Rođenje djeteta sa teškom srčanom mnom
Ova priča namjenjena je ponajviše roditeljima djece rođene sa teškom srčanom manom znanom kao Sindrom hipoplastične lijeve strane srca, s nadom da će pružiti uvid u mnošto proturječnih osjećaja koji se javljaju kada spoznate da imate dijete s posebnim potrebama, a koji vas dovode do ludila, a pruži li utjehu i nadu, onda je moja namjera u potpunosti ispunjena.
Ukratko o porodu
Devet sam mjeseci bila najsretnije biće na svijetu, u blaženom stanju, sanjajući o rođenju zdrave bebe, sa svojim suprugom provodila najsretnije trenutke. Na pregledima je uvijek bilo sve u najboljem redu, pa sam s pravom i očekivala zdravo dijete.
04.11.1999. nakon četiri sata, na svijet je prirodnim putem došao prekrasan dječačić od 4,500g i 52cm dug. Sve je bilo u redu, a ja sam i dalje bila sretna kao nikad prije. Sretna i ponosna majka zdravog dječačića, sa pogledom uprtim u najljepšu moguću budućnost.
Osam sati nakon poroda ta je slika budućnosti bila izgubljena. Liječnici su nam hladnim profesionalizmom obznanili, da su otkrili tešku srčanu grešku kod našeg djeteta, Hipoplastic Left Heart Sindrom, drugim riječima samo se 20% lijeve strane srca koja je odgovorna za dotok krvi u organizam razvilo, posljedica takve mane je smrt, dijete umire u roku dva tjedna nakon poroda ako se ne operira. Operacije koje su potrebne da se takva greška ispravi ne rade se u Hrvatskoj, dok one koje se rade u inozemstvu su izuzetno skupe za naše mogućnosti. Postojala je i treća mogućnost, liječnik iz Amerike koji dolazi svaka tri mjeseca međutim on se upravo bio vratio u Ameriku. Drugim riječima spasa nema.
Tek smo treći dan od događaja, smirili doživljaje i zatražili mišljenje drugog liječnika, koji nam je (hvala Bogu) pružio nadu i slamku spasa, rekavši da ima nade za naše dijete ako se operira i to što je prije moguće i još jedan izuzetno važan podatak, ako operativni zahvat nije moguć u Hrvatskoj, pacijent ima zakonsko pravo obaviti to u najbližem bolničkom centru izvan granica RH u ovom slučaju to je Austrija.
To nam je dalo snage da izdržimo utrku s vremenom prilikom prikupljanja potrebnih papira za odobrenje operacije u inozemstvu, od liječnika koji predlažu (ili ne predlažu) takve pacijente HZZO-u i od HZZO-a koji potom odobrava (ili ne) takve skupe operacije, sve skupa trebalo nam je rekordnih dva tjedna. (Moram pohvaliti cure s ino-liječenja u HZZO-u koje su bile izuzetno susretljive i pune razumjevanja, hvala vam na tome!)
Bilo je krajnje iscrpljujuće ostati normalan (priseban) i ne vrištati u trenucima čekanja prilikom prijave dijeteta, prijavka boravišta, prilikom vađenja putovnice, slikanja našeg izmorenog mališana za putovnicu, nošenjem liječničke dokumentacije od jednog doktora do drugog, pa na kraju odlazak u Austriju i dogovor sa liječničkim timom ….uglavnom trebali smo na stotine papira, malo je falilo da zatraže i Damienov potpis na putovnici!
Za cijelo to vrijeme bili smo u mislima sa sinom koji se borio za svaki, doslovno svaki udah i svakim je satom bio sve slabiji i slabiji (u pitanju su bili sati), dok je birokratskih prepreka činilo mi se na tisuće. Uslijedilo je mukotrpno očekivanje odgovora od HZZO-a, nakon toga, mukotrpno isčekivanje hoće li liječnički tim u Austriji prihvatiti Damiena kao pacijenta i operirati ga. To je izuzetno teško za podnjeti, i ukratko opisati, stoga je niže tema posvećena samo osjećajima.
Da malo skratim dugu priču, operacije su odobrene i liječnički ga je tim pristao operirati iako su mu davali samo 15% šansi da preživi prvu operaciju, a obzirom da je alternativa bila čekanje sigurne smrti, tih 15% nije zvučalo tako crno.
