 |
|||
mi smo barem imali sreće da je V. operiran dosta rano, i da je sama operacija bila odlično izvedena.
nas su pokosile komplikacije nakon, sekundarne dijagnoze... a da li će ih netko imati više je stvar sreće. druga stvar je da li su primjećene na vrijeme, i jesu li tretirane na najbolji mogući način.
Vmama je u pravu, nama nisu ni skužili phpv (ne zamjeram im, nije ni Pfeifer), a bilo je tu još toga, strah me i pomisliti kako bi to završilo da se otkrilo kod nas na jednoj "rutinskoj" operaciji mrene.
O povratu novca nema ni govora, jer tko nas je slao vani, moglo se to i ovdje operirati. Ishod njima nije bitan. Ja znam da sam spasila dijete, i ovako je pitanje koliko vidi, onako bi sigurno bila osuđena na sljepoću. Bar znam da sam učinila sve što sam mogla.
Ona prati igračke, gleda tv, ali ponekad imam osjećaj da neće da gleda, lijena je. Pokazujem joj i one filmiće za razvoj vida, čini se da ih voli. Trebat će još puno truda oko nje.
Denny, samo ti njoj stimuliraj vid, iznenadit ćeš se napretkom. sjeti se, mi smo krenuli s 4% oštrine vida, sad smo na 35%, i to unatoč svim problemima.
trud se jako isplati, ma znaš i sama. bit će to sve ok, treba vremena da njezin mozgić "shvati" da sada ima oči s kojima može gledati.
imam i ja neke slajdove i filmiće za stimulaciju vida, pošaljem ti ako hoćeš. već sada joj vježbaj koordinaciju ruka-oko, mami ju igračkama neka ih dohvaća, okreće, istražuje. mi smo u toj dobi imali čitavo brdo šarenih igračaka, koje se kreću, svjetlucaju ili svijetle, sviraju. srećom, pa danas ima svega, a može se i improvizirati. čak smo božićne lampice postavljali na zavjese i oko vrata u sred ljeta :D
Dobili termin za Belgiju. 26.03 pregled, 27. operacija. Mislite na nas!
mislimo MoMum, vjerujem da će biti sve ok!
mislimo na vas!
Hvala cure!
I mi držimo fige.
Kate, jeste li vi ijedan dan nakon operacije bili kod prof. T. na pregledu?
Jesmo, i dan nakon i nakon tjedan dana. Prije nje nas je pogledao cijeli set ljudi i onda bi ona došla u pauzi između operacija pogledati i ona na biomikroskopu.MoMum prvotno napisa
eto držali smo fige, nadam se da je sve super prošlo!
Proslo je...jucer... Nije bas tako dobro kako smo se nadali, ali nadamo se da nece biti vise komplikacija... Naime, opet se navukla phpv membrana. Doktorica ju je opet uspjela pokidati, ali pitanje je hoce li ona i dalje nastajati... Buduci da joj nastajanje i skvrcavanje te membrane stalno gura lecu naprijed, nije joj ugradjivala novu. Ici cemo na kontaktnu eventualno.
Danas kontrola. Vidjet cemo.
MoMum vjerojatno je bolje tako.
Najprije treba izaći s tim PHPV na kraj.
Pa javi šta kaže dalje, kad udahneš vremena.
Uff MoMum, tako mi je žao kroz što sve prolazite!Nisam znala da phpv može ponovo nastati?
Bože, koliko upornosti i strpljenja treba za ovo sve!!!
Mi još uvijek čekamo termin za Sloveniju. Imamo puno toga za rješiti.
Laura ima jak žuti sekret iz očiju, posebno desnog. Reći ću njenoj dr. da joj napravi bris oka, iako pretpostavljam da je opet uzrok svemu to začepljenje suznih kanalića. To je jako muči, pa škilji, trlja oči, mi uporno čistimo sa fiziološkom, ali to i dalje uporno izlazi. Inaće mi lijepo gleda, prati igračke, čak i one male i na slabom svjetlu.
