Autoimuna bolest - Lupus

[mayato]

Pozdrav drage/i moji.

Dugo, dugo nisam pisala, a sada trebam savjet. Naime, prije godinu dana dijagnosticiran mi je Diskoidni Lupus s time da je Sistemski bio suspektni s obzirom na isprva pozitivnu ANA-u i Anti DsDNA, ali kroz mjesec dana bile su negativne pa je dijagnoza ostala DEL. Napadnuta mi je koža lica i tjemena. Obrve i općenito dlake na tijelu prorijedile su se za 2/3. Ok, hvala Bogu, sve ostalo je super. Ništa od organa nije napadnuto, zglobovi su u redu, kontroliram se kod imunologa na Rebru i dermatologice u Vinogradskoj. Između ostalog imami Reynaudov sindrom te pozitivne centromere na Lokaliziranu Sklerodermiju.
Ni na kakvoj terapiji farm. lijekova nisam bila osim kortića lokalno prošle godine nakon čega sam dobila steroidni dermatitis koji je izgledao očajno. Naime, na terapiju antimalaricima me nisu stavljali jer sam monokularna ( imam samo 1 oko ), a ti lijekovi utječu na oštećenhje vida, isto kao i kortikosteroidi pa im je prva linija obrane, u slučaju pogoršanja, bila citostatici - Metotrexat. No, evo, nisam ( još ) ni na čemu. Držim se tako što sam promijenila prehranu ( sad sam na AIP-u 95% ) čim sam doznala izbacila sam gluten, mliječno, industrijsko i šećere, prestala sam pušiti i pijem velike količine kamilice i zelenog čaja. Koristim kurkumu i đumbir te ne piejm kavu.
Osjećam se dobro bez obzira što su mi leukociti ispod donje granice ( 3,2 ) i to od kad sam dijagnosticirana. Samo su 1, u 02.mj. 2019. prešli donju granicu i bili u nekoj normali. ali, bez obzira na to nisam sklona prehladama, bolestima i sl.
Ono što bih ja htjela jest zapravo savjet ili preporuka za nekog dobrog nutricionistu ili koga već da mi odredi koje suplemente u prehrani trebam koristiti s obzirom na AIP ( Autoimuni protokol ) - magnezij, kalcij ili što već. Skužila sam i sama koja mi hrana smeta, mada ne bi bilo loše potvrditi, ali da pretraga ne košta kao mali Ferarri. Dakle, ne kužim se ni u homeopatiju, slijedim govor tijela i što me ono traži.
Imate li koga kome bih se mogla obratiti da me ne opelješi, a da mi pomogne samo u nekim smjernicama?
Unaprijed hvala i nadam se da su stalne forumašice ovdje dobro

[mayato]

Baš nitko?
Ništa?
Da prebacim na nekonvencionalnu medicinu?

[Peterlin]

Eh, ne znm ništa o lupusu. A dobar nutricionist bi i meni bio od koristi.

Sretno u potrazi!

[ina33]

Baš nitko?
Ništa?
Da prebacim na nekonvencionalnu medicinu?

Draga Mayato, mislim da ćeš tamo dobiti više savjeta, bit će vidljivije. Mislim da reumatolozi i liječnici općenito (u Hrvatskoj, zasad, s obzirom da još nisu podlegli tržišnoj potražnji) smatraju homeopatiju nedokazanom metodom (ukratko - pelješenjem bez dokaza da djeluje) - a i vani sve više. Ali, mislim da ti se šanse da nađeš nekoga tko će ti preporučiti nekoga povećavaju na Nekonvencionalnoj medicini tu na Rodi. Sad, hoće li ti to makar placebo biti - ne znam. Imaš na forumu.hr, jako dobrih forumašica (ne znam je li još aktivno) koje jako puno znaju i pišu o lupusu i savjetima, ali mislim da je tamo stav prema homeopatiji relativno strog u smislu da se moderatori stavljaju "waivere" da je to nedokazana "medicina" i da ljudi budu na oprezu. Probaj, ja sam zadnje gledala pred jedno 2 godine. Ili kreni na nekonvencionalnu medicinu na Rodi - tu su ti možda veće šanse jer se prema homeo nije postrožila, za razliku od pristupa prema antivakserima.

