Vratit ce sigurno, nama jesu prvi put.
Printable View
Vratit ce sigurno, nama jesu prvi put.
zašto nama nisu? Tražili smo, žalili se i ništa...
Ne znamo još, čekamo račun za honorar doktorice.
Tomika, mi pričamo o razlici unaprijed uplaćenog novca (mi uplatili 4300 eura) i stvarnog računa operacije u Belgiji. A ti?
Momum ispravi me ako griješim, koliko sam te shvatila vi ste dobili natrag novce za operaciju? Ili smo se krivo razumjele. Ja govorim o tome..
Trenutno govorim o razlici unaprijed uplacenog novca za Belgiju.
A istina je i da smo od zdravstvenog dobili povrat novca za operaciju.
MoMum, pa to je odlično!nama su rekli da nema šanse da dobijemo povrat, da ga ne moramo ni tražiti. ni za operacije vani, ako su one moguće u Hr (bez obzira što je u prosjeku ishod u Hr puno lošiji), niti za ugradnju mini shunta, jer postoji alternativna operacija koja je puno jeftinija (bez obzira što kod Vjerana ta alternativna nije pomagala).
drago mi je čuti i za takve primjere. puno češće čujem upravo suprotno, da djetetu ne možeš priuštiti zdravlje ako nemaš novac
Mi nismo iz hr, ali operacija phpv-a ni u hr nije moguca, tako da su nam, uz prilozeni racun to i priznali. Mislim da i Tomika ima pravo na povrat.
kada bi pitali nekoga u HZZOu, rekli bi da je operacija phpv-a itekako moguća u Hr. ljudi imaju izbor - otići van i platiti ili dati se u ruke doktorima koji ni sami ne znaju što bi, kao u slučaju kod Denny - dr se bojao operirati oko zbog mikrooftalamije, pa je odgađao operaciju dok oko "još malo" ne naraste (a radi se o prirodno malom oku, phpv mislim da nisu ni skužili), i tako mjesecima, niti spomena da vani ipak postoji netko tko se usudi to operirati, i to vrlo uspješno, niti da imaju izbor, nego samo da moraju čekati. po meni, to nije nimalo u redu, bez obzira pokriva li to naše zdravstvo ili ne. u cijeloj toj zbrci postane ti "previše" još za očekivati da će ti još i vratiti novac jer si otišao van to riješiti. a u praksi se ispostavlja da niti ne vraćaju novac, bez obzira što bi dijete vjerojatno bilo osuđeno na sljepoću da se nije išlo van
Smanjujemo kapi na 2x, sve mirno..pusa svima
da Vmama, što bi tek ti mogla reći?! mislim, sva sreća da je nama sve uredu ali... kod nas su svi stručni za sve!
Već sam to preboljela jer nisu novci sve na svijetu ali da ih nismo imali???
mi smo barem imali sreće da je V. operiran dosta rano, i da je sama operacija bila odlično izvedena.
nas su pokosile komplikacije nakon, sekundarne dijagnoze... a da li će ih netko imati više je stvar sreće. druga stvar je da li su primjećene na vrijeme, i jesu li tretirane na najbolji mogući način.
Vmama je u pravu, nama nisu ni skužili phpv (ne zamjeram im, nije ni Pfeifer), a bilo je tu još toga, strah me i pomisliti kako bi to završilo da se otkrilo kod nas na jednoj "rutinskoj" operaciji mrene.
O povratu novca nema ni govora, jer tko nas je slao vani, moglo se to i ovdje operirati. Ishod njima nije bitan. Ja znam da sam spasila dijete, i ovako je pitanje koliko vidi, onako bi sigurno bila osuđena na sljepoću. Bar znam da sam učinila sve što sam mogla.
Ona prati igračke, gleda tv, ali ponekad imam osjećaj da neće da gleda, lijena je. Pokazujem joj i one filmiće za razvoj vida, čini se da ih voli. Trebat će još puno truda oko nje.
Denny, samo ti njoj stimuliraj vid, iznenadit ćeš se napretkom. sjeti se, mi smo krenuli s 4% oštrine vida, sad smo na 35%, i to unatoč svim problemima.
trud se jako isplati, ma znaš i sama. bit će to sve ok, treba vremena da njezin mozgić "shvati" da sada ima oči s kojima može gledati.
imam i ja neke slajdove i filmiće za stimulaciju vida, pošaljem ti ako hoćeš. već sada joj vježbaj koordinaciju ruka-oko, mami ju igračkama neka ih dohvaća, okreće, istražuje. mi smo u toj dobi imali čitavo brdo šarenih igračaka, koje se kreću, svjetlucaju ili svijetle, sviraju. srećom, pa danas ima svega, a može se i improvizirati. čak smo božićne lampice postavljali na zavjese i oko vrata u sred ljeta :D
Dobili termin za Belgiju. 26.03 pregled, 27. operacija. Mislite na nas!
mislimo MoMum, vjerujem da će biti sve ok!