Obe će curke na zahvat isti dan. Četiri oka su u pitanju, sva četiri različita i sa različitim dijagnozama i stanjima. Ja več nokte grizem, dragi Bože samo da se iz svega izvućemo sa pozitivnim vijestima, sve bih dala!
Posljednje uređivanje od Denny : 29.03.2012. at 15:37
Od pomisli na Silsoft leće mi već muka dolazi, trebat će ih i jedna i druga. Teoretski je nemoguće da ja sama pazim na četiri oka, bit će to kaos živi, pa da vas odmah pitam:
- ako se leća izgubi i nađe (u nekom kraćem vremenu) može li se očistiti i vratiti u oko?
- da li su one tvrđe od onih skroz mekanih, i manje?
- uspjevate li to nekako ubacit djeci u oko? Doktorica je uspjela lauri ubacit skroz meku, ali mi nema šanse da to izvedemo.
leća se može očistiti i vratiti u oko ako se pronađe, ali ako se radi o duljem vremenu, ili sumnjaš da je bila pregažena, treba ju odnijeti na provjeru.
silsoft nisu skroz mekane, ni skroz tvrde, nešto između polutvrdih i mekanih.
mi smo imali žive muke kod stavljanja i vađenja. dvoje ga je držalo, a ja sam stavljala, u početku je znalo biti i nekoliko pokušaja. kasnije se ušaltaš.
ima jedan jako dobar video na youtubeu gdje je sve super objašnjeno, i baš se dobro vidi, ali na engleskom. kada smo radili na način kako je prikazano u videu, bilo je puno lakše nego onako kako nam je sestra pokazala.
evo link
http://www.youtube.com/watch?v=sxHnoJP4t7I
a zašto idete na leće ako će cure imati ugrađene IOL? logični korak bile bi naočale, prvo obične, zatim bifokale (ionako će ih trebati), tako barem vani rade kod obostranih katarakti. jednostrana je sasvim druga priča, i tu naočale ne dolaze u obzir. ali u vašem i našem slučaju je skoro svejedno. dugo me je mučilo to što smo odustali od leća, dok nisam pročitala brdo članaka o razlikama kod jednostrane i obostrane mrene. i još kad vidim kako V. dobro napreduje s naočalama, puno sam mirnija. i puno nam je jednostavnije, obzirom da se leća ne može nositi kod upale očiju (a mi smo ih imali stalno), niti nakon operacije (isto smo ih imali puno radi glaukoma), niti se kapi za glaukom mogu kapati preko njih (moraš svaki put izvaditi, kapati, malo pričekati, i onda opet staviti)...
Momum žao mi je što nije prošlo kako treba. Što vam je dalje činiti?
Denny, što se tiče leća, mi nismo imali puno problema, znamo imati po nekoliko dana. Naravno, skroz je drugačije imati jednu leću za staviti i dvije ili čak četiri. Dok je dijete manje lakše je uhodati se i mislim da je tada bolje češće vaditi i stavljati leću čisto radi djeteta da to prihvati kao normalno.
Tomika, vidjet cemo kako ce se dalje razvijati stvari. Sada joj ne opet napravljen otvor. Nadamo se da se ta membrana vise nece navlaciti. Ovaj put je bila prepuna krvnih zilica, tako da je to sve teze i teze dirati. Oko nam nije bas naraslo od prosli puta, ali valjda sada hoce. Za sada je oko mirno. Nema nikakve reakcije.
Mi putujemo za Sloveniju. Laura na skidanje šavova i kontrolu, a Emma na operaciju. Dugo smo čekali termin zbog Emminog srca, i napokon smo ga dobili - ravno na rođendan!
Malo mi je teško što će svoj prvi rođendan dočekati na operacijskom stolu... Ali posložila sam sebi u glavi da će im to biti lijepi rođendanski poklon, i zato mora biti dobro, i nikako drugačije.
