Autoimuna neutropenija
Pozz svima..
Pisem novu temu da nekako objedinim sve sto sam do sada naucila i zakljucila pa da mozda pomognem nekoj mami u panici.
Dakle, mojoj curici je sa 8.mj dijagnosticirana teska autoimuna neutropenija.
Neutropenija je bolest gdje antitijela ubijaju neutrofile zasluzne za obranu od bakterija. Pa svaka bolest moze biti kobna ako se pravovremeno ne lijeci.
Sve je pocelo kada smo bili na moru. Dobila je virozu s proljevom koja je trajala puna dva tjedna.. kada je to proslo, otisli smo (mladi, ludi i naivni) s jos oslabljenim imunitetom bebe u toplice. Tamo je pokupila neki virus (tada se jos nije znalo koji) i na zaraznoj su nam rekli da su neutrofili nula. Zabrinuto su nas poslali na rebro gdje su rekli da cak sumnjanju na leukemiju. Kako se neutrofili nisu popravljali otisli smo na punkciju kostane srzi gdje je ustanovljeno da srecom nije leukemija (kako nas je nasa pedica od pocetka i uvjeravala).
Kontrole krvne slike smo imali do sada svaki mjesec. Mala sada ima godinu i 3 tjedna. Neutrofili su nula cijelo vrijeme.
Prije tjedan dana smo bili na kontroli kod hematologa na rebru. Uznemirio nas je izjavom da jos uvijek nema tragova maligne bolesti.. raden joj je i kariogram da se vidi dal ima promjena na kromosomima preko kojih bi se vidjelo da se dogada nekakva maligna bolest. Srecom i to je ok.
No, jucer mi je na adresu stigao torch nalaz iz srpnja gdje pise parvovirus b19 pozitivan.
Guglala sam i na nasim stranicama nema nista o tome no na stranim stranicama svugdje pise da taj virus uzrokuje autoimunu neutropeniju cak i kod odraslih ljudi a kamoli kod beba. Njoj je organizam zbog onog proljeva vec bio oslabljen pa je sigurno zato ovako zestoko odreagirala na parvo.
Ono sto zelim reci je da sam od ovog nalaza napokon mirna. Cijelo vrijeme sam se bojala da ipak nije nesto jako lose. Sada kada znsm da je od toga puno mi je lakse.
Ono sto me isfrustriralo u cijeloj prici je sto nam nitko od doktora na rebru nije niti rekao da je torch raden, niti nam je spomenuta ta infekcija a mi smo bili u kronicnom strahu svo ovo vrijeme. Cak nam je pedica rekla da rijetko kada taj test i rade.
Znam da ima puno mama koje imaju bebe s neobjasnjivom krvnom slikom. I svakako bi preorucila da obave ovakvo testiranje jer takvi i slicni virusi mogu drasticno promijeniti krvnu sliku a lakse je kada znas uzrok.
Sto se tice same neutropenije, zasada zivimo normalno. Ne idemo kod prve temperature na hitnu kako nam je receno da moramo. Idemo tek ako je ne mozemo spustiti jer se crp i tako ne moze odmah pokazati ukoliko je bakterija u pitanju. Za sada nismo dobili antibiotike za nista. Iako stize sezona bolesti pa to ocekujem uskoro.
Takoder sam saznala od prijateljice da u rijeci dobivaju inekcije nivestima (inekcije neutrofila).. ne znam zasto su na rebru sa tim šturi..vjerojatno stednje radi. No svakako mi se to cini bolja opcija od antibiotika.. uskoro idemo u rijeku po drugo misljenje pa se javim ako ce koga zanimati.
Ako sam nesto krivo napisala, obavezno me ispravite da ne sheram krive info.
Pozz svima i nadam se da nas nema puno s ovim problemom.
 |
|||
Reply With Quote
Originally Posted by mama pticica
. Pa su nas zvali na sastanak da nam odgovore. Uglavnom, ja se nisam dala smesti. I kasnije isto... Napisala bih si pitanja i scenarije na papir i ispituj svaki put kad ih vidis. S druge strane, to i jesu stvari na koje mi oni nisu nikad ni znali sve odgovoriti, onda bih barem znala “to ni oni ne znaju”. 
) dok smo jos bili skroz novi i preplaseni). Al smeta me sto bilic nije 2min odvojio da nam kaze koje su pretrage radene. Nego nas je uveo i rekao za sada nema tragova malignih bolesti. Najezis se na to. I onda izadem van i vidim da je raden kariogram i procitam da se on radi da se vidi dal je neka vrsta raka prouzrocila promjene na krimosomima. I onda sam se pitala zasto i dalje kopaju po tome kada smo na punkciji prije 2mj iskljucili leukemiju. No onda sam zvala citogenetiku i rekli su mi da je kariogram jos tada bio raden a sasa su dosli nalazi. I to me naravno smirilo. Eto, samo mi trebaju koje se pretrage rade i zbog cega. Isto tako nalaz torcha mi je stigao na adresu i pokazao da je imala parvovirus (koji uurokuje neutropeniju). Punoo bi mi zivaca ustedili samo da su mi rekli za taj nalaz i za parvovirus. A nisu. Npr sestra mi je bila trudna u vrijeme kad je mala to imala..i da sam znala da ima, ne bi se druzila s njom jer moze biti opasno za trudnice.