:heart::heart::heart::heart:
mislimo na vas!
Hvala cure!
I mi držimo fige.
Kate, jeste li vi ijedan dan nakon operacije bili kod prof. T. na pregledu?
Jesmo, i dan nakon i nakon tjedan dana. Prije nje nas je pogledao cijeli set ljudi i onda bi ona došla u pauzi između operacija pogledati i ona na biomikroskopu.Citiraj:
MoMum prvotno napisa
eto držali smo fige, nadam se da je sve super prošlo!
:heart::heart::heart:
Proslo je...jucer... Nije bas tako dobro kako smo se nadali, ali nadamo se da nece biti vise komplikacija... Naime, opet se navukla phpv membrana. Doktorica ju je opet uspjela pokidati, ali pitanje je hoce li ona i dalje nastajati... Buduci da joj nastajanje i skvrcavanje te membrane stalno gura lecu naprijed, nije joj ugradjivala novu. Ici cemo na kontaktnu eventualno.
Danas kontrola. Vidjet cemo.
MoMum vjerojatno je bolje tako.
Najprije treba izaći s tim PHPV na kraj. :heart:
Pa javi šta kaže dalje, kad udahneš vremena.
Uff MoMum, tako mi je žao kroz što sve prolazite! :love2: Nisam znala da phpv može ponovo nastati? :zbunj: Bože, koliko upornosti i strpljenja treba za ovo sve!!!
Mi još uvijek čekamo termin za Sloveniju. Imamo puno toga za rješiti.
Laura ima jak žuti sekret iz očiju, posebno desnog. Reći ću njenoj dr. da joj napravi bris oka, iako pretpostavljam da je opet uzrok svemu to začepljenje suznih kanalića. To je jako muči, pa škilji, trlja oči, mi uporno čistimo sa fiziološkom, ali to i dalje uporno izlazi. Inaće mi lijepo gleda, prati igračke, čak i one male i na slabom svjetlu.
Obe će curke na zahvat isti dan. Četiri oka su u pitanju, sva četiri različita i sa različitim dijagnozama i stanjima. Ja več nokte grizem, dragi Bože samo da se iz svega izvućemo sa pozitivnim vijestima, sve bih dala!
Od pomisli na Silsoft leće mi već muka dolazi, trebat će ih i jedna i druga. Teoretski je nemoguće da ja sama pazim na četiri oka, bit će to kaos živi, pa da vas odmah pitam:
- ako se leća izgubi i nađe (u nekom kraćem vremenu) može li se očistiti i vratiti u oko?
- da li su one tvrđe od onih skroz mekanih, i manje?
- uspjevate li to nekako ubacit djeci u oko? Doktorica je uspjela lauri ubacit skroz meku, ali mi nema šanse da to izvedemo.
leća se može očistiti i vratiti u oko ako se pronađe, ali ako se radi o duljem vremenu, ili sumnjaš da je bila pregažena, treba ju odnijeti na provjeru.
silsoft nisu skroz mekane, ni skroz tvrde, nešto između polutvrdih i mekanih.
mi smo imali žive muke kod stavljanja i vađenja. dvoje ga je držalo, a ja sam stavljala, u početku je znalo biti i nekoliko pokušaja. kasnije se ušaltaš.
ima jedan jako dobar video na youtubeu gdje je sve super objašnjeno, i baš se dobro vidi, ali na engleskom. kada smo radili na način kako je prikazano u videu, bilo je puno lakše nego onako kako nam je sestra pokazala.
evo link
http://www.youtube.com/watch?v=sxHnoJP4t7I
a zašto idete na leće ako će cure imati ugrađene IOL? logični korak bile bi naočale, prvo obične, zatim bifokale (ionako će ih trebati), tako barem vani rade kod obostranih katarakti. jednostrana je sasvim druga priča, i tu naočale ne dolaze u obzir. ali u vašem i našem slučaju je skoro svejedno. dugo me je mučilo to što smo odustali od leća, dok nisam pročitala brdo članaka o razlikama kod jednostrane i obostrane mrene. i još kad vidim kako V. dobro napreduje s naočalama, puno sam mirnija. i puno nam je jednostavnije, obzirom da se leća ne može nositi kod upale očiju (a mi smo ih imali stalno), niti nakon operacije (isto smo ih imali puno radi glaukoma), niti se kapi za glaukom mogu kapati preko njih (moraš svaki put izvaditi, kapati, malo pričekati, i onda opet staviti)...