MoMum, baš mi je žao što se sve tako iskompliciralo!
Vmama hvala na linku!Vidim, njoj je to piece of cake, kad bi ja i upola bila toliko vješta... A ništa, trudit ćemo se!
Samo su Lauri u Sloveniji ugrađene leće, Emmi u Zagrebu ne. Slovenci su preporučili naočale, ali se njihova doktorica ipak odlučila za leće jer su još premale, čak još ni ne sjede skroz same. (samo da napomenem da su rođene kao nedonoščad sa 1660 g i sad tek imamo 7,5 kg).
Za sad je to samo ideja, vidjet ćemo još što će bit od svega. Meni se čini nemoguća misija, ali nikad se ne zna.
Denny, mora to biti sretan rodjendan! Bit ce sve uredu, drzite se!
Držim fige svima. Sretno!
Mi obavili kontrolu, i dalje sve super, terapija nam je sada jedna kap Maxidex svaki drugi dan. Tlak 16.
Super Kate! Vjerujem da ste prezadovoljni!
kate, sretni smo s vama i zbog vas!!
Evo nas kući! Sve je prošlo jako dobro, hvala Bogu dragom.
Emma - operirana oba oka, bile izrazito guste stražnje sinehije na lijevom, i prednje na desnom oku. Rađena je i pupiloplastika na oba oka, sad sve jako dobro izgleda. Leće joj ne smiju ugraditi, jer ako se sinehije vrate, doći će do jakih upala i izbacivanja leće, + sto drugih problema. Možda jednom kad bude starija, opcija ostaje otvorena.
Laura - lijevo oko je odlično, a na desnom je bila jedna nježna prednja sinehija koju su makli. Obe leće su u redu i stoje na svom mjestu.
Sve je bistro i nema više zapreke prodoru svjetla u oko. Obe cure primaju maxidex i maxitroll 10x na dan, Emma u oba, Laura u desno (rađeno) oko. Sad su im zjenice jednake i sve jako lijepo izgleda. Pao mi je kamen sa srca.
E da, ni jedna curica nema očni tlak.Cosopt Lauri ukinut.
Kate drago mi je da je i kod vas sve ok!
Još jednom sve pohvale dr. Pfeiferu, zaista je kod mojih curica napravio čudo.
Denny, kako lijepe vijesti. Prvi rođendan proslavljen radno, ali sigurno će i svečano.
jako lijepe vijesti na ovom našem topicu, i od kate i od Denny
Denny, sretan rođendan curicama, ljepši poklon nisu mogle dobiti
Odlicne vijesti Denny! Sretan rodjendan! Sada odmor i zasluzeni party
Hvala!
E da, doktorica je rekla da se Emmi sve to dogodilo jer u Zagrebu skoro ništa nije bilo šivano. Na žalost, njenim okicama su trebali čvrsti šavovi da sve drže na njestu. Sada ih ima (mislim) sedam.
Sada nas čekaju kontrole, leće, naočale... al' bit ćemo dobro. Moramo bit dobro!
naravno da ćete biti dobro
Bit ce sve dobro!
Denny čestitam!!
bravo Denny!
Cure kako se držite i ima li što novo?
Nama jučer konačno i po prbi put ukinute sve kapi, godinu i pol nakon dijagnoze prednjeg uveitisa i 5 mjeseci nakon operacije mrene na jednom oku u Belgiji.
Nosimo redovito sunčane naočale, a vi?
Ubi nas svrbež u kutevima oka. Nisu pomogle ni kapi za alergiju Opatanol, ni bephatanol za suhe oči.... jedino ispiranje oka s ampulama fiziološke Uriage, donekle pomaže. I po noći češe svom snagom.
Tako su nam sve muke i počele u 5.mjesecu nekom alergijskom reakcijom na nešto. Vuk kaže da bi sad mogla imati i kemijski konjuktivitis od silnih kapi koje su izmjenile sluznicu.
Pusa svima
Draga Kate, lijepo je cuti da je sve dobro! Drago mi je zbog vas.
Mi jos uvijek kapamo tobradex, polako izlazimo iz njega. Membrana nam se ponovno zatvorila, oko nam ne raste vise. Sada su nam vec svi rekli da se operirati vise nebi smjelo... To je to, vidjet cemo sta nam buducnost nosi... Nadamo se da cemo proci bez daljnih komplikacija.
Hej curke!
Mi smo bili neki dan na kontroli kod Dorešić. Sve je i dalje mirno, sada već skoro godinu i pol nakon operacije. Jedino što trenutno uopće ne nosimo leću nego naočale i to jedva po 4 sata dnevno.. Sada kada je ovako sunčano leća joj valjda smeta. Škilji ali sunčane naočale baš ne želi.. Sada smo u toj fazi, bit će bolje!
Eto, toliko od nas. MoMum, jednostavno ne možeš protiv toga. Užas! Ono o čemu svi razmišljamo bez obzira na dijagnozu, samo da tako ostane, da ne bude još nešto.. Je li sada vršite okluziju?
Kate, drago mi je što ima pomaka i kod vas!!
mi smo relativno ok.
tlak još uvijek previsok. bio je odlilčan u lijevom oku nakon mini shunta, ali je narastao. sad je oko 20 na oba oka. nije strašno, ali za njega previsoko. desno kapamo Xalacom, lijevo za sad ne.
desno uopće ne koristi, nikako
bili smo na procjeni u centru Vinko Bek. oni koriste Lea testove, koji su malo precizniji nego ovi sa sličicama u vinogradskoj. izgleda da malac već pamti obrise sličica, i jako dobro ih raspoznaje, jer na tom testu postiže odlične rezultate (nekad i do 3/10), dok na Lea testu rezultat je 0,16 na daleko, i 0,10 na blizu, tj. 16 i 10% oštrine vida.
idući utorak imamo prvi pravi pregled vidnog polja, tako da ćemo konačno malo preciznije saznati kakvo je tu stanje. ovih dana biramo nove naočale, dobit će bifokale, i jako teško nam je pronaći nešto odgovarajuće. svi okvirići su preuski, ne pokrivaju cijelo vidno polje, ne omogućavaju bifokale...
Da, samo da ne bude gore... Ne vrsimo okulziju. Phpv membrana se opet zatvorila tako da nemamo koristi od zatvaranja.
MoMum, baš mi je žao. Pa šta veli Tassignon, može li se išta napraviti kasnije?
Jeste li cure istraživale išta alternativno za tu PHPV membranu?
Vmama jeste li probali s optikom Luna u šoping centru Prečko?
Posljednje uređivanje od kate : 22.05.2012. at 12:51
Da probate pitati dr.Fostera javno na forumu za savjet: http://askcsf.yuku.com/forums/1
barem će vas znati uputiti tko je najbolji stručnjak za PHPV
Pa Tassignon kaze da je u nasem slucaju membrana previse progresivna da bi se nesto jos moglo napraviti. Previse je rizicno to uopce vise dirati. I Doresicka se slozila...
Članak o PHPV British Journal of Medicine:http://bjo.bmj.com/content/89/7/859.full.pdf
MoMum šta misliš ta priupitaš autora za savjet? Moje iskustvo je da svi ti stručnjaci po svijetu odgovaraju.
Correspondence to:Dr Adrian Robert Hunt,Sydney Eye Hospital, 8Macquarie Street, Sydney, Australia 2000;hunt_adrian@bigpond.com
Hvala Kate. Vise ni sami ne znamo sto napraviti...
sad bi ti naš doktor rekao "dječje oko je nepredvidivo", što zapravo i je. uzalud sav trud, ako neke stvari ne idu.
