Infantilni spazmi i psihomotorno kasnjenje - west

[Mapmap]

Molim svakoga tko ima iskustva ili je cuo za bilo koga da ima dijete s westovim sindromom da podijeli sa mnom informacije. Imam sina od 13 mjeseci, korigirano 10, koji ima kriptogeni westov sindrom. Napadi su zaustavljeni, vec pet mjeseci je bez spazama. EEg mu je sad uredan. On se nastavio motoricki razvijati, iako kasni, ali grabi pomalo naprijed. No mene sada brine njegov psihicki razvoj. Jako tesko uci, ako ikako. Ma koliko se ja trudila nuciti ga pa-pa, bravo, tasun-tasun, neke osnovne pojmove, on jednostavno ne pamti. Ne znam je li to samo privremenog karaktera ili ipak pokazuje da je west ostavio posljedice na njegove mentalne sposobnosti. Ja se i dalje naravno nadam da ce on uhvatiti korak s svojim vrsnjacima s vremenom, pa zato molim od srca sve koji imaju ikakve spoznaje o slicnim slucajevima da mi se jave.
Od srca hvala

[rehab]

Teško je sada išta konkretno reći, posljedice se razlikuju od djeteta do djeteta. Sve što možeš učiniti jest da mu doma stvoriš okruženje u kojem će se dijete razvijati kroz igru, i da ga što prije uključiš kod psihologa, defektologa, logopeda na praćenje i poticanje razvoja. Sretno !

[Mapmap]

Ide on na sve tretmane i doista se trudimo okruziti ga poticajnom okolinom, radimo s njim svaki dan. Svjesna sam i da vjerovatno ne postoji dvoje djece s westom s jednakim posljedicama. No nadam se da ce se naci netko tko mi moze reci jel moguce da je njegovo zaostajanje samo privremenog karaktera, zbog napada i teske terapije koju je prosao, pa da ce s vremenom uspjeti uhvatiti bar priblizno korak sa svojim vrsnjacima u kognitivnom smislu. Motorika me vise ne brine jer gura on pomalo i mislim da ce s tim biti sve vise-manje ok. Muci me njegovo kognitivno zaostajanje. U prvom postu sam napisala da ima 10 mjeseci korigirano, no zapravo je 11. 13-2 mjeseca je star.

[rehab]

Ide on na sve tretmane i doista se trudimo okruziti ga poticajnom okolinom, radimo s njim svaki dan. Svjesna sam i da vjerovatno ne postoji dvoje djece s westom s jednakim posljedicama. No nadam se da ce se naci netko tko mi moze reci jel moguce da je njegovo zaostajanje samo privremenog karaktera, zbog napada i teske terapije koju je prosao, pa da ce s vremenom uspjeti uhvatiti bar priblizno korak sa svojim vrsnjacima u kognitivnom smislu. Motorika me vise ne brine jer gura on pomalo i mislim da ce s tim biti sve vise-manje ok. Muci me njegovo kognitivno zaostajanje. U prvom postu sam napisala da ima 10 mjeseci korigirano, no zapravo je 11. 13-2 mjeseca je star.

To ti sada u ovom trenutku nitko ne može reći. Netko tko bi se sada razbacivao dugoročnim prognozama, bio bi jako neozbiljan. Dijete ti je zbilja premaleno da bi se išta moglo reći. Pokušaj osvijestiti sebi da je on unatoč svojoj dijagnozi i terapijama prvenstveno dijete koje treba mamu. Ne zabrinutu mamu, nego mamu koja će se smijati, igrati s njim, uživati u njemu, njegovom odrastanju i njegovom djetinjstvu. Razumijem da si zabrinuta i da te njegov kognitivni razvoj jako muči, ali pokušaj naći snage da polako mijenjaš svoje razmišljanje. Pokušaj razmišljati na način da si uz svoje dijete, poduzimaš sve napore da ublažiš posljedice njegove dijagnoze i daješ svoj maksimum. Što se treba dogoditi, dogodit će se. Nemoj se zamarati time što će biti u budućnosti, budi uz dijete sada. To je jedan dugotrajan proces koji zahtjeva od roditelja puno snage, mentalne jakosti i staloženosti, ali pokušaj ići u tom smjeru.