Da bi se spasilo dijete sa hipoplastičnom lijevom stranom srca, potrebne su tri rekonstruktivne operacije na otvorenom srcu u određenim vremenskim razmacima, zbog težine operacije, dijete ne bi moglo podnijeti cijelu rekonstrukciju odjednom. Prva operacija radi se što je prije moguće, a nakon otkrića HLHS-a, Damien je bio star 20 dana, druga op. se obično radi kad dijete malo ojača, nakon tri mjeseca, Damien je imao tri i pol mjeseca, i treća između djetetove treće i četvrte godine, ovisi o djetetovom stanju, Damien je imao tri i pol godine.
Sve tri operacije su prošle dobro iako ne bez poteškoća i reanimacija a trajale su ne manje od sedam sati svaka. Iako uz izuzetne liječničke napore, Damien je danas sretno i zdravo dijete, bez nekih posebnih teškoća, osim jednog podsjetnika na proživljeno, velikog ožiljka na prsima, a suprug i ja smo unatoč svemu ponosni i sretni roditelji.
O osjećajima
Proces tugovanja je vrijeme kada se moraš pomiriti s nekom vrstom gubitka, u našem slučaju, morali smo prihvatiti činjenicu da bi mogli izgubiti dijete zbog teške urođene srčane greške. To je mogućnost golemog gubitka kojeg treba prihvatiti, u najboljem slučaju trebali smo prihvatiti činjenicu da naše dijete treba podnijeti tri operacije da bi preživjelo. Zbog svega toga, doživjeli smo brojne zamršene ponekad i proturječne osjećaje: nevjerica, tjeskoba, očaj, osjećaj krivnje i bespomoćnosti koji vas doslovno guši, strah, tuga, i emocionalna tupost u početku, bila su tu i razdoblja odbojnosti, mržnje prema djetetu. Sve su to normalni osjećaji kroz koje polako prihvaćamo gubitak s kojim se trebamo pomiriti, bio to gubitak dijeteta i/ili iluzije o zdravom dijetetu..
Kada smo saznali da s našim djetetom nešto ozbiljno nije u redu, prvi osjećaj koji sam osjetila je šok, potpuno me obuzela ta vijest, kao da me zmija ugrizla za srce, ispustila otrov koji se proširio i ukočio mi tijelo i osjećaje. Organizam se sam otupio kako bi se sačuvao od prvotnog šoka. Potom je uslijedila nevjerica, negiranje, poricanje: „To se ne događa, to nije istina, to je samo ružan san, daj se više probudi, to nije moguće, male bebe se ne rađaju bolesne, samo stari ljudi imaju bolesna srca, to nije u redu“ navala emocija je bila prevelika te je moj organizam prešao na autopilota.
Nisam se sjećala kad sam jela, kad spavala, tko mi je što rekao, u ušima su odzvanjale samo doktorove riječi: „Za vaše dijete nema spasa…“ Od tada me nije bilo briga što je sa zvijezdama, suncem, mjesecom, neka samo rade svoj posao, ja ne znam kad je dan kad noć, sav je svijet oko mene isčezao. Najteže mi je bilo podnjeti trenutke lucidnost kada bi bila svijesna svog tupog stanja, iz kojeg sam se svim silama htjela trgnuti, a nikako nisam mogla, znala sam da ovakva nisam od koristi nikomu, ponajmanje sinu, ali organizam se nije dao samo tako, drugim riječima to je bila borba sa samom sobom.
Osjećaj da živim na automatskom pilotu, omogućio mi je da se nosim sa situacijom, ali tada mi to nije bilo jasno. Tu emocionalnu tupost sam tada tumačila kao da sam bezosjećajna i zato loša: „Umire mi dijete, a ja ništa ne osjećam“. To je samo dodatno pojačavalo osjećaj krivnje.
Ostale faze mogu proći bilo kojim redom, jer smo ih i suprug i ja prošli mnogo puta u različitim razdobljima života našeg djeteta a do njegove četvrte, pete godine. To je bio naš način nošenja s činjenicom da imamo posebno dijete.
Pogodba – najčešća stvar koja se radi u ovoj fazi je pogodba s Bogom: „Ako pustiš moje dijete da živi, bit ću bolja osoba“ i slično.
Krivnja – ovaj osjećaj zabadao se najdublje u srce jer smo brinuli da smo mi na neki način uzrokovali grešku. To su bila teška razdoblja za proći, prvo sam krivila samu sebe, a onda supruga i obratno. Kako je Damien rastao, bilo je trenutaka kada je prešao granice strpljivosti, pa bi bio kažnjen (ne po guzi, zabranom ili slično), nakon čega bi uslijedio strašan osjećaj krivnje koji me izjedao, imam li ja pravo tako postupati nakon svega što je prošao i nakon onolike sreće što je preživio.
Ljutnja / depresija – i nakon što je Damien preživio operacije prolazili smo kroz faze depresije. Ljutila sam se i na sebe i na njega, jer iako je uspio preživjeti, on nije dijete koje sam očekivala, dugi boravci u bolnici bili su stalan podsjetnik da s njim nešto nije u redu. Nije išao u vrtić zbog opasnosti od prehlada, gripa što je izuzetno opasno za djecu sa HLHS-om.
Prihvaćanje – ovo je faza u kojoj smo napokon počeli prihvaćati njegovu srčanu grešku. Kada smo počeli prihvaćati njegovo stanje, ponovo smo prošli kroz sve faze, faza prihvaćanja ne znači da je gotovo.
Tijekom četiri godine bili smo suočeni s određenim često nepredvidivim situacijama, koje su nas vrtoglavo vraćale u neku od faza, ponovo i ponovo (okidač).
Nakon druge a u očekivanju treće operacije jedan od najnesnosnijih osjećaj bio je da ga ne volim onoliko koliko on to zaslužuje. Da ga ne volim „do kraja“, kao da se organizam sam na taj način branio, da se ne veže prejako, jer nam je iznad glave stalno visila opasnost slijedeće operacije..
Još malo o osjećajima
Spoznaja da postoji mogućnost da naše dijete ostane na operacijskom stolu i da više nikad ne otvori oči, a to je bila realna prijetnja, razdirala je srce, nadu i optimizam, koji su se borili protiv depresije, beznađa i tuge u koje je bilo nevjerojatno lako upasti, a što se operacija više bližila, to su bili intenzivniji. U jednom trenu voljela sam svoje dijete u drugom ga mrzila, u jednom trenu bila sretna, u drugom već lijala suze i gušila se od tuge…
Nemoguće je zamisliti muke nesretnih roditelja koji očekuju operaciju svog nesretnog djeteta (ili ishod operacije ili post-operativnog oporavka) i kojem svaki idući trenutak može biti posljednji. Sekunde se pretvaraju u minute, minute u sate, sati u dane…Kako nisam znala ishod, u mašti sam ga dočaravala u slikama od kojih je jedna bila strašnija od druge…krv mi se ledila, srce zaustavljalo, a sama operacija je bila manje užasna od žalosno bolnih trenutaka isčekivanja i življenja u neznanju.
Život našeg djeteta visio je o niti, od samog početka, a mi smo činili sve što smo mogli da ona ne pukne, iako u početku za vrijeme boravka u bolnici to i nije bilo mnogo više od same prisutnosti uz dijete, jer ne možete mnogo, ali možete sudjelovati u njegovu hranjenju, prematanju, kupanju i slično, što god možete raditi radite.
Druga stvar je kad dođete doma s dijetetom. Mi smo pet godina bdili nad njim kao nad kapljicom vode u pustinji. S jedne strane smo prolazili toliko muka, gorkih i zbrkanih misli, strahova, nedoumica i sumnji kako će sve to završiti. Jad zbog neizvjesnosti mučio je srce i gušio volju za životom. Bile su potrebne nadljudske snage (liječničke prije svega) da bi se ta mala kap očuvala pa iako je bila sasvim mala, u njoj je kucao život, te je s druge strane u nama probudila bezgraničnu ljubav, neznanu dotad, i snagu, ustrajnost, želju za životom, za svakim novim danom, te nam nije preostalo ništa drugo doli preživjeti još jedan dan ponajčešće u sukobu tih proturiječnih osjećaja. Često sam se osjećala kao zarobljenica majčinstva, ipak, osjećala sam da iz toga nešto mora nastati i iako smo ponekad gubili snagu za borbu, nismo se predali.
Tek kada sve izgubiš, ili se suočiš s mogućnošću da izgubiš sve, tada si sposoban učiniti bilo što, i ako vam se danas nešto učini konačnim, drugi dan to više nije, i imaš snage da preživiš još jedan dan.
