Dobivanje Fragmina preko bolnice - iskustva i prijedlozi

[Konfuzija]

Ako ste pratile temu trombofilije, onda znate da sam prije nekoliko mjeseci dobila odbijenicu Bolničkog povjerenstva za liječenje Fragminom.
U obrazloženju se pozivaju na ovaj naputak HZZO-a:
http://www.google.com/url?sa=t&rct=j...58187178,d.bGQ

U dogovoru sa svojim ginićem, u 15. tjednu trudnoće sam otišla na konzultacije šefu ginekologije i nakon dugog pregledavanja moje dokumentacije i hrpe besmislenih komentara s njegove strane, uspjela ga nagovoriti da mi na pismeno da kako mi je terapija niskomolekularnim heparinom (NMH) potrebna zbog prethodnog spontanog pobačaja, mutiranog PAI-1 (homozigot), obiteljske povijesti srčanih i moždanih udara, te godina starosti (40-ta). Nakon toga mjesec dana čekam odgovor Povjerenstva i ništa se ne događa dok jednoga dana ne počnem nazivati sve koji bi mogli imati veze s time... Ginekologiju, predsjednicu Povjerenstva, HZZO... i stiže mi pozitivan odgovor. Na stranu činjenica da mi ga daju na kapaljku... smatram se sretnicom jer su svim trudnicama do sada (po riječima mog ginekologa) istu terapiju odbili dati.

Ne znam je li problem samo u našoj sisačkoj bolnici, ali po njihovome NMH se tretira kao posebno skupi lijek kojega Povjerenstvo može ali i ne mora odobriti, što prije svega ovisi o bolničkom proračunu. Nisam bila lijena, pa provjerih, NMH-ovi su na osnovnoj listi lijekova (a ne posebno skupih), ali samo za postoperativno kućno liječenje gdje postoji visoki rizik tromboze. Dakle, papirnato i zakonski sve štima i oni nas smiju odbiti bez straha od posljedica.

Kakva su vaša iskustva s (ne)dobivanjem heparina od vaših bolnica? Koje su indikacije zbog kojih su vam odobrili (ili odbili) heparin? Što bi po vama trebalo učiniti da se situacija poboljša, tj. da ne moramo moliti i kumiti terapiju već da nam se prizna na trošak HZZO-a, a ne bolničkih proračuna? (Za one neupućene, dodat ću da mjesečna terapija košta minimalno oko tisuću kuna.)

Slična je situacija i sa Femarom, znamo da je to MPO lijek kojeg ne možemo dobiti na MPO indikaciju nego isključivo uz plaćanje.

[valiana]

Pozdrav moja kolegica je u bolnica i već 35 dana i kupuje si sama jer u bolnici nema i nemogu nabavit fraxiparin inekcije!Ovo je žalosno a sad je nemočna od tamo bilo što napravit skuplja račune pa se nada da če joj hzzo vratit novce.

[Konfuzija]

Valiana, neće joj vratiti novce sigurno. Heparin nabavlja bolnica isključivo iz svoga proračuna. Koje indikacije frendica ima? Mutacije, spontani?

[mare41]

Konfuija, sta kosta 1000 kuna? Meni je fragmin bio 450 kn mjesecno, dok mi nisu odobrili preko bolnice

[Konfuzija]

Koji? Moj 5000 IU po kutiji oko 300 kn (10 kom.), a to je standardna doza, mislim. Clexani su još skuplji, za Fraxiparine nisam sigurna.

[mare41]

ja sam do 70 kg bila na 2500 fragmin, uglavnom, u petrovoj, na osnovu nalaza, povjerenstvo odobravam ja sam imala nalaze za trombofiliju-faktor II heterozigot, očito manje bolnice s manje novaca rade probleme

[jo1974]

Ja osobno nisam nikad imala problema sa dobivanjem fragmina preko bolnice uputnicu mi izda moja ginekologica s tim idem na odjel i nitko me ništa nepita,samo prije nego uzmem fragmin sa odjela moram fotokopirat nalaz kojeg imam i nakojem piše da u slučaju nove trudnoće preporuća s e heparin.

