Pokazuje rezultate 1 do 3 od 3

Tema: Neurofibtometoza - caffe laut nevusi ibdrugi simotomi

  1. #1

    Datum pristupanja
    May 2019
    Postovi
    10

    Početno Neurofibtometoza - caffe laut nevusi ibdrugi simotomi

    Dali ima nekoj koj ja ima ovaa bolest a i nivnite deca ja nasledile?dali poznavate nekogo koj e bolen? i koi simptomi gi imaat roditelite a koi simptomi decata?
    dali postoi lek ili nesto slicno
    izvinete sto pisuvam na makedonski
    pozdrav

  2. #2

    Datum pristupanja
    Feb 2021
    Postovi
    2

    Početno

    I ja tražim odgovor

  3. #3
    Zenii avatar
    Datum pristupanja
    Mar 2015
    Lokacija
    (Slavonija u srcu)
    Postovi
    753

    Početno

    Mi imamo slučaj u široj obitelji pa sam pomalo upoznata. Radi se o rijetkoj bolesti koja vrlo varira u težini simptoma. Ponekad oboljeli niti ne znaju da boluju od ove bolesti i osim tih mrljica ne razviju druge simptome. U našem se slučaju radi o mutaciji de novo, dakle roditelji nisu oboljeli već je mutacija nastala spontano kod dijeteta. Kada se bolest dijagnosticira, a za to mora biti ispunjeno nekoliko uvjeta (više od 5 mrljica itd..), nužno je da dijete bude stalno pod pratnjom doktora, kako bi se na vrijeme otkrili tumori koji nastaju na završetcima živaca. Iako su ti tumori koliko znam u pravilu benigni, oni mogu izazvati ozbiljne probleme pa je bitno da ih se na vrijeme uoči i shodno tome liječi. Naš mali rođak ima doktore koji ga prate. Sa 3 godine mu se razvio tumor na očnom živcu koji je rastao te mu je prijetio gubitak vida. Doktori su se odlučili za kemoterapiju te je uspješno izliječen. Jednom godišnje obavlja magnetnu rezonancu, pregled vida, endokrinologa i još nekoliko specijalista. Zdrav je, vesel, ide u školu i ima sve petice. Sretno svima koji se bore s ovom bolesti. Moja je preporuka grupa na facebooku Faces of neurofibromatosis, ovdje možete komunicirati s puno roditelja.

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •