sarkomi

[ivaa]

jel se susretao tko sa sarkomima?
Muž mi je prije tri tjedna završio na operaciji i liječnici vjeruju da su mu izvadili čitav sarkom. već tri tjedna čekamo PHD nalaz kako bi krenuo sa zračenjem i kemoterapijom, a oni čini se još ne znaju o kojem je sarkomu riječ. Mi bi htjeli uzorak poslati negdje van, što rade i liječnici nakon što zaključe da u RH ne mogu odrediti tip sarkoma, no zanima me je li moguće tražiti uzorak i odnijeti ga "na svoju ruku" (i o svom trošku pretpostavljam) negdje van na neki od euroskih instituta za tumore kako bi što prije dobili nalaz i krenuli sa terapijom?
Bolest nam je poprilična nepoznanica, a sve što znamo uglavnom smo zguglali.

[Bodulica]

Ne znam baš puno o toj dijagnozi, ali bih ti preporučila forum http://forum.zanovidan.hr/index.php

I želim vam da boleštinu uspješno prebrodite.

[*mamica*]

Ivaa, svakako potražite pomoć vani. Sa vlastitim uzorcima tumora možete raditi što hoćete u smislu da ih možete poslati na analizu gdje vi to želite. Ako imaš povjerenja u muževog liječnika i ne vjeruješ da će to povrijediti njegov ego, možeš ga zatražiti i mišljenje.

U svakom slučaju, kada je sarkom u pitanju, ja bih obavezno tražila mišljenje liječnika i institucija izvana i raspitala se čak o mogućnosti eksperimentalnih terapija.

Želim vam svu sreću!

[ivaa]

hvala puno. duboko vjerujem da ćemo ga pobjediti.
ako je bilo tko imao bilo kakva iskustva sve nam je dobrodošlo...

[kinder]

Uvijek se šalje na drugo mišljenje ako nalaz nije jasan. Obično ide u Zagreb, onda Ljubljana, ako ni tada nije jasno, šalje se dalje, patolozi znaju kome je najbolje poslati. Mislim da je najbolje pričekati, ako preparat zahtijeva dodatna bojanja i imunohistokemiju tada postupak traje dulje.

[ivaa]

u Zagrebu je uzorak otpočetka. Samo, malo mi je tri tjedna dugo (sad već prolazi i četvrti tjedan), ako su već nakon prvoga sumnjali da neće otkriti vrstu sarkoma, mislim da su mogli istovremno nastaviti bojati uzorak a drugi poslati dalje. Danas mi je patolog rekao kako će ga do petka poslati u Italiju na Institut za tumore. Ako je riječ o tako opasnom sarkomu kao što kažu, činjenica je da su mogli odreagirati već. Ne pričamo o vađenju zuba! Jer prvo je patolog malo išao na godišnji (tri dana) pa sad već dva dana čeka profesora da kaže šta misli. nama je jedan dan kao godina, pri tome ne mislim da psihu i iščekivanje, nego na liječenje. Nadam se da će izdati barem preliminarni nalaz kako bi onkolog počeo sa terapijom, jer i bilo kakva je bolja od nikakve...

[lulu-mama]

Iva, ja ti mogu preporučiti jedan znanstveni centar u Nizozemskoj. Ne znam koliko bi mogla koštati tipizacija.
Centar inače radi sa rijetkim sarcomima, i ima dostupne različite terapije (kroz istraživanja).
Ako trebaš, javi mi pa ti pošaljem kontak

[ivaa]

lulu svakako!
hvala