Infantilni spazmi i psihomotorno kasnjenje - west

[Milana Milana]

Draga Lamijja ja sam sa svojom malenom prosla kroz to I potpuno razumem to stanje agonije u kome si. Slobodno me kontaltiraj sta god te zanima. milana.mica.87@gmail.com

[malicevictanja@gmail.com]

Poštovani, imam decaka od 15 meseci, sa 9 mu je konstatovan Vestov sundrom. Pre toga je sa 4 meseca imao nevoljno pokrete rukama i nogama u vidu drhtaja koji su 2 puta trajali po 40 minuta, ali tada je eeg bio u redu i nije bilo potrebe za terapijom. Nakon 5 meseci kontatovan je Vest. Decak je slabovid, ne sedi samostalno, ne hoda, koristili smo sinakten od 250 mikrograma, koji mu ništa nije pomogao, njegov eeg je i dalje abnormalan. Od terapije je koristio sabril, eftil, frisium, topamax, sad smo samo na sabrilu i topamaxu, ali on i dalje ima napade u vidu klimanja glavom i treperenja ocima. On mi je drugo dete, rodjeno u terminu iz uredne trudnoće sa ocenom 9, tako da nista nije ukazivalo da će do ovoga doći. MR mu je uredan. Sada neurolouzi sumnjaju na geneticku mutaciju. Da li je neko imao sličnu situaciju? Mnogi bi mi značilo da cujem neko slično iskustvo ..

[Miiili]

Poštovani, imam decaka od 15 meseci, sa 9 mu je konstatovan Vestov sundrom. Pre toga je sa 4 meseca imao nevoljno pokrete rukama i nogama u vidu drhtaja koji su 2 puta trajali po 40 minuta, ali tada je eeg bio u redu i nije bilo potrebe za terapijom. Nakon 5 meseci kontatovan je Vest. Decak je slabovid, ne sedi samostalno, ne hoda, koristili smo sinakten od 250 mikrograma, koji mu ništa nije pomogao, njegov eeg je i dalje abnormalan. Od terapije je koristio sabril, eftil, frisium, topamax, sad smo samo na sabrilu i topamaxu, ali on i dalje ima napade u vidu klimanja glavom i treperenja ocima. On mi je drugo dete, rodjeno u terminu iz uredne trudnoće sa ocenom 9, tako da nista nije ukazivalo da će do ovoga doći. MR mu je uredan. Sada neurolouzi sumnjaju na geneticku mutaciju. Da li je neko imao sličnu situaciju? Mnogi bi mi značilo da cujem neko slično iskustvo ..

Pisi na mejl milito1180@yahoo.com