[Peterlin]

Ide on na sve tretmane i doista se trudimo okruziti ga poticajnom okolinom, radimo s njim svaki dan. Svjesna sam i da vjerovatno ne postoji dvoje djece s westom s jednakim posljedicama. No nadam se da ce se naci netko tko mi moze reci jel moguce da je njegovo zaostajanje samo privremenog karaktera, zbog napada i teske terapije koju je prosao, pa da ce s vremenom uspjeti uhvatiti bar priblizno korak sa svojim vrsnjacima u kognitivnom smislu. Motorika me vise ne brine jer gura on pomalo i mislim da ce s tim biti sve vise-manje ok. Muci me njegovo kognitivno zaostajanje. U prvom postu sam napisala da ima 10 mjeseci korigirano, no zapravo je 11. 13-2 mjeseca je star.

Rehab je već sve rekla.

Ovakva djeca se ne trebaju uspoređivati s vršnjacima nego je bolje gledati njihov napredak u odnosu na ono što su mogli jučer ili prošli tjedan... Najvažnije je da su napadi zaustavljeni. Ostalo će sve ići svojim tempom.

Dijete je malo, a mozak i kompletni ljudski organizam je čudesan. Kao i kod bilo kojeg drugog djeteta, razvoj treba poticati na primjeren način i osloboditi se pritiska usporedbe djeteta s drugom djecom. To vrijedi i za zdrave. To zna svaka majka više djece - razvoj nije nešto što bi bilo upisano u tablice ili uklesano u kamen. Moj stariji je kasnio s govorom, naučio sunožno skakati tek negdje u petoj godini, imao je usporen razvoj neurološkog sustava, i danas nema savršenu motoriku, ali kasnije se to sve stiglo i nadoknadilo. Upisuje se u srednju školu.

Sretno i tebi s tvojim djetetom.

[Mapmap]

Hvala vam na odgovorima. Razumijem sto zelite reci, i svjesna sam svega sto govorite, no da se ne brinem i cekam sto ce buducnost donijeti mogla bih samo ako ne bih bila covjek. Moje dijete dobiva svu strucnu pomoc koja mu treba, a o ljubavi i paznji da ne govorim. I znam da je jos mali. Sve znam. No nadala sam se da ce se naci netko tko ima iskustva sa sindromom, ali slicna iskustva (dva westa mogu biti dvije potpuno razlicite price), da ih razmijeni sa mnom. Mozda i ja mogu nekome pomoci svojim iskustvom. Znam koliko sam ocajnicki trazila bilo kakve info kad sam saznala dijagnozu, i koliko bila ocajna sto tako malo toga ima.

[Mapmap]

I da dodam da cu nastaviti otvarati ovaj forum dok me ne bude, mene ili foruma pa tko prvi u nadi da ce mi netko pomoci, ali i u nadu da cu mozda ja nekome pomoci u buducnosti. Tako da ako itko otvori temu i za pet god i trebadne mu savjet ili bilo sto, ja cu biti tu

[Ariana]

moj vili ima dijagnozu west sy. ali je simptomatski pa je samim tim i losija prognoza, imamo i cerebralnu tetraparezu. napade je dobio sa sedam - korigirano cetiri mjeseca. njemu je sinakten nakon mjesec dana zaustavio napade. sada je tri godine i eto jede prstima samostalno, pije na kljun, tesko je procijeniti koliko razumije.

[Mapmap]

Draga Ariana,
Moj bembino je u meduvremenu ipak naucio mahati papa, tapsati rukicama na "bravo" tako da su moji najgori strahovi zasad ublazeni. Iako i dalje kasni, nada nas ne napusta. Sad radimo na njegovoj organizaciji, da vise ne razbacuje samo stvari okolo, nego ubacuje kockice u kanticu, stavlja kolutove na postolje i sl. Idemo korak po korak.
Jako mi je zao cuti da tvoj vili ima simptomatski west jer znam da je gori oblik od naseg asimptomatskog, mi se bar imamo loviti za nesto, pa bila to samo i slamcica. Ljubi svoje dijete stotinama pusa od nas
Ak ti bilo sto trebadne, tu smo

[Adaada]

Pozdrav. Mi imamo istu diagnozu. Nas bebac je star 10 mjeseci. Jos uvijek ima blage napade.molim vas za bilo kakvu informaciju,pomoc. Kakvo je vase stanje? Nas puno kasni u motoricnom razvoju

[Mapmap]

