Spontani, nasljeđena trombofilija ( MTHFR I PAI 1 ), heparin

[mono111]

Drage mame i one koje to žele biti,

Naime, nova sam ovdje.
Imala sam već drugi spontani pobačaj prije mjesec dana.
Prvi je bio prije 2 godine u 6 + 6, a drugi u 9 tj ( iako plod se prestao razvijati u 7 + 1)+ po uzv ).
Nakon prvog spontanog radila sam pretrage, Tsh je bio na granici ref.vrijednosti, prolaktin je bio povišen, i testovi za trombofiliju su mi pokazali genetsku mutaciju, heterozigot na MTHFR I PAI 1 4/5 G. Cervikalni brisevi i papa uredni.
S nalazima za trombofiliju sam upućena kod hematologa koji je rekao da te mutacije na heterozigot ne utjeću na spontani niti na slijed.trudnoću.
Prije planiranje druge trudnoće dobila sam Eutirox i Bromergon - za prolaktin.
Ostala sam trudna. Sve je bilo ok. Dobila smeđi iscjedak u 7 + 1, otišla na hitnu, srce i dalje kuca.
Duphastone pijem od početka preventivno.
I tako idu dani...dok slucajno nisam procitala na nekom forumu da osobe koje imaju te mutacije kao ja, a da su vec imale spontani kojii, obavezno su dobile heparin u slijed.trudnoći.
I odem ja odmah privatno kod dokt.Đelmiša na konzultacije, u 9 tt, i usput obavim uzv i srce vise ne kuca ((
I dokt.meni kaže zašto prije nisam došla???

Ugl.da ne dužim, zanima me da li netko od vas ima te ili neke druge mutacije na tu trombofiliju, da li ste dobile heparin u slijed.trudnoći, tko vam je prepisao heparin i najvažnije od svega da li vam je s heparinom trudnoća bila uredna ( da li je sve ok bilo ).

Oprostite na dugačkom postu, ali stvarno trebam nekoga tko će mi ovako iz " prve ruke reći " i tko će me malo utješiti.

Imate li kakva iskustva s folnom kiselinom??
Pošto mi HETEROZIGOT MTHFR ne može razgraditi folnu?

Veselim se odgovorima
Puunooo hvalaaaaa
Pozzzz

[Beti3]

Ima puno tema o trombofiliji i heparinu na forumu, pa potraži malo, dok se tko ne javi. Evo jedna povelika http://forum.roda.hr/threads/34638-H...e-imam-pitanje

[mono111]

Hvala ti, pogledati ću

[Ribica 1]

Na heparinu od 20tt. S trudnocom je bilo sve ok, rodila 40+2. Prepisao mi hematolog a moja dr mi samo dala uputnicu za bolnicu da ga preuzimam. Ne znam odakle si i kako je procedura kod vas. Ovako je u Dbk. I folnu sam uzimala do 12 tt a kasnije vitamine od Solgara. Ako imas pitanje slobodno pisi. Sretno!

[Tiia]

Ja sam imala dva spontana ,9 tt
Radila testove i otkrili trombofiliju
Andol 100 do pregleda di se vidi da srceko kuca,od tog dana na heparinu do kraja,i malo nakon poroda.
prvi put sam andol pila i prije zaceca,planirana t,imam deckica. I evo sad 39tt pijem od plusa jel je bilo iznenadenje

Iz Rijeke sam,dobila sam ga od gin dr u bolnici,
zelim ti svu srecu u iducoj t. Dogovori se prije kako i sto da budes spremna i bit ce sve super

[sara79]

Ja sam imala dva spontana ,9 tt
Radila testove i otkrili trombofiliju
Andol 100 do pregleda di se vidi da srceko kuca,od tog dana na heparinu do kraja,i malo nakon poroda.
prvi put sam andol pila i prije zaceca,planirana t,imam deckica. I evo sad 39tt pijem od plusa jel je bilo iznenadenje

Iz Rijeke sam,dobila sam ga od gin dr u bolnici,
zelim ti svu srecu u iducoj t. Dogovori se prije kako i sto da budes spremna i bit ce sve super

Tiia jel sad u ovoj trudnoci samo andol ili i andol i heparin??