[Konfuzija]

Jo, ako sam dobro skužila, ti i za postupke dobiješ? Lucky you.
Mare, o tomu se i radi. HZZO im je prebacio vruć krumpir, pa oni sad žongliraju s time kako koji. No to nije samo MPO pitanje, puno trudnica je rizično za trombozu, a oni tvrde da se bodemo iz mode. Nije fer da se slomi na nama i taj argument da nema para jednostavno ne drži vodu.

[reny123]

Što bi po vama trebalo učiniti da se situacija poboljša, tj. da ne moramo moliti i kumiti terapiju već da nam se prizna na trošak HZZO-a, a ne bolničkih proračuna? (Za one neupućene, dodat ću da mjesečna terapija košta minimalno oko tisuću kuna.)

Slična je situacija i sa Femarom, znamo da je to MPO lijek kojeg ne možemo dobiti na MPO indikaciju nego isključivo uz plaćanje.

Povezati se s Udrugom za zaštitu prava pacijenata? Možda oni imaju ideju kako se fajtati, na koga i kako igrati? Ne znam, samo mi je to palo na pamet.

[crvenkapica77]

ja u ponedjeljak idem po svoje prve heparine preko hzzo , do sada sam kupovala, e bas me zanima hocel mi radit probleme jos ne idem ja vec muz

[Konfuzija]

Crvenkapo, javi.
Koju proceduru prolazite?
Ja sam u prvom pokušaju predala dokumentaciju i potpisala zahtjev, u drugome isto tako, a treći put još obavila konzultacije kod doktora i svemu tome priložila njegovo mišljenje. Nakon toga čekala odluku Povjerenstva, što je trajalo od dva do mjesec dana.

[crvenkapica77]

ja sam dobila uputnicu od soc.gin. koja kaze da ne bi trebalo biti problema, po heparine idem u kbc split
vidjet cemo ....

[valiana]

Kolegici je po preporuci dat fraxiparin u Pragu...Aovdje ga kupuje...

[Konfuzija]

Valiana, bolnica joj je obvezna dati potrebnu terapiju. Ako već nije, neka napiše zahtjev da joj se odobri heparin i uputi ga Bolničkom povjerenstvu za lijekove. Treba priložiti svu dokumentaciju iz koje je razvidno zbog čega joj terapija treba (ako je radila markere na trombofiliju, mišljenja specijalista itd.) I neka zahtijeva pismeni odgovor i obrazloženje.

[martinaP]

Slična je situacija i sa Femarom, znamo da je to MPO lijek kojeg ne možemo dobiti na MPO indikaciju nego isključivo uz plaćanje.

Femara u službenim indikacijama navedenim od strane proizvođača uopće nema stimulaciju ovulacije, samo onkologija. Sve dok toga ne bude, nema se na osnovu čega tražiti liječenje na teret HZZO-a.

[Konfuzija]

Martina, točno. Ni NMH nemaju službenu indikaciju za ovo za što nam trebaju, pa ipak ih neki dobiju, a neki ne. (Naravno, ne preko HZZO-a).

[martinaP]

A je li tko probao poslati molbu HZZO-u za Femaru, na njihovo povjerenstvo sa svim papirima i preporukama spec? Mala je mogućnost da bi prošlo, ali ipak...

[Konfuzija]

Martina, koliko znam - ne. Evo, javite se ako znate za takav slučaj.

Mene sad zanima još jedna stvar. Što je s lijekom kao što je Estrofem? On je na osnovnoj listi lijekova pod "Lijekovi s djelovanjem na mokraćni sustav i spolni hormoni" ali u indikacijama proizvođača nije izrijekom rečeno IVF, nego hormonsko nadomjesno liječenje u slučaju menopauze ili histerektomije.
Znači li to da naši ginići moraju "namjestiti" dijagnozu da bi to prošlo HZZO ili se jednostavno radi o lijeku niske cijene pa oni zažmire? Je li tko razgovarao sa svojim ginićem o tome?

[ljubilica]

ja sam u oba stimulirana postupka dobila estrofem na up od socijalke.

[Konfuzija]

Je, ljubilice, dobijemo svi, ali me zanima kako to papirnato ginićima prolazi, a nešto drugo tipa Femare ne.
A možda se radi o tomu da je kod Estrofema registrirana indikacija bliskija onomu za što nam treba... ne znam, razmišljam na glas.

[ljubilica]

moguće...

[Vrci]

Što nije bilo da Femara prolazi za mpo?

Ja sam ju dobila prošle godine u 5.mj, na recept od socijalne ginićke. Nisu ništa ni pitale tamo (sestra pisala, gin me nije ni vidjela), nisam trebala nadoplatiti. Samo sam im kopirala mpo nalaz u kojem je pisalo da ne reagiram na klomifen i da se moli idući ciklus stimulacija Femarom. A na postupku sam bila privatno

I znam da sam tad googlala i čitala tu po forumu, cure su isto rekle da Femara ide na recept. Jel se nešto mijenjalo?

Estrofem sam isto dobila na recept. Jednom sam ga kupovala, za drugi postupak sam tražila recept od socijalke

[martinaP]

Je, ljubilice, dobijemo svi, ali me zanima kako to papirnato ginićima prolazi, a nešto drugo tipa Femare ne.
A možda se radi o tomu da je kod Estrofema registrirana indikacija bliskija onomu za što nam treba... ne znam, razmišljam na glas.

Estrofem ne traži nikakvu posebnu proceduru tipa odobrenje povjerenstva, a dg može napisati bilo koju. Kod Femare je sama procedura kompliciranija jer traži odobrenje.

[Leelee]

Estrofem sam isto dobila na recept. Jednom sam ga kupovala, za drugi postupak sam tražila recept od socijalke

Od doktora primarne zaštite ili od ginekologa?

[Strašna]

Estrofem se dobiva od soc ginekologa...bez ikakvih posebnih procedura...baš kao što martinaP kaže...

[Vrci]

Od ginekologa. Moja opća praksa kaže da mi ne smije davati ništa vezano uz ginekologiju, trudnoću, mpo.

[Leelee]

Hvala na odgovorima!

[crvenkapica77]

Evo ja sam bez problema dobila fragmin u bolnici

[lavko]

Samo da vas pitam - od kojeg tjedna ste na heparinu? Ja ću od 8.og. Jel to kasno možda?

[crvenkapica77]

Ja sam od punkcije

[lavko]

E koliko sam skuzila, drugacije je kod prirodne trudnoce, ide od srcane akcije.

jos nesto, koliko cesto i koji nalazi se rade kad se krene s heparinom?

[crvenkapica77]

od srcane akcije se dobiva preko hzzo a do tada ( mi npr sa mpo ) placamo , bilo to od punkcije, trensfera, poz bete ....
evo ja cu odg. meni je prvi put pa radim ovako svakih 3-4tj kks + koagulacija , friska kks ti uvijek treba kad ides po heparine u bolnicu

[lavko]

E sad, ja sam na početku trudnoće razgovarala s jednim od omiljenih MPO liječnika ovog podforuma (ma znate tko je) i rekao je da ne naglim i da čekam otkucaje.

Da li mi sad itko može objasniti koja je razlika između tretiranja MPO trudnoće i prirodne trudnoće heparinom? Zašto MPO dobiva odmah inekcije, a prirodne tek nakon otkucaja?

Nije mi nimalo jasno.

[ljube]

Da li mi sad itko može objasniti koja je razlika između tretiranja MPO trudnoće i prirodne trudnoće heparinom? Zašto MPO dobiva odmah inekcije, a prirodne tek nakon otkucaja?

Nije mi nimalo jasno.

Razlika je u tome što je kod nekih stanja i dijagnoza sama stimulacija ovulacije ili priprema endometrija za FET hiperkoagulabilno stanje.
MPO pacijentice ne dobiju injekcije, nego ih same kupuju do potvrđene trudnoće.

[Inesz]

lavko,
koje mutacije imaš?

