-
Mijelomeningokela i popratne stvari
Pomozite......... 
U 36. tjednu našem malom zlatu otkrivena je mijelomeningokela sa posljedicom hidrocefalusa. Komore su diletirane 15-7 i 21 mm. Mali mozak je inkarceriran, ali se vidi. 14.07. odlazim u Sveti duh na carski, a nitko mi ne želi ništa previše govoriti. Do sada je razgovor kod ginekologa imao karakter oglednog primjerka, kao "kolega, ne vidi se to svaki dan"(!!), pred užasnutim roditeljima. Prošla sam različite stranice, otprilike imam sliku o tome što se događa i koje su prognoze, ali bih htjela čuti nešto iz prve ruke, makar najcrnije....očajna sam.
-
draga Mirjana,
nazalost ne znam nista o tome, mogu samo pozeljeti da ipak bude drugacije od te lijecnicke prognoze. vjerujem da ce ti se javiti netko od forumasica. na ovom forume je bilo govora o hidrocefalusu - evo nekoliko linkova:
hidrocefalus
hidrocefalus – vodena glava
-
misliti pozitivno !!!!! - dokazuju to ovi topici na koje te je momze uputila! žao mi je da si se našla u toj situaciji, nadam se da će sve biti u redu i šaljem ti puno dobrih vibrrrrrrracija 
-
Hvala na podršci, puno mi znači u ovom kaosu.....Ako se javi netko tko ima iskustva s ovakvom prognozom, zaboravila sam reći da se menin. nalazi u sakralnom dijelu. Doktor u Poliklinici Vili je bio optimističan glede mjesta, ali nemam više povjerenja ni u jednog doktora.....Da samo vidite dosadašnje nalaze ultrazvuka koje sam radila u bolnici u Čakovcu: sve super, osim posteljice sprijeda. Sve ih je radio dr. Muha (nek se zna!), dok je zadnji upozoravajući pregled napravio dr. Škvorc koji me odmah uputio u Zagreb. Pokušavam ne kriviti nikoga, molim Boga na sve načine da mi čuva dijete, ali ne mogu vjerovati kojom su mi lakoćom tvrdili da 8 mjeseci nosim bebu koja nema nikakvih problema i da joj samo mirovanjem i Prenatalom moram omogućiti da se rodi poslije 37. tjedna. Riječ užas ne opisuje dovoljno.....
-
mirjana, ne znan nista o tome ali evo vibrice da bude sve u redu
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 
-
Nadam se i držim fige da bude sve u najboljem redu!
-
~~~~~~~~~~~~~~~ da sve prodje sto bolje po bebicu i hrabru mamu. drzi se, uz tebe smo. i javi nam se sto pre mozes sa novim vestima (nadam se dobrim) .
-
Draga moja , moje iskustvo je poslovno , dakle.
Razlog zbog kojeg ti ništa ne govore jest taj što je učestalost tih malformacija 1:2000 , a neće točno znati dok ne rodiš i dok ne vide.
Postoji li mogućnost SPINE BIFIDE (vidi se van na kožu) ili je meningokela zatvorena?(ne viri van tijela).Ako je vani prognoza je lošija(infekcije , mogući invaliditet , jaki bolovi) , ako je unutra bolja je prognoza(manja mogućnost infekcije , ali moguć invaliditet).
Sam hidrocefalus ne mora značit nešto loše ali isto ovisi o količini nakupljanja tekućine , i o tome hoćeš li mu odma dati ugraditi pumpicu pa ljudi normalno žive i završe faks i sve , ali je bitno odmah djelovati .
Većina ili sva djeca sa mijelomeningokelama moraju prolaziti vježbe i duže im treba da prohodaju.(vježba ih i fizioterapeut dok su na klinici).
Inkarceriran mali mozak(ukliješten) : na koji način?Arnold - Chiarijeva malformacija?(pomaknut prema dolje , u leđnu moždinu?-često uz hidrocefalus i spinu bifida)
Ima toga puno , i sve ovisi o nalazu koji će se vidjet kad rodiš i sve može bit blaže i ovo sve što sam ja napisala ne mora imati veze sa tobom.
Na kraju najbolje je razgovarati sa dobrim stručnjakom(DR.FILIPOVIĆ , DR.BENJAK KBC REBRO) oni će ti sve dobro objasnit SVE PITAJ I 100 PUTA ,ONI SU TU ZA TEBE I DUŽNI SU TI OBJAŠNJAVATI U NEDOGLED AKO TREBA.
Ima toga još puno , ako te zanima , reci pa ti šaljem privat mail.
Na kraju moja beba i ja želimo vama sve najbolje , suosjećamo s vama i držimo fige.
-
ja samo šaljem dobre vibre. probaj se što manje nervirati (iako znam da to nije lako)...nadam se da će sve biti ok
-
I ja vam šaljem dobre vibre. Velike su vam šanse da na kraju sve prođe puno bolje nego što izgleda. Javi nam se kad budeš nešto više znala a mi dotle molimo za bebicu i njezino zdravlje
-
Hvala svima, pogotovo koje gnjavim pm-ima. Puno mi je lakše dok znam da je još nekome stalo do zdravlja naše male bebe (rekla bih ime, ali neznam niti spol). Kad ju prvi put vidim šapnuti ću joj sve pozdrave i dobre želje...
-
-
Tak, torba je spremna, sutra se putuje za Zagreb. Sa sobom nosim sliku mog muža, sličicu bebe sa 3D ultrazvuka, krunicu za sv. Antuna i puno, puno nade. Svima koji su mi poslali preporuke: prijem bebe na Rebru je dogovoren kod dr. Filipovića a operacija kod dr. Melade. Neće me biti neko vrijeme, ali ću vam se svakako javiti sa vijestima i svim informacijama koje bi mogle jednom pomoći nekoj drugoj majci.
Svima hvala od i sretno!
-
sretno! nadam se da će sve proći u najboljem redu.
-
sretno!
-
sretno, šaljemo dobre vibre ¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨ ¨¨¨¨¨¨¨¨¨
-
Sretno Mirjana S., nadam se da će sve proću u najboljem mogućem redu
-
Puno sreće tebi i tvojoj bebici
-
-
-
Puno sreće tebi i bebici
-
Jesam li brza? Već sam doma, otpustili me jučer. Priča je tekla ovako: 14-og je trebalo preživjeti prijem na Sv. Duhu, odnosno jasno dati do znanja da nisam došla u bolnicu u petak da bi mi netko poklonio 5 minuta pažnje za pregled i konzultaciju tek u ponedjeljak. Malo sam povisila glas i začas me u prijemnoj ambulanti pregledavalo 3 ginekologa i pedijatrica. Nakon pregleda zaključili su da je prenagljena odluka o carskom rezu i da bi, s obzirom da sam otvorena 4 cm, bilo najbolje pričekati do "prirodnog", ili pak izazvanog vaginalnog. Kao, stres za bebu je isti, dok je veći rizik za mene na carskom. Zatim je slijedila špotancija zbog samoinicijativnog dogovora sa liječnicima na Rebru, jer "kako to da niste znali da ova bolnica svoje pacijente upućuje u Klaićevu?"!! Mirno sam im odgovorila da jedino kaj smo čuli na zadnjem pregledu kod dr. H. je bilo da beba nema mali mozak, lijevo uho te da je najbolje bilo pobaciti još oko 20. tjedna. Dali su nam malo vremena za razgovor, te smo za to vrijeme uspjeli nazvati sve pedijatre koje znamo koji su nas također uputili u Klaićevu ako nema dr. Miklića na Rebru. Na tome je ostalo sve do utorka kad se naša mala Eni odlučila da je ipak vrijeme da se rodi. Porod je prošao sa epiduralnom i, hvala dragome Bogu, bez većih komplikacija. Moram pohvaliti ekipu: 4 ginekologa, pedijatar i 6 sestara. Od vidljivih malformacija nakon poroda uočene su otvorena meningokela, defekt nogu te inkontinencija. Eni je težila 3050 g i imala 48 cm, a problema sa disanjem nije bilo. Odmah je odvezena u Klaićevu gdje je u srijedu u 9 h započela operacija na kojoj joj je ugrađen shunt zbog hidrocefalusa te joj je odstranjena meningokela. Sve je skupa završilo tek u 16 h, i taj dan nismo mogli dobiti nikakvu informaciju osim da je na respiratoru i da je hrabro podnijela operaciju. U četvrtak je skinuta sa respiratora, a slijedeći je dan dobila svoj krevetić i flašicu sa hranom koju je smazala začas. Za par sati sam izašla iz bolnice i naravno da sam se odmah uputila k njoj. A sve one crne misli kojima su mi napunili glavu....Eni ima crnu kosicu sa malim kovrčicama, OBA manekenski lijepa uha, savršen nos, srcolike usne i voli podbočiti bradu dok spava. A za ono iza tog lijepog lišca neokirurg je napisao: arhitektura mozga UREDNA. I opet sam plakala, kao i one sekunde nakon poroda kad sam čula kako diše. Ovo je tek početak, još se puno treba napraviti da bi se pomoglo mom malom anđelu, ali sve čime smo do sad bili darovani je jako, jako puno. Znam da je Eni pravi mali borac,i dalje molim za njezino zdravlje i oporavak......i ne mogu vam opisati kako sam sretna što ju imam!
-
I još nešto...Željka, hvala ti, pravi si 
!
-
Mirjana,saljem veliku pusu tvojoj hrabroj curici.
