumije i u koje imam povjerenje, jer mi ove price, cula sam ovo ili ono, jako zvuce na rekla kazala.
na poslu sam, pa sada ne stignem, ali cu se raspitati pa javim o novoj metodi pretrge.
postoji u becu jedna naime nova metoda na AKH-a (univerzitetska klinika), koja je u upotrebi koju godinu, gdje se kombinacijom raznih neinvazivnih metoda vrse pretrage koje su po tocnosti jako, jako blizu tocnosti aminozentoze i one druge pretrage - korionske resice, mislim, a moze se raditi puno prije od amino (mada mi se cini da se amino u austriji radi ranije nego u hrvatskoj, ali to bih se morala tocno raspitati).
a posto je neinvazivna, nema opasnosti od spontanog pobacaja.
jedna mi je prijateljica bila pred koji tjedan na tim pretragame, pa cu se raspitati.
Točnost amniocenteze je negdje oko 99,4%.
Na http://www.fetal-medicine.com/Amnioc...structions.htm dalje kaže:
It is most important that the laboratory results are an accurate reflection of the fetus. The rate of laboratory error for chromosome analysis with amniocentesis is less than 1%. A phenomenon called mosaicism is one example of a problem that affects the accuracy of results. Mosaicism occurs when a baby has more than one cell line. One cell line may have normal chromosomes and the other may have abnormal chromosomes. If only cells from one cell line are contained in an amniocentesis sample an inaccurate diagnosis may be made. While mosaicism is a problem that can affect the accuracy of results, it is a very rare circumstance.
Rare problems can also occur in which test results are not clear. In this situation a repeat test or, occasionally, further studies on the parents may be requested to help clarify the results.
i nisam primjetila da bilo tko od nas ima "bozanske" sposobnosti da nekoga drugoga osuduje ili "velikodusno ne osuduje", zbog razlicitih pogleda na zivot i ino.
protagora je jednom napisao:
"covjek je mjera svih stvari, onih koje jesu da jesu i onih koje nisu da nisu"
pri tome nije naravno mislio na svaki pojedinacni zivot. ali neki to ocito shvacaju jako doslovno, pa uzimaju svoj zivot kao mjeru ostalim zivotima.
Although amniocentesis tests for chromosome abnormalities, a normal test does not guarantee that the baby will be free of all birth defects.
...
Therefore, a normal test does not guarantee a healthy baby; it just means the baby will be free of the specific abnormality evaluated (chromosome abnormalities).
Sorry na ovom cjepkanju, nikako mi nije htio prihvatiti sve u komadu. Još fale dvije rečenice umjesto ..., njih nikako ne prihvaća.
nazalost, najcesci slucaj jest da roditelji nadzive dijete s DS, jer takva djeca cesto umiru ranije, tj rijetko dozive duboku starost...
najcesce se dodadja, da ako roditelji imaju prvo dijete s DS, odluce se imati jos djece, tako da ta djeca u vecini slucajeva nisu sama...
nedavno je moja sestrična išla na AC. Liječnik, genetičar s kojim se savjetovala joj je rekao da je opasnost od sontanog izuzetno mala, praktički zanemariva i da se ionako događa samo onda kada dijete ima neke urođene greške.ps. mama ju ja sam isto mislila da je amino 100% tocna (ako se naravno ne dogodi greska u uzimanju tkiva ili slicno), ali o tome bih pitala osoblje
koje se u to razumije i u koje imam povjerenje, jer mi ove price, cula sam ovo ili ono, jako zvuce na rekla kazala.
Probala sam je obazrivo upozoiriti da to nije tako, da se može dogoditi i spontani potpuno zdravog djeteta, da to ne ovisi o bebinu zdravlju nego prije svega o "vještosti" liječnika, međutim ona vjeruje tom doktoru, a dalje nije ni pitala.