[lavko]

Razlika je u tome što je kod nekih stanja i dijagnoza sama stimulacija ovulacije ili priprema endometrija za FET hiperkoagulabilno stanje.
MPO pacijentice ne dobiju injekcije, nego ih same kupuju do potvrđene trudnoće.

ljube, hvala, sad mi je jasnije. Nekako se trudim vjerovati doktoru ali kako sam se jednom opekla, paranoji nikad kraja.

lavko,
koje mutacije imaš?

PAI1 4G/4G.

[Konfuzija]

evo ja cu odg. meni je prvi put pa radim ovako svakih 3-4tj kks + koagulacija , friska kks ti uvijek treba kad ides po heparine u bolnicu

Još jedna razlika među bolnicama, moji ne traže nikakve pretrage.

[Inesz]

niti u Petrovoj prije otprilike 2 godine nisu tražili nikakve pretrage prije podizanja mjesečne doze NMH

[crvenkapica77]

Pa dobro bolje da traže kks, da prate jel sve ok zar ne

[Konfuzija]

Narafski, pod uvjetom da netko baci oko na nalaz.

[crvenkapica77]

baci naravno dr. cekas odobrenje svaki mjesec dok pogleda kks

[lavko]

Da vam opišem svoje svježe iskustvo s heparinom preko HZZO. Danas sam došla iz Petrove gdje sam ležala 4 (!) dana. Krenimo ispočetka. Moj ginekolog je na temelju mojih nalaza (PAI 1 4g/4G i jedan spontani pobačaj) odlučio uputiti me u Petrovu kako bi ondje uputili prijedlog Povjerenstvu da mi se odobri korištenje heparina u trudnoći. U tu svrhu mi objašnjava da ću ležati jedan dan u bolnici jer je takva procedura. Prije toga sam jednom bila na pregledu na odjelu Patologij atrudnoće 2 kod jednog dragog doktora i sve smo dogovorili.
Dolazim u ponedjeljak, zaprimaju me, smještaju u sobu i taj dan me nitko živ ne pita ništa.

Iduće jutro mi vade krv zbog KKS i dajem urinokulturu. Napominjem kako imam nalaze koji dokazuju da sam mutirani homozigot 4G/4G. Na viziti predstojnica odjela zaključuje kako nalaz nije dovoljan da bi dokazao rizik od trombofilije i traži da mi se vade D-dimeri. Ako su povišeni, poslat će zahtjev za heparinom Povjerenstvu.

Treće jutro mi vade krv i u 12:00 sati imam nalaz D-dimera - povišeni. Dolazi mi jedna mlada odjelna liječnica i kaže da će bolnica poslati zahtjev kojeg ja supotpisujem. Lakše mi je jer sam mislila da smo riješili problem i mogu idući dan kući.

Navečer dolazi "draga" prestojnica i kaže kako na njihovom internom povjerenstvu zahtjev nije prošao, kako zbog takvog nalaza sigurno neću imati pobačaj i ako hoću, neka si ih kupujem sama. Na moju konstataciju kako sam već jednom ipak imala pobačaj, ona odgovara: "Samo jedan?". Preskočit ću detalje o živciranju i nelogičnosti cijelog postupka - šalju zahtjev, pa ne šalju, pa poništavaju,...I vrhunac - dolazi sestra s inekcijom i kaže: meni piše da ja vama moram dati inekciju i spiči mi inekciju. Ja zbunjena ko da me mokrom krpom mlatilo pitam - ok, a zašto ste mi dali sad inekciju? Je, tak mi piše, al bute si ih sami kupovali dalje.

Najbolje od svega - na otpusnom pismu piše nastaviti s terapiom Fraksiparinom!!! Iako oni smatraju da mi ne treba. Ali to prepruče na pismu.

Danas me konačno puštaju iz tog ćumeza gdje se ne zna tko pije, tko plaća i odlazim kod svojeg ginekologa da mi da privatni recept.
U cijelom postupku je tisuću nelogičnosti, bezobraštine i nepotrebnog zadržavanja u bolnici 4 dana (valjda da poberu lovu za krevet). Imam sreću da si mogu priuštiti inekcije ali što tko nema novaca? Zar će takvoj ženi odgovoriti - pa samo jedan pobačaj ste imali!?

Mislila sam poslati žalbu HZZO ali pazite što mi je šefica odjela rekla: "I nemojte se žaliti jer vaš liječnik može samo imati problema zbog toga".

I rest my case.

[lavko]

Zaboravih dodati - pored svih nalaza iz Petrove, napravila sam privatno nalaz aktivnosti PAI u krvi. Pokazao je povišenu aktivnost.

[Argente]

A mi naivke mislile da indikacija ili postoji ili ne

[Konfuzija]

Jesi li dobila odbijenicu u pismenom obliku? Ako jesi, ja bih ponovo predala zahtjev i priložila otpusno pismo. HZZO je onom uredbom na koju imaš link gore oprao ruke od svega. Još uvijek čekam njihov odgovor na upit.

U cijelom postupku je tisuću nelogičnosti, bezobraštine i nepotrebnog zadržavanja u bolnici 4 dana (valjda da poberu lovu za krevet).

Meni su u otpusnom pisali da sam boravila 1 dan duže... Nisam se žalila, ali sam trebala.

[mare41]

prošla sam istu proceduru, u kojoj sam primljena jedan dan, a drugi dan išla doma, tako da ne kužim šta su te toliko držali, a ovo je čista muljaža-bolnica nema para pa nisu usuglašeni na kome da štede
sjećam se prvog susreta s prof u kojem nam ponavlja nekoliko puta-al nemojte tražit povrat novca za kupljeni heparin do otkucaja, mi-nećemo, on nama-to svi kažu pa traže, mi opet -al nećemo, on ponavlja isto još dvaput, to ko ovo-al nemojte se žaliti....

[Boxica]

... Zar će takvoj ženi odgovoriti - pa samo jedan pobačaj ste imali!?...

postoji neko nepisano pravilo da moraš imati min tri spontana prije nego te uopće pošalju na neko testiranje, a onda i odobre eventualno heparin...

ja sam "imala sreću" pa sam prije treće trudnoće (jedine s heparinom) imala "samo" dva prijevremena poroda od kojih jedan s blizancima koji nisu preživjeli...




a o Petrovoj patologiji trudnoće...ja sam dobila nalaz OGTT-s sa svojim imenom i prezimenom s trudničkim šećerom za komu!!!
btw, zaboravila sam napomenuti da ja to jutro nisam pila slatku vodicu...

[Konfuzija]

sjećam se prvog susreta s prof u kojem nam ponavlja nekoliko puta-al nemojte tražit povrat novca za kupljeni heparin do otkucaja, mi-nećemo, on nama-to svi kažu pa traže, mi opet -al nećemo, on ponavlja isto još dvaput, to ko ovo-al nemojte se žaliti....

Od koga se traži povrat novca, od bolnice, tj. povjerenstva ili...?

[lavko]

Jesi li dobila odbijenicu u pismenom obliku?

NIsam jer bolnica nije uopće uputila zahtjev Povjerenstvu. Sve su odlučili na svom internom dogvoru tako da ne znam da li su mi trebali išta napismeno dati zašto me odbijaju.

[lavko]

Ono što mene u ovoj jadnoj državi ljuti i rastužuje je:

- da li pacijent s potvrđenom dijagnozom mora unaprijed znati kod kojeg doktora je uputno ići da bi dobio odgovarajuću terapiju
- da li pacijent mora doista otići najprije privatno liječniku da bi ga ovaj u bolnici uopće uzeo u obzir
- da li je nužno da pacijent zna sve detalje svoje dijganoze - posljedice, liečenje, doze, potrebne pretrage, jer se o tome očito NITKO ne brine u bolnici i na kraju vam nitko ništa ne savjetuje, kamoli napiše
- da li stvarno moramo biti svoji vlastiti liječnici jer na mjestu kao što je Klinika za ženske bolesti i porode (ne sesvetska ginekološka ambulanta!), odjelu Patologija trudnoće - neće se posvetiti vašem slučaju ako niste njiho privatni pacijent, neće vam objasniti rizike, neće vam odobriti ono što po dijagnozi morate dobiti, neće ih bit briga ako imate pobačaj jer, "imali ste samo jedan" dosad.