aplasio cutis congenita

[majola]

prije godinu dana sam vec jednom otvotila ovu temu, ali je vise nema

ponovo trazim nekog sa tom diagnozom radi razmjene iskustava, na zalost imamo puno pitanja na koje jos nismo dobili odgovor

molim vas javite se ako vase dijete ima ovu "deformaciju" koze na glavi

[majola]

bas nitko?

molim vas ako ima netko i pogotovo ako je operiro ovo da se javi

[memole]

Mislim da smo se mi onda već dopisivale. Moja je starija rođena sa dvije ranice na glavi i kao dijagnoza navedena je ova tj. kožni defekt. Mi se nismo još odlučili na operaciju i zasad joj ne predstavlja nikakav estetski problem, a što ćemo u budućnosti odlučiti još ne znam.
Mogu ti poslikati pa poslati na pp da vidiš kako to izgleda kod nje sa pet godina.

[majola]

da znam da je netko piso al se nisam mogla sjetiti tko. kod kojih doktora ste isli/idete na kontrole? jel nju boli ako se slucajno udari u to? ako ti nije problem voljela bi vidjeti slikice

[memole]

Jedina preporuka koju smo mi dobili je da po ljeti nosi kapu i da mažemo kremom za sunce. Ne znam kako to vama izgleda , ali njoj su sada to dva kružića na glavi gdje kosa ne raste. Bili smo jednom kod dermatologa, ali ništa pametnog nismo saznali.
Poslat cu ti slike.

[majola]

nama je onako velicine kovanice od pet kuna, boje koze a kad se rodio bilo napuhano i crveno. ni mi nista pametno nismo saznali, cini mi se da bas nemaju pojma o tome. dermatolog nas preplasio sad nakon godinu dana da ga moramo cuvat da se ne ozljedi, da mu to zastitimo nekakvim gazama, al to mi se cini nepotrebno, odlucili smo da necemo. kontroliramo se svaka 2-3 mjeseca kod kirurga koji nam samo ponavlja da je vazda isto stanje, to i sama vidim... bili smo i vanka na pregledu proljetos i receno nam je da to nije nista, da se moze operativno sredit ali nemora. ali strah je nekako uvijek tu, jer su nas preplasili kad se rodio sa nekakvim defektom mozga, razvojne poteskoce... tako da nervozno pratimo njegov razvoj, a malac ljencina pa sa svime kasni

[majola]

kod nas je stanje nepromjenjivo, osim sto je dobio lojnu zljezdu na tom mjestu koja ga boli na dodir. za sad je sve ok, ali se i dalje brinemo i neznamo kud bismo. ne da mi se inzistirat pa da nas vozaju od doktora do doktora.
imali jos netko sa ovom dijagnozom?