što ne znači da ne treba ispucatisve mogućnosti. probaj napisati tom doktoru vašu povijest bolesti, zbilja odgovaraju, meni su neki čak slali materijale, friško objavljene znanstvene radove... samo što u našem slučaju ne pomaže više ni svo trenutno znanje iz tog područja. ni sama ne znam kako bi mogli potaknuti da V. počne koristiti svoje desno oko. ono je "zdravo" koliko može biti, u boljem stanju nego lijevo, i nije mi jasno zašto onda taj njegov mozak odbija koristiti ga.
vi svi barem imate drugo zdravo oko, znam da ne zvuči utješno, ali zamislite da je dijagnoza na oba oka. ili poput Denny, dvije curice, obje s obostranim mrenama i PHPVom, i još kojekavim nemalim problemima
Da, slazem se Vmama, sreca je zaista da imamo jedno zdravo oko...
Da, slazem se Vmama, sreca je zaista da imamo jedno zdravo oko... Stalno se pitamo moze li se jos nesto, ali svi nasi doktori do sada su nam rekli da bi bilo prerizicno to uopce vise dirati. Ima previse krvnih zilica u tom tkivu. I nasa je doktorica vec prije rekla da je djecje oko nepredvidivo i da se sve moze zakomplicirati u tren...
Strašno mi je žao što prolazite kroz sve to!! Znam da se sada stalno pitate ima li još tko ili što??
Koji su sve rizici u slučaju još jedne operacije? Nama su prije operacije rekli da čak može doći do toga da dijete ostane bez oka! Užasno je biti u toj poziciji da moraš tako teške odluke donositi. Uz vas smo u mislima i želimo da ipak nešto iskrsne i da stvari ipak budu bolje..
Rizika ima bezbroj... To bi bila 4 operacija u godinu dana, a doktori su protiv toga... Sta je tu je... Samo da se vise ne komplicira. Jos nam je ostalo vadjenje konaca, sto bi trebalo biti bezazleno, ali i toga me jako strah.
nama su konačno rekli u čemu je stvar s tim desnim okom.
zamutila mu se kapsula, i to bi trebalo operirati, ali se još ne usude. kaže da je svako diranje u oko kao otvaranje "pandorine kutije", pa će čekati do jeseni, možda se stabilizira tlak, i onda odlučiti što će s tim okom, operirati ili ne, i kada bi bio dobar trenutak za operaciju.
ali barem sam dobila objašnjenje, sad kužim zašto je odjednom lijevo oko, koje je bilo "slabije" oko, postalo jače, i zašto odjednom na desno ne gleda i ne vidi skoro ništa kada mu se lijevo pokrije, i zašto pokrivanje lijevog nema smisla. jer mi nikako nije bilo logično da je samo nistagmus razlog, a ne znam zašto mi nisu rekli za tu kaspulu, kad to traje već nekoliko mjeseci... a ne piše ni u nalazima.
bili smo i kod dr. Dorešić, ona nam je zapravo rekla da ako je s tim desnim okom sve ok, da onda još kako ima smisla pokrivati lijevo. ali da iz njihovih nalaza uopće ne vidi u kakvom je stanju to desno oko, pa ga je naručila za detaljan pregled. nakon toga smo bili na mjerenju tlaka u vinogradskoj, pa su nam konačno rekli kada sam pitala direktno. naravno da oni sve gledaju, znaju kakvo je stanje oka, imaju negdje sve te nalaze, negdje kod njih sve piše, ali ne kužim zašto ja to ne dobijem, zašto meni u otpusnom pismu ili u povijesti bolesti pišu samo vrijednost tlaka i doptrije, nikakva druga inofrmacija prema kojoj bi možda neki drugi doktor mogao barem nešto zaključiti.
tlak mu je 17/18, što je super, jer je izmjeren u budnom stanju (da su takve vrijednosti izmjerene u anesteziji, bile bi malo povišene). ajde, barem to me razveselilo, sad samo da još tako i ostane, pa da se odluče operirati tu kapsulu.
MoMum, kada vadite konce? jeste probali pitati još nekoga za savjet?
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom