Printable View
Bok ljudi, molim vas jel bi mi netko mogao napisati kakva iskustva ima sa djecom koja imaju fenilketonuriju. Imam sestru, sad ce 3 godine, pa me zanimaju vasa iskustva s time. Ako bi mogli napisat neki dobar savjet ili prijedlog bila bi jako zahvalna!
Dobro došla. :) Napiši što te posebno zanima. Pretpostavljam da je tvoja sestra na posebnoj prehrani od kad su joj ustanovili bolest.
Dali imate vi nekoga s fenilketonurijom, da mi kazete najcesca jela koja pripremate jer mi stvarno vise neznamo sta bi seki pravili za jest.
zasto mi ne odgovorite dali sam vas nesto pogresno pitala?
cao dali ima netko sa fenilketonurijom u osjecko baranjskoj zupaniji da mi se javida razdjelimo iskustva jer mi jako malo znamo o fenilketonuriji a lana ima 3 god mojim roditeljima bi bilo drago da nam se netko javi i da imamo s kim o svemu tome popricati to traje vec 3 god i jos nikada nismo uspjeli naci nikoga skim bi mogli popricati i podijeliti neka iskustva o fenilketonuriji nadam se da ce mi se netko javiti hvala
dali netko zna jel djeca sa fenilketonurijom smiju neskvikov eurokrem
to je jako rijetka bolest, ali ni ja ne znam nista o tome
na rebru na gastroenterologiji su strucnjaci za to
Evo, na ovim sam stranicama našla neke recepte pa možda pomogne
http://www.fenilketonurija.hr/recepti_glavnajela.html
http://www.fenilketonurija.hr/recepti_kolaci.html
http://www.fenilketonurija.hr/recepti_kruhipeciva.html
A ima i kuharica u pdf obliku http://www.fenilketonurija.hr/PKU_kuharica.pdf pa se može ispisati
hvala puno za recepte hvala
Pozdrav Dragana!
Ja sam Tata male Kiare koja također ima Fenilketonuriju...ako se ne varam mislim da smo ove jeseni upoznali tvoje roditelje i prekrasnu malu seku Lanu kad su bili na pregledu kod dr.Sarnavke na Rebru...ako ti bilo kako možemo pomoći svojim iskustvom i saznanjima vezanim uz našu zajedničku temu slobodno nam se obrati...za početak bi bilo najbolje kao što smo i tvojim roditeljima rekli da se učlane u udrugu oboljelih od Fenilketonurije gdje čete dobit sve potrebne informacije koje su nama važne;
http://www.fenilketonurija.hr/ ,
a najbolje je da se javite predsjednici udruge SANJI PERIĆ TEL: +38598325554,kojoj će biti iznimno drago što ste joj se javili i što će vam bit od velike pomoći...
evo ti još jedan koristan link;
http://www.g-m-pharma.hr/
http://www.g-m-pharma.hr/default.asp...ric&m1=30&m2=0
Pozdrav...
haloo jako mi je drago sto ste se javili ja sam n a ovoj stranici na pocetku bila svaki dan i izgubila sam nadu da ce mi se netko javiti i sad a sam slucajno otisla i vidim po od vas hvala vam puno od srca da upoznalui ste moje roditelje i mog andjelcica lanu evo sada sam javila roditeljima da ste se javili mama je zaplakala od srece hvala vam jos jednom ja sam vam lanina sestra kao sta i znate imam 25 god i nazalost nemam dijece pa je meni lana sve i dat cu sve za nju i njeno dobro moji roditelji su stariji ljudi lana je dosla iznenada kao sta i vjerojetno znate ono zive u jednom selu u dragotinu tamo bude veliko svetista za veliku gospu 15.8 i da vam ja sad sve ispricam oni nisu bas upoznati sa internetom i nekim stvarima kao sta vi sigurno jeste i o fenilketonuriji znaju samo tj posljedice ako se nebude pridrzavalo sveme i pravinoj ishrani da dol do ostecenja mozga dali ono znaju dovoljno ili ima jos nekih stvari sto vi sigurno ste vise upuceni i vise znate koliko vasa curica ima godina i gdje zivitem i kako nadam se da cete me razumjeti i da vam nisam postavil previse pitanja jel tesko je stupiti s nekim u kontakt jel je malo ljudi koji imaju fen...a i neki su mozda u situaciji kao i moji roditelji sto bi i zeljeli nekome nesto reci ili da im netko kaze nisu u situaciji kako stupiti hvala vam unaprijed na razumjevanju
hej ja sam zvala na taj br mob gos sanju peric ali netko drugi se javi pa veli da je pog br
Ako si slučajno na Facebook mreži,javi nam se u grupu; fenilketonurija-PKU grupa...
Draga moje dijete ima Fenilketonuriju i sigurna sam da si na tv vidjela priću o njoj jer smo mi bili inicijatori da se hrana stavi na listu lijekova.Da vidiš koliko je to bila teška borba pogledaj www.bozicahladik.info a onda me nazovi pa čemo razmjenit iskustva.isto tako možeš na fejs pogledati PKU-FENILKETONURIJA ili mi pošalji zahtjev za prijateljstvo na marijana,željko ili božica hladik.čekam te pozzzzzzzCitiraj:
dragana4 prvotno napisa