Ocajna sam :-(

[dr Roza]

Imam dijete od sedam godina i dijete od 15 mjeseci.
Mali divan,napredan,nasmijan,prohodao s godinom,sve odlicno do unazad mjesec dana.
Posle.boravka na moru,malo.se osuncao,i kako je cesto boravio samo u peleni primijetim po tijelu kao flekice.Sve yu razlicite,boje,velicine,oblika,nijanse,ivica.
Proguglam, i naidjem.na cafe au lait,ili mrlje bijele kafe. Stravim se.
Onda pocnem da obracam paznju.
Cini mi se da mu je glava nesto veca nego bratu u ovo doba.Potkoljenice krive,mada mi se cini da su i starijem.bile jedno vrijeme,u tom uzrastu. Slabo prica,tj. par rijeci tata,baba,teta,buuuu (kaze kravica),bu (grmi )
Izuzev toga je izuzetno bistar,s sedam mjeseci je poceo da tashe,odavno donosi sve sto kazes,razumije sve zivo,pokazuje oko nos uvo pupak,sve;jos od godine.
Ali sve ovo me uplasilo da nije u pitanju neurofibromatoza
Ni ja ni muz nemamo nikakvih promjena na tijelu,niti fleka,samo ja imam puno obicnih biljega.
Ali ja u duzici jednog oka imam kao neke tackice,sto moze biti isto znak NF,iako sam ja mislila da su i to biljezi.
Doduse prosla sam.dvije trudnoce,trebalo bi od hormona da su mi izasli fibromi,tako bar biva,kako sam citala.Ali nije nista.
Dijagnoza se ne moze odmah postaviti,trazi cekanje i izbijanje novih znakova,nekad to traje godinama
Ono sto me dodatno baca u ocaj, je da sam u osmoj sedmici trudnoce,kojoj sam se radovala i koja je zeljena.
Ali otkad je poceo da se vrti ovaj film o NF u mojoj glavi, stravljena sam time da sam mozda ja nosilac,koji ne zna za to,i da mogu da prenosim na djecu bolest.
I u takvoj sam borbi sama sa sobom da li uopste da nastavim trudnocu.
NF je jedna potencijalno izuzetno teska bolest,koja moze da bude lagana vrlo,a moze da bude strasna. Ne otkriva je amnio ni analiza horionskih cupica.Nikad se ne zna kako ce kod kog nosioca mutacije bolest da se ispolji,lako ili tesko.

Tuzna sam, uplasena,i ne znam sta dalje

[sirius]

Ne razumijem... netko je od lijecnika postavio sumnju na dijagnozu , ili si ti to pomislila sama iskljucivo pretrazujuci internet?

[aleksandra70vanja]

meni se čini ovo drugo

[sirius]

meni se čini ovo drugo

I ja sam to pomislila, ali rekoh prije pisanja da provjerim ...

[martinaP]

Prije nekoliko godina i mene je pukla slicna paranoja, oboje djece mi imaju slicne fleke kad pocrne, posebno cura. Srecom me brzo i prosla.

[Beti3]

Ovo je nevjerojatno. Na internetu nadje tesku bolest i da dijagnozu svome djetetu.
Daj, nemoj to raditi!! Odvedi dijete lijecniku ili prestani guglati!!

[dr Roza]

Da,to drugo,nisam ga vodila doktoru.
Ali sam citala i citala i citala.
A dijagnozu u tom uzrastu ne mogu postaviti,traze cekanje.
Jedino sto sam zakazala sebi pregled kod ocnog,da pogleda ove tackice u duzici.
Ma,znas kad ti se sve uklopi

[sirius]

Pa , iskreno, ne znam.
Mislim da bi bilo dobro odvesti pedijatru na pregled, te otici na razgovor sa psihologom oko svojih strahova.
Zaista ne postoji trenutno niti jedan racionalni razlog za toliku paranoju i planove o propasti buducnosti zbog dijagnoze koja je u ovom trenutku iskljucivo u tvojoj glavi.

