Ništa mi se ne da

[Sirius Black]

Baš kao što piše u naslovu, ništa mi se ne da, uopće nemam energije.

Sad mi je 2 g. i 5 mjeseci od početka GBS-a, najgori dio sam odavno preboljela, ali posljedice još traju i još će dugo trajati.

Doma sam, starija cura ide u vrtić, mala od 2.5 g. je doma, baka dođe ujutro da stariju odvede u vrtić (blizu nam je, mogu i ja kad je suho vrijeme, ali je rizik da padnem po cesti, pa to izbjegavam). Baka je kod mene do pol 4, čuva dijete, pomaže oko kućanskih poslova,odvede malu u šetnju, skoči mi u dućan po nešto.

Ujutro obavljam stvari po kući, kuham, vježbam. Sve ko na usporenom filmu, pa mi treba vremena za sve. Popodne se igram s djecom, i nakon cijelog dana, umorna sam ko pas, a nisam ništ konkretno napravila. Treba mi bar 10 sati sna da mogu normalno funkcionirati.

Znam da je razlog tome mišićna slabost, ali svejedno htjela bih podići razinu energije. Tokom dana trudim se raditi po doma koliko mogu, ali to je kao da si normalna osoba stavi oko svake noge uteg od 10 kg, i tak hoda po stanu. Ako ne vježbam, nemam nade za napredak. Ako vježbam ne mogu spavati od bolova i grčeva, i drugi dan sam za ništ.

Kako na prirodan način podići razinu energije i smanjiti potrebu za snom?

[Peterlin]

hrabra ženo!

Nisam sigurna da ja iz cipela običnih relativno zdravog smrtnika mogu bilo što savjetovati...

Sutra je 21.12. - ne mislim sad na smak svijeta nego zimski solsticij. To je najkraći dan u godini. Mi smo bića kojima treba puno svjetla, a zimi nam se ne da jer bi najradije spavali zimski san... Meni pomaže (iako mm šizi) dobra osvijetljenost prostora, boravak vani na dnevnom svjetlu kad god mogu (taman bilo potpuno oblačno), a ne trpim štedne žarulje i neonke.

Kupili smo lani neku stajaću lampu sa narančastocrvenim širmom (ne cijela, samo rub) koja daje krasno toplo svjetlo. Dnevna soba mi je baš živnula i mi se svi osjećamo bolje i naguramo tamo u dugim zimskim večerima.

Volimo i mirisne lampe, jabučne i narančine kore na radijatorima.... ponekad prostrem deku pa vježbam jogu doma...

Ne znam da li bi tebi možda odgovarala masaža ili neki pasivni oblik vježbanja koji održava mišiće u formi, a ne iscrpljuje energiju? Potreba za manje sna i više energije trebali bi se vratiti kad se dan počne produljivati, a to kreće uskoro. Sretno!

[mishekica]

Kako reče Peterlin, teško je iz ove "zdrave" perspektive nešto savjetovati...
Ali sam došla dati podršku. Divim ti se i želim ti što prije nekakav napredak po pitanju odmornosti, a i općeg stanja.

[ina33]

SB, bojim se da ja nisam tip za prirodno. Tj. - što bi bilo prirodno? Jesu vitaminski pripravci out? Ja imam ideja za farmu i za energetske napitke, barem dok ne ojačaš toliko da nemaš muskulfibere (ako je to od vježbanja), ali to je sve neprirodno - svi moji savjeti su neprirodni. Sretno!

[Jurana]

Kako stojiš s prehranom?
Ja budem tromija kad unosim više jednostavnih ugljikohidrata.

[Maslačkica]

Evo, mogu ti ja možda reći nešto iz "bolesne" perspektive Stvarno, moja boljka nije ni blizu tvoje i nisam toliko ograničena, ali ne mogu hodati normalno, i ograničena sam u tom pogledu. Brzo hodanje traje jedno 1 min. ako i toliko. Svi pored mene prolaze na cesti, ja elem hodam sporije, elem moram stati i stojim na sred šetališta, sama i ljudi me gledaju šta radim.
Moja boljka ne traje toliko dugo kao tvoja, i nerviram se, jer mi treba xy duže vremena nego drugima za nešto. Aliiiii, perspektiva mi se promijenila - i tako gledam da sam jednostavno sad "drugačija" od drugih i da je ovo privremeno stanje i da trebam sve pretrpiti da bi sutra bila ja ta koja će preticati druge

Za bolne mišiće i energiju? Pročitala sam o tvom stanju kad ti se desilo tad, ali sam zaboravila - da li bi ti možda pomogao ginko? U istraživanju svoje boljke vidim da pomaže u cirkulaciji i to puno. Masaže? Kupke?
Možda praviti pauze u toku dana za opuštanje između vježbanja?

