Results 1 to 24 of 24

Thread: Beba može imati oštećenja? Kako dalje?

  1. #1

    Join Date
    Jan 2010
    Posts
    289

    Default Beba može imati oštećenja? Kako dalje?

    Što napraviti kad doznaš da je beba koju nosiš bolesna ili postoji šansa da bude jako bolesna, s oštećenjima, fizičkim ili mentalnim??? Postotak postoji, ali nije sigurno... Kako odlučiti? Hvala cure na svim mišljenjima i iskustvima

  2. #2
    litala's Avatar
    Join Date
    Nov 2003
    Posts
    5,852

    Default

    draga lola3, to su odluke koje se temelje na najdubljim nasim osjecajima i vrijednostima... svatko od nas (pa i svaki clan para koji se nadje u takvoj situaciji) mora do svoje odluke doci iz vlastite dubine... i svima nam je potrebno "nase" vrijeme da do takvih odluka dodjemo... netko brze, netko teze...

    al odluka bi trebala biti takva da donese mir u dusi... ako mira nema, ja bih odluku preispitala...


    sretno...

  3. #3
    Osoblje foruma sirius's Avatar
    Join Date
    Nov 2005
    Location
    zagreb zapad
    Posts
    21,721

    Default

    Zavisi kakve su prognoze , šansa za kvalitetan život i sigurnost u pouzdanost dijagnostike kojoj je beba bila podvrgnuta. I onda se donosi odluka sa kojom se najlakše može živjeti dalje, sa mirom u srcu (kako Itala kaže).
    Bila sam u tim cipelama...srećom prognoze su davale nadu, a odluka je i tako bila donešena u trenutku zaćeća, tako da barem dvojbi nisam imala, pa je barem to bilo lakše (u preteškoj situaciji).
    sretno
    Last edited by sirius; 06.12.2011 at 21:43.

  4. #4
    RING's Avatar
    Join Date
    Nov 2007
    Location
    13. županija
    Posts
    192

    Default

    Quote Originally Posted by sirius View Post
    Zavisi kakve su prognoze , šansa za kvalitetan život i sigurnost u pouzdanost dijagnostike kojoj je beba bila podvrgnuta. I onda se donosi odluka sa kojom se najlakše može živjeti dalje, sa mirom u srcu (kako Itala kaže).
    X

    S obzirom na naše iskustvo gubitka prvog djetetom, prije odluke o sljedećem djetetu razmišljala sam o hipotetskoj situaciji...što ako se ponovi...i moja odluka zapravo nikad nije bila čvršća da bi zadržala dijete ma što se otkrilo u trudnoći, puno čvršća nego da sam možda dovedena u tu situaciju recimo kroz prvu trudnoću. Vrtila sam ja po glavi različite razloge moje hipotetske odluke, pr. da li je to sebična odluka na uštrp djeteta ili djetetu se može nešto može i tijekom života da bi se našli u sličnoj situaciji ali najači je bi razlog trag koji je Oblačak ostavio u našim životima, nezamisliva mi je varijanta života bez njega.
    Uglavnom, zaključila sam da ne bi mogla presuditi životu koji dolazi kroz mene. Evo, na tom tragu su bila moja razmišljanja.

    Što o svemu misli tm, meni je bilo jako bitno da smo na istoj odluci, kako ne bi bilo jednog dana nabijanja krivnje na nos, bilo ja njemu, bilo on meni...da nismo isto odlučili, teško bi se odlučila za sljedeću trudnoću.
    Last edited by RING; 06.12.2011 at 22:48.

  5. #5

    Join Date
    Jan 2011
    Posts
    1,070

    Default

    Uh ,tesko je zaista donijeti odluku i pomiriti se sa istom,mi smo bili u toj situaciji i jako tesko smo donijeli odluku i posle mi je bilo tesko zbog te odluke i mislila sam da sam slabic i da sam se trebala borit(beba je bila bolesna tj.imala je neke anomalije i ako bi uspio se rodit cekala nas je velika borba i mnoge operacije)ali sam onda upoznala dva djecaka koja su imala slican problem,jedan je nazalost umro prije 20 dana posle 2 godine u bolnici i bezbroj operacija a drugi je isto lose i za ove 2 i po godine samo je jednom bio kuci ostalo po bolnicama i jos uvijek je lose,i iz price sa tim roditeljima sam shvatila da je moja odluka bila ok i da bi mi bilo punoooo gore kasnije.....
    Sad sam ja malo oduzila ali htjela sam reci da je to samo vasa odluka i da dobro razmislite i uzmete u obzir bas sve jer je jako tesko izgubiti bebu ali je jos teze dobit je i prezivjeti sav taj uzas i ne uspjeti na kraju....
    ja vam zelim svu srecu svijeta