Rado cu podijeliti s tobom sve sto te zanima, al nije me bilo tu desetak dana, ali ako otvoris opet forum, samo
pitaj. Ja cu ga sad malo redovitije otvarati da provjerim jel se javljas.
Moj djecak je sad 20 mjeseci star i evo vec je punih godinu dana bez napada nakon terapije kortikosteroidima koje je prosao u prosincu prosle godine.
Hvala bogu dragom, on je dobro i nastavio se normalno razvijati u svakom pogledu, jedino sto je malo "nezreliji" od svojih vrsnjaka, no mi smo presretni s njim.
Mogla bih pisati o svemu tome jos sto godina, a mozda ti nista od toga nije bitno pa cu cekati da me pitas, a pitat me mozes sto god te zanima,". Tu sam.
Znam da ti nije lako. Bila sam tamo. Najvise ubija ta neizvjesnost.

[Adaada]

Draga Mapmap
Puno ti hvala da si se javila.skoro svaki dan sam otvarala forum uz nadu da ces mi odgovoriti.Oh kako sam presrecna za tvog junaka. I mi smo isto na kortikosteroidima,koji su vec ucinili da je bez napada.Ponovo se poceo smijati i puno je veseliji.
Kako je išao razvoj kod vas,kada je prohodao? Mi imamo puno poteskoca,tek sad je poceo samostojno sedeti.desnostranska hemipareza.ali je jako uporan i vec mu je puno bolje od fizijoterapije.
Najvise me brine da se jako tesko uci,i ono sve sto je znao do sad nekako nece da ponovi,ponovo pokaze

[Mapmap]

Draga Adaada
To mislim da je uobicajeno da djeca kad krenu napadi zaborave sve sto su do tad naucili i idu od pocetka. Super da ide na fizioterapiju a poslije ako imadnes mogucnosti obavezno ga ukljuci i u radnu i logopeda. Moj djecak je imao sve te vjezbe intenzivno cetiri mjeseca i plus senzorna integracija i mislim da mu je to pomoglo.
On se poceo posjedati tek s godinu dana, cetveronoske propuzao s 14 mjeseci, a prohodao sa 16,5. I dugo vremena je tesko usvajao instrukcije, nije imitirao, nije razumijevao upute, govor i sl. No malo po malo sve je ulovio i sad kad nekom tko zna sto je westov sindrom kazem da ga on ima, nitko mi ne vjeruje. Ocito im treba vremena da se malo oporave od napada i prilagode terapiji (On jos dobiva antiepiletike). On ima kriptogeni west, ne zna mu se uzrok, svi nalazi su mu uredni ukljucujuci i MR mozga.
Oprosti ali ne znam sto je hemipareza, tj. Sad sam pogledala na netu ali ne kuzim jel mu to uzrokovalo napade ili je to posljedica napada?

[Adaada]

Hvala ti draga Mapmap na brzom odgovoru.Puno mi znaci da cujem i druga iskustva.Nasem djecaku su tek kod 6 mjeseci otkrili da je prilikom poroda doslo do nekakvog krvarenja iliti mozdanog udara.Dok ja nisam primjetila njegove trzaje(napade) njegov razvoj je bijo potpuno u granicama normale.Hemipareza je slabija funkcija misica u celoj strani tijela.Slovenka sam i malo neznam bas sve rjeci da prevedem.
Znam da je za siptomatski west slabija prognoza,ali mi ipak uliva neku nadu da ce barem koliko toliko oporaviti.
Zasad idemo na radnu terapiju i fizijo.Nerazumem za senzornu integracuju sto bi tocno mogla bit,ali cu se naravno pozanimat.Za logopeda su rekli da je jos rano.Kada ste vi poceli ic k logopedu?
Tako je sto kazes zaradi terapije,jer mu se tjelo jos mora privadit na tolike ljekove.Mi jih dodatno imamo jos 3 antiepileptika,tako da jako puno.
Hvala ti na odvojenom vremenu i javljanju. Puno mi znaci cuti barem malo pozitivnih stvari,jer najtezja je ta neizvjesnost. Ljep pozdrav

[Mapmap]