[dr Roza]

Hvala na misljenju. Stvarno.
Radim u zdravstvu,pa su time moji strahovi i strepnje mozda pojacani.
Ne znam, nisam pametna...

[sirius]

I ja radim u zdravstvu, ali paranoje nisu tu jer se svasta vidi i cuje. Da je tako svojoj bi djeci nalazila egzotiku svaki dan.

[olja]

Hej, Roza, nemoj to da si radis. Promjena na kozi ima citavo more, mozda su gljivice, jasnije se uocavaju kad je koza osuncana. Povedi dijete pedijatru i dermatologu i ne guglaj vise. Za utjehu, nisu ni moji puno pricali u toj dobi. Zato sad odahnem tek kad ih smjestim u krevet.

[Kaae]

Da,to drugo,nisam ga vodila doktoru.
Ali sam citala i citala i citala.
A dijagnozu u tom uzrastu ne mogu postaviti,traze cekanje.
Jedino sto sam zakazala sebi pregled kod ocnog,da pogleda ove tackice u duzici.
Ma,znas kad ti se sve uklopi

Kako ne mogu postaviti?

Neurofibromatozu ima moja bivsa kolegica. Dijagnosticirali su joj dosta kasno, tipa sa 7-8 godina, ne zato sto se ne moze, nego jednostavno ih simptomi nisu vodili u pravom smjeru. Trenutno ima dva sina, stara cetiri i godinu dana. Obojica su testirana i niti jedan nema NF.

[Jadranka]

Roza, bacila sam oko na tvoje prijasnje postove. Cini mi se da te svako malo brinu teske dijagnoze. Mislim da je malo vjerojatno da ti djeca imaju neku tesku bolest, a da je puno vjerojatnije da brines bez pravog razloga. Al tvoje brige mi nisu strane. U stresnim situacijama, i ja sam se slicno osjecala. Moja druga trudnoca je zavrsila kao missed ab. Taman u to vrijeme malom mi je dijagnosticiran strabizam. Ja sam bila poprilicno prestrasena da je razlog za strabizam rak mozga - vidila sam hrpu simptoma, izmedju ostalih i da mu je glava neproporcionalna na jednoj strani, i bas su me hvatali strahovi. Md me uvjeravao da umisljam gluposti, ali nikako se nisam mogla oduprijeti tim strahovima. Svi racionalni komentari i logicna uvjeravanja nisu pomagali. Nakon nekog vremena, mozda tri-cetiri mjeseca od missed ab. strah je prestao naglo kako se i pojavio. Sad kad sam tretji put zatrudnila, dok sam cekala prvi pregled na kojem se trebalo vidjeti kucanje srca, mali mi je bio nesto bolestan tjednima, te viroza, te upala, te ponovo viroza (bila su i druga djeca u vrticu), al mene opet uhvatio strah, leukemija! No, on se oporavio kad smo ga izvukli iz vrtica na dva-tri tjedna, a ovom malisi je prokucalo srce. Tako da su mi strahovi opet nestali. Samo sam htjela poruciti da znam kako je to imati strahove koji te opsjedaju i u vezi kojih je tesko sam sebi pomoci.

Ono sto je meni pomoglo kad su me uhvatili bas ekstremni strahovi je, prihvacanje strahova kao neceg normalnog, ne nastojanje da se borim protiv njih i da idem racionalno gledati jesu li mi strahovi realni ili nisu, nego da ih bas prihvatim, da na neki nacin uronim u njih. I da kad dodjem do dna, izronim bez straha... Za manje strahove dovoljno je da doktor kaze, nije vam to nista.

U svakom slucaju, odvedi malca doktoru da mu pogleda te mrlje. Lako moguce da ce te umirit! A ako i njemu budu sumnjive, poslat ce ga na dodatni pregled.

Nemoj donositi odluke o novoj bebici zbog ovakvog straha! Vrlo vjerojatno nije nista! I strah je tu vise zbog toga sto dolazi nova bebica, nego zbog toga sto je nesto lose sa tvojim malisanom.