Momum žao mi je što nije prošlo kako treba. Što vam je dalje činiti?
Denny, što se tiče leća, mi nismo imali puno problema, znamo imati po nekoliko dana. Naravno, skroz je drugačije imati jednu leću za staviti i dvije ili čak četiri. Dok je dijete manje lakše je uhodati se i mislim da je tada bolje češće vaditi i stavljati leću čisto radi djeteta da to prihvati kao normalno.
Tomika, vidjet cemo kako ce se dalje razvijati stvari. Sada joj ne opet napravljen otvor. Nadamo se da se ta membrana vise nece navlaciti. Ovaj put je bila prepuna krvnih zilica, tako da je to sve teze i teze dirati. Oko nam nije bas naraslo od prosli puta, ali valjda sada hoce. Za sada je oko mirno. Nema nikakve reakcije.
Mi putujemo za Sloveniju. Laura na skidanje šavova i kontrolu, a Emma na operaciju. Dugo smo čekali termin zbog Emminog srca, i napokon smo ga dobili - ravno na rođendan! :-(
Malo mi je teško što će svoj prvi rođendan dočekati na operacijskom stolu... Ali posložila sam sebi u glavi da će im to biti lijepi rođendanski poklon, i zato mora biti dobro, i nikako drugačije.
MoMum, baš mi je žao što se sve tako iskompliciralo! :-(
Vmama hvala na linku! :* Vidim, njoj je to piece of cake, kad bi ja i upola bila toliko vješta... A ništa, trudit ćemo se!
Samo su Lauri u Sloveniji ugrađene leće, Emmi u Zagrebu ne. Slovenci su preporučili naočale, ali se njihova doktorica ipak odlučila za leće jer su još premale, čak još ni ne sjede skroz same. (samo da napomenem da su rođene kao nedonoščad sa 1660 g i sad tek imamo 7,5 kg).
Za sad je to samo ideja, vidjet ćemo još što će bit od svega. Meni se čini nemoguća misija, ali nikad se ne zna.
Denny, mora to biti sretan rodjendan! Bit ce sve uredu, drzite se!
Držim fige svima. Sretno!
Mi obavili kontrolu, i dalje sve super, terapija nam je sada jedna kap Maxidex svaki drugi dan. Tlak 16.
Super Kate! Vjerujem da ste prezadovoljni!
kate, sretni smo s vama i zbog vas!! :heart:
Evo nas kući! Sve je prošlo jako dobro, hvala Bogu dragom.:-D
Emma - operirana oba oka, bile izrazito guste stražnje sinehije na lijevom, i prednje na desnom oku. Rađena je i pupiloplastika na oba oka, sad sve jako dobro izgleda. Leće joj ne smiju ugraditi, jer ako se sinehije vrate, doći će do jakih upala i izbacivanja leće, + sto drugih problema. Možda jednom kad bude starija, opcija ostaje otvorena.
Laura - lijevo oko je odlično, a na desnom je bila jedna nježna prednja sinehija koju su makli. Obe leće su u redu i stoje na svom mjestu.
Sve je bistro i nema više zapreke prodoru svjetla u oko. Obe cure primaju maxidex i maxitroll 10x na dan, Emma u oba, Laura u desno (rađeno) oko. Sad su im zjenice jednake i sve jako lijepo izgleda. Pao mi je kamen sa srca.
E da, ni jedna curica nema očni tlak. :-) Cosopt Lauri ukinut.
Kate drago mi je da je i kod vas sve ok!
Još jednom sve pohvale dr. Pfeiferu, zaista je kod mojih curica napravio čudo. :klap:
Denny, kako lijepe vijesti. Prvi rođendan proslavljen radno, ali sigurno će i svečano.:zaljubljen:
jako lijepe vijesti na ovom našem topicu, i od kate i od Denny :heart:
Denny, sretan rođendan curicama, ljepši poklon nisu mogle dobiti :zaljubljen:
Odlicne vijesti Denny! Sretan rodjendan! Sada odmor i zasluzeni party :)
Hvala! :heart:
E da, doktorica je rekla da se Emmi sve to dogodilo jer u Zagrebu skoro ništa nije bilo šivano. Na žalost, njenim okicama su trebali čvrsti šavovi da sve drže na njestu. Sada ih ima (mislim) sedam.
Sada nas čekaju kontrole, leće, naočale... al' bit ćemo dobro. Moramo bit dobro! :-)