Draga Adaad
Nije mi nikakav problem podijeliti s tobom iskustva, naprotiv veliko mi je zadovoljstvo posebno sto se sjecam koliko sam ja ocajnicki trazila bilo kakve lijepe price o westu, bar tracak nade da dobijem i sad sam presretna da mi mozemo biti nekome ta nada
Simptomatski west ima losije prognoze, ali sam sigurna da jos uvijek ima prostora da dobijete iz svog bembina maksimum. Samo puno puno rada i poticaja. Pa nacelno za logopeda jest prerano, ali mislim da se to odnosi na zdravu djecu pa buduci da on ima tu dijagnozu mislim da je opravdano da inzistiras da ga se ukljuci u tretman, ako imas tu mogucnost, jer sto ranija intervencija, to su bolji rezultati. Moj djecak je bio kod logopeda vec s 14 mjeseci. Sad on nema vise nikakve vjezbe do njegove druge godine pa ce ici procjena pa ako bude potrebno, opet cemo ga ukljuciti na vjezbe.
Znam koliko ti je teska ta neizvjesnost. Ja sam stalno i neprestano u strahu i pratim svaki njegov korak. Ako je samo malo nervozniji nego inace, ja sam vec luda od brige. I to je stanje s kojim sam se pomirila da ce trajati dok god sam ziva. Ali daj bog da na tome i ostane
Ljubi svoje dijete i za nas i imaj vjere u njega

[Adaada]

Draga Mapmap
Doista se trudimo..vjezbe,rad,prakticne igracke.sve sto je u nasoj moci. A i on je jako zainteresovan..voli kad radimo sa njim i nikada ne protestira,tako i na fizioterapiji jako sodeluje.
Ah imala bi milijon pitanja...
Dali je ikakva mogucnost da se cujemo preko imaila...ako ti nije problem.Jer sad je ovo vise samo izmena nasih iskustva.moj mail( masamasa555masa@gmail.com)
Hvala ti
Budite dobro

[nerr@]

Pozz
Imam djecaka od 9 godina koji je West. S obzirom na lose prognoze kod Westovog syndroma..nikada nisam razmisljala da li ce biti kao vrsnjaci

[nerr@]

Pozz
Imam djecaka od 9 godina koji je West. S obzirom na lose prognoze kod Westovog syndroma..nikada nisam razmisljala da li ce biti kao vrsnjaci.. S njima se treba mnogooo raditi, i bit ce rezultata. U pocetku to jako sporo ide, ali vremenom bude bolje.
Ako sta mogu pomoci sa svojim "iskustvom"..tu sam

[Adaada]

Pozz
Imam djecaka od 9 godina koji je West. S obzirom na lose prognoze kod Westovog syndroma..nikada nisam razmisljala da li ce biti kao vrsnjaci.. S njima se treba mnogooo raditi, i bit ce rezultata. U pocetku to jako sporo ide, ali vremenom bude bolje.
Ako sta mogu pomoci sa svojim "iskustvom"..tu sam

Draga nerr@
Dali mi se mozete javiti na mail masamasa555masa@gmail.com
Posto ste vec duze vreme upoznata sa tom diagnozom,verovatno imate mnogo toga za savetovat.
Hvala puno

[batman1127]

Pozdrav! Nedavno smo dobili dijagnozu West sy pa me u principu zanimaju iskustva mama koje imaju djecicu sa tom dijagnozom.. nije bas cesto pa sam eto jedina u svom okruzenju koja se susrela sa time pa eto..

[Mapmap]

Pozdrav! Nedavno smo dobili dijagnozu West sy pa me u principu zanimaju iskustva mama koje imaju djecicu sa tom dijagnozom.. nije bas cesto pa sam eto jedina u svom okruzenju koja se susrela sa time pa eto..

Ja se ispricavam ako kasnim s odgovorom. Evo ja sam mama koja je otvorila temu prije vise od 4 god, moj djecak sad ima 5,5 godina i dijete je s potpuno urednim - citiram sve strucnjake - kognitivnim, socijalnim i emocijalnim razvojem. Jedina odstupanja koja ima su govor - ide na logopedske vjezbe i to samo zbog agramaticne recenice. Znaci izgovor glasova i bogatstvo vokabulara su mu uredni za dob, ali su mu recenice malo oskudnije i agramaticne. Neki "strucnjaci" koji znaju sto je dijagnoza west sugeriraju mi da trazim drugo misljenje jer on je toliko zdravo dijete da ne vjeruju da ga on ima - ali ima i eto.. i to je moguce. Imati zdravo dijete poslije Westa. Samo jos jednom naglasavam da je njegov West idiopatski pa su i prognoze u stratu bolje.
Ako procitas post, javi se opet. Rado cu s tobom podijeliti sve sto znam.
Nadam se da je tvoja djevojcica dobro

[Milana Milana]