-
baš mi je drago da je sve ok! Čuvajte se vas dvije! To što su te davili zbog konzultacije , mogla si im reć da idu u pm , svi oni mrze kad im se pacijenti konzultiraju sa drugim doktorima jer to onda umanjuje njihov utjecaj na tebe , i povećava mogućnost da ćeš znat i pitat više nego li ti oni žele reć. Samo se ti konzultiraj na sve strane , ja uvijek idem po još jedno mišljenje. Sretno objema!
-
Mirjana S. ........drago mi je da je sve završilo dobro,želim vam objema puno sreće i veliku pusu!
-
Mirjana S bezbroj pusa tebi i tvojoj Eni
-
predivna prica o hrabroj mami i malenoj devojcici. dirnuta sam i suze su mi krenule. samo hrabro, mirjana, sigurna sam da ce sve biti u redu!
-
sretno, hrabra mala curice!
-
Bravo za Mirjanu i bebicu :D Šaljem vam puno pozdrava i dobrih želja !!!
-
Nevjerojatna priča, svaka čast i tebi i bebici
-
Držite se i budite i dalje hrabre, obje ste pravi borci, navijam za vas svim srcem
-
Eni u ponedjeljak izlazi iz bolnice. Dr. Bartolek veli da dobro napreduje iznad meningokele i da je njihova odjelna ljepotica. Nogice i inkontinencija su malo teži problem, ali ne u potpunosti nesavladiv, tak da sad svi skupa učimo i učimo kako pomoći malom zvrkiću...Ipak, najteže od svega mi je biti odvojena od nje, jer mi oporavak od poroda malo teže ide. Previše je stresa bilo prije njega, sad tek osjećam posljedice.Eh,da,zaboravih...odlučila sam dojiti, tak da se sad redovito izdajam kako bih sačuvala mlijeko za vrijeme kad Eni bude doma. Imate li iskustva s privikavanjem bebe na majčino mlijeko poslije "bolničkog", ili još konkretnije, prihvaća li beba dojku nakon iskustva s bočicom?
-
Mirjana, lijepe vijesti. Poljubac hrabrici!!!
-
MirjanaS sve ti ovisi o samom djetetu. Paula nije sisala preko 3 tjedna jer sam imala mononukleozu i čim sam joj prvi put ponudila sisati odmah je prihvatila (prije toga je sisala). Neke bebe su ljene i nakon flašice ne žele se mučiti sa sisanjem dok druge nebi dale sisu za ništa na svijetu. Budi samo uporna nudi joj i velike su šanse da uspijete.
Uistinu sam sretna što je situacija puno bolja od prognozirane. Nastoj se što bolje oporaviti jer ćeš trebati puno snage za daljnju rehabilitaciju. Također, raspitaj se za prava koja imaš kao i produženi porodiljni (ako radiš).
Puno sreće i puno ~~~~~~~~~~ da sve prođe OK
-
Puno poljubaca i vibrica za malu hrabricu
-
veselim se dobrim vijestima!
što se izdajanja i dojenja tiče, najbolje ti je nazvati sos telefon da ti savjetnica pomogne oko izdajanja i prelaska na dojku.
želim vam objema uspješan oporavak!
-
Puno, puno pusa mami i hrabrom Držim fige da sve prođe u najboljem redu!
-
Bravo za malu Enu! I za hrabru mamu!
-
Osoblje foruma
-
nekako imam feeling da će sve biti u redu
-
O oporavku neću puno duljiti.Trenutno smo u Klaićevoj na ortopediji, nožice se oporavljaju strelovitom brzinom (POHVALA DOKTORU PROF. JAVORU VRDOLJAKU). Svima, ali stvarno SVIMA, kojima treba bilo što u vezi sa liječenjem i podrškom u borbi protiv nedaća meningomijelokele i hidrocefalusa stojim na raspolaganju: Mirjana Sečan, Braće Radić 13, Sveti Križ, 40321 Mala Subotica, tel. 098/888-648. Pozdrav :D
-
Tek sada sam procitala ovaj topic i samo mogu reci hvala dragom Bogu na takvom malom borcu i brzom oporavku.
I na tome sto ima tako prekrasne roditelje.
-
sve najbolje maloj Eni da i dalje tako dobro napreduje i sve čestitke iznimnoj majci
svaka čast 
-
Mirjana, divne vijesti.
-
Tako mi je drago zbog vas
-
-
Presretna sam zbog vas i vašeg strelovitog oporavka!
Pusa Eni!
-
Drago mi je da se Eni lijepo oporavalja i da napreduje! Šaljem puno zagrljaja i pusa malom
-
Ja sam potpuno propustila ovaj topik, a radi se o "mojoj" međimurki 
Ali jako mi je drago da oporavak ide u redu.
Mirjana, javljaj nam se i dalje s novim vijestima.
Rado bi da se i osobno upoznamo.
Pravila pisanja postova
- Ne možete otvoriti novu temu
- Ne možete ostaviti odgovor
- Ne možete stavljati privitke
- Ne možete uređivati svoje postove
-
Pravila foruma
Odgovori s citatom