[dr Roza]

Ne moze se testirati,izuzev da ja imam postavljenu dijagnozu i izolovanu mutaciju,pa da tu mutaciju provjeravaju kod djeteta.
Bar tako mislim.
Hvala na razumijevanju.
Briga je moje drugo ime,izgleda

[sirius]

Briga je normalna.
Pretjerana briga bez pravog razloga koja ometa normalno funkcioniranje nije normalna.
Velika je razlika izmedu toga.

[Jadranka]

Briga je normalna.
Pretjerana briga bez pravog razloga koja ometa normalno funkcioniranje nije normalna.
Velika je razlika izmedu toga.

Slazem se sa Sirius. Ako je tvoja briga nesto sto traje jako dugo, mislim da je dobra ideja da potrazis psiholosku pomoc. Ako ti se briga pojavila sad kad si zatrudnila, ja bi pricekala jos koji tjedan, da vidim hoce li sama proci. Mozda samo hormoni luduju. Al bi i svakako otisla doktoru pokazat mu te mrljice, bez izrazavanje svojih sumnji, nekako slutim da ce te doktor primirit.

Sto se tice ovog tvog opisa simptoma, to da slabo prica, ali sve razumije, je sasvim normalno za dijete od 15 mjeseci. Krive potkoljenice, glava (mozda) nesto veca nego bratu u to doba, to isto nije nista neobicno. Sad sam se sjetila da je mome lijevo donje rebro u toj nekoj dobi bilo nekako istureno. Al dok mi je doktorica rekla da to nije neuobicajeno, prosla me briga.

[Peterlin]

Briga je normalna.
Pretjerana briga bez pravog razloga koja ometa normalno funkcioniranje nije normalna.
Velika je razlika izmedu toga.

Debeli potpis.

Savjet za pokretačicu topica: razmisli o razgovoru s psihologom, ne radi djeteta/djece nego radi sebe.

A sasvim objektivno - teške bolesti se događaju, što ne znači da će se i nekome od nas dogoditi...ali toga ima. Ljudi se lakše nose s tim ako nisu dodatno opterećeni nepotrebnim strahom.

[dr Roza]

U pravu ste.To je valjda moj naopaki nacin razmisljanja.
Ali u mom mozgu kucka ono sta ako?
Valjda mi niko u ovoj situaciji i ne moze pomoci,do sama ja,koja moram da donesem odluke i nosim se sa njima,kako god.
Hvala.

[Peterlin]

U pravu ste.To je valjda moj naopaki nacin razmisljanja.
Ali u mom mozgu kucka ono sta ako?
Valjda mi niko u ovoj situaciji i ne moze pomoci,do sama ja,koja moram da donesem odluke i nosim se sa njima,kako god.
Hvala.

Probaj sama.

Ako ne bude islo ili ako ti bude pretesko, potrazi pomoc. Lakse je ako covjek s nekim porazgovara.

Cak i da se dogodi najgori scenarij (sto je malo vjerojatno) trebat ces sama sebi i svojoj obitelji u vrhunskoj formi, a ne iscrpljena preuranjenom i po svoj prilici nepotrebnom brigom.

[sirius]

U pravu ste.To je valjda moj naopaki nacin razmisljanja.
Ali u mom mozgu kucka ono sta ako?
Valjda mi niko u ovoj situaciji i ne moze pomoci,do sama ja,koja moram da donesem odluke i nosim se sa njima,kako god.
Hvala.

Koje odluke?!
Pa dijete ti nije bolesno. To sto si ti nasla dijagnozu ne znaci da je bolesno!
Daj , molim te odvedi dijete lijecniku da pogleda mrlje, a ti idi psihologu.

[sirius]

Meni je ovo u rangu davanja dijagnoze karcinoma grla na slucaj kad dijete promukne i pozali se na bol u grlu.
Oprosti, ali stvarno je tako.

[jaffa]

Moj ima te flekice od rodenja na par mjesta. Sve ok.

[dr Roza]

Nije bas tako.
Te su mrlje bijele kafe prilicno ozbiljnije.
Ne kazem da sam u pravu;i daj Boze da nisam.
Ono sto mene najvise trenutno izludjuje je,sta ako?
Ako sam ja nosilac mutacije.Beban se rodio,a da blage veze ni pretpostavke nisam imala o tome.
Ali sad vec postoji sumnja,i sta ako,a trudna sam.
Da svjesno udjem u rizik da mogu da rodim dijete s problemom?
Sve da odem i da se postavi sumnja kod mene ili djecaka,dok bi se izvrsila pretraga i nasla mutacija trebaju mjeseci.
Amnio ne otkriva,horionske cupice ne otkrivaju.

[Anemona]

dr Roza, da li želiš iznjeti trudnoću, ili ne?
Ako želiš, ne opterećuj se nedokazanim pretpostavkama.
Da imaš jasne dijagnoze, onda ajde, ali ovako nema nikakvog smisla.

Dijete se može roditi zdravo i u svakom trenutku života se smrtno razboljeti, ili stradati u nesreći,... nema garancije za ništa u životu.
Tvoja nagađanja su trenutno u tom rangu.

Posavjetuj se s dr., čisto da čuješ mišljenje stručnjaka.

[sirius]

Nije bas tako.
Te su mrlje bijele kafe prilicno ozbiljnije.
Ne kazem da sam u pravu;i daj Boze da nisam.
Ono sto mene najvise trenutno izludjuje je,sta ako?
Ako sam ja nosilac mutacije.Beban se rodio,a da blage veze ni pretpostavke nisam imala o tome.
Ali sad vec postoji sumnja,i sta ako,a trudna sam.
Da svjesno udjem u rizik da mogu da rodim dijete s problemom?
Sve da odem i da se postavi sumnja kod mene ili djecaka,dok bi se izvrsila pretraga i nasla mutacija trebaju mjeseci.
Amnio ne otkriva,horionske cupice ne otkrivaju.

Ti si dermatolog ili neuropedijatar?
Ako nisi tesko da samo tako mozes reci da su to tocno " te" opasne mrlje.
Za pocetak, da ne pisem dalje. Za sada je sve to iskljucivo konstrukcija u tvojoj glavi.
( da ne spominjem sumnju da si nosioc gena, i da je dijete koje nosis ozbiljno bolesno)

[Cubana]

Da te ista muci ne bi tu tipkala nego bila kod doktora.
Mjesec dana navodno sumnjas a nisi napravila nista.
Trebas li opravdanje za abortus? Ne treba ti opravdanje ako ne zelis roditi.
Ako zelis, zbroji se, odvedi dijete doktoru, a i sebe bome.

[Danka_]

Ja mislim da je najbolje da pošalješ upit doktoru Richteru na cybermed, tako mu sve fino detaljno opiši, fokusiraj se jako na svoje pretraživanje interneta i svoju anksioznost...

Jao, zločesta sam :D

Richter je poznat po tome što roditeljima koji previše guglaju vrlo grubo odgovara, baš ih popljuje
Kažu da je inače dobar doktor, bavi se pedijatrijskom pulmologijom

Meni se čini da ti imaš problem, nešto oko neke anksioznosti i bilo bi dobro da se pokreneš oko toga

Što se tiče djeteta, ako misliš da je bolesno, odvedi ga doktoru na pregled.

[aleksandra70vanja]

Ja mislim da je najbolje da pošalješ upit doktoru Richteru na cybermed, tako mu sve fino detaljno opiši, fokusiraj se jako na svoje pretraživanje interneta i svoju anksioznost...

.

vrištim od pomisli na njegov odgovor
uljepšala si mi dan Danka

[spajalica]

Ja mislim da bih mogla letjeti al nisam dokazala sekvenciranjem gena.....

daj se zeno zbroji. Svi studenti mediceine uceci preboluju sve bolesti, ali ih ne traze na drugima. Ajd i ti preboluj ovu, a dijete zlu ne trebalo odvedi kod pedijatra i smiri svoje strahove.

[aleksandra70vanja]

dr Roza,
pretopostavljam da ovo dr znači gugl doktor
anksioznost je jako neugodna bolest
potencira je umor, nezadovoljstvo poslom, životnim okolnostima, općenito životom
normalno da si umorna trudna s dvoje male djece
kao prvo se probaj malo odmoriti
probaj, ako je ikako moguće, odvojiti vrijeme za sebe
prošetati se jedan sat, sama sa sobom
odvoji si barem pola sata dnevno za slušanje glazbe, čitanje neke knjige
probaj jesti što manje slatkiša
čim se ti budeš bolje osjećala, strahovi će biti manji i problemi rješiviji
i odvedi dijete na pregled, ako primarna pedijatrica ne bude sigurna ići ćete dalje
ako i kakav problem bolje reagirati što prije
sjediti doma, plakati i kukati svakom tko te želi slušati, a nakon više puta vikanja "to je vuk" takvih će biti sve manje, ne vodi nigdje
ne govorim ti sve to napamet

[dr Roza]

Hvala

[Zenii]

Draga Roza, u bliskoj obitelj imamo dva slučaja neurofibromatoze kod male djece (oba roditelja su bez simptoma i vidljivih znakova i nemaju postavljenu dijagnozu). Radi se o bolesti koja uopće nije toliko rijetka.
Kod oba djeteta je u ranoj dobi, oko godine dana postavljena ozbiljna sumnja u ovu bolest te su osim pregleda mrlja bijele kave poslana na daljnje pretrage, pregled očnog živca, razne uzv-e itd.
Kod jednog djeteta je temeljem tih pretraga dijagnosticirana bolest (uočeni su fibromi na očnom živcu), a kod drugog djeteta se ništa osim mrlja nije događalo, tako da sada ide samo na kontrole jednog godišnje.
Oba su djeteta bistra i normalno se razvijaju.
Hoću ti reći, da dr temeljem pregleda može odmah isključiti da se radi o neurofibromatozi, odnosno poslati vas na daljnje pretrage ukoliko izrazi sumnju. Kao što si i sama napisala, ova bolest može biti gotovo neprimjetna i da ljudi čitav život niti ne znaju da je imaju, a u nekim slučajevima zna biti dosta progresivna i teška.
Tako da, svakako odvedi dijete na pregled, vjerujem da je sve u redu. Ovako možeš samo nagađati i strahovati bez razloga

[dr Roza]

Hvala

[Lili75]

Dr. Roza
koja je tvoja profesija? jesi ti liječnica ili med. sestra?

[dr Roza]

Radim s visom skolom, na fizijatriji

[Peterlin]

Radim s visom skolom, na fizijatriji

To ti je najgora kombinacija - znas dovoljno da te bude strah, ali ne dovoljno da budes opustena.

Obrati se specijalisti, a nemoj previse pretrazivati internet jer je lako krivo povezati stvari.

Iz iskustva - flekice po tijelu mogu biti izazvane bezazlenim gljivicama, a mogu biti i samo guljenje potamnjele koze nakon suncanja.

[dr Roza]

Hvala

[Lili75]

Radim s visom skolom, na fizijatriji

Osjetila sam da tvoj kontakt s medicinom nije samo google doktor.
Ajd pls odvedi dijete specijalisti pa ćeš onda znat više što i kako.

Peterlin pretpostavljam da Roza dobro zna razlikovat mrlje od guljenja nakon tamnjenja kože zbog sunca od ostalih mrlja

Sretno Roza!

[eecc]

Kako ne mogu postaviti?