  6. #6
    Tomy's Avatar
    Join Date
    Oct 2011
    Location
    Zagreb
    Posts
    181

    Default

    Uh, teška tema, ali kako kaže Sirius, ovisi o postocima vjerojatnosti da se nešto takvo dogodi, o sigurnosti u pouzdanost prenatalne dijagnostike, osobno sam to raščistila sama sa sobom tako da znam što bih ja učinila u takvoj situaciji, odluka je isključivo tvoja (i tm-a naravno). Želim ti da sve završi sretno za tvoju bebicu i tebe

  7. #7
    koksy's Avatar
    Join Date
    Feb 2006
    Location
    Samobor
    Posts
    5,491

    Default

    Prvo sto trebas napraviti je potraziti drugo, trece misljenje. Moja prva beba nije imala nikakve sanse za zivot s tim anomalijama koje je imala. Najvjerovatnije je bilo da nebi ni trudnocu prezivjela. I nisam imala puno izbora... Iako se danas pitam dal sam mozda trebala i peto misljenje potrazit, sta bi bilo kad bi bilo...To je definitivno nesto sto se nikad ne preboli.
    Da se opet ponovi isto, znaci d bude rijec o takvim teskim anomalijama vjerovatno bi donjela istu oduku ali da se radi o nekom sindromu ili necemu s cime beba moze zivjeti nebi razmisljala ni sekunde - rodila bi to dijete sigurno. Kakvo je, takvo je. Moje je!

    Ajde nam, ako zelis, napisi malo vise o cemu se radi, mozda te mozemo uputit nekom strucnjaku.

  8. #8
    Osoblje foruma apricot's Avatar
    Join Date
    Jan 2004
    Location
    zagreb, istočno od... svega
    Posts
    32,414

    Default

    odlučiti možeš tako što trebaš jako duboko pogledati u sebe, svojega partnera, vaš odnos...
    (tako bih ja, mnogi bi gledali samo u dijete)
    i vidjeti bi li se lakše nosila s tegobama koje bi život uz dijete s teškoćama donio ili sa činjenicom da si odlučila to dijete niti ne roditi.

    nadam se da imaš dovoljno vremena da sve sagledaš...


  9. #9
    Peterlin's Avatar
    Join Date
    Sep 2008
    Location
    Zg
    Posts
    33,005

    Default

    Ja sam u obje trudnoće bila na amniocentezi jer smo htjeli biti sigurni da će djeca biti ok (zbog godina, visok rizik od Downa - tako su nam barem rekli).

    Ja srećom nisam morala dalje odlučivati jer su nalazi bili uredni, ali budući da smo svjesno pristali na pretragu, već smo bili do neke mjere odlučili da želimo zdravo dijete. Vjerojatno bismo još jednom dooobro razmislili što i kako dalje da kojim slučajem nalazi nisu bili uredni. Iskreno, ne znam... Zahvalna sam na tome što nisam morala donositi takvu odluku.

    Poslušaj savjet da potražiš drugo mišljenje. Bitno je da možeš u miru živjeti DALJE s odlukom koju doneseš. Nije to lagana stvar, ne znam ima li išta teže u životu. Sretno!

  10. #10
    Osoblje foruma sirius's Avatar
    Join Date
    Nov 2005
    Location
    zagreb zapad
    Posts
    21,721

    Default

    lola3, sad tek vidim na drugoj temi u ćemu je problem. Ja bih rekla u liječnicima koji te prate, nipošto u bebi. Svakako potraži drugo mišljenje o optimalnoj terapiji za tvoje stanje, i probaj naći profesionalnog ginekologa koji će biti realan , a ne te plašiti .

  11. #11
    ina33's Avatar
    Join Date
    Jan 2006
    Location
    Zagreb
    Posts
    29,260

    Default

    Quote Originally Posted by apricot View Post
    odlučiti možeš tako što trebaš jako duboko pogledati u sebe, svojega partnera, vaš odnos...
    (tako bih ja, mnogi bi gledali samo u dijete)
    i vidjeti bi li se lakše nosila s tegobama koje bi život uz dijete s teškoćama donio ili sa činjenicom da si odlučila to dijete niti ne roditi.

    nadam se da imaš dovoljno vremena da sve sagledaš...

    Potpis, plus što bih još gledala i na ostale okolnosti, osim sebe, svog partnera i djeteta - sredstava na raspologanju, mogućnost pomoći ako nešto ne bude OK, tvoje zdravlje itd.

    Mi smo se isto svojedobno odlučili za amnio, a da bi se to odlučili, morali smo odlučiti s čime mislimo da bismo lakše živjeli. Uz punu svijest da ful ne možeš znati unaprijed...

    Sretno!
    Last edited by ina33; 07.12.2011 at 11:10.

  12. #12
    Osoblje foruma sirius's Avatar
    Join Date
    Nov 2005
    Location
    zagreb zapad
    Posts
    21,721

    Default

    kod lole3 se radi samo o nagađanju , statistikama u odnosu na njezinu terapiju (te potpuno suprotnim mišljenjima ginekologa i liječnika koji je prepisao terapiju), i problemu koji se ne može dijagnosticirati skoro nikakvim metodama u trudnoći , niti potpuno isključiti da neće postojati nakon poroda.

  13. #13
    winnerica's Avatar
    Join Date
    May 2008
    Location
    Zagreb
    Posts
    2,034

    Default

    Quote Originally Posted by Peterlin View Post
    Ja sam u obje trudnoće bila na amniocentezi jer smo htjeli biti sigurni da će djeca biti ok (zbog godina, visok rizik od Downa - tako su nam barem rekli).

    Ja srećom nisam morala dalje odlučivati jer su nalazi bili uredni, ali budući da smo svjesno pristali na pretragu, već smo bili do neke mjere odlučili da želimo zdravo dijete. Vjerojatno bismo još jednom dooobro razmislili što i kako dalje da kojim slučajem nalazi nisu bili uredni. Iskreno, ne znam... Zahvalna sam na tome što nisam morala donositi takvu odluku.

    Poslušaj savjet da potražiš drugo mišljenje. Bitno je da možeš u miru živjeti DALJE s odlukom koju doneseš. Nije to lagana stvar, ne znam ima li išta teže u životu. Sretno!
    Vjerujem da svi priželjkujemo zdravo dijete.
    Ipak, u zadnje dvije trudnoće koje sam imala kad sam prešla 35.-tu odlučila sam da amniocentezu ne želim, odluku sam donijela još kad su hcg testovi pokazali da sam trudna. Bila sam odlučna zadržati trudnoću i roditi dijete bez obzira na sve i zaključila da u životu nema puno garancija za ništa.
    Ukoliko te muče neki nalazi tj. dijagnostika - svakako potraži nekoliko mišljenja različitih stručnjaka i sretno!

  14. #14
    Tomy's Avatar
    Join Date
    Oct 2011
    Location
    Zagreb
    Posts
    181

    Default

    Da, sad sam i ja vidjela u čemu (kome) je zapravo problem, pogrešno sam shvatila post... znam da je sumnja (pogotovo nakon ovog prepada od strane doktora, mislim, ne znam koga to ne bi prepalo) prisutna, ali zanima me jesi li radila koju pretragu u trudnoći, čisto da se smiriš i budeš na čisto s tim, tipa amnio ili prenatalni probir?