Jako me to ljuti, isto kao što me ljuti da npr. u Vinogradskoj od nedavno na vratima trudničke ambulante piše da je triple/double test obavezan za sve trudnice (a između ostalog je prilično nepouzdan), kao što me ljuti i pritisak na trudnice starije od 30 ili 35 g. (kako gdje) da rade amnio, kao što me ljuti pritisak nekih liječnika na roditelje koji su u stanju prihvatiti i dijete s nekim "oštećenjima" pa ispadaju maltene nenormalni zbog toga, itd...
Slažem se da svako ima pravo donijeti odluku bez pritisaka i uz sve informacije, ali zaista mi se čini da kod nas vrlo rijetko trudnica i dobiti sve te informacije po defaultu.
Zato mislim da je vrijedno čuti i malo drugačija iskustva, pa i konkretne statistike, brojke.
Znači 996 od 1000 nalaza bude točno, a 4 od 1000 pogriješe (ja si volim to tako prevestTočnost amniocenteze je negdje oko 99,4%.).
994 od 1000 nalaza bude točno, a 6 od 1000 pogriješe
svjesna sam toga da nismo svi isti i da ne mogu traziti ili misliti da svi ljudi imaju isti svjetonazor i sustav vrijednosti....
iako je meni osobno amnicenteza neprihvatljiva, kao sto mi je i pobacaj neprihvatljiv, pokusavam razumjeti da to nekome moze biti suvisao izbor...
ali, smetaju me neke stvari vezano za amniocentezu a to su:
- cesto se rutinski savjetu 'starijim' trudnicama (donja granica godina varira i sve je manja i manja)
- najcesce nema nekih ozbiljnih indikacija za njenu primjenu a uglavnom se dogodi to da se mame ustrase (treba upozoriti mame u kojem tjednu se ona radi, koliko se cekaju rezultati i koliko je dijete staro kad dodju rezultati i kako onda izvrsiti pobacaj ako zena to zeli)
- postoje mogucnosti pogresnog ocitovanja rezultata
- rijetko se upozori mame da amniocenteza nosi sa sobom odredjeni rizik
- po meni, lijecnik bi trebao savjetovati amniocentezu, ako smatra da postoji odredjeni rizik za razvoj genetskih bolesti, ali bi morao naglastit da ta pretraga nije obavezna
seni, mislim da je riječ o zabuni. Biopsija korionskih resica se istina može raditi puno ranije od AC ,jer za AC treba biti dovoljna količina plodne vode (a to je tek negdje nakon 15. tjedna), ALi biopsija k. resica je invazivna dijagnostička metoda i nosi još veće rizike za pobačaj nego AC.
http://www.poliklinika-harni.hr/teme...a/04_amnio.asp
U okviru prenatalne dijagnostike koriste se metode ultrazvučnog screeninga, određivanja AFP u majčinoj krvi, odnosno double/triple test u 16. tjednu trudnoće, biopsija korionskih resica i punkcija plodove vode (amniocenteza). Kromosomska analiza embrija odnosno fetusa moguća je pretragama kao što su biopsija korionskih resica (9. - 11. tjedan trudnoće) i amniocenteza (14. - 18. tjedan trudnoće). Najznačajniji rizici ovih zahvata su spontani pobačaj usljed zahvata, čiji se rizik procjenjuje na 1 - 2% kod biopsije korionskih resica, i 0,3 - 1% kod amniocenteze
Danas sam sa sveki telefonirala o šarlahu o veoma zaraznoj bolesti koja recimo od 120 djece u vrtiću sredi danas u prosjeku 1 do 2 djece, a ostali nula bodova. Pedijatar čim dijete zine zna da se radi o šarlahu, svaka mu čast ima "mikroskopske" oči. Inače sveki se ljuti na te moje stavove...
I sad kakve veze ima šarlah sa točnosti amniocenteze i Barbinoj odluki što da učini? Nikakve, naravno nikakve.
Jedino se pitam zašto medicina manipulira i dalje sa neobavještenima... i to sve češće srećem...