Sretno u kontroli bolesti!

[ina33]

Evo topica s Foruma.hr, mislim da ova sophie7 zna svašta, ima još neka na L, ne sjećam se točno - svašta se od njih nauči:

https://www.forum.hr/showthread.php?t=895853&page=155

[Lili75]

mayato ne znam o temi a tebi

[emily]

mayato, jesi li pitala svog lijecnika (imunologa) za preporuku za nutricionistu?

mislim da na Rebru ima nutricionist, u skoli debljine ili tako nesto
ali sigurno bi bilo idealno da je netko tko se moze konzultirati i s tvojim dr

[miffy34]

Imam istu dijagnozu već 20 g., nisam htjela niti antimalarike niti kortikosteroide; svakih par godina se kontroliram...niti sam promijenila prehranu niti prestala pušiti...nemam ti zapravo nikaj pametno za preporučit osim da izbjegavaš sunce i dobro je selen uzimati

[mayato]

Hvala svima na odgovorima.
Probati ću prebaciti na nekonvencionalnu.
Što se tiče mog dr.i nutricionizma, on bas ne vjeruje u te priče jer tvrdi da je dokazano da je, npr. RA bio prisutan i prije 1000 godina.
Moja derm.mi preporučila bila jednu homeopatkinju pa ću probati s njom. Ali i ja sam skeptična pa sam mislila da vi znate bolje od mene :D
Miffy - selen ti piješ? Ja sam bila mjesecima na Beta glukanu i sad sam pauzu napravila pa pijem samo hand made svoju tinkturu od koprive...

[mayato]

Evo topica s Foruma.hr, mislim da ova sophie7 zna svašta, ima još neka na L, ne sjećam se točno - svašta se od njih nauči:

https://www.forum.hr/showthread.php?t=895853&page=155

Hvala puno.
Dosta sam tamo čitala, ali za sad mislim kako Amerika prednjači s info o svemu tome...puno oboljelih, nažalost i puno više konkretnih info i na području homeopatije i npr.ulja konoplje itd.

[mayato]

mayato ne znam o temi a tebi

Hvala <3

[Peterlin]

Hvala svima na odgovorima.
Probati ću prebaciti na nekonvencionalnu.
Što se tiče mog dr.i nutricionizma, on bas ne vjeruje u te priče jer tvrdi da je dokazano da je, npr. RA bio prisutan i prije 1000 godina.
Moja derm.mi preporučila bila jednu homeopatkinju pa ću probati s njom. Ali i ja sam skeptična pa sam mislila da vi znate bolje od mene :D
Miffy - selen ti piješ? Ja sam bila mjesecima na Beta glukanu i sad sam pauzu napravila pa pijem samo hand made svoju tinkturu od koprive...

Ja sam prije desetak godina imala jako dobro iskustvo s homeopatijom, ali nisam sigurna da ta osoba još uvijek radi - obzirom na godine, lako može biti da je u mirovini ili da će uskoro biti u mirovini.

Ja sam bila zbog druge stvari (paradontoza, RA u obitelji, problem sa zglobovima, ali ja imam visoke razine urične kiseline tj. giht, što se fakat može elegantno riješiti prehranom). Što da kažem - nakon 10 godina moji su zubi još uvijek na mjestu. Koliko je to do homeopatije, a koliko do kiretaže zubnih korijena - ne znam. Vjerojatno je kombinacija jednog i drugog.

Inače, za mnoge autoimune bolesti i alergije često je korisna prehrana sirovim namirnicama, ali ne znam koliko dugo to treba. Ne bih se u to upuštala bez savjeta nutricionista, ali mnogi homeopati znaju dosta o prilagodbi prehrane. To je individualno, kao i terapija. Nekome će bolje odgovarati makrobiotika (sve kuhano) a nekome sirova hrana.... tako da nema pravila. Možda ćeš dugo tražiti način života koji će ti dugotrajno biti rješenje, ali vrijedi se potruditi. Sretno!

[Lili75]

X na Peterlin.