[Tiia]

Sara do srcane reakcije znaci do 6/7tt andol,kad se utvrdi da je ok onda samo heparin. Tako je tu pravilo,nema heparina prije tog

[sara79]

Sara do srcane reakcije znaci do 6/7tt andol,kad se utvrdi da je ok onda samo heparin. Tako je tu pravilo,nema heparina prije tog

Ok. Malo mi je bilo nejasno jer si napisala da si 39 tt i da pijes od plusa. Sad mi je jasnije. Hvala

[mono111]

Drage cure, hvala na odgovorima.
Znate li možda koje mutacije na gene imate ?
Da li ste već imale spontane pa se tek tad ustanovila nasljedna trombofilija?

Ja sam u Zg, iako mislim da je meni kasno primati heparin tek od otkucaja. Jer mi tada i krene spontani.
Pročitala sam negdje da je netko dobio heparin odmah nakon pozitivnd bete.
Ponovno sam se naručila kod hematologa 08.09.pa cu tada sve pitati.

[Boxica]

...heterozigot na MTHFR I PAI 1 4/5 G. ..
S nalazima za trombofiliju sam upućena kod hematologa koji je rekao da te mutacije na heterozigot ne utjeću na spontani niti na slijed.trudnoću...

ovo su i moje mutacije...
prvi porod 33+6 (zastoj u rastu i prijevremeni porod)
drugi 29+6 (zastoj u rastu, blizanci umrli)
treći 35+3 - heparin od 7 tt, sin je bio ok po težini, ali je svejedno bio prijevremeni porod

nalaze sam radila poslije drugog poroda,kad sam otkrila da sam trudna treći put, otišla sam kod Đelmiša privatno i on me onda uputio u Petrovu na odjel
i tamo sam dobivala injekcije heparina (prije toga je sva moja dokumentacija išla na vještačenje na bolničko povjerenstvo)

meni je jedan gin (zamjena kad je Đelmiš bio na nekom GO) rekao da je ovo najgora kombinacija...
nakon drugog poroda, kad su rađene obdukcija beba i pregled posteljica rečeno da je sve puno ugrušaka, uslijed čega je došlo do začepljena pupkovine i
kapilarica između posteljice i maternice te je to bio uzrok zastoja u rastu i smrti beba...

[mono111]

Draga Boxica,

Žao mi je radi tvog gubitka
Kod mene su se spontani dogodili vrlo rano, ali možda to zavisi kako kod koga.
Stvarno se nadam da ce mi u slijed.trudnoći sve biti ok, da je bar samo to razlog mojih spontanih, jer koliko sam citala, uz terapiju i heparin sve najcesce prođe dobro.

[Ribica 1]

Zaboravila sam napisat da sam prije zaceca uzimala andol pa do 20tt. U pravilu sam trebala dobit heparin odmah nakon srcane reakcije ali mi bivsa dr nije htjela dati pa sam je mijenjala. Kreni uzimat andol kad krenes s planom zatrudnjivanja. Nece odmoc.

[mono111]

Ribica,

Onaj andol koji kupiš u ljekarni ovak, ili neki jači koji ide na recept?
To si uzimala jedanput dnevno?
Hvala svima na odgovorima, tek sad su mi komentari moji vidljivi, a još sam prije odg.

[eryngium]

Andol ili Aspirin 100. Nikako ne više mg od toga.

Sent from my SM-G920F using Tapatalk

[mono111]

I to pijem svaki dan znači od ovulacije, tj.kad počnem planirati trudnoću?
I kada se dogodi trudnoća tada prestajem i onda prelazim na heparin ( naravno ako mi doktor to kaže, tj.ako potvrdi?)
Čitala sam nešto za andol da zna biti opasan jer prolazi kroz posteljicu, pa zato ga neki dokt.daju a neki ne.

Idem za dva tj.kod hematologa pa ću sve pitati i tamo.

Da li je netko čuo / čitao / rečeno mu je da mi koje imamo mutacije heterozigot MTHFR ne možemo razgraditi folnu kiseline, pa se u našem slucaju preporuca folati ( a nema za kupiti u hr, ima vani od Solgara )
Ima netko kakva iskustva s tim?

[sara79]

Mono111 ima i u hr za kupiti. Evo link

http://folicplus.hr/zasto-bas-folicplus-kapsule/

[sara79]

Cure koju dozu heparina ili sto ste vec koristile ste uzimale od potvrdjene trudnoce??

[mono111]

A super, ja to nisam nasla. Da li netko koristi ili je koristio te folate?

[Ribica 1]

Cure koju dozu heparina ili sto ste vec koristile ste uzimale od potvrdjene trudnoce??

Fragmin 2500

[eryngium]

Cure koju dozu heparina ili sto ste vec koristile ste uzimale od potvrdjene trudnoce??

Clexan 0.4 od 31.tt, do 30.tt Andol 100.

Sent from my SM-G920F using Tapatalk

[maca papucarica]

Ja sam MTHFR mut homozigot i ACE I/D.
Imala sam biokemijsku i spontani u 8 tt.

U dogovoru sa MPO liječnikom, u sljedećoj trudnoći sam od pozitivnog testa na trudnoću do kraja 12. tjedna uzimala Fragmin 2500.
75 mg Aspirina prije pozitivnog testa.

Druga uspješna trudnoća je bila u kućnoj radinosti, bez Aspirina, i tu mi je isti dr rekao da lako moguće da mi Heparin i ne treba ali da ga s obzirom na povijest bolesti uzimam do kraja 12. tt, kao i u prvoj uspješnoj t.

Uzimala sam i Folacin do 12. tt, čini mi se čak 10 mg dnevno, ali tada nisam znala za folate.

Fragmin sam kupovala jer mi se nije dalo ulaziti u birokraciju za tako kratko korištenje.

[mono111]

Maca papucarica,

Koliko košta Fragmin, tj.koliko si ga plaćala?
Koja je procedura i papirologija za njega?

[sara79]

Cure hvala na odgovorima

[Tiia]

Prvi put clexane 0.2
sad clexane 0.4

[maca papucarica]

Maca papucarica,

Koliko košta Fragmin, tj.koliko si ga plaćala?
Koja je procedura i papirologija za njega?

Ne sjećam se točno, ali mislim da je bio 200-300 kn za mjesec dana.
Kupovala sam ga u poliklinici Cito gdje sam bila pacijent.

[mono111]

Ok, hvala svima na odgovorima
Jos samo nesto...ima li netko iskustva s Solgar Folate ?? Ili Folic plus ( ali bas folat, ne folna kiselina )?!

[eryngium]

Pila sam folate baš od Solgara. Naručivala ih preko frendice što živi u Londonu. Onu našu folnu preko recepta sam preskočila.

Sent from my SM-G920F using Tapatalk

[mono111]

Eryngium,

Od koliko? Znam da ima od 1000, 800, 400?
Nesto sam citala jos prije da se na nju treba naviknuti?? Tj.postepeno podizati dozu?
To si pila u trudnoći? Ili prije?
To se treba u pravilu po preporuci ili?
Ti isto imaš ovu mutaciju pa si zato pila?

Imam puno pitanja.. tnx

[eryngium]

Od ovih genetskih imam mutacije mthfr 677 heterozigot i pai 4g homozigot.
Samo u trudnoći, ne sjećam se od koliko mg sam pila, možda 1000 . Mislim da sam na temi mthfr mutacije pisala kad je bilo aktualno koliko i kako.
Preporuka u principu nema, tj. prošle godine nije bilo jer su mi svi dr.i koje sam pitala bili ili začuđeni s pitanjem ili tvrdili da nije pouzdano što folna kiselina točno radi kod mthfr mutacija.

Sent from my SM-G920F using Tapatalk

[mono111]

Hvala na odgovorima !
Mislim da cu si naruciti preko necega taj Solgar folat..