Draga moja hrabra majko, odvazila sam se da ti se javim jer mi je potrebna podrska bilo koga ko ima isti problem kao mi. Pre 2 nedelje cerkici od nepunih 6 meseci dijagnostikovabo je da ima West sindrom. Do tada dete normalnog psihomotornog razvoja, veselo, zivahno uvek nasmejana. Prve dve tri nedelje izgledalo mi je kao da ima grceve bas u tom nekom momentu pocela je jesti nemlecnu hranu i sve smo povezivali sa tim. Da bi je u konsultaciji sa doktorkom odveli na uz mozga gde je sve u redu. Upucuju nas na eeg koji pojazuje hipsaritmiju. Ceo svet nam se rusi. Na institutu u NS odradjene su joj sve moguce pretrage, uveden je Sabril(vigabatrim) kao terapija i vec drugog dana napadi su prestali. Nestao je socijalni smeh, pogled prazan nereagujuci, ne reaguje na igracke, ne hvata ih rukicama. Dosta spava... Hoce li se sve to promeniti, hoce li ona biti ponovo ono staro veselo dete? U nadi da cete mi odgovoriti unapred zahvalna zabrinuta majka...

[Milana Milana]

Pozdrav drage majke. I mojoj curi od nepunih 6 meseci su dijagnostikovani IS. Da li se deca sa ovom opakom bolescu vakcinisu?

[Miiili]

Jel ima jos uvek nekog na ovoj temi

[Mapmap]

Imam, ja. Autorica. Ispricavam se svima sto kasnim s odgovorima.
Bilo bi odlicno kad bi se upucena pitanja odredenim osobama ovdje linkala s njihovim mailovima.
Evo ako vidite moj odgovo, javite se. Ja cu forum otvarati da vidim jel pratite

[Mapmap]

Pozdrav drage majke. I mojoj curi od nepunih 6 meseci su dijagnostikovani IS. Da li se deca sa ovom opakom bolescu vakcinisu?

Ja sam svog djecaka cijepila. Ali nakon sto su spazmi zaustavljeni.

[Miiili]

Imam, ja. Autorica. Ispricavam se svima sto kasnim s odgovorima.
Bilo bi odlicno kad bi se upucena pitanja odredenim osobama ovdje linkala s njihovim mailovima.
Evo ako vidite moj odgovo, javite se. Ja cu forum otvarati da vidim jel pratite

Jel postoji neki mejl na koji vam mogu pisati?

Evo vama i moj mejl pa ako mozete da mi se javite milito1180@yahoo.com

[Milana Milana]

milana.mica.87@gmail.com moj mail...

[Milana Milana]

Evo i moj mail pa svako iskustvo mi je dobrodoslo... milana.mica.87@gmail.com

[Lamijja]

Molim vas za pomoc,rijec utjehe,bilo sta...doktori su nam jucer rekli da nam sin od 9 mjeseci ima West sindrom.Citala sam na internetu i nije mi dobro.Niti spavam niti jedem

[Zenii]

Draga Lamijja, nemam iskustva i nadam se da će se javiti netko tko se susreo s istom dijagnozom. Naše je dijete imalo skroz drugu bolest, ali razumijem šok kroz koji prolaziš. Nadam se da će se napadaji uspjeti zaustaviti, želim ti svu snagu svijeta i uspješnu borbu s ovom bolesti

[Miiili]

Draga, evo ti moj mejl milito1180@yahoo.com

[Milana Milana]

Draga Lamijja ja sam sa svojom malenom prosla kroz to I potpuno razumem to stanje agonije u kome si. Slobodno me kontaltiraj sta god te zanima. milana.mica.87@gmail.com

[malicevictanja@gmail.com]

Poštovani, imam decaka od 15 meseci, sa 9 mu je konstatovan Vestov sundrom. Pre toga je sa 4 meseca imao nevoljno pokrete rukama i nogama u vidu drhtaja koji su 2 puta trajali po 40 minuta, ali tada je eeg bio u redu i nije bilo potrebe za terapijom. Nakon 5 meseci kontatovan je Vest. Decak je slabovid, ne sedi samostalno, ne hoda, koristili smo sinakten od 250 mikrograma, koji mu ništa nije pomogao, njegov eeg je i dalje abnormalan. Od terapije je koristio sabril, eftil, frisium, topamax, sad smo samo na sabrilu i topamaxu, ali on i dalje ima napade u vidu klimanja glavom i treperenja ocima. On mi je drugo dete, rodjeno u terminu iz uredne trudnoće sa ocenom 9, tako da nista nije ukazivalo da će do ovoga doći. MR mu je uredan. Sada neurolouzi sumnjaju na geneticku mutaciju. Da li je neko imao sličnu situaciju? Mnogi bi mi značilo da cujem neko slično iskustvo ..

