ajme, ja ovo tek sad vidim. sve mi se steglo oko srca... pusa velikoj hrabrici i junaku. drzim vam fige da sto prije vam se stvari vrate u normalu...
Printable View
ajme, ja ovo tek sad vidim. sve mi se steglo oko srca... pusa velikoj hrabrici i junaku. drzim vam fige da sto prije vam se stvari vrate u normalu...
Da li netko zna što je lupus like sindrom?
Na brzinu pogledala... uglavnom nešto što se javlja kao reakcija na neke lijekove. Pitaš zato što je to moguća dijagnoza (ne bi baš rekla), ili zato što penicilamin može to izazvati?
http://www.emedicine.com/derm/byname...ug-induced.htm
Za više informacija treba se registirati, ja se jesam ali to ne ide odmah. Kad doznam više javim.
Lupus-like sindrom je nuspojava uzimanja pencilamina i još nekih lijekova a karakterizira ga osip po licu u obliku leptira kao kod osoba sa sistemskim lupusom a rezultan je imunološke reakcije u tijelu na lijek.Uz kožu mogu biti zahvaćeni zglobovi pa se može javiti otečenost istih,povišena tj.temperatura i izljevi u pleuri pluća.Razlika od pravog lupusa je što ne zahvaća bubrege.Ako i kada se pojavi,terapija se prekida s tim da se svi znakovi povuku već nakon 10 dana, i ponovno nastavlja kada se stanje popravi.Znam da sad ovo zvuči zastrašujuće ali treba imati na umu da se to i ne mora pojaviti.
__________________
Martin,01.11.2004.
Podupiruća RODA
Pitam zbog nus pojava penicilamina i merkaptopropionilglicina.
Ja sam ti takva, kad vidim nešto što ne razumijem iako uopće možda neće piti te lijekove (iako sam vrlo skeptična po tom pitanju) moram znati o čemu se radi. Možda se s tim svim bespotrebno previše zamaram i brinem, ali drugačije kod mene ne ide.
Hvala za link.
martinovamama, pisale smo u isto vrijeme ;)
Brunda, držite se! Pozdrav hrabrom dječaku!
Brunda ima li novosti? Što je to Brandov test i jeste ga radili? :?
Kako je moj zet, naša jube? :puno, puno jubaca:
Za sada nema ništa novo. Danas skupljamo doma 24-satni urin da se odredi koliko izlučuje cistin/kreatinin, citrate i oksalate.
Valjda ćemo ovaj tjedan znati i kako će ukloniti ove postojeće kamence.
Mi nismo još obavili Brandov test jer čekamo da se sutra vrati doktor od mm-a pa da to zajedno obavimo.
Brandov test dokazuje pojačano izlučivanje aminokiselina i prisutnost nasljedne metaboličke bolesti. bar sam ja to tako shvatila.
Sven je u elementu, brblja, divlja, ma sve pet.
Jučer smo bili kod njegove pedijatrice da ga pregleda, izmjeri i izvaže. Visok je 91 cm i težak 12,300 kg. Mrvica moja žilava :heart:
Pošto sam danas sva u skupljanju urina, sada ga proučavam u boci i vidim da po dnu plivaju neke sitne bijelkaste mrvice i crvuljci. Živo me zanima šta bi to moglo biti :?
Inače je urin bistar i svijetlije boje.
Kristali, sluz, epitelne stanice.
A ja se ponadala da možda nije koji kamenčić :mrgreen:
Inače, na prvom skupljanju u bolnici je u 24 sata popiškio 710 ml, a sada u 17 sati skoro 1,5 litru. Ali sada i više pije.
Mojim dečkima je ujutro urin uvijek pun tih mrvica. Naročito ako je alkalan (provjeravala sam s trakom jednom kad sam to vidjela).
Kad prođe sve ovo (a hoće uskoro!) morat ćeš mi svenka hitno nadebljat ili poslat do mene na kuru..ja sam ekspert za pojačat masu :mrgreen:Citiraj:
Brunda prvotno napisa
Nevista ti ima 17 kg!
Ma doći ću i ja s njim, ali ne zbog debljanja ;)Citiraj:
MajaMajica prvotno napisa
Misija skupljanja uspješno obavljena. Nalazi stižu na kućnu adresu za 3 tjedna. Malo sam se iznenadila kako dugo treba.
A sada moramo uloviti nefrologicu koja će dalje voditi naš "slučaj".
Zvala nefrologicu i kaže mi sestra da do 12. mjeseca nema niti jedan slobodan termin. nakon kraćeg natezanja mi je kao najbolju soluciju ponudila da nazovem sutra ujutro a da će ona u međuvremenu razgovarati s nefrologicom :/
pa u 3 mjeseca se može dogoditi svašta. Od njegovih napadaja, daljnjeg oštećivanja bubrega...
Brunda, ajme majko mila, pa ja ovo tek sad prvi put vidim. Pa to je stvarno prestrašno. Hrabri mali Ten će to izgurati, on je mali borac. Držite mi se svi. :love:
Ajme strave, pa za što je trebate, za operaciju ili za pregled? Mislim, ako nije za operaciju nisu to neke sale i ekipe da se ne bi moglo negdje ugurati!