Nego cure gdje je onaj topik od stray cat kad je ona prije godinu dvije išla na one sve moguće pretrage i bila u teškoj frci, međutim poslušala je valjda sebe ili ne znam koga i danas uživa u svom djetetu... Mislim da smo prvi put na forumu raspravljali o tome.
Ja bi što se tiće DS uvijek prvo priupitala roditelje i članove obitelji daunića nego ekipu koja se s time susreće s tim samo "gledno iz tramvaja".
Barbi narvno u svemu tome nije sama tu je i partner.
Uostalom gdje je Barbi? Barbi gdje si?
mislim da je vedrana v u ovoj recenici sve rekla.
super je da sam nesto novo naucila - 99,4 (hvala vedrana)
mama ju odlicno si napisala 6 na 1000. i to je to- to su informacije. koje mogu pomoci barbie ili nekom drugom.
sto one svakome od nas znace to je osobni stav i izbor.
znam da je biopsija kor. resica nosi jos veci rizik za pobacaj od amino.. na brzinu sam pisala, pa mozda zvuci nejasno.
recenica : "a posto je neinvazivna, nema opasnosti od spontanog pobacaja" - to se odnosi na novu metodu koja se odnedavna primjenjuje u becu, a potpuno jue neinvazivna, ali neznam momentalno puno o tome, pa cu napisati kada saznam.
da se amino. u becu radi ranije - mislila sam na taj raspon od 14-18.
zrinka, slazem se ja sa tobom, vezano za rutinu i ostalo.
medutim, mislim da se radi prvenstveno s jedne strane:
o toleranciji bolnickog osoblja u smislu pruzanja informacija i prepustanja odluke pacijentima (a to je veliki problem hrvatskog zdravstva opcenito, a mislim i drustva)
i s druge strane:
nuznog preuzimanja odgovornosti za sebe od strane svakog pacijenta ponaosob. meni osobno je nezamislivo da bih napravila bilo kakav medicinski zahvat na sebi ili svom djetetu, bez da bih se dobro informirala o materiji preko:
vise strucnih misljenja, knjiga, interneta i ostalog...
bez obzira da li se radilo o amino. operaciji, ljekovima ili bilo cemu.
medicina "manipulira" onima koje se SAMI ne obavjestavaju, pa se i daju manipulirati.
npr. imas dovoljno vrlo uvazenih doktora koji su protiv i za hoomeopatiju, sa velikom brojem studija i za i protiv. ja to znam.
i onda sama biram. i biram ZA. ponekad i NE. i snosim odgovornost.
a mislim da barbie sigurno ne spada u grupu "neinformiranih". i
ja sve te price o susjedima, cula od pedijatrice, vidjela u tramvaju i slicno ne dozivljavam kao informaciju. nego kako sliku,da se ljudi razlicito nose sa svojim zivotima.
neko napravi pobacaj i cijeli zivot mu je to teret (samaritanka). nekom drugom nije. netko trece ga nikada ne bi napravio (zrinka). jer svatko svojim stavom i bicem oblikuje svoj zivot.
ali to sve skupe nije nikakav argument ili protuargument za barbie, pogotovo kada se sve te price umotaju u celofane moralnosti i "ne osudivanja". (kako velikodusno).
a sto bih ja napravila da sam na TUDEM mjestu, mi spada u neodgovorljiva i nesuvisla pitanja. (volis li vise mamu ili tatu???, da moras birati dijete ili karijera???
a sto bih napravila da sam na SVOM mjestu u nekoj (teskoj, kompliciranoj) situaciji. ne znam. znati cu onda ako ikada tamo budem, sukladno sebi i okolnostima.
barbie, mislim da je umjetnost zivota i zivljenja, uvijek iznova donositi odluke (cak ako su ponekad i krive), vjerovati u sebe i svoje izbore, u unutarnje glasove, prirodu i svemir (ili u sto ti vec vjerujes ili ne vjerujes).
zelim ti prvenstveno one rezultate koje si sama prizeljkujes, kao da i svi izbori koje donosis budu u suglasju sa tobom/vama.
jer to je bit.
malo se bojim da smo u ovim raspravama, na kraju ispustili tebe iz vida. nadam se da ti je sve dosada napisano pomoglo, a ne odmoglo.
dobro si to rekla.
sretno nadam se da ce biti sve uredu
Ah, ah, ah, opet sam prozvana i opet se neke moje rečenice krivo interpretiraju...