  15. #15
    zmaj's Avatar
    Join Date
    Jan 2007
    Posts
    3,454

    Default

    Quote Originally Posted by RING View Post
    Uglavnom, zaključila sam da ne bi mogla presuditi životu koji dolazi kroz mene.
    ovak je i kod nas
    svjesna sam da bi mi bilo teško živiti s deformitetima i posljedicama koje nose
    al znam da bi mi daleko teže bilo kad bi znala da sam ja sobno presudila životu..i to onom pod svojim srcem

    u obitelji imamo djete s Downovim sindromom
    pa sam često znala razmišljati i stavljati se u hipotetske situacije
    imam i neku knjigu od Kurjaka...fetus kao pacijent,, i tamo ima svašta..
    znam da je grozno za čitati, al meni su takve stvari pomogle da iskistaliziram ono što sam već davno nosila u srcu - život je život. jedan, vrijedan i nepoonovljiv

    svako dobro
    Last edited by zmaj; 07.12.2011 at 11:49.

  16. #16

    Join Date
    Jan 2010
    Posts
    289

    Default

    drage cure, zapravo sam postavila pitanje iako još čekam drugo i treće mišljenje i općenito pretrage. na početku sam trudnoće tako da vremena srećom ima, ali nekako mi je lakše u neizvjesnosti s tuđim iskustvima i mislima...

  17. #17

    Join Date
    Jan 2009
    Posts
    3,461

    Default

    Quote Originally Posted by zmaj View Post
    imam i neku knjigu od Kurjaka...fetus kao pacijent,, i tamo ima svašta..
    znam da je grozno za čitati, al meni su takve stvari pomogle da iskistaliziram ono što sam već davno nosila u srcu - život je život. jedan,
    lola, ti si na početku trudnoće i tu vjerojatno imaš izbor koji ovisi na kraju samo o tvojoj prosudbi, tebe i tvog muža. Svi će ti servirati medicinske podatke, ni drugo ni treće ni šesto mišljenje neće biti izrečeo sa 100 posto sigurnosti jer ni ne može biti, a na vama će ostati da razmislite s čime se možete nositi, a s čime ne, s kakvim posljedicama ćete moći živjeti.
    Pošto si pitala kako se mi ostali nosimo s takvim dilemama, reći ću ti osobno.
    Kao "starija" trudnica (navodnici su moji, ne liječnički) nisam išla ni na jednu pretragu vezanu uz kromosomske rizike i sl., ni krvne pretrage ni amniocentezu. MM i ja smo davno odlučili da prihvaćamo svaki ishod jer vjerujemo da smo za to sposobni pa nema smisla ni raditi pretrage koje nemaju svrhu liječenje ili prevenciju već probir kako bi se na vrijeme zaustavila trudnoća koja može imati loš ishod.

    Nisa čitala Kurjakove knjige, neki su me sasvim drugi, usputno pročitani članci iz nekih novina, više učvrstili u tom stavu.

    Osobito priča jedne obitelji koja je znala da plod ima teška oštećenja i da nema nikakve šanse za život, ni ako se izgura trudnoća do kraja. No, ipak su odlučili da neće biti pobačaja i da će pružiti (svi zajedno) tom djetetu maksimalnu količinu ljubavi, onoliko dugo koliko njegov život bude trajao.
    Beba je poživjela 9 sati. Tih devet sati uz nju su bili roditelji i braća i sestre, mama je rekla da je njihovo dijete u tih devet mjeseci trudnoće i 9 sati života na ovom svijetu dobilo više ljubavi nego što je mnogi ljudi i djeca (na žalost) dobiju tijekom cijeloga svog života. Tako su shvatili svoju ulogu, da mu pruže ljubav u životu, koliko god taj život trajao i kakav god bio.
    Njihova priča me se naročito dojmila.

    S mojim trećim djetetom, u 6. mjesecu trudnoće, dijagnosticirana mi je akutna toksoplasmoza. Rizici da se dijete rodi s mentalnim i fizičkim oštećenjima, slijepo, s hidrocefalusom ili da dio toga razvije tijekom prve godine života, iznosili su tada, u trećem tromjesečju trudnoće, visokih 70 posto. Svakim danom pred porod, kako posteljica postaje poroznija (a i inače krv majke i djeteta se izmjenjuju stalno, to je jasno), taj se postotak povećavao.
    Nikakvog izbora nije bilo. To se dogodilo i to je to. Muž i ja smo to prihvatili, on je čak rekao - ako tako treba biti, to je sigurno s razlogom, sigurno će tom djetetu biti bolje s nama nego s nekim drugim. Rodbina, prijatelji, oni su molili za dijete, mi nismo.
    Mi smo prihvatili sudbinu, kako bude bit će.
    Odmah po rođenju uslijedile su pretrage i još par narednih mjeseci, dok se nije utvrdilo da malecka nema nikakve posljedice, kao da je rasla u nekoj drugoj maternici. Posve je zdrava.

