Draga Milton hvala ti na odgovoru,
mome malome je utvrdjen West samo pomocu eeg-a koji je pokazivao tu uzasnu hipsaritmiju. Ne nema napadaje , jedino je imao nekoliko dana (kada je on imao 10 mj) zaledjeni pogled koji je odmah nestao uvodjenjem Vigabatrina, i jos uvijek ima kao malo podrhtavanje u snu dok ne utone u dubok san , to izgleda kao kod starih ljudi kada im ekstremiteti drhte. Li napade koji su tipicni za West nema ni blizu. EEG nam je nazalost i nakon godinu i pol i dalje ubrzana aktivnost hipsaritmije, uzork je idiopatski. Vadili smo milijun nalaza, sto geneticki sto metabolicki, pravili smo dva puta manet (sa i bez spektroskopije) i dalje svi nalazi super, ali EEG ziva katasrofa ((((( Nekako mi poboljsanje tog EEG-a izgleda kao nemoguca misija, nedosanjani san, neznam vise sta da napravimo da ga smirimo (((((
Bili smo u nekoliko bolnica, kod nekoliko razlicitih neuropedijatara ali nitko nezna kako smirit (ili kao da nece) jer im je njegov slucaj neuobicajen pa su se vise skoncentrirali da nadju uzrok, ali mene uzrok toliko i ne zanima koliko da mu se to smiri, ali NE IDE
da vjezbamo od njegovog 5mj, fizijatar, radni terapeut, sada smo krenuli kod logopeda, defektologa, sve moguce sa njim radim , ali on jako zaostaje u razvoju, nema koncetracije ......toplo je dijete (uvijek je bio) ali zaostaje u svakome pogledu neuromotorike. Nekada se ponadam da ce sve biti ok, ali vise puta mi se sve to cini kao besmisleno pa mi dodje da odustanem, ali opet nesta me gura da radim s njim necel se cudo dogoditi. On pije convulex, vigabatrin (1500mg dnevno) i B6 ali eeg je i dalje ziva katastrofa iako NEMA napadaje a to nitko a ocito ni sami lijecnici nemogu shvatit . Drzi mi fige ko zna ako si imala srece (hvala bogu ) sa svojom curicom , mozda je doneses i nama )