Za kraj
Duševne rane, isto kao i tjelesne, ponekad donose smrt (ili ludilo), ponekad zacjeljuju, ali uvijek bole i strepe od vanjskog dodira koji povređuje. Obično riječi utjehe koje vam drugi ljudi, prijatelji, rodbina govore u takvim situacijama samo povređuju i produbljuju rane, pa si unaprijed mrk prema svima koji misle da će te riječima utješiti, pomoći, kao na primjer dobronamjerne utjehe: „Mladi ste, pa bi'će još djece!“ ili „Nemoj biti tužna, bit će sve u redu“ koje bi samo pojačale boli i produbile agresiju prema svima.
U ovoj dugotrajnoj krizi, najviše su nam pomogli razgovori sa roditeljima koji su prošli isto. Tek tada sam shvatila da nisam luda i da su svi nabrojani osjećaji normalni u ovakvoj situaciji te da će s vremenom proći. Nakon takvih razgovora uslijedilo bi veliko olakšanje, što nije bio slučaj kada bih razgovarala sa roditeljima zdrave djece, koji bi imali neodoljivu potrebu prekinuti me i ispričati vlastito iskustvo (za primjer su davali operaciju mandula kod svog djeteta ili slično) i sami tražili suosjećanje i razumijevanje, koje je prije svega meni samoj bilo potrebno. Takve razgovore sam nastojala izbjegavati jer bi me samo razljutili i oneraspoložili.
Puno je pomogla i iskrena briga, trud, napori i suosjećanje od strane tima austrijskih liječnika i medicinskog osoblja. Ti potpuni stranci dali su sve od sebe da bi moje dijete i ja izašli iz njihove bolnice sa što manje trauma, u čemu su uvelike uspjeli.
Ne smijem zanemariti ni podršku supruga, koji je zadržao osjećaj za humor kroz cijelo to vrijeme i u najtežim trenucima i bez čije podrške ne bih imala snage izdržati do kraja, kao i podršku naših obitelji.
Ipak najveća je utjeha bila ta da je Damien bio zdrav između operacija i da ih je dobro podnio te da se relativno brzo od njih oporavio. Duševne rane isto kao i tjelesne potrebno je tretirati i liječiti. Čovjek u teškim kriznim situacijama na žalost nije sposoban niti zna kako da si sam pomogne a često nije ni svjestan što prolazi. Prva psihološka pomoć je vrlo važna, ne bi bilo na odmet da naši liječnici više pažnje pridaju svojim postupcima i načinu ophođenja, kojim mogu puno pomoći (ili odmoći), a što nažalost ovisi o njihovoj volji. Da sam ju ja imala, ne bi me toliko nepotrebno mučio osjećaj krivnje.
Mislim da najbolje mogu pomoći oni koji su proživjeli isto što i unesrećeni. U svakom slučaju najbolja pomoć je razgovor, kada vas netko sasluša, pruži riječ utjehe i kada vas uistinu razumije i suosjeća s vama, te ako su vam osjećaji u „magli“ da vam pojasni kroz što prolazite i na koji način se tijelo bori sa kriznom situacijom.
U trenutku pisanja ove priče, Demi ima 9 godina i treći je razred. Normalan je kao i svaki drugi devetogodišnjak. Redovito, svakih šest mjeseci idemo na kontrole ovdje u Zagrebu kod kardiologa, i za sada je sve u redu, doktori nam ne daju nikakve garancije, no ni za zdrave garancija ne postoji, pa se time ne treba opterećivati.
Namjera mi je bila pružiti nadu svima vama sa HLHS djecom, naši mali anđeli lakše podnose i brže se oporavljaju od operacija nego stariji, i uz vašu podršku (i lječničku) sve tegobe će proći i prebroditi, neće biti lako, ali nade ima i stoga ne gubite ni nju ni živce, jer će vam zdravi živci trebati za razdoblje poslije operacija, kada vaš anđeo poraste i postane „nestaško“ s kojim treba izać na kraj, i koji jako dobro razumije da ga se tetoši, mazi i pazi.
Također preporučam da razmislite o drugom dijetetu, iako vam to sada vjerojatno nije ni na kraj pameti, ali poradi vašeg bolesnog djeteta, a i zato jer ne znate (ako ste prvi put roditelj) kako je to imati zdravo dijete te ćete najvjerojatnije postati pre zaštitnički roditelj.
 |
|||
Reply With Quote
Originally Posted by Brunda