Žao mi je ako smo Barbie samo zakomplicirali ionako komplicirani život, i šteta je ako se stiče dojam da se nekoga prisiljava da učini ili ne učini nešto. Ovdje se samo iznose razni stavovi ali i razna vrlo konkretna svjedočanstva koja ne treba zanemariti. Ja i dalje smatram da se doktori nemarno odnose prema ovoj pretragi i da nisu sve trudnice jednako tretirane, odnosno upozorene. Stvar je u tome da ja u ovakvim situacijama razmišljam pozitivistički, odnosno pod pretpostavkom da ipak nosim zdravo dijete, to je prevagnulo kada sam trebala odlučiti za sebe i svoju djecu. I tako sam se nekako opredjelila i razmišljala i u Barbienom slučaju, mislim da je strašno, ali baš strašno teško živjeti s krivnjom....
To, naravno, ne mora biti istina, možda je njeno dijete zaista oštećeno i ako se ona ne osjeća sposobnom podizati i imati takvo dijete to je samo njena odluka i nitko od nas je ne smije osuđivati. Mene je samo bilo strah mogućnosti da zbog svih tih pretraga ne izgubi zdravo dijete pa da do kraja života krivi i sebe i druge...
Razlika u odnosu doktora prema AC je ogromna, nas je doktor-genetičar oboje posjeo, rekao otvoreno da on to ne preporuča ali ako mi inzistiramo da mogu ići, rekao nam da postoji rizik u vidu infekcije, spontanog pobačaja ili preranog poroda, objasnio točno šta ta pretraga otkriva, a koja oštećenja se ne mogu otkriti na taj način... Mi smo dobili vrijeme da se dogovorimo, odvagali smo i odlučili. Nije važno šta roditelj odluči, važno je da je upoznat sa svime....
Ona nesretnica iz moje priče platila je svoje povjerenje na najgori mogući način, otišla je na rutinsku pretragu isključivo zbog svojih godina (prešla je 35. tu) , nitko joj nije rekao baš ništa, osobito o rizicima, a pogotovo o mogućnosti da potpiše i odbije pretragu na svoju odgovornost. Bila je nedovoljno informirana i vjerovala je doktoru kada joj je rekao da to sada rade sve starije trudnice i da je to rutinski. Mislila je da se to mora. A nije uopće željela znati, bilo joj je svejedno jer bi ona i bolesno dijete rodila, takvih je životnih stavova.
Ja ću se nadovezati pa ću samo napisati svoje iskustvo.
Trudna sam 17+1,drugo dijete.03.01.otvarala sam trudničku knjižicu i moja dr. mi je zbog mojih godina (31.12.05. napunila 36)preporučila da idem na ranu amniocentezu.Rekla sam joj da nebi išla ali da bi napravila double tj. triple test.Nije mi htjela napraviti uputnicu a kada sam joj spomenula da imam poznate dr-e u Zagrebu rekla mi je da bez obzira na pretragu krvi ne bi me nitko mogao naručiti za amnio u jednom danu.Uglavnom nazvala sam tatinu tetu -ginić u penziji koja mi je rekla da napravim double ili triple i rekla da moje godine nisu nikakva indikacija za bilo što,išla sam kod privatnika koji mi je rekao kao ona i napravio sva mjerenja te sam nakon toga otišla u Zagreb kod još jednog prijatelja- privatnika koji me je poslao u privatni laboratorij i odmah sam isti dan dobila nalaz double testa + još nešto.Uglavnom omjer je bio 1:833 i sam profesor mi je rekao da je omjer za puno mlađu osobu i da mi amnio ne preporuča jedino ako ja želim ići na amnio,a njegove riječi mi je potvrdio i ginić tj.taj prijatelj koji predaje porodništvo na medicini na postdiplomskom.Jučer sam bila kod svoje dr. i kada sam joj pokazala rezultate testa opet me je nagovarala na amnio jer ja po njo imam 37 godina,te mi rekla da ti rezultati mogu biti i lažni.malo smo se natezale da bi na kraju napisala da odbijam amnio.Evo toliko o dr-ima.Moram priznati i da mi je ovaj forum puno pomogao zato svima hvala a tebi Barbie sretno.
