Moja beba ne čuje

[Mima]

Sad nisam sigurna govorimo li o istoj stvari. Do godinu dana djeteta možeš, naravno, ostati na normalnom porodiljnom dopustu. I tu nešto treba predati na HZZO, ali to produljenje je čisti automatizam. NAKON godinu dana, a sve do sedme godine postoji pravo koje se zove dopust za njegu djeteta sa poteškoćama u razvoju. Da bi dobila taj dopust moraš predati medicinsku dokumentaciju na lokalni Centar za socijalni rad, pa ići sa djetetom na liječničku komisiju koja ti dopust odobri ili ne odobri i to na neko određeno vrijeme. Kako je sa bebama koje imaju problema sa sluhom ne znam, moje dijete je ranije rođeno i išli smo na fizikalnu terapiju pa sam ja na temelju toga dobila ovaj dopust do druge godine djeteta. Naknada za vrijeme tog dopusta iznosi 2.000 kn, a dijete ima pravo na uvećani DD bez obzira na imovinski cenzus od 833 kn. Kažem opet, ne znam hoćeš li ti moći i trebati ostvariti ovo pravo, to ovisi kako se dijete razvija, jesu li potrebne terapije itd. Dokumente je pametno predati i početi prikupljati negdje oko 8. , 9. mjeseca jer treba dosta vremena da se ovo pravo ostvari. Inače, na forumu Mame&Bebe, podforum Grupe potpore javlja se puno roditelja čije djeca imaju razne probleme, pa roditelji tamo imaju jako puno iskustva sa raznim terapijama, sa zakonskim propisima itd. Tako da, ako ti treba kakva informacija (npr. o Suvagu, umjetnim pužnicama itd. ) možeš probati i tamo pitati. Sretno!

[Ally]

Mima,
ja sam mislila ići raditi nakon 6 mjeseci, jer mi se naknada za idućih 6 mjeseci smanji za oko 2000 kn, pa sam mislila ako mogu nekako iskombinirati da tih idućih 6 mjeseci dobijem onih 2000 kn, jer bih svakako radije ostala sa djetetom a sigurno ćemo morati ići često u Zagreb.

[Ally]

Jučer smo opet bili na Šalati. Š. je dobio klizmu pa je zaspao nakon pola sata, i obavili smo BERA na različitim frekvencijama. Ali nismo dobili nikakve nalaze, nego smo naručeni za 27.6. Ni prvi put nismo dobili nikakav nalaz, prošli put smo dobili nalaz, na kojemu piše "kontrola (vidjeti naš predhodni nalaz)" a kako da se vidi predhodni nalaz kada ga nismo dobili. jučer sam to sestri rekla, ne jednom nego 3 puta, i pitala je kako da dođemo to tog nalaza, makar do fotokopije, ali nisam dobila povratnu informaciju, kao da me nije čula. A sad još nismo dobili nalaz za jučer.

Pa čemu onda rani probir na oštećenje sluha kad nas samo naručuju za idući mjesec i svaki put čini mi se da na mom djetetu ispituju drugi uređaj, a dr. još kaže da promatramo dijete i da ako nam se čini da čuje da to zapamtimo. Čemu onda uređaji... Naravno da promatram svoje dijete, ali u sve sumnjam kada ispitivanja kažu drugo.

Razmišljam da odemo po drugo mišljenje, ako netko zna gdje bi mogli otići, molim neka mi javi na PP.

[Audrey]

Imaš pp.

[Sanjica]

Imaš i moj.

[yasmin]

Mi smo tri puta bili Klaićevoj i svaki put smo dobili nalaz i doktor nam ga je objasnio. Bili smo prezadovoljni sa doktorom (dr. Marn)

[Ally]

Hvala svima na pomoći

[VedranaV]

Ally, prema Zakonu o zaštiti prava pacijenata, imaš pravo na nalaz:

http://www.hzzo-net.hr/zakoni/14.htm

Pravo na pristup medicinskoj dokumentaciji

Članak 23.


Pacijent ima pravo na pristup cjelokupnoj medicinskoj dokumentaciji koja se odnosi na dijagnostiku i liječenje njegove bolesti.

Pacijent ima pravo o svome trošku zahtijevati presliku medicinske dokumentacije iz stavka 1. ovoga članka.

Medicinska dokumentacija koja se uručuje pacijentu po završenom liječničkom pregledu, odnosno po završenom liječenju propisuje se posebnim zakonom kojim se uređuju vrste i sadržaj te način vođenja, čuvanja, prikupljanja i raspolaganja medicinskom dokumentacijom.

[Ally]

Ako ne upali lijepa zamolba onda ću se pozvati na zakon! I malo prijetiti

[Ally]

Danas su nam stigli nalazi, i onaj prvi i onaj zadnji uz pismo doktora.
Doktoru sam poslala e-mail i eto vrijedilo je.

Nalazi nisu dobri, ali trebamo se javiti krajem ovog mjeseca za dogovor o rehabilitaciji, a i kandidat je za umjetnu pužnicu.

[Amalthea]

Ally, držim fige da sve dobro prođe!

[Mima]

Držite se Ally

[Ally]

U utorak smo bili na pregledu za slušni aparatić, i odmah smo otišli da mu uzmu mjeru i aparatići će biti gotovi za tjedan dana, pa kad ih podignemo idemo na Šalatu pa će nam objasniti kako vježbati sa bebom. Ipak se pokreće, znam da ćemo morati puno raditi. Mislila sam se vratiti nakon 6 mjeseci porodiljnog na posao, ali sad više ne, već sam predala zahtjev za porodiljni do 1 godine.
Doktorica će nam ispuniti obrazac 15 i u ponedjeljak idem kod socijalne radnice odnijeti potrebne dokumente.

[pinocchio]

super da se stvari kreću, ali još je bolje da ćeš s malim mišom ostati doma još neko vrijeme

[Ally]

Dobili smo slušne aparatiće, i sad mu stavljamo prvo na desno uho, ali mu ne stoje iza uha, kad ima malena, a i počeo se prekretati.
Sad moramo naći logopeda koji će raditi ssa bebom od 5 mjeseci.

[škorpion]

Ally,kako je maleni?
Šaljem vibrice da sve bude ok
vibrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr ,javi nam se!

[Ally]

Danas smo bili na Šalati kod logopedice, prvi put. I Šimun je reagirao kada je imao aparatić na desnom uhu (na desno uho mu stavljamo aparatić, a na lijevo smo danas pokušali ali baš ga ne prihvaća). Vidjeli smo kako treba s njim raditi i sad ćemo ići jednom tjedno u Zg, a u 9 mjesecu tu ćemo kod nas krenuti još na vježbe, trebalo bi 3 put tjedno.

Popričali smo s dr. i kaže da će u 10. tom mjesecu napraviti ponovna testiranja, i da će početi pripreme za umjetnu pužnicu.

Primjetila sam da logopedica dosta koristi geste i puno glasnije priča na Šimuna nego mi. I dobili smo nove ideje kako se igrati.

Hvala što mislite na nas

[Audrey]

hrabrom dečku, bit će tu velikog napretka jer ima mamu lavicu.

[wewa]

Mogu samo potpisati Audrey!
Puse oboma!

[Ally]

[Sanjica]

Super vijesti!!!

Već sam se pitala šta je s vama, al, reko - godišnji su pa da sačekamo jesen.

Veliš da ćete ići na vježbe doma 3 puta tjedno. Jel to imate logopeda u vašem gradu ili idete privatno kod nekoga?

[Ally]

U udruzi djece s pp radi logopedica pa ćemo u rujnu kod nje. Jedna logopedica koja je u mirovini radi privatno. A ima još jedna, koja je na zamjeni u školi za djecu s pp, pa ću i nju kontaktirati. Samo što nemaju iskustva s tako malom djecom. I dvije moje bivše učenice studiraju logopediju, doduše jedna je završila prvu godinu, a druga mislim da bi trebala biti 3 godina.

Puno mi znaći što sam vidjela kako treba raditi, a idemo još 4 puta na Šalatu (jenom tjedno) pa ću još više naučiti.

[sandra rb]

hrabrom dečkiću i borbenoj mami

[rex]

Ally ,nadam se da će sve biti u redu. Poljubac malom Šimunu.

Javljam se ovdje prvi put.Moj Franko nije dva puta prošao test .Rekli su da ima jako uske zvukovode. U 9 mjesec ćemo ići na test s elektrodama, ne znam točan naziv, vjerojatno je to isti test koji je i Šimun imao.

Nadam se da će biti u redu jer osim toga ima još mnogo drugih problema.Rođen je 18.01.06. zajedno sa sekicom.

[Ally]

Pozdrav Franku i sekici, vjerujem se da će sve biti u redu.

Kako to da na 3 ispitivanje idete tek sad?

Mi smo poslije rodilišta išli za 5 tjedana, pa su nas naručivali svaki mjesec, i ukupno 3 ispitivanja smo prošli i to svaki put na drugom uređaju.

[rex]

Nakon rođenja bio je mjesec dana na neonatologiji, 15 dana kući pa 15 dana u bolnici sa upalom pluća.Zatim oporavak pa operacija i tako smo kasno išli na prvi test.

[Ally]

A joj, pa Franko je toga već puno prošao.

Ispitivanje s elektrodama se zove BERA, i može pokazati gdje je oštećenje. Traje oko 20 min za svako uho. i beba mora spavati, mis smo na zadnje ispitivanje nosili klizmu.

[mareena]

Velika pusa Franku i podrška hrabroj mami!

[rex]

Hvala na informaciji i dobrim željama

[Ally]

Rex jeste li bili na kontroli?

Mi smo odradili 5 vježbi sa logopedicom na Šalati, i naručeni smo za pregled i BERU 17.10. pa ćemo vidjeti što i kako dalje.

[rex]

Idemo slijedeću sedmicu, pa ćemo vidjeti.

[Ally]

Idemo slijedeću sedmicu, pa ćemo vidjeti.

Vjerujem da će sve biti u redu ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[Echo]

Ally želimo ti reći da mislimo na tebe i Šimuna. Predivan je dječačić i sigurno ćete uspjeti u svim svojim nastojanjima. Samo budite uporni i snažni.

Rex i tvojim mišićima želimo svako dobro. Držite se. Šaljemo vam puno pozitivnih misli i lijepih želja.

[rex]

Bili smo na pregledu. Ustanovljena je srednja nagluhost na oba uha.
Čuje između 50 i 60 decibela.

Morat će se u budućnosti ugraditi cjevčice.

[Ally]

rex
sada znate na čemu ste i možete krenuti dalje.

Želim vam da uspješno savladate slušanje i pričanje

[jadro]

svima

[Ally]

Jučer smo ponovno bili na BERI i ovaj su put nešto zabilježili na lijevom uhu 105 dB, a desno je kao i prije 85 dB. Bili su oduševljeni kako je reagirao na zvučne igračke sa i bez aparatića.
A negdje za godinu dana ugradit će kohlearni implatant.

[CVUKUT]

Ally reci mi, molim te, postupak za BERA test, radi li se u anesteziji, koliko traje, i kako malo dete na to reagira? I još nešto što mi je izuzetno važno, kakve igre - vežbe vi sa njim radite od kada nosi aparatiće?????Unapred ti puno hvala!

[Ally]

Za BERA test beba mora spavati, Šimuna smo putem budili, a ponijeli smo i klizmu, zaspao je nakon 45 minuta od kad smo mu stavili klizmu. Znači beba nije pod anestezijom, nego se samo malo uspava. On je spavao oko 40 minuta, a kasnije je bio malo usporeniji. A i svaka beba drugačije regira na klizmu.

A sad slijede upute koje smo dobili od logopedice:

Vježbice slušanja i govora
1. Pokazivati predmete koji okružuju dijete
2. Glasanje različitih životinja (pas - "AV, AV", maca - "MJAU", patka - "PA, PA")
3. Ritmičke stimulacije; tapšati dijete po rukama onoliko koliko izgovorimo slogova (npr.: "MA-MA, "BA-BA", "DA-DA")
4. Različite zvučne stimulacije (za duboke (npr. bubanj), za niske i visoke tonove (npr. različite zvečkice i loptice).
5. Zvučne igračke pokazati djetetu a zatim ih sakriti i pustiti ton (na taj način dijete možemo promatrati da li se okreće prema izvoru zvuka)
6. Djetetu pokazati igračku i govoriti mu "EVO" i kad uzme reći "DAJ"

Nastojimo se ovoga pridržavati, a nekad nešto ubacimo i svoje. Šimun voli bacatio kocke po laminatu, po tepšihu mu nije zanimljivo - nema zvuka.

A kako se vi igrate?

[CVUKUT]

Hvala ti puno Ally, već primenjujem tvoje upute. Ma, naša priča ti je jako duga i komplikovana, pa ću o tome posebno da pričam. Znaš, mali nije moj, živi u domu i ja ga obilazim tri puta sedmično kako bih ga socijalizovala da ga psiholozi i ostali ne smatraju i ludim ili autističnim. Čak mislim da je gluvoća na psihološkoj bazi, ali sad primenjujem terapiju 1000 poljubaca, pa ćemo videti njene krajnje rezultate, za sada nam dobro ide - "LJUBAV ZA JEDNU NOĆ MOŽE DA IZGRADI KINESKI ZID"

[Ally]

29.1. bili smo na kontroli na Šalati, nažalost logopedica nije bila, nego smo bili samo kod dr. rekao je da će nas nazvati i da uskoro krećemo sa detaljnim pretragama i prepremama za ugradnju kohlearnog implatanta.

U subotu je Šimun proslavio svoj prvi rođenda, imali smo goste u dvije ture i Šimun je uživao što je puno ljudi oko njega.

Od ponedjeljka radim, a Šimun i tata uživaju zajedno

[Zrina]

Velika Šimunu za rođendan. Nadam se da će sve biti u najboljem redu da daljnjom rehabilitacijom!

[medoribica]

i od nas!!!

[šefika]

[marolu]

Već duže vrijeme pratim forum na ovim stranicama i nailazim na korisne i vrijedne informacije. Ovo mi je prvi put što nešto pišem, nekako ne znam kako početi.
Naime, imam dečkića od 6 godina i kad mu je bilo 2 uvidjeli smo da ima problema sa sluhom, odnosno da ne čuje na jedno uho. Pedijatri me nisu shvatili ozbiljno, pa smo duže vrijem obilazili audiologiju. Napokon smo otišli na SUVAG u Zagrebu i tamo obavili sve potrebno. Dijagnosticirana gluhoća na jednom uhu, uz najvjerojatnije Waardenburgov sindrom. Nakon upornog traganja po internetu, shvatila sam da se time nitko u Hrvatskoj ne bavi. Obavili smo rutinski pregled na Rebru, no rečeno mi je kako se tu ništa ne može, to nitko ne testira itd. Molim Vas ako netko zna nešto o tom sindromu, ili pozna nekog dobrog genetičara da me uputi.
Hvala. :?

[Ally]

Ne znam ništa o tom sindromu.

Moja sestra je prije dvije godine rodila sina i on ima dva bijela ćuperka. Pri otpustu iz bolnice nije napravljena kontrola sluha (aparat je bio u kvaru), pa su išli za mjesec dana, i liječnik im je rekao da bi F mogao imati problem sa sluhom. Sestra to nije shvaćala ozbiljno tek se zabrinula kad je moj Šimun rođen sa oštećenim sluhom. Nećek za sad dobro čuje.

[marolu]

Taj waardenburg sindrom je jako rijedak i obično se prenosi unutar obitelji. Karakteristike su sijedi čuperak pri rođenju, koji kasnije otpadne, oči različite boje (moje dijete ima jedno smeđe a drugo plavo) te široko razmaknute okice (široki korijen nosa). Može imati i promjene u boji kože (bijele fleke), kasnije obično ranije sijede (moj muž je potpuno sijed s 31 godinom. Savjetovala bih Vam da malo prosurfate internetom i potražite što se može naći. U Hrvatskoj nisam naišla na nekoga tko se time bavi. A kad spomenete taj sindrom pedijatri obično dobiju napad bijesa tipa: "Zar i vi ste liječnik, znate li koliko sindroma ima na svijetu isl..."

[Ally]

Prošli tjedan smo opet bili na BERI, i sad ima nekih manjih promjena.
Prije je na desno uho reagirao na 85 dB, a sad na 75, a na lijevo prije 110 dB, a sad 95.
Trebamo odći za 3 mjeseca pa će valjda odlučiti o ugradnji pužnice, svaki put nam kažu da će odlučiti idući put.
Promijenili smo logopedicu, i zadnja 2 mjeseca nam dolazi doma 2-3 put tjedno i radi vježbe, govor izazvan pokretom.
Š. je neki dan rekao mama, za auto kaže a-a. Još kaže ba-ba, ali to kaže skoro za sve. Nedavno je nešto kao pjevušio aha, micu zove kcc, i "vozi auto" nešto kao brr. Sad je star 16 mjeseci.
Slušni aparatić nosi na desnom uhu, na lijevo mu nismo stavljali jer nije reagirao, i prošli tjedan kad smo već bili u ZG dali smo provjeriri aparatiće-bili su jednako podešeni, lijevi su pojačali, i drugi dan sam mu prvo stavila lijevi i okretao se, samo ga skida jer nije na tom uhu navikao imati aparatić.

[marolu]

Da li ste već bili na SUVAG-u? Tamo su nama sve objasnili vezano uz problem sluha i kako se to ne može riješiti. Moj mali ne nosi aparatić jer su nam rekli da mu nema pomoći na tom uhu gdje ne čuje.

[sinisa]

...a idući mjesec idemo na BERA. Može li mi netko reći kakva je to pretraga i što možemo očekivati dalje?
...

Poštovanje,

Evocirani slušni potencijali (BERA, ABR, BSR...)

Za ispitivanje funkcije slušnog puta dalje od uha prema mozgu, koristi se snimanje pobuđenih potencijala moždanog debla. Pretraga se provodi u zamračenoj tihoj komori, ležećki. Ispitanik mora biti potpuno miran i opušten, a na glavi ima slušalice i sluša zvukove kratkog trajanja u nizu. Na oba uha ili iza njega, te na čelu ili ispod ruba kose na zatiljku ima zalijepljene male elektrode. Zvučni podražaj pobuđuje električne impulse u slušnom živcu, koji putuju prema mozgu. Živčane niti se prekapčaju u tzv. jezgrama, gdje postoje nakupine živčanih stanica. Kad impuls stigne u jezgru, odašilje se zajednički električni impuls većeg broja stanica, što se snima. Mjerenjem vremena potrebnog za stizanje impulsa do određene jezgre procjenjuje se funkcija slušnog puta i donose zaključci o mogućim poremećajima. Kod navedenog snimanja koriste se glasni zvukovi, puno glasniji od praga sluha. BERA se koristi i za traženje praga sluha kod osoba koje ne mogu surađivati, najčešće kod male djece. Dijete se mora prije snimanja pripremiti, da na pregled dođe umorno, jer se pretraga provodi na uspavanom djetetu. Prije početka se daje čepić sredstva za spavanje/umirenje. Postoji i tzv. screening BERA (screening-probir), automatizirano snimanje kojim se s velikom sigurnošću potvrđuje ima li dijete oštećenje sluha ili ne. Dijete također mora biti mirno, najbolje uspavano nakon hranjenja, a snimanje je mnogo kraće i jednostavnije od standardnog postupka. Na glavu se prisloni slušalica s elektrodama i nije potrebno ljepljenje. Ako je potrebna preciznija dijagnostika ili dijete nije prošlo na testu automatizirane BERA-e, potrebno je standardno snimanje.

Skinuto sa http://www.vasezdravlje.com/izdanje/clanak/768/ (19.06.'07)