Pozzz svima

[Zelena vila]

Mono 111 i ja sam u istom klubu, odnosno imam iste mutacije.
Ja sam imala tri spontana pobačaja prije četvrte trudnoće u kojoj sam došla do žive i zdrave bebe, i to oko desetog tjedna trudnoće, a u toj četvrtoj sam heparin počela uzimati tek u 16.-tom tjednu... onda sam opet imala spontani uz heparin i aspirin, pa trudnoću u kojoj sam dobila drugu živu i zdravu bebu (heparin i aspirin od dana kad sam saznala za trudnoću (a to sam mogla izvesti jer mi je heparin ostao od prošle trudnoće), pa opet spontani uz heparin i aspirin...
Konzultirala sam se sa više doktora i bili su različitog mišljenja treba li mi heparin baš od samog početka trudnoće, jer sam kao što vidiš sa četvrtom bebom dogurala do 16.-tog tjedna bez heparina.
A za probleme sa folnom nisam ni znala, ja sam normalno pila Folacin.

[žužy]

Ja sam heterozigot na PAI,imam tri izgubljene trudnoče i tek četvrta je uspjela. Tad sam bila na Fragminu 2500,od dana IVF transfera..preventivna doza.
Kupovala sam ga cijelu trudnoču i tri tj nakon poroda.
Kutija od deset injekcija košta oko 140kn.
Dr kod kojih sam bila nisu smatrali da je to problematična mutacija i prepreka zdravoj trudnoči a kod hematologa nisam bila.

[Malaguena]

Cure, jasam imala tri rana spontana. Sad sam 31 tjedan trudna, bez heparina imam dvije mutacije PAI 4G/4G i jedan heterozigot na mthfr. Uglavnom, moj je doktor rekao daje to beznačajno i da svatko ima neku kombinaciju. I stvarno kad se pogleda kakva je raspodjela u opcoj populaciji, po ovome bi trebalo vise od pola zena biti sklono trombofiliji u trudnoci.

Vjerojatno nije nikakav problem uzimati heparin preventivno, ali mozda se propusta istazivanje nekog drugog uzroka ranih spontanih. Npr, neke nepravilnosti maternice koji se ne vide ultrazvukom ili neki hormonalni poremencaji, nesto sto daje nekvalitetnu stanicu. Bilo bi dobro znati i kariogram pobacenog ploda, jer cemu govoriti o trombofiliji kada je genetika nespojiva sa zivotom.

Ja sam ovu trudnocu ostvarila uz metformin, kada su se sredili hormoni.

[mono111]

Cure,
Hvala na odgovorima.

Zelena vila,
Mislim da te mutacije mogu utjecati, a i ne moraju.
Moja mama je imala tri normalne trudnoće, i četvrta spontani u 20 tj, beba umrla, i tad je ustanovila te mutacije iako je ona homozigot i u slije.tr.dobila heparin i sve je bilo ok.
Od kad si počela uzimati heparin u 5 trudnoći, kad je ponovno došlo do spontanog? Od početka ili isto od 16 tj?

Žužy,
Gdje si kupovala heparin? Zasto ti ga nisu davali uz recept ? Tko ti ga je preporucio? Vidim da si u Petrovoj isla na postupke. Kog koga si bila, ako mogu pitati? Koji doktor?

Malaguena,
Danas je jako puno takvih mutacija, ili sl.a da ljudi ni ne znaju. Najcesce te mutacije koje mi imamo mogu utjecati tek kasnije, oko 20 tt cini mi se, ali uviđena je povezanost također između tih mutacija i rane trudnoće. Bar su neki dokt.to povezali.
Svatko je drukciji, mislim da ne znači da će se svakome dogoditi takav ishod.
Osobno želim, makar preventivno uzimati heparin da ja budem mirnija. Ne želim opet sve prolaziti...
Što se tiće pretraga, u 9.mjesecu idem raditi briseve, papu, LAC i ACA, kariogram oboje, urinokultura.
Štitnjača i prolaktin su pod terapijom tako da kod mene sigurno nije to.
Anomalija maternice mi je pregledana 3D uzv i rečeno mi je da je sve ok.

Vjerujem da ima puno toga što može biti.
I još uz sve to, te rane spontane povezuju s kromos.greškama a za to nema lijeka ni terapije.

[eryngium]

Na temi o heparinkama uporno pišem da mutacije ne znače nužno i trombofiliju. I da je bitno imati liječnika koji gleda osobu kao slučaj za sebe jer nismo svi isti.

Sent from my SM-G920F using Tapatalk

[mono111]

Rekao mi je dokt da ja spadam u niskorozičnu trombofiliju, znači postoji mala mogučnost da ću ju dobiti jednog dana i mala mogučnost da je to uzrok spontanih..
To je sve individualno.

[mono111]

Cure,

Opet ja...
Čitam mali o andolu, tj.baby aspirinu.
Neki dokt.strogo zabranjuju andol u trudnoći, a neki ga daju.
Pročitala sam da je njega dobro uzimati i prije T za bolju prokrvljenost maternice.

Imate vi kakva iskustva s tim?
Od kada ste ga pile, i do kada?

Tnx

[eryngium]

Iz mog iskustva 'stara škola' zabranjuje andol. Oni koji prate nova saznanja ga preporučuju.
Pila sam ga od transfera do 30tt. Obično se oko 30tt prestaje iz predostrožnosti jer u 3.trimestru može dovesti do preranog zatvaranja ductusa botali kod bebe.

Sent from my SM-G920F using Tapatalk

[mono111]

Hvala ti.
Pretpostavljam da nisi pila na svoju ruku nego ti je dr.preporučio.
Ja se ne usudim piti na svoju ruku a ne znam da li je moj dr.protivnik toga ili nije.

Vidjeti ću.

Da li znaš ili da li znate koliko mcg ili mg je poželjno uzimati vitamina B12 prije T i u T?

[žužy]

Žužy,
Gdje si kupovala heparin? Zasto ti ga nisu davali uz recept ? Tko ti ga je preporucio? Vidim da si u Petrovoj isla na postupke. Kog koga si bila, ako mogu pitati? Koji doktor?

Heparin sam naručivala u našoj kvartovskoj ljekarni,privatni recept mi je napisala dr Jukić sa Vul Vrhovca na dan transfera. U biti sam prvu kutiju kupila tamo u prizemlju klinike.
Preko hzzo-a mi nije odobren..primljena sam na Merkur na obradu i da moj slučaj bude iznesen pred konzilij koji bi onda odlučio dali mi ga budu odobrili ili ne. Niti su me obradili niti išta. Nemam dobro iskustvo tamo u vezi toga i ne preporučam.
Hematomu nisam išla...možda sam trebala...ovak su mi rekli da se ne gleda niti povijest bolesti niti obiteljska anamneza več samo mutacije. A moja se ne smatra rizičnom.
U Petrovoj smo se vodili kod dr Streleca. On mi je na jedvite jade dao pismenu preporuku na testove za trombo..smatrao je da mi ne trebaju i da je sve ok. Na nalaz je rekao da imam samo malo veču šansu od drugih žena za emboliju ili trombof. Eto.

[eryngium]

Hvala ti.
Pretpostavljam da nisi pila na svoju ruku nego ti je dr.preporučio.
Ja se ne usudim piti na svoju ruku a ne znam da li je moj dr.protivnik toga ili nije.

Vidjeti ću.

Da li znaš ili da li znate koliko mcg ili mg je poželjno uzimati vitamina B12 prije T i u T?

Preporuku sam imala od dva mpo-ovca a moj gin što me vodio do 28tt se slagao s njima. Dakle ne, nisam ga uzimala na svoju ruku.

Sent from my SM-G920F using Tapatalk

[mono111]

Kako su svi ti doktori različitog mišljenja...jedan kaže jedno, drugi drugo itd.
Ja sam bila na uzv kod dokt.Streleca, kad su mi morali ponavljati kiretažu Bila sam kratko kod njega u ambulanti, nemam nekakvo posebno mišljenje o njemu.
Išla sam zadnji put privatno kod dr.Ivanišević, pa je rekla da će me naruciti da u sklopu dnevne bolnice napravim pretrage.

Ne znam zasto je toliki problem bio napraviti pretrage za trombof.

Nikad nisam bila na Merkuru, uvijek sam u pravilu išla u Vinogradsku.

[Malaguena]

Draga mono111 nisam htjela zapravo tu pametovati tko ima skonost trombofiliji ili nema. Mislim da ni znanstevnici nisu nacisto s tim sto ove mutacije predstavljaju.

Samo sam ti htjela reci da su ponovljenji spontani jako rijetki, mislim da pogadja manje od 1% parova i da tebi treba poseban ginekolog, jako dobar koji ima siru sliku o svemu. Moje je iskustvo da vecina njih nije dorasla tome. Potpisujem ovo sto je eryngium treba ti strucnjak koji ce sve uzeti u obzir.

Sretno!!

Dobro se raspitaj i sretno!!

[mono111]

Hvala,

Slažem se.

[Zelena vila]

Evo me napokon...
Mono, počela sam uzimati heparin u sedmom tjednu trudnoće a imala sam spontani u devetom tjednu... ja imam osječaj da kod mene te mutacije nisu uzrok mojih spontanih i imala sam ga od početka unatoć mišljenjima doktora...
a doktori su mi imali različit pristup - od onih kulturnih i smirenih koji su mi rekli da mi ne treba heparin ili iskreno rekli da ne znaju da li mi treba heparin no da bi bilo dobro da ga preventivno uzimam, pa do razvikane doktorice koja se derala na mene da kako mi samo pada na pamet da ga ne uzimam, da ću si ubiti bebu.. tako da se slažem da je važno naći doktora koji ima iskustva i koji će te saslušati i razmotriti cjelokupno zdravstveno stanje a ne samo mutacije..
a za aspirin sam imala osječaj da mi pomaže, ne mogu ti to objasniti, čisto neki moj osječaj a možda mi je i bilo važno imati nešto što me je tješilo da mi pomaže... preporučio mi ga je doktor no u par apoteka su mi ga odbili prodati ćim bi vidjeli da sam trudna, tako da je po mojem iskustvu još prisutno staro vjerovanje da je štetan...

[mono111]

Zelena vila,

Hvala na odgovorima.
Problem je u tome da ja još uvijek nisam našla dokt.od kojeg ću otići, a da neću googlati to što mi je rekao.
I da sam sigurna i da vjerujem da je to što je rekao točno i pravo riješenje za mene.

Sad više ni sama ne znam.

Za početak sam si naručila folate od Solgara, pa ću to početi piti radi MTHFR.
I B12 vitamin, ali nisam našla nigdje koliko trebam mg ili mcg piti dnevno tog B12?

Ja bi stvarno voljela naći razlog spontanog....:/

Ima koja cura iz Zg da mi može preporučiti gin.koji se baš bavi ovakvim stvarims, kod kojeg ste vi išle i s kim ste zadovoljne?? Ili hematologa ako ste i kod njega išle?

Hvalaaa

[Malaguena]

Meni je pomogao dr. Erden Radončić, nakon 4 ginekologa.

[eryngium]

Od mene isto preporuka za dr. Radončića.

Sent from my SM-G920F using Tapatalk

[mono111]

Ok, hvala cure.

Uzeti ću to svakako u obzir pa kad dobijem nalaze.

Pozzz

[lasica1234]

Zelena vilo, jako mi je zao zbog tvojih gubitaka.. i oprosti ako je mozda nepristojno sto pitam..ali nisam dobro shvatila..ti si rodila dvoje zive i zdrave djece? A imala si tri spontana prije i po jedan spontani nakon svake uspjesne trudnoce? Ili niti jedna nije bila uspjesna? Sorry sto ovako otvoreno pitam.. ali voljela bih da me utjesis da cu imati djecu jednoga dana (