[Miiili]

Poštovani, imam decaka od 15 meseci, sa 9 mu je konstatovan Vestov sundrom. Pre toga je sa 4 meseca imao nevoljno pokrete rukama i nogama u vidu drhtaja koji su 2 puta trajali po 40 minuta, ali tada je eeg bio u redu i nije bilo potrebe za terapijom. Nakon 5 meseci kontatovan je Vest. Decak je slabovid, ne sedi samostalno, ne hoda, koristili smo sinakten od 250 mikrograma, koji mu ništa nije pomogao, njegov eeg je i dalje abnormalan. Od terapije je koristio sabril, eftil, frisium, topamax, sad smo samo na sabrilu i topamaxu, ali on i dalje ima napade u vidu klimanja glavom i treperenja ocima. On mi je drugo dete, rodjeno u terminu iz uredne trudnoće sa ocenom 9, tako da nista nije ukazivalo da će do ovoga doći. MR mu je uredan. Sada neurolouzi sumnjaju na geneticku mutaciju. Da li je neko imao sličnu situaciju? Mnogi bi mi značilo da cujem neko slično iskustvo ..

Pisi na mejl milito1180@yahoo.com

[Lena156798632]

Pozdrav mama i ja imam curicu sa simptomatskim westom... Prosli sinakten i 2 miseca odlicni bili i sad opet ima lagane spazme ali bez kolutanja ociju cilo vrime je prisutna.... EEG uredan, od terapije pijemo konvulex ... Curica je super vesela beba kasnimo u razvoju normalno ali vjezbamo svaki dan i vide se pomaci... Kako vi gurate?

[InaMu35]

Pozdrav, moze li neko napisati pocetne simptome, koji nisu klasicni i opisani svuda po internetu?
Beba 10 mjeseci, prije dva mjeseca je pocela napinjati se i grciti noge tako da ih ispravi, to sve traje 10-20sec , pritom je svjesna svega, rukicama dira igracku naprimjer, reaguje na ime, gleda u nas itd
Vec sad je to postalo jakooo ucestalo, kada je nas mladi pedijatar vidio bebu, plus video, dao je uputnicu za kliniku sa dijagnozom west s!
Na klinici su dr pogledali video i bebu i kazu da je gastro problem, uradili su UZ abdomena, sve uredno, kao i nalaz krvi, a iako je pedijatar smatrao da treba EEG, oni kazu da ne treba..
Na drugoj klinici gastro kaze da je normalno da se to nekad desava, rekao je da ukinemo dohranu na bazi mlijeka, dobili smo na bazi soje, vec 10 dana je stanje sve gore i gore...
Tokom dana, prije spavanja, nakon sto se probudi pa prodje 10-20min, tokom jela, dok je nosimo, dok se igra, pocne da se napinje kao da obavlja nuzdu, noge zgrci i drzi u tom polozaju- nema trzaje, svjesna je svega i to traje po par minuta, nekad i po sat... i ponavlja se sigurno 50x dnevno... Jedino je OK dok spava!
Nekad tokom "napada boli" je zovnem i doslovno prekine i ustane, nastavi da puze, da hoda uz namjestaj, da se smije itd...

Ne znamo sta da radimo, da li neko ima slicna iskustva, moze li biti west? Neurolog na drugoj klinici je pogledao videa, vidio bebu tokom napinjanja, kaze da nije, ali... nemoguce da nije nista ...

Uredno napreduje, jos uvijek ne mase - ponekad samo, zove mama, woow govori, otvara ladice, vadi igracke iz kutije, igra se sa igrackama, otvara knjige, ima pincetni hvat; pritisce dugmad, pije sama iz flase, ali jos uvijek ne zeli da pljesce, da nam daje igracku, da pokazuje da nesto zeli - jedino pruza ruke da je uzmemo, i "cesto" ima zamisljen pogled, sad normalno da li je ili ne - ne znam..

Dug tekst, izvinite, ali ja vise nisam dobro, upravo jer ne znamo sta je, a citam da i djeca potpuno zdrava mogu dobiti west, bas kao i skoro sve ostale bolesti..