I kad smo već kod krivnje, ovo me uvijek zaboli i smeta - zašto ispada da smo si same krive što se nismo dovoljno informirale?medicina "manipulira" onima koje se SAMI ne obavjestavaju, pa se i daju manipulirati.
Ljudi dragi, ja zbog svojeg prvog djeteta nosim toliko različitih vrsta krivnje da ne želim uopće ni razmišljati o tome jer bih poludjela. Nisam znala toliko toga, počevši od poroda pa kroz cijelih prvih par godina života u kojima sam napravila neke pogrešne odluke, a odluke su bile što sam vjerovala onima kojima je to bila struka i od kojih sam najveću pomoć trebala dobiti. I stalno živim s tim "Da sam onda znala ovo što danas znam....."
Ali moram živjeti s tim i radije to sve onda prihvaćam ko neku sudbinu, tako je lakše ići dalje.
Znam da se trebamo informirati, i sama pomažem gdje god mogu da posavjetujem one koji ne znaju, da ne naprave iste propuste koji su mene koštali mnogo... Ali ne mogu to prihvatiti pod normalno, nije normalno da mi moramo više znati o svemu nego oni kojima je to struka i koji su plaćeni za to. Taj sistem ne valja i protiv toga se treba boriti....
Ovo s "medicina manipulira" je malo (jako?) nefer tvrdnja jer je na pacijentima da pitaju, a na liječnicima da daju informacije. Te informacije ne bi smjele biti zastarjele i nepotpune.
Ja sam bila na amniocentezi u prosloj (36g.) i u ovoj trudnoci (38g), sve je super proslo i bez bolova, krvarenja, kapanja vode, infekcije itd.
Svatko odlucuje za sebe i nitko nikoga ne bi trebao nagovarati ni za, a ni protiv.
Rianea.btw isti termin imamo
sanjica , da smirimo duhove, ja niti tebe , niti bilo koga drugoga ne prozivam.
niti je ova diskusija na osobnoj razini, da bih ja bilo koga ocijenivala i raspravljala o razlicitim svjetonazorima.
a jos manje mislim, da smo si kako ti kazes same krive, i zao mi je ako to netko tako shvaca.
meni je zao da je moja pomalo nespretno srocena recenica, izazvala dojam, da ja mislim da nije duznost bolnickog osoblja informirati potpunim i ispravnim informacijama i da pacijenti to sami moraju napraviti. i apsolutno smatram propustom medicinskog osoblja opcenito, kao i u gore navedenim postovima, ako pacijente ne informiraju o svrsi, cilju, nacinu, terapeutskim ucincima, svim mogucim nuspojavama, laicki receno "prednostima" i "manama" pretraga i terapija. kao i da traze pristanak pacijenta, odnosno informiranju o mogucnosti ne pristanka.
