Ima li netko galaktozemiju

[prosport]

Rodila sam prije mjesec dana dječaka kojem je utvrđena rijetka metabolička bolest GALAKTOZEMIJA. Iz prehrane mu je u potpunosti isključena galaktoza ( laktoza -mlijeko i mliječne prerađevine kao i majčino mlijeko) i nastavili smo ga hraniti posebnim adaptiranim. Trenutno samo koristimo posebno adaptiranoi nemamo nikakvih problema no problem će biti kada budemo morali uvesti ostalu hranu. Za mjesec dana ćemo raditi dodatne pretrage pa ćemo nadam se znati malo više o svemu. Bolest je izuzetno rijetka i ne poznajem nikoga u Hrvatskoj da boluje od iste pa smo gotovo prepušteni sami sebi. Ukoliko poznajete nekoga tko boluje od iste ili ste upoznati s tom bolesti, javite se. Ukoliko imate nekakve recepte, pišite. S 4 mjeseca bi trebali uvoditi razne kašice ali još nisam upoznata s namirnicama koje će smjeti jesti. Sve što znam je površno i okvirno. Čekamo idući razgovor s liječnikom da nas uputi no ipak sam nestrpljiva i znatiželjna pa se javite. Hvala

[sirius]

Rodila sam prije mjesec dana dječaka kojem je utvrđena rijetka metabolička bolest GALAKTOZEMIJA. Iz prehrane mu je u potpunosti isključena galaktoza ( laktoza -mlijeko i mliječne prerađevine kao i majčino mlijeko) i nastavili smo ga hraniti posebnim adaptiranim. Trenutno samo koristimo posebno adaptirano i nemamo nikakvih problema no problem će biti kada budemo morali uvesti ostalu hranu. Za mjesec dana ćemo raditi dodatne pretrage pa ćemo nadam se znati malo više o svemu. Bolest je izuzetno rijetka i ne poznajem nikoga u Hrvatskoj da boluje od iste pa smo gotovo prepušteni sami sebi. Ukoliko poznajete nekoga tko boluje od iste ili ste upoznati s tom bolesti, javite se. Ukoliko imate nekakve recepte, pišite. S 4 mjeseca bi trebali uvoditi razne kašice ali još nisam upoznata s namirnicama koje će smjeti jesti. Sve što znam je površno i okvirno. Čekamo idući razgovor s liječnikom da nas uputi no ipak sam nestrpljiva i znatiželjna pa se javite. Hvala

Otkrili su vam bolest na probiru nakon poroda (iz krvi vađene iz pete ) ? Ne znam ništa o bolesti , ali sigurna sam da će te dobiti detaljne upute liječnika sa Rebra. Što se tiće dohrane, pretpostavljam da nema posebnog razloga za žurbu (osim ako postoje posbni razlozi razlozi?) , dohrana može krenuti kao i za zdravu djecu nakon 6 mj. života , tako da se stignete informirati i napraviti plan.

[prosport]

Imao je veliku žuticu, bakterije, transfuziju krvi, povraćao, gubio na kilaži, jetra oštećena...uglavnom svi nalazi su upućivali na to pa su izbacili moje mlijeko i napravili probu bez mlijeka i sa mlijekom. Dodatne pretrage su pokazale da je to galaktozemija i sva sreća da je vrlo rano otkrivena. Za sada nije ništa oštećeno i pravilnom prehranom se nadam da neće ni biti. Najviše me ta prehrana interesira pa me zanimaju druga iskustva

[janko]

Imao je veliku žuticu, bakterije, transfuziju krvi, povraćao, gubio na kilaži, jetra oštećena...uglavnom svi nalazi su upućivali na to pa su izbacili moje mlijeko i napravili probu bez mlijeka i sa mlijekom. Dodatne pretrage su pokazale da je to galaktozemija i sva sreća da je vrlo rano otkrivena. Za sada nije ništa oštećeno i pravilnom prehranom se nadam da neće ni biti. Najviše me ta prehrana interesira pa me zanimaju druga iskustva

Listam evo vezano uz galaktozemiju. Ja sam prvi ikada na ovim prostorima koji je preživio tu boleštinu. Liječio me pok. prof Puretić daleke 1968. Nakon mene dugo nitko nije preživio tu boleštinu . Na Rebru su vrhunski stručnjaci koji se bave time. Radi se o tome da se sada već o toj boleštini zna manje više sve. Osnova svega je da se potpuno izbaci iz prehrane mlijeko i mliječni prizvodi. Zna se da se prenosi ženskom linijom tako da moja djeca to nemaju. Nažalost neka dokumentacija koja je i bila ili je dana na Rebro ili nestala tokom godina. Mojoj majci je tada umrlo dvoje djece prije mene dok moj brat to nije imao. Tada se znalo da kako ima više djece jačina slabi ili se povuče. Osnova je da se drži strogo onoga što je liječnik propisao i ni u kom slučaju nikakvo mlijeko ili mliječni proizvodi. U principu nakon 3. godine života se uvodi mliječna hrana. Budite jedino spremni da će vaše dijete cijeli život jako burno reagirati na bilo kakav infekt cijeli život. Znači: Požuti kao limun i onda svi polude, a ima samo gripu ili neku virozu. Da Vas utješim, danas to nije tako strašno kao prije 45 godina.

[jelena.O]

takvoj djeci se daje posebna mlijeka? tipa pregomin ili neocate koja su medicinska mlijeka ili nešto drugo

[prosport]

Janko, vi imate galaktozemiju? Nisam shvatila...vi ste preživjeli i imate ju ili ju više nemate? Znam da je neizlječiva. Isto pazite na prehranu? Imate li vi neku listu koji proizvodi sadrže laktozu? E i kako mislite burno reagira na infekt? Ovo BURNO me brine... znam da je i smrtnost velika ali mislim da je to samo ako se ne otkrije o čemu je riječ ili se varam?...niste me baš utješili

[prosport]

Jelena mi pijemo Neocate. Pili smo i Pregomin ali nije bio zadovoljan i odbijao je to piti pa ga je doktorica prebacila na Neocate

[jelena.O]

kak mu težine idu s neocatom?

[prosport]

Za sada dobro...važemo ga jednom tjedno i to bude između 100 i 200 grama. Mislim da je to ok. Izgleda mi kao da se navikava na tu hranu jer u početku je bilo užasno teško...odbijao je i jako slabo jeo

[jelena.O]

mislim da im treba dosta dugo da se priviknu na taj okus, moj klinac nije htio neocate( ali ja sam mu to počela davat s 13 mj)., tak da se posle nisam ni trudila, mali još cica, i donekle jede ostalo kaj smije.

mala mi je bila na pregominu počela isto s 13mjeseci, ali kad je imala 3.5 godine skužili su da je alergična na isti, tak da smo i njoj izbacili to iz prehrane.

Vi ste još mali pa nekaj morate i jesti, drži te se

[prosport]

jelena, mi smijemo samo to ili pregomin.jednostavno se mora naviknuti. tvoji imaju alergije na mlijeko ili?moj ne smije ni sisati...to mi je bilo najgore od svega

[jelena.O]

moji su alergičari, pa je to bila samo kao dohrana, znam da je tebi teško, ali valjda bude bolje

[spajalica]

jelena, mi smijemo samo to ili pregomin.jednostavno se mora naviknuti. tvoji imaju alergije na mlijeko ili?moj ne smije ni sisati...to mi je bilo najgore od svega

citam temu jer mi je zanimljiva, ali prosport ovo boldano ostavi iza sebe i ne razmilsljaj o tome, zivot djeteta ti je iznad svega.
drzite se

[jelena.O]

ma ja svaćam nju htjela je da dete cica, što je i najprirodnije,i ja sam bila u dilemi, ali ja sam imala izbora pa sam izbacila sve kaj sam mislila da smeta deci