Unaprijed hvala i zelim vam svima puno uspjeha, ljubavi, i da bebaci budu najbolje moguce, jer svaka beba je posebno bice koje zasluzuje zivot da provede onako kako zeli

[Daro]

pozdrav mame ...priključujem se temi west...zanimaju me iskustva mama beba koje boluju od west-a jer smo i mi nedavno dobili takvu dijagnozu....kako se bebe razvijaju , kada se posjedaju...pužu li...hodaju....

[MajaIskra]

Pozdrav, moze li neko napisati pocetne simptome, koji nisu klasicni i opisani svuda po internetu?
Beba 10 mjeseci, prije dva mjeseca je pocela napinjati se i grciti noge tako da ih ispravi, to sve traje 10-20sec , pritom je svjesna svega, rukicama dira igracku naprimjer, reaguje na ime, gleda u nas itd
Vec sad je to postalo jakooo ucestalo, kada je nas mladi pedijatar vidio bebu, plus video, dao je uputnicu za kliniku sa dijagnozom west s!
Na klinici su dr pogledali video i bebu i kazu da je gastro problem, uradili su UZ abdomena, sve uredno, kao i nalaz krvi, a iako je pedijatar smatrao da treba EEG, oni kazu da ne treba..
Na drugoj klinici gastro kaze da je normalno da se to nekad desava, rekao je da ukinemo dohranu na bazi mlijeka, dobili smo na bazi soje, vec 10 dana je stanje sve gore i gore...
Tokom dana, prije spavanja, nakon sto se probudi pa prodje 10-20min, tokom jela, dok je nosimo, dok se igra, pocne da se napinje kao da obavlja nuzdu, noge zgrci i drzi u tom polozaju- nema trzaje, svjesna je svega i to traje po par minuta, nekad i po sat... i ponavlja se sigurno 50x dnevno... Jedino je OK dok spava!
Nekad tokom "napada boli" je zovnem i doslovno prekine i ustane, nastavi da puze, da hoda uz namjestaj, da se smije itd...

Ne znamo sta da radimo, da li neko ima slicna iskustva, moze li biti west? Neurolog na drugoj klinici je pogledao videa, vidio bebu tokom napinjanja, kaze da nije, ali... nemoguce da nije nista ...

Uredno napreduje, jos uvijek ne mase - ponekad samo, zove mama, woow govori, otvara ladice, vadi igracke iz kutije, igra se sa igrackama, otvara knjige, ima pincetni hvat; pritisce dugmad, pije sama iz flase, ali jos uvijek ne zeli da pljesce, da nam daje igracku, da pokazuje da nesto zeli - jedino pruza ruke da je uzmemo, i "cesto" ima zamisljen pogled, sad normalno da li je ili ne - ne znam..

Dug tekst, izvinite, ali ja vise nisam dobro, upravo jer ne znamo sta je, a citam da i djeca potpuno zdrava mogu dobiti west, bas kao i skoro sve ostale bolesti..

Unaprijed hvala i zelim vam svima puno uspjeha, ljubavi, i da bebaci budu najbolje moguce, jer svaka beba je posebno bice koje zasluzuje zivot da provede onako kako zeli

Poštovana, moja devojica ima 7 meseci i ima iste simptome kao Vase dete. Zgrci se i to radi obicno pred spavanje, kada je pozovem ona prekida i posle toga se zaplace kao da sam prekinula nesto njeno. Urednog je razvoja.
Da li mozete da mi kazete da li su otkrili sta je u pitanju kod Vase bebe? I da li je Vasa beba sada dobro? Mnogo sam uplasena cekam eeg.
Hvala unapred i veliki pozdrav

[Zag]

Poštovana, moja devojica ima 7 meseci i ima iste simptome kao Vase dete. Zgrci se i to radi obicno pred spavanje, kada je pozovem ona prekida i posle toga se zaplace kao da sam prekinula nesto njeno. Urednog je razvoja.
Da li mozete da mi kazete da li su otkrili sta je u pitanju kod Vase bebe? I da li je Vasa beba sada dobro? Mnogo sam uplasena cekam eeg.
Hvala unapred i veliki pozdrav

I kakva je sitacija sa eeg? da li je pokazao hipsaritmiju? Mislim da i mi imamo slicnu situaciju

[Flokica0403]

Pozdrav, nama je West potvrđen upravo. Taman smo u bolnici na pretragama i jutros je dobio prvu terapiju, beban ima 5.5 mjeseci. Ima li netko s dijagnozom za podršku?