Drži se... iiiii... svaka ti čast!

[Sirius Black]

Hvala svima. Mogla bi probati s gingkom, nisam ga uzimala do sad.

Mislim da sam s prehranom ok, ne jedem crveno meso ni puno masnog, dosta ugljikohidrata (ne previše), ali i voća i povrća. Često si napravim neki shake s voćem i jogurtom. Uzimam magnezij i vitamine, jedem banane zbog kalija. Zbog kalija povremeno pijem i instant kavu (iako mrzim kavu, odvratna mi je).

Kad bolje razmislim, mislim da je najveći problem u ovom što kaže Peterlin. Ja sam 99 % vremena u stanu. Jako malo na prirodnom svjetlu i friškom zraku. Muž dođe doma s posla popodne, sami smo s djecom i nema šanse da odemo van s curama od 5 i 2,5 g., a ja se moram za njega hvatati da ne padnem. Vikendom smo kod bake na selu, pa izađem van iz kuće, ali kroz tjedan sam samo doma. Jedino kad mi dođe terapeutkinja (3x tj po 40 min) onda odradimo trening vani ako je dobro vrijeme.

Možda mi fali vitamin D.

[mishekica]

Možda mi fali vitamin D.

A možda i željeza, pogotovo što ne jedeš crveno meso. Naravno, željeza ima i u drugim namirnicama. Možda ga odnekud kompenziraš.

[Maslačkica]

Meni sam neizlazak vani zna biti poguban za moje mentalno zdravlje - ustvari, jedno vrijeme sam bila kući skoro stalno nisam skoro nikako izlazila i mislila sam da fali vitamin D jer nisam sunca nikako vidjela, ali izlazeći i navečer mi je pomoglo. Kratka šetnja, izlazak na zrak radi čuda. Znam da si u situaciji u kakvoj jesi, ali sam sigurna da bi ti pomogla šetnja.
za ginko pročitaj malo, nažalost, meni se uz moju terapiju ne preporučuje, kao ni vitamin E - koji je isto super za cirkulaciju.

[Teica]

Sirius Black, i ovdje ću napisati da ti se istinski divim!!!

Slažem se s peterlin - zimsko vrijeme, malo svjetla, pa još si k tome, kako kažeš,

99% vremena unutra.

Jesi sigurna da dobro stojiš sa željezom?

Meni nedostatak željeza rezultira pospanošću i totalnim nedostatkom energije.

[Mojca]

Slažem se s Peterlin oko svjetla i s Teicom oko željeza... ali bi dodala još nešto: vitamin B12. Nisam se mogla popeti dva kata bez da se uspušem kad mi je bio nizak, ispod donje ref. vrijednosti. Dobivala sam ga nekih 6 mj. u injekcijama svaka, prvo dva, a onda 4 tjedna... i to mi je bio živi doping, imala sam osjećaj da ću poletjeti nakon tog perioda "puzanja".
Ako ćeš provjeravati željezo, preporučila bi da svakako provjeriš i feritin (govori o zalihi željeza u depoima).
I imaj na umu da željezo za apsorpciju troši B12, pa ga malo pojačaj budeš li uzimala željezo, ima ga jedino u mesu ili tableticama. Ne bi bilo na odmet provjeriti i folate (folna kiselina), njih troje su u sprezi. I naravno, uzimati vitamnin C za učinkovitiju apsorpciju željeza.

Što se B12 tiče, dodala bi još iskustvo frendice koja je zbog uspuhanosti i lupanja srca pri najmanjem fizičkom naporu (a sportašica je) završila kod kardiologa, nosila holter, dok se na kraju nije našao jedan mudri internist i preporučio provjeru B12. Nakon par mjeseci injekcija i malo brige o prehrani sve je bilo ok. B12 zbilja može raditi ovakve nevolje. Pa sad... možda je, možda nije... nagađam.
Sretno!

[Teica]

Mojca, slažem se!

Dugogodišnji sam vegetarijanac pa mi je poznat nedostatak vitamina B12.

Ja sam za sebe pronašla rješenje u povremenom uzimanju Floradixa.

(Prirodan je, sadrži i željezo i vitamin B12, uz ostalo; jedina mana mu je to što je skup.)

[Sirius Black]

Slažem se s Peterlin oko svjetla i s Teicom oko željeza... ali bi dodala još nešto: vitamin B12. Nisam se mogla popeti dva kata bez da se uspušem kad mi je bio nizak, ispod donje ref. vrijednosti. Dobivala sam ga nekih 6 mj. u injekcijama svaka, prvo dva, a onda 4 tjedna... i to mi je bio živi doping, imala sam osjećaj da ću poletjeti nakon tog perioda "puzanja".
Ako ćeš provjeravati željezo, preporučila bi da svakako provjeriš i feritin (govori o zalihi željeza u depoima).
I imaj na umu da željezo za apsorpciju troši B12, pa ga malo pojačaj budeš li uzimala željezo, ima ga jedino u mesu ili tableticama. Ne bi bilo na odmet provjeriti i folate (folna kiselina), njih troje su u sprezi. I naravno, uzimati vitamnin C za učinkovitiju apsorpciju željeza.

Što se B12 tiče, dodala bi još iskustvo frendice koja je zbog uspuhanosti i lupanja srca pri najmanjem fizičkom naporu (a sportašica je) završila kod kardiologa, nosila holter, dok se na kraju nije našao jedan mudri internist i preporučio provjeru B12. Nakon par mjeseci injekcija i malo brige o prehrani sve je bilo ok. B12 zbilja može raditi ovakve nevolje. Pa sad... možda je, možda nije... nagađam.
Sretno!

Hmmm... ovo bi stvarno mogao biti razlog. Prije par mjeseci radila sam KKS i željezo je bilo u redu, zapravo nikad nisam imala problema sa željezom, osim nakon porodai jakog krvarenja.
U početku bolesti dobivala sam B vitamine u injekcijama, kasnije sam pila Neurobion (jako velike doze B vitamina, koristi se kod neuroloških smetnji). Međutim ,nakon prve runde od 3,5 mjeseca (to je bilo prije 2 godine) prestala sam piti zbog nekih upozorenja u uputama. Lijek je njemački i kod nas doktori ne znaju puno o tome, pa se ne usude davati preporuke. Nakon toga uzimam multivitamine, pazim da sadrže B complex. U zadnje vrijeme baš ne pijem redovito pa bi to stvarno mogao biti problem. Oštećeni živci se obnavljaju (mijelinske ovojnice) i to troši B vitamin.

[apricot]

probaj đumbir, on baš diže energiju
i cimet

[Mojca]

Poznajem Neurobion... ali nisam ga uzimala. Uplašila se uputa.
Ne znaš dok ne provjeriš... ako možeš nažicaj opću praksu da ti da uputnicu, samo računaj da se dugo čeka, čak i po mjesec dana na Rebru. U privatnim labovima je oko 150 kuna. Ne znam što još može trošiti B12 osim željeza.

Teica, da, bila sam vegetarijanac skoro 20 godina, zadnje dvije tri godine jedem piletinu u puretinu. I od tad mi je B12 ok. (Ima ga u agli chlorelli.)

[Teica]

Malo off, moja malenkost vjeruje da ga ima i u spirulini i u klamatskim algama.

[Sirius Black]

Ja nisam vegetarijanac, jedem piletinu i puretinu uglavnom od mesa, ostalo meso rjeđe, ribu, jaja, mliječne proizvode, morske plodove. To bi trebalo zadovoljiti potrebe za B12, ali meni ga vjerojatno treba više od uobičajenog. Moram početi opet s uzimanjem tabletica

[mishekica]

...vitamin B12...

Moram priznati da ovo nisam znala.

Evo zanimljivog članka.

[ekica]

da, na neurobionu svašta nešto piše, ali i na "običnom" lupocetu isto tako pa...
Tvoj neurolog bi ti svakako trebao znati dati savjet oko toga, ali mislim da nema straha da ponoviš kuru istog ponovo!
E, sad dalje, ne znam puno o tvojoj bolesti, ali MM ima MS, a koliko mi se čini, prilično slična stvar je u pitanju.
On pod zadnje uzima neku suludo veliku količinu D vitamina, znam da je čak moralo to na recept ići, probaj pitati i ti za sebe.

