Moja beba ne čuje

[Ally]

Kod otpusta iz bolnice rekli su mi da beba nije reagirala na probir za oštećenje sluha. prošli tjedan smo bili na pregledu i ABR snimanju i opet nije bilo odziva, a idući mjesec idemo na BERA. Može li mi netko reći kakva je to pretraga i što možemo očekivati dalje?

Jako mi je teško prihvatiti da moje dijete ima problema sa sluhom, a pogotovo što su moji geni krivi za to, imam Alportov sindrom, ali ja nemam problema sa sluhom niti sa vidom niti bilo tko u obitelji, ja imam samo problema sa bubrezima, tako da nisam očekivala ovo.

Nadamo se da će moći pomoći našoj bebi da čuje.

[ivana7997]

navodno je najbolji specijalist za djecji sluh dr Borut Marn u Klaicevoj. Kazem navodno, jer nisam isprobala puno drugih, ali bili smo kod njega po nekom drugom poslu i bio je sjajan. od srca preporucam. slobodno ga pitaj sve sto te zanima, strpljivo ce objasniti i pomoci.

[Bomballurina]

Na žalost, ne znam ništa o tome, samo ti htjedoh uputiti koju riječ podrške. Ne krivi sebe, niti svoje gene, nisi mogla ništa učiniti da to promijeniš. Mislit ću na tebe i bebicu, doista vam želim svi sreću.

[Ally]

Mi idemo na Šalatu kod dr. Mladena Ivkovića

[yasmin]

navodno je najbolji specijalist za djecji sluh dr Borut Marn u Klaicevoj. Kazem navodno, jer nisam isprobala puno drugih, ali bili smo kod njega po nekom drugom poslu i bio je sjajan. od srca preporucam. slobodno ga pitaj sve sto te zanima, strpljivo ce objasniti i pomoci.

i mi smo bili kod njega.
Ally i Ivanu je nalaz bio isti u rodilištu, kad smo mjesec dana nakon poroda išli u Klaićevu, tokom postupka Ivan se probudio,ali su rekli da neka oštećenja postoje ali neznatna.
Onda dolazimo drugi put i kažu nam isto-d po stoje neznatna oštećenja na visokim frekvencijama.
Dobicamo upute da se javimo kad Ivan bude imao 8 mjeseci. Ponovno smo prošli testiranja i ustvrdili su da je ipak sve u najboljem redu.
Navijam da i kod vas bude upravo tako!

[kinder]

Kod otpusta iz bolnice rekli su mi da beba nije reagirala na probir za oštećenje sluha. prošli tjedan smo bili na pregledu i ABR snimanju i opet nije bilo odziva, a idući mjesec idemo na BERA. Može li mi netko reći kakva je to pretraga i što možemo očekivati dalje?

Jako mi je teško prihvatiti da moje dijete ima problema sa sluhom, a pogotovo što su moji geni krivi za to, imam Alportov sindrom, ali ja nemam problema sa sluhom niti sa vidom niti bilo tko u obitelji, ja imam samo problema sa bubrezima, tako da nisam očekivala ovo.

Nadamo se da će moći pomoći našoj bebi da čuje.

nešto sitno imaš ovdje
http://www.bioline.org.br/request?me05003
ABR je skrining test a ne dijagnostički test i nadam se da će BERA ipak biti negativna .

[Ally]

Ally i Ivanu je nalaz bio isti u rodilištu, kad smo mjesec dana nakon poroda išli u Klaićevu, tokom postupka Ivan se probudio,ali su rekli da neka oštećenja postoje ali neznatna.
Onda dolazimo drugi put i kažu nam isto-d po stoje neznatna oštećenja na visokim frekvencijama.
Dobicamo upute da se javimo kad Ivan bude imao 8 mjeseci. Ponovno smo prošli testiranja i ustvrdili su da je ipak sve u najboljem redu.
Navijam da i kod vas bude upravo tako!

Šimun nije uopće reagirao, tako da nas je strah.

Drago mi je što je sa Ivanom sve u redu.

[Ally]

ABR je skrining test a ne dijagnostički test i nadam se da će BERA ipak biti negativna .

Doktor nam je rekao da ABR testira jačinu zvuka do 40 decibela, što odgovara glasnom ljudskom govoru. A BERA će nam reći koliko je oštećenje, tako da sad treba preživjeti mjesec dana.

A problem kako držati bebe budnu 2 sata, koliko nam traje vožnja autom do bolnice.

[yasmin]

A problem kako držati bebe budnu 2 sata, koliko nam traje vožnja autom do bolnice.

nikako, nemoj se ni truditi...
mi stanujemo 20 min. vožnje od bolnice pa nismo uspjeli...
zaspao je i probudio se u bolnici
došli smo tamo, malo pričekali red, pregledao mu je uho, grlo i nos, i ond a smo čekali na red za komoru, kad smo ušli bez problema smo ga uspavali...
držim fige...

[Mima]

Ally beba ti je još mala pa mislim da neće biti problema sa uspavljivanjem, ti problemi se jave kasnije kad porastu. Mi smo evocirane slušne potencijale radili više puta, u autu (kad je Lea bila veća) smo pjevali, zviždali u zviždaljku, a jednom smo morali i stati i iznijeti je na hladniji zrak da se razbudi. Čitala sam i da mame moče bebama lice mokrom/hladnom gazicom, ja to nisam htjela raditi. Ali mislim da dok su tako mali nema problema, sigurno ćeš ga uspjeti uspavati. Želim vam puno sreće

[pinocchio]

često su bebama još dulje vrijeme nakon rođenja uši pune voska (sekreta) pa se može dogoditi da ne reagira kod ispitivanja sluha.
iskreno se nadam da je to i kod vas slučaj.

[Ally]

često su bebama još dulje vrijeme nakon rođenja uši pune voska (sekreta) pa se može dogoditi da ne reagira kod ispitivanja sluha.
iskreno se nadam da je to i kod vas slučaj.

Kod pregleda dr. je napisao da je zamućeno, a nalaze nismo dobili, poslat će nam ih poštom.

[Ally]

[quote="Mima"]Ally beba ti je još mala pa mislim da neće biti problema sa uspavljivanjem, ti problemi se jave kasnije kad porastu.
quote]

Prošli tjedan kad smo išli na Šalatu, spavao je cijelim putem 2 sata, i kad smo došli spavao je, bilo je 10 sati, nisu nas odmah primili, nego u 11 h, tada je bio gladan, dala sam mu jesti i premotala ga i onda je trebalo sat i pol da zaspe, bar da su nas primili odmah kad smo došli, tako da me strah za idući put, bit će stariji 5 tjedana, pa ćemo ga svakako morati držati budnim tijekom vožnje.

[jadro]

samo saljem zelje da bude sve Ok.
Mogu samo naslutiti kako se osjecas, jer i nasoj curi nisu u bolnici bili dva dana uspjeli taj probir na jednom uhu. Ja sam bila koma dok nije dosao jedan dobar pedijatar i sve mi lijepo objasnio. Na srecu, nakon dva dana i sa tim uhom je bilo ok.
Duboko se nadam i zelim da i vama bude takav kraj

[Sanjica]

BERA ti je bezbolan test, uspavanom djetetu postave se na glavicu elektrode i kompjuterski se vrši pretraga. Nakon toga znati ćete koliko je veliko oštećenje, gdje se nalazi...
Znam da vam nije lako, i samo smo to prolazili, ali najteže mi je bilo čekanje do tada.
Što god da se desilo na tom pregledu, znajte samo jedno - ništa nije tako crno kako to u početku izgleda!

Mi smo imali sat i pol do bolnice i uspjela sam našu kći održati budnom raznim svjetlosnim igračkama, baterijama i jednim stajanjem i šetnjom po svježem zraku. No, ona je tada imala blizu godine dana (prije trinaest godina nisu se radili testovi sluha odmah po rođenju pa je potrajalo dok smo otkrili oštećenje). Obzirom da je tvoja bebica još mala, mislim da je nepotrebno da se mučite tako dugo, možda da samo nastojiš održati je budnom tih par sati prije pregleda.

Mi smo sve naše pretrage radili na Suvagu.

[Ally]

Sanjice hvala na informaciji!

[Bomballurina]

Ally, kako je?

[Sanjica]

Ally ide s bebom na ispitivanje 21. 04., dakle, sad su još u fazi neizvjesnosti. I ja čekam da prođe taj datum pa da vidimo šta je. Nadajmo se da ipak nije ništa strašno.