[Sreca_zivot]

Pozdrav, nova sam na forumu, nama je West potvrdjen pri 3 mjeseca, beba je tada imala 6 mjeseci, ukljucen je Sabril, cetvrti dan su napadi stali, za sad mislim da je sve ok, na kontrolnom eeg nemamo hipsaritmiju. Ali imam neko kao klimanje glavom kao da se umori . Zeljela bih da dobijem neke savjete od roditelja sa istim

[Sreca_zivot]

Nama je utvrdjen prije 3 mjeseca

[Flokica0403]

Pretpostqvljam ako je ocitano kao napad da bi vam mogli uvesti jos jedan lijek,tako je nama barem. Mi smo imali uz spazme koji su zaustavljeni odmah,i zagledavanje po nekoliko sekundi koji su uočeni na EEGu, pa su nam uz sabril i kortikosteroide uveli i trileptal. Sad se skidamo s kortikosteroida i nadam se čistom sljedećem EEGu. Inače idemo na vježbe privatno kod fizia na koje smo krenuli odmah po izlasku iz bolnice i ovaj tjedan krenuli na vojtu dodatno. Na bebacu se trenutno ništa ne primjeti u vidu nekog kašnjenja, ne razumijevanja ili neceg treceg, a sljedeći tjedan puni 7 mjeseci.

[Flokica0403]

Pretpostavljam ako je ocitano kao napad da bi vam mogli uvesti jos jedan lijek,tako je nama barem. Mi smo imali uz spazme koji su zaustavljeni odmah,i zagledavanje po nekoliko sekundi koji su uočeni na EEGu, pa su nam uz sabril i kortikosteroide uveli i trileptal. Sad se skidamo s kortikosteroida i nadam se čistom sljedećem EEGu. Inače idemo na vježbe privatno kod fizia na koje smo krenuli odmah po izlasku iz bolnice i ovaj tjedan krenuli na vojtu dodatno. Na bebacu se trenutno ništa ne primjeti u vidu nekog kašnjenja, ne razumijevanja ili neceg treceg, a sljedeći tjedan puni 7 mjeseci.

[Sreca_zivot]

Pretpostqvljam ako je ocitano kao napad da bi vam mogli uvesti jos jedan lijek,tako je nama barem. Mi smo imali uz spazme koji su zaustavljeni odmah,i zagledavanje po nekoliko sekundi koji su uočeni na EEGu, pa su nam uz sabril i kortikosteroide uveli i trileptal. Sad se skidamo s kortikosteroida i nadam se čistom sljedećem EEGu. Inače idemo na vježbe privatno kod fizia na koje smo krenuli odmah po izlasku iz bolnice i ovaj tjedan krenuli na vojtu dodatno. Na bebacu se trenutno ništa ne primjeti u vidu nekog kašnjenja, ne razumijevanja ili neceg treceg, a sljedeći tjedan puni 7 mjeseci.

Jeste bio napad , uljucili nam eftil, sabril polako iskljuciju. Mislim da smo dosta dobri. Kako je vasa beba?

[Flokica0403]

Napunili smo godinu dana, polako u fazi hodanja, puze vec aktivno, jako je veseo i zivahan. Prepolovili su nam dozu sabrila i u 10 dana je ozivio, odmah se sam posjeo, propuzao i poceo dizati na nogice. Cekamo sljedeci pregled i ponovno smanjenje doze sabrila, trileptal zasad ostavljena ista doza vec neko vrijeme.
Trenutno po svim procjenama je sve u redu izuzev te dijagnoze i nazalost tadasnji eeg koji je ukazivao na jednu losu pricu. Mislim da i mi idemo dobrim smjerom sada i da ce biti sve u redu uz naravno puno rada.
S jednom mamom s ovog foruma sam se cula u nekoliko navrata putem maila, pa ostavljam i ja svoj mail ukoliko netko zeli postaviti pitanje ili cuti dodatno iskustvo. Tesko je naci nesto pozitivno o svemu ovome, ali ipak ne treba gubiti nadu, rad se moze isplatiti te ima i ovdje takvih primjera. Moj mail je andrea1matijevic@gmail.com

[Sreca_zivot]

Jeste bio napad , uljucili nam eftil, sabril polako iskljuciju. Mislim da smo dosta dobri. Kako je vasa beba?

Ako nekom mogu pomoci savjetom moj mail
igorzdravka76@gmail.com