Ako i dalje dobijete košaricu, moli svoju pedijatricu da nazove direktno doktoricu, pa ne može netko (možda nije ni sestra nego samo službenica na šalteru koja slaže uputnice i piše račune) tako određivati prioritete. Moš mislit da ima 1000 djece s takvim hitnim problemima s bubrezima koja sljedeća 3 mjeseca trebaju kod nje biti pregledana.
Dobro je prošlo. Ujutro mi je rekla da zovem iza 13 sati. Kada sam opet nazvala rekla mi je da me doktorica ugurala sutra u 9.30.
Sven ne mora na pregled nego moramo na dogovor što dalje. Da li operacija, razbijanje, možda još pretraga...
Ali mislim da niti ne operira ona nego samo vodi to sve skupa.
Ivančice, više nije Ten, sada je Sen :mrgreen:
Drzite se Brunda, pusice Svenu da bude sve OK i da ne mora na nikakve invazivne zahvate. :love:
Brunda, sta kaze doktorica?
Nije dobro. Nije uopće dobro :cry:
Došao je nalaz dinamičke scintigrafije. Kome se da čitati evo:
DIURETSKA DINAMIČKA SCINTIGRAFIJA BUBREGA UZ DEKONVOLUCIJU učinjena s DTPA:
desni bubreg čini se normalne veličine i oblika, prikazan je nehomogenom raspodjelom aktivnosti. Renogramska krivulja pokazuje uz uredan sekretorni segment lakše smetnje u eliminaciji aktivnosti iz pijelokalicealnog sustava 8osobito iz gornje skupine čašica).
Lijevi bubreg se u početku studije gotovo i ne prikazuje (vizualizira se nešto bolje uz kompjutersku obradu slike), i izrazito je blijedo i nehomogeno prikazan, nešto je veći od desnog bubrega, pijelokalicealni sustav je jako proširen, a parenhim je izrazito stanjen (hidronefrotski promijenjen bubreg). Renogramska krivulja ovog bubrega ima oblik afunkcije.
Prosječno vrijeme prolaza DTPA kroz desni bubreg iznosi 3.85 min, a kroz parenhim 1.56 min.
Separatna funkcija lijevog bubrega iznosi 8%, a desnog 92%.
SCINTIGRAFIJA TUBULA BUBREGA učinjena s Tc-99m DSMA uz sve četiri projekcije i uz kompjutersku obradu podataka:
Desni bubreg je normalne veličine i oblika, kontura bubrega nešto je neravnija, osobito u području donjeg pola lateralno. Jasnih defekata aktivnosti unutar parenhima ovog bubrega se ne vidi.
Lijevi bubreg se jedva prikazuje, jer je parenhim izrazito stanjen a pijelokalicealni sustav proširen te detaljnija morfološka analiza nije moguća.
Separatna funkcija određena pomoću DMSA iznosi lijevo 2%, a desno 98%.
Doktorica je rekla da ćemo prvo probati sa razbijanjem, ali da to kod cistinskih kamenaca ne uspije uvijek. U Hrvatskoj ima samo 2 mjesta gdje se to radi, a to je Rebro i u Osijeku. Ona će kontaktirati s Osijekom a mi bi trebali što hitnije nekoga naći na Rebru. Tražit ćemo oba mišljenja pa ćemo odlučiti dalje. Nakon nalaza 24-satnog urina će nam reći kako dalje vezano uz usporavanje ponovnih stvaranja, o prehrani i sl. Za lijekove je rekla da je penicilamin težak lijek i da se nikada ne daje kao prva mogućnost. Žena je skroz simpatična i rekla je da ćemo se boriti, da medicina ide dalje, da ćemo ako treba ići i van. Nije previše htjela govoriti o načinu života jer nemamo još konačnu dijagnozu, a i rekla je da je sad pod hitno da riješimo ove postojeće kamence. rekla je i da će se ovaj lijevi bubreg malo oporaviti kada ga oslobodimo tereta.
U ponedjeljak ćemo se opet čuti sa njom i onda će nas uputiti u Osijek sa nalazima jer je tako puno brže (a vrijeme nam je dragocijeno) pa ćemo vidjeti.
Evo, u svakom slučaju nije dobro, ali nedamo se. Danas mi je opet teško s obzirom na nove nalaze, ali bit ću ja sutra opet fit i spremna za pobjede.
brunda, budite hrabri :love:
meni dokica zvuči kompetentno a i dosta optimistično. nadam se da ćete što prije početi to rješavati!
žao mi je da mališa mora sve to prolaziti, ali držim fige da poslije bude dobro i da sve što prije bude iza vas... ljubi bubanića!
Držim fige da se što prije riješite kamenja... čini mi se da je to sad najvažnije. I vjerujem da će poslije sve biti dobro!
:love: Svenu.
Izgleda da ste u dobrim rukama.
Treba jos dosta strpljenja, ali bar znas na cemu ste, pa ce se sve rijesiti. Ljubi hrabrog djecaka i javi nam kako ste, vibrrrrrrrrrrrrrrram da sve bude mnogo, mnogo bolje nego ocekujes :heart:
Ajoj,to znači da lijevi bubreg vrlo malo,gotovo nikako funkcionira:zato desni je preuzeo njegovu funkciju.Držite te!Držim fige da razbijanje uspije,bilo u Osijeku ili na Rebru!
___________________
Martin,01.11.2004.
Podupiruća RODA
Sada poznajete neprijatelja pa se možete uspješnije boriti!
:love: Svenu i roditeljima.
Držite se,mislim na vas i šaljem pozitivne vibre,a Svenu puno :*
sigurno vam nije lako, ali sada znate gdje ste pa možete krenuti dalje. pusa hrabrilica svima :love:
Nisu baš lijepi nalazi, ali čini se da imate poduzetnu doktoricu koja će vam omogućiti da sve brzo dovedete u red i da počne oporavak.
Sretno i držte se! Velika pusa hrabrom Svenu!
Puno sreće, hrabrosti i snage vama i malom Svenu. I neka što prije sve ovo ružno bude iza vas.
Cure su već sve rekle, ja vas ljubim i mislim na vas! :heart:
Cure moje, jel' može još nešto gore?! Od svih pretraga do sada sve je prevagnulo na najgoru varijantu.
Jutros sam bila kod Bastića. rekao je da nije očekivao tako loš nalaz scintigrafije i da ćemo ipak na operaciju lijevog bubrega. Veliko je pitanje da li bi uspjeli nešto razbiti ultrazvukom a veća je šansa da oštete bubreg zbog tako stanjenog parenhima. Po njemu postoji i mogućnost da na lijevom bubregu (tj. na izlazu iz bubrega u ureter) postoji i neka mehanička prepreka pa je i zbog toga bolja operacija. On smatra da desni bolje da sada ne diramo jer radi, a ako bi njega tj. kamence u desnom razbijali i eventualno uspjeli razbiti, postoji mogućnost da kada krenu prema izlazu zaglave i onda je frka. Morao bi na hitnu dijalizu i opasno je po život. Rekao je da je šansa za oporavak jako mala, da postoji samo zato što se on još razvija. Ako se stanje ne bi popravilo onda je taj lijevi višak u tijelu. Tako je rekao.
Nakon toga sam bila kod nefrologice i ona se složila. Kontaktirala je i s Osijekom i tamo joj je tip rekao isto da je operacija bolja opcija.
Nakon toga smo bili i na Rebru, tamo ista priča. Tamo nam je doktor rekao (a isto to je rekao i Bastić) i da je bolje da se osim cistina u većoj mjeri izlučuje i citrat i oksalat jer to ipak znači da nije 100% cistinski pa bi barem ovaj dio vezan uz citrate i oksalate mogli držati pod kontrolom prehranom. Moramo jako ozbiljno shvatiti dio sa hidratacijom i nalijevati ga što više, pogotovo po noći. Ovaj na Rebru ipak smatra da će se lijevi bubreg malo oporaviti, a Svenu je bitan svaki nefron jer moramo bubrege što duže držati u funkciji.
Sutra opet zovem nefrologicu pa ćemo se možda već dogovarati oko operacije.
Grozno nam je. Cijelo vrijeme imam osjećaj da ružno sanjam i da ću se probuditi iz tog odvratnog sna i odahnuti jer to sve nije istina. Ali nažalost neću :cry:
Kako je grozno kada imamo zdravu djecu kako to smatramo sasvim normalnim, a kada se ovako nešto dogodi onda bi sve dao da je zdrav i nekako cijeli svijet oko sebe počneš gledati drugim očima :cry:
A sto reci osim da svi puno vibramo za Sen-a. :love:
A i za vas velike vibrrrreee, da nadjete u sebi puno hrabrosti i strpljenja.po tvojim postovima se cini kako imate super dokicu i da joj vjerujes, a to se meni cini jako vaznim.
sretno :love:
Brunda, mislim na vas i želim vam da se ovo završi na najbolji mogući način. Pusa!
Tako sam se rasp....., je se to događa. Jednostavno si ne mogu pomoć, uvik pošizim kad je djetetu nešto! Brunda, nadam se da će ovo stvarno biti samo jedna ružna epizoda uskoro i da će te uskoro misliti na skroz druge stvari, lijepe događaje.. :heart:
brunda, rastužila si me i znam kako se osjećaš. tek kad se tako nešto dogodi shvatimo koliko smo spremne napraviti za ta mala bića. sigurna sam da ćeš ti napraviti sve najbolje za svena i sigurna sam da imaš snage za to. zajedno s vama nadamo se da će noćna mora proći i da će brzo sve biti po starom. a vi još snažniji i veseliji nego prije. od nas pusa hrabrilica :love:
Brunda, držite se!
Znam da vam je sad koma, ali po svemu što pišeš, čini mi se da ste u dobrim rukama, tj. kod doktora koji zna što radi. I ponovo držim fige da sve što prije bude iza vas...