Također, prilično se bolje osjećao kada je išao na tretmane bioenergijom, baš je govorio da se osjeća manje umornim...

A i ovo što cure pišu i ti kažeš, to neizlaženje van... Da li bi ti bilo izvedivo ići van da imaš hodalicu? http://www.delko.hr/rolatori.html
Mislim da po dijagnozi imaš pravo na nju preko HZZO-a

[Mojca]

Malo off, moja malenkost vjeruje da ga ima i u spirulini i u klamatskim algama.

Yap!

SB, nije ni ona moja spomenuta frendica vegetarijanac.

Ovo je samo brainstorming na osnovu vlastitog i bliskog iskustva... ne tvrdim da je i kod tebe u pitanju B12, samo kažem da njegov manjak uzrkuje simptome kakve ti imaš. A obzirom na tvoju anamnezu, ja bi prvo izvadila B12, pa tek onda krenula s tableicama. I... ako ti je tako loše kako opisuješ i uzrok tome je B12, tabletice neće pomoći. Injekcije hoće. Drmni koju injekciju, učinak je nevjerovatan! Zvučim kao narko diler.

[Val]

pazi kod uzimanja ginka (forte)-koliko vidim meni je uzrokovao vrtoglavice, a nije baš popravio cirkulaciju.

[spajalica]

SB ja takodjer nemam sta pametno savjetovati, ali ova prica s vitaminima drzi vodu.
i moram dodati da ovi kratki dani i mene zdravu ubijaju, ja kao i Peterlin kad dodjem doma palim svemoguce zarulje, na poslu radim u podrumu, tako da mi svijetlo jako jako fali.
no mantram doci ce dulji dani, doci ce proljece a do tad zivim pod umjetrnim svijetlom.

drzi se hrabra zeno

[ekica]

ja bi još nadodla da je meni velika razlika između "ništa mi se ne da" i "nemam energije".
S tako teškom dijagnozom teško je ostati pozitivan i možda bi bilo pametnopotražiti stručnu pomoć - ima psihoterapeuta koji su baš educirani razgovorom pomoći
da osobi bude bolje.
za drugi, "nemam energije" dio su dobila nekoliko dobrih savjeta...
drži se

[Sirius Black]

ja bi još nadodla da je meni velika razlika između "ništa mi se ne da" i "nemam energije".
S tako teškom dijagnozom teško je ostati pozitivan i možda bi bilo pametnopotražiti stručnu pomoć - ima psihoterapeuta koji su baš educirani razgovorom pomoći
da osobi bude bolje.
za drugi, "nemam energije" dio su dobila nekoliko dobrih savjeta...
drži se

Zapravo sam mislila "ništa mi se ne da jer sam umorna i nemam energije".

Hvala na savjetu, ali daleko sam ja od depresije i nikad nisam mislila da bi mi trebala psihološka pomoć. Da i jesam u depresiji, ne znam kako bi mi mogla pomoći osoba koja nikad nije bila u takvoj situaciji. Uopće nije teško ostati pozitivan, sve drugo mi je sad nezamislivo. Doma sam, igram se s djecom, zdrave su i napredne, nemam financijskih problema i tak, a to kaj ne mogu normalno hodati, e jbg, c'est la vie. Da nije to, možda bi bilo nekaj gore, ovak se nemam kaj žaliti.

Danas sam se malo skockala, bolje sam se naspavala, popila voćni shake ujutro, prošetala po kvartu s terapeutkinjom, počela s predblagdanskim čišćenjem. Danas mi je dobra biometeorološka prognoza. E da, i od početka bolesti, jako reagiram na vrijeme, čula sam da je tak sa svim neurološkim pacijentima.

[frka]

SB, bravo na optimizmu i samo tako dalje

[Sirius Black]

da, na neurobionu svašta nešto piše, ali i na "običnom" lupocetu isto tako pa...
Tvoj neurolog bi ti svakako trebao znati dati savjet oko toga, ali mislim da nema straha da ponoviš kuru istog ponovo!
E, sad dalje, ne znam puno o tvojoj bolesti, ali MM ima MS, a koliko mi se čini, prilično slična stvar je u pitanju.
On pod zadnje uzima neku suludo veliku količinu D vitamina, znam da je čak moralo to na recept ići, probaj pitati i ti za sebe.

Također, prilično se bolje osjećao kada je išao na tretmane bioenergijom, baš je govorio da se osjeća manje umornim...

A i ovo što cure pišu i ti kažeš, to neizlaženje van... Da li bi ti bilo izvedivo ići van da imaš hodalicu? http://www.delko.hr/rolatori.html
Mislim da po dijagnozi imaš pravo na nju preko HZZO-a

Razmišljala sam o bioenergetičaru, ali nikak da odem.
Velika je razlika između MS i GBS, tj. MS je puno gore. GBS ne pogađa centralni živčani sustav nego periferni, nakon akutne faze (gdje može doćo do težih komplikacija i smrti), sve uglavnom s vremenom ide na bolje, a koliko znam kod MS ide na gore. Ja imam teži slučaj,gdje na bolje ide jako sporo, zbog velikog oštećenja.
Imam hodalicu na četiri noge koju sam dobila kad sam išla doma iz bolnice, ali ju ne koristim odavno. Mogu ja sama hodati, ali me malo strah otvorenog prostora kad se nemam za kaj primit. Npr. lakše mi je hodati uz parkirane aute, neku ogradu ili da ide netko uz mene. Nekad hodam čvrsto i dobro, nekad imam osjećaj ko da me neko nevidljiv hoće gurnuti u stranu. Kad sam umornija ta zanošenja su češća pa se ne usudim ići van. Ovu hodalicu na kotače nisam ni htjela jer je to za ljude koji su relativno čvrsti na nogama, na ovu moju sam se mogla oslanjati na ruke. Najveći problem vani su mi prelaženje rubnika i grbavi pločnici.

[ekica]

nisam te htjela pod "depresija" dijagnozu smjestiti, sorry ako si se uvrijedila!
ja to gledam iz drugih cipela, MM teškopodnosi sovju dijagnozu, koja, na žalost, pod zadnje vrijeme ide prilično progresivno i bojim se da su velika mijelinska oštećenja nastala i pitanje je koliko će se dati popraviti (mijelin samo djelomično ima mogućnost samoobnove...).
On je krenuo kod (dobrog!) psiihijatra/psihoterapeuta i sam je rekao da mu čini dobro ti odlasci. na žalost, bio je svega par puta jer je hospitaliziran, a sada i u toplicama, ali će svakao nastaviti kada se vrati doma.

što se hodalice tiče, on je dobio ovu s kotačima, treba se na nju naučiti (naravno da je 2x pao dok ju nije skužio kako funkcionira), ali ona ima kočnicu i to dobro funkcionira. a vjeruj mi, njegov hod je nezamislivo loš, samostalno ne može hodati + ravnoteža mu je jaaaaako narušena i u tom smislu hodalica mu super pomaže!

[Sirius Black]

nisam te htjela pod "depresija" dijagnozu smjestiti, sorry ako si se uvrijedila!
ja to gledam iz drugih cipela, MM teškopodnosi sovju dijagnozu, koja, na žalost, pod zadnje vrijeme ide prilično progresivno i bojim se da su velika mijelinska oštećenja nastala i pitanje je koliko će se dati popraviti (mijelin samo djelomično ima mogućnost samoobnove...).
On je krenuo kod (dobrog!) psiihijatra/psihoterapeuta i sam je rekao da mu čini dobro ti odlasci. na žalost, bio je svega par puta jer je hospitaliziran, a sada i u toplicama, ali će svakao nastaviti kada se vrati doma.

što se hodalice tiče, on je dobio ovu s kotačima, treba se na nju naučiti (naravno da je 2x pao dok ju nije skužio kako funkcionira), ali ona ima kočnicu i to dobro funkcionira. a vjeruj mi, njegov hod je nezamislivo loš, samostalno ne može hodati + ravnoteža mu je jaaaaako narušena i u tom smislu hodalica mu super pomaže!

Vjerujem da mu je jako teško i nisam se uvrijedila. Puno je gori osjećaj kad dođeš na gore, nego kad ti ide na bolje.

Prije 2,5 godine ležala sam nepomično na krevetu, okretali su me, prali, kateterizirali, pri punoj svijesti i zdravoj pameti , u teško podnošljivim bolovima. Zato se meni sad sve čini super. Kad sam nedavno sama ušla u kvartovski dućan, ko da sam se popela na Himalaju.