~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
![]()
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~![]()
Posljednje uređivanje od amazonka : 01.11.2014. at 20:47
Muma, ima li nade da upadnete barem u neko istraživanje? Eksperimentalni lijek možda? Tražite li još, jeste li se povezali s nekim? Ili neki alternativni tretman, bilo što?
Ne mogu ni zamisliti kako ti je.
Lovro, srce, drži se! ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~![]()
Trenutno postoji jedno istraživanje ali isključivo za djecu stariju od dvije godine (onu "sretniju" djecu, kod koje je bolest slabo progresivna - za ove mlađe očito nema smisla nego su već u startu otpisana). Do eksperimentalnog lijeka ne možemo doći, ne daju nam ga jer nije još dovoljno testiran... iako je taj "lijek" nešto što bi jednog dana trebalo samo usporiti bolest, a ne izliječiti. Kod Lovre je bolest preeebrza da bi išta mogli napraviti.
Netko me pitao za igračke...djeca mogu imati jednu-dvije igračke. Ali Lovro sad nema ništa. Imao je kad smo bili na odjelu, ali nije ih doživljavao ni 1%. A sad je u puno lošijem stanju. Njemu igračke znače jednako kao i da mu pokazujem pelenu, vilicu ili bilo što na svijetu. Pretežno bulji u jednu točku, eventualno malo pomakne zjenice, malo nas pogleda ako imamo sreće. Razmišljamo mu za ročkas kupiti po stotu zvučnu igračku, pa tko zna... Uz Lovru još dvoje klinaca (troje najkritičnije djece u intanzivi trenutno) imaju ročkas sad u studenom. Kakva će to fešta biti
![]()
Ajme Muma draga...grlim te
Tisuce vibrica za vas ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Čini se kako odlično to podnosiš, ali samo ti znaš kako ti je... Ja se svaki put rasplačem kad pročitam što pišeš i vidim njegove okice. A htjela bih ti reći nešto lijepo...![]()
Samo ne daj da ga boli i da ga muče. Viči i svađaj se ako treba.
Muma
vibre za Lovru ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~![]()
Čovjek se navikne na svašta. Kad sam bila trudna, mislila sam da bi umrla da se nešto desi. A sad se borimo, jer se jednostavno moramo boriti. Ja sam mu mama, i dat ću sve za njega do kraja. Bit ću uz njega i dok me više neće ni vidjeti ni čuti. Ni sad više ne znam točno koliko vidi i čuje, pa se zato puno ljubimo i mazimo.![]()
Muma, ljubav ne treba oci i usi , ne treba cak niti dodir da ju osjetimo.
Vjeruj mi , iz svega onoga sto sam osjetila i dozivjela , nema sanse da Lovro ne zna ili ne osjeti da je -voljen.
jucer , danas i sutra ... Jer... snaga , duljina i kolicina ljubavi nema nase poznate mjere.![]()
Joj draga Muma, srce mi puca dok te citam
Grlim vas jako, jako, jako![]()
Sirius ovo si prekrasno napisala posebno zadnju recenicu.
Muma hrabra majko drzi se!
Za Lovru ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~
vjerujem da je baš tako kako je sirius i napisala... ne mogu si niti zamisliti kako ti je... želim ti samo da ti u svim tim patnjama život ipak donese puno onih lijepih trenutaka sa tvojim hrabrim sunašcem! Drži se!
Muma draga, samo izdrzi uz malog lavica, svaki tvoj trenutak s njim znaci mu citav svijet!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nadam se da je baš tako kao što kažeš. Ali, kad se čovjek nađe u situaciji da mu je vrijeme s djetetom ograničeno, možda samo na dan-tjedan-mjesec, onda se osjećaš da ti ništa na svijetu nije dovoljno dobro da mu pokažeš tu ljubav. Kad ti dijete ne pokazuje da te razumije, želiš se potruditi još više, a ne možeš. Daš svoj maksimum ali bi još. Ja znam da sam mu uvijek dala sve što je tražio, i kad je to bilo gotovo neizdrživo za mene. I bit ću svaki dan tu za njega. A jednog tužnog dana, znat ću da sam mu dala sve, i bit će barem zbog toga lakše.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~![]()
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
![]()
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Muma![]()
Muma, divim vam se i skidam kapu tvojoj hrabrosti i snazi.
Vibram za vas...
Muma![]()
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
![]()
Draga Muma srece me boli samo citajuci tvoje postove.... Zelim vam svu srecu svijeta i da ti se tvoj Lovro vec danas osmjehne...
~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~
Uf Muma draga srce će bi puknut od tuge!Ti si najdivnija mama na ovom svijetu i Lovro to zna i osjeća svu tvoju ljubav
Drži se draga
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Muma, divna si i sigurna sam da hrabri lavić itekako osjeća vašu ljubav.
Šaljem ti zagrljaje i pozitivne misli.![]()
~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~