Neurofibromatozu ima moja bivsa kolegica. Dijagnosticirali su joj dosta kasno, tipa sa 7-8 godina, ne zato sto se ne moze, nego jednostavno ih simptomi nisu vodili u pravom smjeru. Trenutno ima dva sina, stara cetiri i godinu dana. Obojica su testirana i niti jedan nema NF.

Zdravo.
ako moze odgovor. A dali nejzinite sinovi gi imaat tie fleki boje kafe po kozata. I koi siptomi i se pojavile na koleskata i na koja vozrast. izvinete na makedonski sto pisuvam
pozdrav

[Kaae]

Stvarno ne znam, ne radim s njom dobrih 6 godina.

[eecc]

Draga Roza, u bliskoj obitelj imamo dva slučaja neurofibromatoze kod male djece (oba roditelja su bez simptoma i vidljivih znakova i nemaju postavljenu dijagnozu). Radi se o bolesti koja uopće nije toliko rijetka.
Kod oba djeteta je u ranoj dobi, oko godine dana postavljena ozbiljna sumnja u ovu bolest te su osim pregleda mrlja bijele kave poslana na daljnje pretrage, pregled očnog živca, razne uzv-e itd.
Kod jednog djeteta je temeljem tih pretraga dijagnosticirana bolest (uočeni su fibromi na očnom živcu), a kod drugog djeteta se ništa osim mrlja nije događalo, tako da sada ide samo na kontrole jednog godišnje.
Oba su djeteta bistra i normalno se razvijaju.
Hoću ti reći, da dr temeljem pregleda može odmah isključiti da se radi o neurofibromatozi, odnosno poslati vas na daljnje pretrage ukoliko izrazi sumnju. Kao što si i sama napisala, ova bolest može biti gotovo neprimjetna i da ljudi čitav život niti ne znaju da je imaju, a u nekim slučajevima zna biti dosta progresivna i teška.
Tako da, svakako odvedi dijete na pregled, vjerujem da je sve u redu. Ovako možeš samo nagađati i strahovati bez razloga

A kako se sega decata? koi simotomi gi imaat? dali i nivnite roditeli imaat nekoi simptomi?

[eecc]

Moj ima te flekice od rodenja na par mjesta. Sve ok.

kolku fleki ima i kako izgledaat? od koga pocnale da se pojavuvaat? i dali se pojavuvaat novi.

[eecc]

A kako se sega decata? koi simotomi gi imaat? dali i nivnite roditeli imaat nekoi simptomi

[jelena.O]

I mojveliki ima to na koljenu ali on ima i srcanu manu navodno da to ide bas u paketu rekla mi davno njegova doktorica

[eecc]

Draga Roza, u bliskoj obitelj imamo dva slučaja neurofibromatoze kod male djece (oba roditelja su bez simptoma i vidljivih znakova i nemaju postavljenu dijagnozu). Radi se o bolesti koja uopće nije toliko rijetka.
Kod oba djeteta je u ranoj dobi, oko godine dana postavljena ozbiljna sumnja u ovu bolest te su osim pregleda mrlja bijele kave poslana na daljnje pretrage, pregled očnog živca, razne uzv-e itd.
Kod jednog djeteta je temeljem tih pretraga dijagnosticirana bolest (uočeni su fibromi na očnom živcu), a kod drugog djeteta se ništa osim mrlja nije događalo, tako da sada ide samo na kontrole jednog godišnje.
Oba su djeteta bistra i normalno se razvijaju.
Hoću ti reći, da dr temeljem pregleda može odmah isključiti da se radi o neurofibromatozi, odnosno poslati vas na daljnje pretrage ukoliko izrazi sumnju. Kao što si i sama napisala, ova bolest može biti gotovo neprimjetna i da ljudi čitav život niti ne znaju da je imaju, a u nekim slučajevima zna biti dosta progresivna i teška.
Tako da, svakako odvedi dijete na pregled, vjerujem da je sve u redu. Ovako možeš samo nagađati i strahovati bez razloga

A kako se sega decata? koi simotomi gi imaat? dali i nivnite roditeli imaat nekoi simptomi