Infantilni spazmi i psihomotorno kasnjenje - west

[Adaada]

Pozdrav. Mi imamo istu diagnozu. Nas bebac je star 10 mjeseci. Jos uvijek ima blage napade.molim vas za bilo kakvu informaciju,pomoc. Kakvo je vase stanje? Nas puno kasni u motoricnom razvoju

[Mapmap]

Rado cu podijeliti s tobom sve sto te zanima, al nije me bilo tu desetak dana, ali ako otvoris opet forum, samo
pitaj. Ja cu ga sad malo redovitije otvarati da provjerim jel se javljas.
Moj djecak je sad 20 mjeseci star i evo vec je punih godinu dana bez napada nakon terapije kortikosteroidima koje je prosao u prosincu prosle godine.
Hvala bogu dragom, on je dobro i nastavio se normalno razvijati u svakom pogledu, jedino sto je malo "nezreliji" od svojih vrsnjaka, no mi smo presretni s njim.
Mogla bih pisati o svemu tome jos sto godina, a mozda ti nista od toga nije bitno pa cu cekati da me pitas, a pitat me mozes sto god te zanima,". Tu sam.
Znam da ti nije lako. Bila sam tamo. Najvise ubija ta neizvjesnost.

[Adaada]

Draga Mapmap
Puno ti hvala da si se javila.skoro svaki dan sam otvarala forum uz nadu da ces mi odgovoriti.Oh kako sam presrecna za tvog junaka. I mi smo isto na kortikosteroidima,koji su vec ucinili da je bez napada.Ponovo se poceo smijati i puno je veseliji.
Kako je išao razvoj kod vas,kada je prohodao? Mi imamo puno poteskoca,tek sad je poceo samostojno sedeti.desnostranska hemipareza.ali je jako uporan i vec mu je puno bolje od fizijoterapije.
Najvise me brine da se jako tesko uci,i ono sve sto je znao do sad nekako nece da ponovi,ponovo pokaze

[Mapmap]

Draga Adaada
To mislim da je uobicajeno da djeca kad krenu napadi zaborave sve sto su do tad naucili i idu od pocetka. Super da ide na fizioterapiju a poslije ako imadnes mogucnosti obavezno ga ukljuci i u radnu i logopeda. Moj djecak je imao sve te vjezbe intenzivno cetiri mjeseca i plus senzorna integracija i mislim da mu je to pomoglo.
On se poceo posjedati tek s godinu dana, cetveronoske propuzao s 14 mjeseci, a prohodao sa 16,5. I dugo vremena je tesko usvajao instrukcije, nije imitirao, nije razumijevao upute, govor i sl. No malo po malo sve je ulovio i sad kad nekom tko zna sto je westov sindrom kazem da ga on ima, nitko mi ne vjeruje. Ocito im treba vremena da se malo oporave od napada i prilagode terapiji (On jos dobiva antiepiletike). On ima kriptogeni west, ne zna mu se uzrok, svi nalazi su mu uredni ukljucujuci i MR mozga.
Oprosti ali ne znam sto je hemipareza, tj. Sad sam pogledala na netu ali ne kuzim jel mu to uzrokovalo napade ili je to posljedica napada?

[Adaada]

Hvala ti draga Mapmap na brzom odgovoru.Puno mi znaci da cujem i druga iskustva.Nasem djecaku su tek kod 6 mjeseci otkrili da je prilikom poroda doslo do nekakvog krvarenja iliti mozdanog udara.Dok ja nisam primjetila njegove trzaje(napade) njegov razvoj je bijo potpuno u granicama normale.Hemipareza je slabija funkcija misica u celoj strani tijela.Slovenka sam i malo neznam bas sve rjeci da prevedem.
Znam da je za siptomatski west slabija prognoza,ali mi ipak uliva neku nadu da ce barem koliko toliko oporaviti.
Zasad idemo na radnu terapiju i fizijo.Nerazumem za senzornu integracuju sto bi tocno mogla bit,ali cu se naravno pozanimat.Za logopeda su rekli da je jos rano.Kada ste vi poceli ic k logopedu?
Tako je sto kazes zaradi terapije,jer mu se tjelo jos mora privadit na tolike ljekove.Mi jih dodatno imamo jos 3 antiepileptika,tako da jako puno.
Hvala ti na odvojenom vremenu i javljanju. Puno mi znaci cuti barem malo pozitivnih stvari,jer najtezja je ta neizvjesnost. Ljep pozdrav

[Mapmap]

Draga Adaad
Nije mi nikakav problem podijeliti s tobom iskustva, naprotiv veliko mi je zadovoljstvo posebno sto se sjecam koliko sam ja ocajnicki trazila bilo kakve lijepe price o westu, bar tracak nade da dobijem i sad sam presretna da mi mozemo biti nekome ta nada
Simptomatski west ima losije prognoze, ali sam sigurna da jos uvijek ima prostora da dobijete iz svog bembina maksimum. Samo puno puno rada i poticaja. Pa nacelno za logopeda jest prerano, ali mislim da se to odnosi na zdravu djecu pa buduci da on ima tu dijagnozu mislim da je opravdano da inzistiras da ga se ukljuci u tretman, ako imas tu mogucnost, jer sto ranija intervencija, to su bolji rezultati. Moj djecak je bio kod logopeda vec s 14 mjeseci. Sad on nema vise nikakve vjezbe do njegove druge godine pa ce ici procjena pa ako bude potrebno, opet cemo ga ukljuciti na vjezbe.
Znam koliko ti je teska ta neizvjesnost. Ja sam stalno i neprestano u strahu i pratim svaki njegov korak. Ako je samo malo nervozniji nego inace, ja sam vec luda od brige. I to je stanje s kojim sam se pomirila da ce trajati dok god sam ziva. Ali daj bog da na tome i ostane
Ljubi svoje dijete i za nas i imaj vjere u njega

[Adaada]

Draga Mapmap
Doista se trudimo..vjezbe,rad,prakticne igracke.sve sto je u nasoj moci. A i on je jako zainteresovan..voli kad radimo sa njim i nikada ne protestira,tako i na fizioterapiji jako sodeluje.
Ah imala bi milijon pitanja...
Dali je ikakva mogucnost da se cujemo preko imaila...ako ti nije problem.Jer sad je ovo vise samo izmena nasih iskustva.moj mail( masamasa555masa@gmail.com)
Hvala ti
Budite dobro