"zgrijesila" :/ sam jer sam svoj sebi podrazumjevajuci pristup u medicinskim pitanjima (povjerenje je dobro, ali kontrola ne skodi
medutim, ono sto zelim reci jest, da je u puno slucajeva ispravnost informacije "obojana" stavom osobe koja je iznosi, kao i da ima (VAZNO) vise "ispravnih" informacija izmedu kojih moras birati.
da samo spomenem kao objasnjenje, cjepljenje, mljecne proizvode, terapije protiv raka, hoomeopatiju...... o svim tim temama moguce je naci brdo znanstvenih studija, statistike i slicno, dovoljno strucnjaka sa akademskim backgroundom, koji zastupaju potpuno suprotne stavove i imaju jednaku kolicinu "znanstvenih dokaza" iza sebe. sto znaci da je izbor na nama. i ocekivati jednu, jedinu apsolutnu istinu o mnogim pitanjima je iluzorno.
sada sam skrenula sa teme, pa da se vratim.
smisao mojih postova je nadam se jasan i razumljiv. ja ne zelim raspravljati o svjetonazorima i u principu pokusavam ne biti na topicima tog tipa, jer ne vidim smisla u tome.
javila sam se zato sto su se svjetonazori pokusavali predociti, "prodati" kao informacije. a oni to nisu. oni su osobni izbori.
informacije su: sto je xy, zasto se radi, kada se radi, sto su rezultati, nuspojave, rizici.....itd, itd.
mi naravno ,ako zelimo, mozemo pricati o razlicitim stajalistima o mnogim temama, iskustvima i slicno, ali onda ih i nazovimo pravim imenom.
i kada bih bila konzekventna do kraja, mogla bih reci, ako sebi dopustamo zamjenu svjetonazora i informaciju, onda se ne moramo cuditi da to i drugi cine.
jer doktor koji ne informira o hoomeopatiji kao mogucoj metodi, je u svom svemiru mozda uopce ne dozivljava kao metodu i mogucnost, pa bez zle namjere tako i instruira pacijente.
raspitala se kod prijateljice.
ona nije medicinske struke, tako da ja samo prenosim njenu pricu, sve detaljnije i tocnije treba pronaci na netu ili kontaktirati bolnicu:
nova metoda pretraga genetskih anomalija za trudnice (koje naravno zele takve pretrage), potjece iz francuske, usavrsena od austrijskog tima.
frendica ju je radila u klinici Döbling, Bec. metoda se zove "oskar test". (ne znam je li k ili c). placa se 200 eura.
radi se o kombinaciji raznih neinvazivnih testova, kao pretraga krvi, hormona, genetskih markera, ultzrazvuka, mjerenja nuhalnog nabora.... i sl, koji se onda kompjutorski analiziraju, preraduju...i sl. (zvuci vrlo opceniti, znam, ali vise ne znam o tome, koga interesira moze dalje traziti)
tocnost je navodno 99,8 (ne znam sto bih rekla, njoj tako rekose) i u dosadasnje dvije godine rada nije bilo krivog rezultata. (tako joj rekose u bolnici)
radi se od 11-13 tjedna i rezultati se znaju vrlo brzo. (sada ne znam, da li odmah ili za koji dan)
ne znam, ni sto se sve tom metodom (osim ds i spina bifida) moze provjeriti i saznati, ali oni koje to zanima, mogu traziti dalje.
Sve smo se raspisale, a bojim se da smo najviše zaboravile na Barbie.
Barbie, kako si? Javi se bez obzira na svoju odluku. Mi smo ti pokušale pomoći u odlučivanju, a bojim se da smo te prestrašile.
Javi se...
da ne bi bilo krivih inerpretacija.
samo za one trudnice koje se za pretrage tog tipa interesiraju.
ja ne mislim da smo je prestrasile, osim toga, bila kakva odluka vezana za amniocentezu nije laka tj ozbiljan je a tako smo i pristupili temi...
ne treba nas cuditi sto je ispala i rasprava na kraju, ali po meni, lijepa i konstruktivna i bez vrijedjanja, nego smo argumentirano pokusali razmjeniti misljenja, odnosno dati neko svoje vidjenje, neko kroz svjetonazor, netko kroz informacije.....iako je tesko staviti granicu
i saznali smo neke nove stvari, hvala seni
Ja cu u Vinogradsku a ti?