  18. #18
    zmaj's Avatar
    Join Date
    Jan 2007
    Posts
    3,454

    Default

    Quote Originally Posted by Nena-Jabuka View Post

    Osobito priča jedne obitelji koja je znala da plod ima teška oštećenja i da nema nikakve šanse za život, ni ako se izgura trudnoća do kraja. No, ipak su odlučili da neće biti pobačaja i da će pružiti (svi zajedno) tom djetetu maksimalnu količinu ljubavi, onoliko dugo koliko njegov život bude trajao.
    Beba je poživjela 9 sati. Tih devet sati uz nju su bili roditelji i braća i sestre, mama je rekla da je njihovo dijete u tih devet mjeseci trudnoće i 9 sati života na ovom svijetu dobilo više ljubavi nego što je mnogi ljudi i djeca (na žalost) dobiju tijekom cijeloga svog života. Tako su shvatili svoju ulogu, da mu pruže ljubav u životu, koliko god taj život trajao i kakav god bio.
    Njihova priča me se naročito dojmila.
    uspjela si me ganuti, rasplakati
    kako i ne bi....
    hvala ti na ovom...............
    preprepredivno

  19. #19
    zmaj's Avatar
    Join Date
    Jan 2007
    Posts
    3,454

    Default

    Quote Originally Posted by Nena-Jabuka View Post
    l

    Nisa čitala Kurjakove knjige, neki su me sasvim drugi, usputno pročitani članci iz nekih novina, više učvrstili u tom stavu.
    ma ja sam to gledala očima: "ovo je nečije dijete..nečija kćer..ničiji sin..brat, sestra, unuče, nećak...vrijedno je samo po sebi...prelijepo i željno beskrajne ljubavi..želim mu/joj uzvratiti, što god da je.." ..
    tak sam gledala.. jednostavno, željela sebi to reći.. u mom razmišljanju u hipotetskom smjeru, nije prbolem bio kod dijeteta, nego kod mene...

    u tri trudnoće imala sam samo klasične uzv.. bez probira i sl. stavri

  20. #20
    koksy's Avatar
    Join Date
    Feb 2006
    Location
    Samobor
    Posts
    5,491

    Default

    Sad sam i ja procitala o cemu se radi. Gle, moja najbolja frendica ima epilepsiju, gadnu, imala je napade i po vise puta dnevno. Uzimala ljekove od kojih je bila drogirana cijeli dan. Zatrudnila je a nije imala pojma, znaci ljekove je pila na pocetku trudnoce. S tim da joj je prije preporuceno da napravi pauzu od ljekova godinu dana ako planira zatrudnit. Jasno, kad se otkrilo da je trudna nastala je panika. Ljekove su joj smanjili ali nisu smjeli ukinut terapiju skroz zbog tih cestih napadaja. Ona je rodila savrseno zdravu curicu iako sam ja prisustvovala gadnom napadu par dana prije poroda kad je pala s trbuhom do zuba. Nakon toga je rodila i zdravog deckica, ista stvar se ponovila, opet neplanirano, opet uz ljekove.
    Znam da nije ista stvar niti su isti ljekovi ali i ovi se vode kao jako stetni za plod a eto, ona dvoje zdrave djece ima. Nije isla na nikakve posebne pretrage, radila je double, anomaly scan i redovan uzv.
    Nastoj ne vec sad razmisljati tako crno, korak po korak, napravi pretrage koje moras ili zelis, trazi vise misljenja kako bi ti bila mirnija. A ako stvarno dode do toga da moras donjet tu pretesku odluku, morat ces to sama tj. uz svog partnera jer nitko od nas ne moze odlucit za tebe. Cak ni doktor. To je ustvari onaj najtezi dio, sto si TI ta koja odlucuje.
    Sretno!

  21. #21
    Tomy's Avatar
    Join Date
    Oct 2011
    Location
    Zagreb
    Posts
    181

    Default

    Quote Originally Posted by zmaj View Post
    uspjela si me ganuti, rasplakati
    kako i ne bi....
    hvala ti na ovom...............
    preprepredivno
    X

  22. #22

    Join Date
    Jan 2010
    Posts
    289

    Default

    baš ste mi pomogle. barem se osjećam bolje. zapravo se potpuno slažem s Nenom, iako nisam vjernica, ali vjerujem da postoje razlozi za sve. muž je super, optimist, prihvatio bi svaki ishod tako da je s te strane lakše....
    Koksy, tebi posebno hvala jer mi je nakon iskustva tvoje prijateljice stvarno lakše
    puse svima!
    Last edited by lola3; 07.12.2011 at 19:59.

  23. #23

    Join Date
    Jan 2011
    Posts
    38

    Default

    Tijekom trudnoće svi pregledi su mi bili uredni. Išla sam na 3D u najbolju kliniku u Zagrebu. Bila sam mirna jer, sve je uvijek bilo kako treba.

    Nakon CR i buđenja na intenzivnoj, nisu mi donijeli bebu a curi do mene su donijeli. Mislila sam, ona je rodila ranije pa zato. Nakon što je sestra zvala pedijatricu i ova je stigla, sa lošom vijesti - moja beba nije dobro. Ima rijetku malformaciju i treba joj operacija, prva od tri koje u svojem malom životu već mora obaviti. Moje dijete je predivno. Napreduje super, sve preglede je super podnio, tu prvu za život odlučujuću operaciju je isto podnio savršeno. On je moj anđeo, naš princ, svi ga obožavaju, njegov osmijeh je nešto prekrasno, to je jedno toliko pozitivno dijete da budem ljuta sama na sebe nekad kad sam tužna.

    I sad..

    Da su mi rekli dok sam bila trudna, možda bih pobacila, iz neznanja, straha, brige, ne znam. I vidi bez čega bih ostala. Bez predivnog djeteta koje je mojem životu dalo smisao. Njegova se malformacija nije vidjela na UZV, znači nema garancije nikada, ali molim vas da dobro razmislite prije tako teške odluke.

  24. #24
    pikula's Avatar
    Join Date
    Dec 2003
    Location
    doma
    Posts
    6,546

    Default

    vjerojatnosti su upravo to vjerojatnosti, u kolikom god da su postotku, a tek cijela viša kombinatorika s rezultatima različitih pretraga izraženih u postocima, sve to može zvučati jako čvrsto i matematički, ali MM koji se cijeli život bavi tom granom matematike (primjenjeno, alli obožava to i maturalni rad mu je bio iz toga) si je uzeo u zadatak računati kombinacije tih vjerojatnosti koje bih ja mogla dobiti kad bih pristala na te razne pretrage koje će mi vjerojatno ponuditi ako/kad budem trudna iza 35-te. Matematički i nakon tih pretraga sve je moguće, nešto više, nešto manje, ali dalje je i uz najgori rezultat moguće roditi savršeno zdravo dijete kao i obrnuto. Kao što i slučajevi iz prakse potvrđuju (Pogotovo u periodu kad su se te pretrage tek počele primjenjivati i kad je popriličan broj zdrave djece pobačen uz vrlo niske postotke vjerojatnosti, kod nas je dr.Kurjak upravo bio predvodnik takvog "hrabrog" da ne kažem nekritičnog uvođenja novotarija ). Nama je to samo potvrdilo ono što je nama neuptino: da nećemo ići na te testove, pouzdat ćemo se samo u UZV jer zapravo jedino što i želimo znati je da u slučaju da je dijete bolesno da mu liječnici mogu pravovremeno osigurati odgovarajući prihvat i pomoć u trenutku poroda. Neonatološka kardiologija i općenito neonatologija su kod nas vrlo visokoj razini tako da se za mnoge situacije koje su nekad bile potnecijalno životno ugrožavajuće mogu danas uspješno riješiti.

Posting Permissions

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts
  •