[Mirta30]

grozno je to što tako dugo trebaju živjeti u neizvjesnosti

[rahela]

evo, da i ja napišem svoje iskustvo
i mi smo kod dr. Ivkovića na Šalati i on mi se čini vrlo ok.
Prag sluha Roku je jedno uho na 45db, a drugo 90db...
...ali, on čuje sasvim dobro: šapat, govor, ( jedino ne čuje kad vičem da nešto ne smije dirati )
pregled smo uspjeli obaviti (BERA) tek iz trećeg puta i to tek s pomoću klizme
na kraju nam je dr. Ivković savjetovao jedino da se pratimo kod logopeda, jer i on ovako kad gleda dijete vidi da on reagira i čuje (na pregledu je Roko imao 7mj.)
u međuvremenu smo dva puta bili kod logopeda koji je jako zadovoljan, Roko je napredan za svoju dob , ima veliki fond riječi, spaja rečenice...

želim sve dobro na pregledu...i da dobro je Sanjica rekla:
Što god da se desilo na tom pregledu, znajte samo jedno - ništa nije tako crno kako to u početku izgleda

[Ally]

Najgora je ova neizvjesnost. Noćas sam i sanjala kako putujemo i kako ga pokušavam držati budnim.
On je tako vesela beba, ujutro se probudi i priča medekima na ogradici krevetića, vrišti od veselja i neda nam spavati. Dr. je rekao da pratimo ako primjetimo neku reakciju, na buku se ne budi kada spava, kada mu priđemo osjeti da smo tu i reagira kada mu pričamo, vjerojatno na naše grimase...

Javit ću što je bilo

[wewa]

Ally, znam da je kao vjecnost, ali jos samo 3 dana. A sigurna sam da ce rezultati biti dobri ako Bog da!

[tweety]

~~~~~~~~vibrrrrrrr

[kloklo]

Ally, držim vam fige di god mogu smotat

[pinocchio]

Držim fige da sve prođe bolje nego što ste očekivali.

[Audrey]

Držim fige i šaljem puno pusa malom veseljaku !

[kiki31]

Nadam se da će nalaz biti ok,držim fige,šaljem

[apricot]

Ally i beba, sretno!

[Bomballurina]

Mislim na tebe, Ally. Javi svakako što ima.

[yasmin]

sretno!

[sanjas33]

Saljem samo najbolje vibre....Ja sam majka gluhog djeteta i znam kako je teska neizvjesnost....Drzim fige 8)

[wewa]

Sretno danas!

[happy mummy]

Nije danas, sutra.

Ally ide s bebom na ispitivanje 21. 04.,

Ally, drzimo fige!

[Timmy]

Ally, drzim fige i saljem dobre vibre.

[pinocchio]

Ally, vibramooooooooooooooooooooooooooooooooooooo

[Bomballurina]

Ally? Ne javljaš se.....

[Ally]

Jucer smo se oko 17 sati vratili doma i bili smo preumorni, skuhali se u autu. Simun je reagirano na desnom uhu izmedju 85 i 95 dB, a na lijevom nije reagirao ni na 110 dB, ispitivali su visoke frekvencije, 24.5. idemo na još ispitivanja. Sluh mu je jako oštećen, dr je rekao da će nakon još ispitivanja znati više. Simun je bio preumoran i jedva je od umora zaspao, cijelim putem smo ga budili, stali jednom i prošetali, putovali smo skoro 3 sata, tako da su nam rekli da idući put uzmemo klizmu, i nije dugo spavao, tako da sve nnisu uspjeli provjeriti, ali su barem dio.

[Ally]

Hvala vam svima na podrsci.

Znam da rezultat nije dobar ali nam je drago da je barem na jedno uho malo reagirao pa možda pomogne slušni aparatić. Dr. je rekao da se prema Simunu ponašamo kao da je normalno dijete, a mi se tako i ponašamo, on je jako žilav, glavicu diže od kad smo došli doma iz bolnice (imao je apgar 10/10) i sve ga zanima i sve oko sebe promatra, u zadnje vrijeme sam primjetila da glavicu okreće više na desnu stranu, pa sad mislim da je to zato što nešto mako čuje na desno uho.

[Bomballurina]

Ally, htjedoh ti dati neku utješnu riječ, ali znam kako ti je teško. Čuvaj Šimuna, a ti za utjehu možeš pročitati sve postove hrabrih majki, na ovom ih je forumu jako puno.

[Sanjica]

Ally, hrabro od tebe što si se odmah javila, obzirom na stanje u kojem se sada nalazite. Koliko god izgledalo strašno, nije beznadno. Šta je oštećeno, više se ne može vratiti, sad usmjerite sve snage na Šimunov mentalni sklop, potičite sva osjetila da se maksimalno razvija i napreduje. Sve što se tiče njegovog sluha prepustite u ruke stručnjacima. Danas je odlično što se takva oštećenja dijagnosticiraju jako rano, još prije početka govorne faze. Ako je oštećenje tako jako, možda bude kandidat i za umjetnu pužnicu, uz pravilnu rehabilitaciju kroz par godina može se sasvim normalno uklopiti i uključiti u redovan vrtić i školu.
Ja sam bila očajna kad smo saznali dijagnozu naše kćeri (obostrano teško oštećenje sluha, uništene slušne stanice), mislila sam da je to najgora stvar na svijetu. Danas govorim da bi bila sretna da je SAMO sluh. Na našu žalost, kod naše djevojčice njen mentalni status nije štimao i sva rehabilitacija bila je zbog toga usporena i otežana.

Zato se veselite Šimunovom napretku, neka on samo bistro gleda i bude pravo, zdravo i radoznalo dijete. A vi ćete polako upoznavati neprijatelja s kojim ćete se uhvatiti u koštac (oštećenje sluha) pa ćete ga se s vremenom sve manje bojati i neće vam više biti tako strašan.

Za sva pitanja slobodno se obrati u svako doba. Ljubi svog malog borca, i za njegovog imena krije se jaki zaštitnik - "stijena".

[bucka]

Ally, tebi i tvom bebachu!!!

[rahela]

šaljem ti pozdrave, a malom Šimunu
vjerujem da to još nije konačna dijagnoza, on je još jako mala beba i puno toga se još može promijeniti, vidiš da nisu ni pretrage do kraja gotove
ne gubi vjeru, potiči ga na sve moguće načine, puno mu pjevaj i puštaj muziku da svira...
sve će već biti ok.
još jednom

[tweety]

za šimuna
a i za vas puse hrabrilice

[Ally]

Hvala svima na podršci

Šimun je baš vesela beba i sad već jako vrišti od veselja, govori aaaa

[mamma san]

pusa dečku prelijepog imena

[wewa]

Velike puse medenom bebanu i dragoj suborki

[kinder]

Žao mi je zbog rezultata ,iako mi je jasno da ti ne želiš ničije sažaljenje( ja sam takva ).Oštećenje sluha je vrlo veliko , kao što i sama znaš i vjerovatno su ti objasnili.Normalni prag sluha je na oko 0dB, na 40 dB je nagluhost i već se preporuča aparatić. Nakon drugog ABR-a ćeš znati nešto detaljnije , možda dolazi u obzir umjetna pužnica :/ .

[Ally]

Vjerojatno se prvo kreće s aparatićima (ne znam koliko mogu pomoći) a onda umjetna pužnica. Čitala sam da je ugrađuju djeci s 2 godine, a možda danas već i ranije.

Mislilla sam početi raditi nakon 6 mjeseci porodiljnog dopusta, a sad ne znam. Moram se propitati možda mogu biti i dulje na porodiljnom dopustu, uz punu plaću, jer ćemo sigurno moraati n ići u Suvag, a problem je što nismo iz Zagreba, nego nam autom put traje 2 sata do Zagreba.

[Mima]

Ne možeš uz punu plaću, možeš uz naknadu od 2000 kn + uvećani dd za dijete od 833 kn. Ili možeš raditi pola radnog vremena, pa ti HZZO plaća pola plaće a pola firma, tako da imaš praktički punu plaću. Ali moraš predati zahtjev, ići na liječničku komisiju itd. Ima vremena za to.

[Ally]

Mima, hvala na odgovoru, to bi bilo otprilike kao moja plaća, pa ću radije ostati doma sa svojim djetetom. Mislim da to moram predati prije nego navrši 6 mjeseci. Još ćemo vidjeti što će nam reći 24.5. na Šalati.