Ja sam u Puli ali svejedno sretno.
Re: Rezultati amniocinteze
seni, baš sam nešto razmišljala o ovome što si gore pisala i trebalo mi je malo vremena da mi sjedne.
Ali mora se priznati i da je stav "ja samo želim informaciju, pa da me se pusti na miru da odlučim sama" isto odraz jednog svjetonazora. Kužite?
Netko bolje tako funkcionira, dok je nekome potrebnija i korisnija emocionalna podrška ili tuđe osobno ili neko neosobno ali blisko životno iskustvo.
Mislim, na ovom forumu ne razmjenjujemo samo informacije, nego i vlastita iskustva, misli, svjetonazore...
Ako bi netko htio isključivo informaciju, onda bi otvorio topic s molbom da se napišu samo informacije, ne vlastita iskustva.
Kako odrediti što je nekome više ili manje korisno/dobro za njega, kada to osoba jasno ne odredi, a ne možemo se ravnati u svemu po sebi?
Tim više što je Barbie u 1. postu napisalaBarbie, gdje si? Šaljem puno pozitivnih vibri~~~~~~~~~
Mislim da poredba ne stoji. Doktor klasične zapadne medicine po ničemu nema obavezu svom pacijentu preporučiti alternativnu terapiju koja izlazi izvan njegove struke. To je stvar njegove vlastite profesionalne (ne)nadogradnje, širine, pa na kraju krajeva i dobre volje hoće li za tako nešto znati i preporučiti.kada bih bila konzekventna do kraja, mogla bih reci, ako sebi dopustamo zamjenu svjetonazora i informaciju, onda se ne moramo cuditi da to i drugi cine.
jer doktor koji ne informira o hoomeopatiji kao mogucoj metodi, je u svom svemiru mozda uopce ne dozivljava kao metodu i mogucnost, pa bez zle namjere tako i instruira pacijente
Ali ono što je obavezan, a u Hrvatskoj se često krši, je da se s poštovanjem odnosi prema pacijentu, da mu daje adekvatne odgovore na njegova pitanja, da ga upozna sa svim mogućim dobitima, ali i rizicima pojedine intervencije, da se uvažavaju pacijentove želje, itd.
Dakle, ti kao pacijent si u privatnom životu i možeš dozvolit da svoj svjetonazor "prodaješ " nekome pod informaciju (pitanje je koliko si drugoj osobi vjerodostojan), ali profesionalci u odnosu sa svojim klijentom(pacijentom) to ne bi smjeli.
Re: Rezultati amniocinteze
[quote="mamma Juanita"]seni, baš sam nešto razmišljala o ovome što si gore pisala i trebalo mi je malo vremena da mi sjedne.
Ali mora se priznati i da je stav "ja samo želim informaciju, pa da me se pusti na miru da odlučim sama" isto odraz jednog svjetonazora. Kužite?
Netko bolje tako funkcionira, dok je nekome potrebnija i korisnija emocionalna podrška ili tuđe osobno ili neko neosobno ali blisko životno iskustvo.
Mislim, na ovom forumu ne razmjenjujemo samo informacije, nego i vlastita iskustva, misli, svjetonazore...
Ako bi netko htio isključivo informaciju, onda bi otvorio topic s molbom da se napišu samo informacije, ne vlastita iskustva.
quote]
moze biti da je zelja da se o bitnim stvarima u vlastitom zivotu odlucuje sam ili u krugu najblizih koji sa temom povezani, odraz jednog svjetonazora, kao da su drugi nacini odlucivanja drugaciji i takode moguce odraz jednog drugog svjetonazora.
ja samo volim da je to jasno receno.
jasno je i da svi pisemo na neki nacin iz svoje perspektive, i da na forumu ima naravno puno korisnih informacija, puno korisnih iskustava, razmisljanja, stavova i sl.
medutim u nacinu iskazivanja i stupnju tolerancije je razlika. i ta razlika cini razliku.
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom